“太晚了”21岁华裔学生延误治疗面临换肾！怒告加拿大政府

 

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文章来源：超级生活

加拿大卑诗省一名21岁华裔小哥两年前不幸患上罕见疾病，认为政府延误提供每年$75万加元的特效药，导致他的肾脏永久性损坏，现在起诉加拿大政府侵犯人权。

大温哥华地区兰里市的21岁钟保罗（Paul Chung，音译）在西蒙弗雷泽大学读犯罪学专业，梦想成为一名执法人员。

完成大学一年级学习后，2017年8月初的一天早上，Chung醒来时喉咙肿得很厉害，以至呼吸困难，甚至无法说话，赶往急诊后被转至兰里纪念医院。

最后Chung被诊断出患有“非典型溶血性尿毒综合症”（atypical hemolytic uremic syndrome，aHUS）。AHUS是一种罕见的自身免疫性疾病，加拿大大约每100万人只有150多名患上。该疾病导致在血管中形成过多的血凝块，阻止血液定期流向肾脏。

对于治疗AHUS，世界上最好的药物是依库珠单抗（Soliris）。

但Soliris非常昂贵， 曾被福布斯评为“世界上最昂贵的药物”，在加拿大，每年Soliris药费高达$75万加元。

但是，2017年8月的时候，卑诗省卫生部门当时还没有将Soliris列入覆盖药物，而Chung也没有购买私人保险。

2017年11月20日，卑诗省卫生厅长Adrian Dix宣布将Soliris这个世界最贵的药物逐个病例审批进行覆盖。

2017年12月6日，Chung被批准获得为期三个月的Soliris药物费用。

到2018年2月停止，理由是“由于缺乏改善而且他仍然需要永久进行肾透析。”

“他的血液结果变得稳定，保罗不再处于危及生命的位置，但是（Soliris）这种药物神奇特性（将肾脏恢复）并没有起作用，原因是肾脏已经伤痕累累。”

目前，Chung需要每星期洗肾（透析）三次，等待肾脏捐赠。

近日，Chung将卑诗省政府告上法庭，认为政府太迟提供Soliris药物导致他的肾脏完全损坏。

Chung的民事诉讼书中写道：“这个决定太少了，太晚了......因为Soliris必须在诊断后立即进行治疗才能生效。”

Chung同时认为他的人权受到侵犯，《加拿大人权宪章》中赋予他的“生命，自由和安全”权利受到了“任意”践踏和侵犯。

民事索赔通知中写道：“[Chung]目前正在进行永久性肾透析，并且他的预期寿命受到影响。”

Chung说，加拿大政府不给他药物的决定“违反了基本的体面标准”和“是任意的，非理性的和不合理的，因为在永久性透析治疗的花费会比使用Soliris的治疗费用还高。”

根据Chung的众筹（gofundme）页面，Chung可能需要等候六到七年时间才能进行肾移植，但他仍然需要Soliris来保护新的肾脏免受aHUS感染。

卑诗省政府尚未对索赔作出回应，同时所有索赔均未在法庭上得到证实。

本文参考：https://www.cbc.ca/news/canada/british-columbia/soliris-drug-ahus-charter-1.5200761

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