近日，贵州盛华职业学院官微发文称，2020年1月13日17:50，该校2017级财务管理专业学生吴花燕因病于贵州医科大学附属医院抢救无效死亡。
微博截图
校方表示，吴花燕是一个积极乐观、懂得感恩的女孩，在得到众多陌生人的关心与帮助后，她曾经多次提到如果自己不幸离世，希望能够捐赠自己的遗体和器官。
“姐姐走得很安祥，按照姐姐的生前遗愿，我们已将她遗体捐献给贵州医科大学基础医学院人体解剖学教学实验中心，供教学、科研及医疗之用。”
据多彩贵州网报道，1月14日15时在遗体捐献仪式上吴江龙流着泪说，姐姐生前多次说过，虽然家庭不幸，但有各级党委政府和社会各界的帮助，她很温暖。
此前，吴花燕生前就读的学校——贵州盛华职业学院官微曾发文称，吴花燕是一个积极乐观、懂得感恩的女孩，在得到众多陌生人的关心与帮助后，她曾经多次提到如果自己不幸离世，希望能够捐赠自己的遗体和器官。
吴花燕的弟弟吴江龙流泪表示，姐姐在治疗期间一直充满感恩和希望，“谢谢大家，我永远不会忘记大家对我们的好。”
中国青年报报道截图
据北京青年报此前报道，24岁的吴花燕是贵州省铜仁市松桃县沙坝河乡茅坪村人。吴花燕4岁时母亲去世，18岁时父亲去世，只剩她和弟弟吴江龙相依为命。
吴江龙说，姐姐从小缺钙身高只有1米35，最重的时候体重仅有50多斤。2019年10月，吴花燕在医院检查时发现患有心源性水肿、肾源性水肿等多种疾病，体重也仅剩43斤。
因长期营养不良且患病，吴花燕眉毛掉尽，额头上露出两道白色的痕迹，原本浓密的头发也掉了一大半。
吴花燕的故事经过媒体报道后，引发关注，她为治病发起的众筹很快筹满，
贵州盛华职业学院表示，吴花燕同学从2017年9月入校到2019年12月，共享受政府助学金20650元、学校助学金23000元、学校爱心教师资助17000元，共计60650元（住院前47500元，住院后13150元）。
2019年10月30日，铜仁市民政局回应称，松桃县民政局为吴花燕姐弟长期发放低保金，并两次发放临时救助金。鉴于姐弟生活困难现状，民政部门紧急启动急难救助程序，解决2万元急难救助资金。
获得各界救助后，吴花燕一直在贵阳治疗，但因为体重不到60斤，无法接受手术。
北青报记者了解到，虽然家中贫困身体不好，但吴花燕在大学期间还频频参加当地各种公益活动，为山区孩子支教，2019年8月，吴花燕还成为松桃县的春晖使者。
“奶奶和爸爸都是因为没钱治病而去世的，那种因为贫穷而等待死亡的感觉我再也不想经历一次了。”
据贵州日报报道，吴花燕生前曾告诉记者，“高中最困难的一次是一天只吃了一个馒头，那时候因为糟辣椒便宜，用糟辣椒拌白米饭吃，一吃就是5年，穿过最贵的一件衣服是100块钱。”“在我的印象中，她穿的总是比别人单薄很多。”吴花燕的老乡和支教团的队员吴玉荣告诉记者，吴花燕平日里穿的衣服都是同村的朋友捐给她的，一件衣服反反复复要穿好几年。吴玉荣清楚地记得，2018年10月底的一天，下着大雨。那天她刚好要去吴花燕家看望她，因为太冷吴玉荣已经穿上了呢子大衣。吴花燕却只穿了一件单薄的外套。
去年，吴花燕曾说，“我现在就希望自己快点好起来，可以参加明年6月份学校的专科升本科考试和9月份的会计证考试。我的梦想是当一名审计员，希望能用自己的双手养活自己，那样多好多幸福啊！”
在一首题为《远方》的诗中，吴花燕写道：“最后，我将回到云贵高原，在贵州最高的屋脊，种上一片深蓝色的海洋；在那里，会有一艘丰衣足食的小船，带我驶向远方。”
她人生的最后一首诗，写于2019年12月21日6点53分。
这首诗没有名字，有些伤感：
昨晚一夜没睡
因为，我在等一场雪花在漂雪的时候与你跳一场舞给你唱一支关于雪的歌可它迟迟不来
在一某场大雪里我们相遇所以，我想我们应该回到那场大雪里把所有的话都说清楚
我会告诉你寄放在我心里的只有你给我寄的三片雪花
在这个冬天里我忘记了来年还有一个春天忘记了桃花开放的样子
坚强的姑娘一路走好
谢谢你曾来过
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据中国青年报报道，2019年11月7日，吴花燕从贵阳市第二人民医院转至贵州医科大学附属医院。在这里，吴花燕的基因被送进了检验部门，医生们希望通过基因检测报告和染色体检测报告找到更直接的病因，毕竟只用经济条件不好、生长发育期营养不良这样的表象，很难解释她身高、体重、脏器都有明显异常的现实。
贵州医科大学附属医院多次组织全院多学科会诊，诊断结论一步步指向了早老综合征（HGPS）。这是一种先天遗传性疾病，目前没有有效的办法治愈。
这种疾病的特点是身体衰老速度比正常衰老过程快5-10倍，患者体内的器官也快速衰老，造成各种生理机能下降。患有这种病症的人通常有独特的外观：身材矮小，体重下降且和身高不成比例，性发育不成熟，皮下脂肪组织减少，下颌比正常人小，脱发呈普遍性。眼呈鸟眼样外形，两脚分开的宽度大，走路时拖着两脚。
这种罕见病的患者一般只有7岁到20岁的寿命，大多死于心血管疾病等衰老病，有研究记载，目前全世界只有一名早老综合征患者活到26岁。
为吴花燕募捐百万仅支出两万
儿慈会9958疑超范围募捐擅改募款用途
募得100多万元善款，仅仅拨给受助人两万元——贵州“43斤女大学生”吴花燕的病逝连日来引发公众对慈善组织募捐以及善款使用的质疑。
中青报·中青网记者采访发现，在这起募捐活动中，中华少年儿童慈善救助基金会（以下简称“儿慈会”）疑似存在未按章程规定的宗旨和公益活动的业务范围活动、擅自改变募捐款物用途等行为。
为吴花燕募捐的“9958救助中心”是儿慈会设立的儿童紧急救助项目。针对网友普遍关注的“募捐超百万、拨付两万元”问题，儿慈会1月14日通过官方微博回应称，“9958救助中心”在微公益平台与水滴公益平台共计为吴花燕筹款1004977.28元。在款项的使用上，2019年11月4日，“9958救助中心”转款两万元（微公益平台1万元，水滴公益平台1万元）至医院，用于吴花燕的治疗。
关于其他款项未拨转的原因，儿慈会称，“结合当地政府启动救助机制的现实情况”，吴花燕及家属同时提出捐款使用意向需求：余下款项希望预留至手术和康复治疗再使用。多位网友和专家学者发现，“9958救助中心”这一项目疑似违反了儿慈会的宗旨和章程。
该基金会的宗旨为“救助有特殊困难的少年儿童，帮助他们获得生存与成长的平等机会和基本条件，资助民间公益慈善组织为少年儿童服务。”根据“9958救助中心”在微公益和水滴公益两家互联网募捐信息平台上为吴花燕筹款时提供的备案号，记者在民政部“慈善中国”平台上查询到，“中华儿慈会9958儿童紧急救助中心”募捐方案载明，募捐款物用途为“用于0-18岁困境大病儿童的医疗资助、心理关怀及生活助困费用”。但公开报道显示，2019年吴花燕已23岁，显然不属于“少年儿童”。
广东广强律师事务所网络犯罪辩护与研究中心秘书长周筱赟说，现在公益圈有一种乱象，“只要有悲惨的故事，以公众关注的新闻当事人名义，就能获得大批的捐款，根本不管募捐对象是否符合公益组织的业务范围。”北京市京师律师事务所主任、中国慈善联合会法律顾问张凌霄说，具有公开募捐资格的慈善组织不能为个人利益发起公开募捐，否则慈善组织就丧失了公益性的基本特性，不符合慈善捐赠的慈善目的性和公益性特征。上海复恩社会组织法律研究与服务中心理事长陆璇表示，《基金会管理条例》第四十二条规定，基金会、基金会分支机构、基金会代表机构或者境外基金会代表机构“未按照章程规定的宗旨和公益活动的业务范围进行活动的”，由登记管理机关给予警告、责令停止活动；情节严重的，可以撤销登记。“慈善组织应当加强对募得捐赠财产的管理，依据法律法规、章程规定和募捐方案使用捐赠财产。确需变更募捐方案规定的捐赠财产用途的，应当召开理事会进行审议，报其登记的民政部门备案，并向社会公开。”陆璇认为，未按程序改变募捐款物用途也涉嫌违反民政部部门规章《慈善组织公开募捐管理办法》。此外，《慈善法》第九十九条规定，未依法报送年度工作报告、财务会计报告或者报备募捐方案的，由民政部门予以警告、责令限期改正；逾期不改正的，责令限期停止活动并进行整改。陆璇说，儿慈会有关吴花燕的募捐方案显然与在慈善中国备案的募捐方案不符，是未按规定报送还是另有原因？儿慈会及其业务主管部门和登记管理机关应尽早向公众说明。记者就以上问题昨天多次联系儿慈会理事长兼秘书长王林，未获答复。
周筱赟建议，儿慈会是全国性的公募基金会，业务主管部门和登记管理机关均是民政部，民政部应当尽快对此事予以调查核实，按照相关法律法规给予处罚。
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来 源｜综合整理自中国青年报、中华少年儿童慈善救助基金会官方微博、贵州盛华职业学院、北京青年报、贵州日报
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