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世界孤独症关注日 | 我们从未放弃你,来自星星的孩子

彭州残联 2023-04-15

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在这个世界上有一群小孩

他们的眼神游离不定

他们对外界漠不关心

他们学会说话比其他孩子晚得多

他们沉浸在自己的小小世界里

他们无法沟通

无法表达,无法互动

无法理解别人的心意

甚至无法看着你的眼睛

他们就像被放在一个陌生的孤岛上

独自生活着

他们的心灵究竟坐落在哪个星球

而这个星球

距离我们到底有多远?

他们,就是患有孤独症的孩子


在2020年4月2日,第13个世界孤独症关注日之际,在全民抗疫的特殊日子里,全国第一首由多类别残疾儿童演唱的原创抗疫歌曲《不能没有你》问世,他们小小的世界里,也充满着爱,表达了残疾小朋友们对抗疫英雄的爱与祝福。



看了这个温暖的视频,大家不禁要问,这些孩子为什么会有孤独症,什么是孤独症……


 星星的孩子,和我们共同成长

1、什么是孤独症?

孤独症,又称孤独症谱系障碍(ASD),也属自闭症,是一组以社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、狭隘兴趣、刻板行为为主要特征的神经发育障碍性疾病,是一类疾病,而不是某一个确切疾病的诊断。


当孩子被诊断为自闭症以后,很多父母会有自责的情绪,总怀疑是不是自己在对孩子的教养方式上犯了什么错误?而事实上,自闭症不同于一般意义上的孤僻、内向,它不是一个心理问题,而是由于大脑异常导致的发育障碍,也就是说,它是一种先天性的生理疾病,与父母的教养方式没有直接关系。


2、孤独症患者有哪些表现?

  • 缺乏沟通和进行社会交往的能力:无法与人进行正常的对话,无法与人分享自己的兴趣爱好、情感。在交流中无法使用眼神和肢体语言,不能够识别他人的面部表情。难以发展、维持和理解人际关系,难以交朋友,对同龄人没有兴趣。


  • 有重复、刻板的语言、行为和兴趣爱好,比如不停地排列玩具,一旦稍微改变做事的顺序就会感到异常难受,无法忍受。


  • 对某一样物品和事件表现出强烈的依恋、兴趣。



3、怎样及早发现孩子有孤独症倾向?

3月龄

✦对声音没有反应

✦逗引不发声或不会笑

✦不注视人脸,不追视移动人或物品


6月龄

✦发音少,不会笑出声


8月龄

✦听到声音无应答

✦不会区分生人和熟人


12月龄

✦呼唤名字无反应

✦不会模仿“再见”或“欢迎”动作


18月龄

✦不会有意识叫“爸爸”或“妈妈”

✦与人无目光对视


2岁

✦不会说出3个物品名称


2岁半

✦不会说2-3个字的短语

✦兴趣单一、刻板

✦不会示意大小便


3岁

✦不会说自己的名字

✦不会假想游戏


此外,还有一些表现,如:

✦不会与同龄儿童建立伙伴关系,对集体游戏缺乏兴趣。

✦具有某种特别偏执的爱好,比如某个玩具不离手。

✦喜欢机械地重复拍手、摇摆身体、旋转物品或某一动作。

✦对某些声音、气味、玩具、感觉的反应与他人不同。

✦常常把多个玩具或物品排成一排。



孤独症孩子,无法进入社会吗?

记忆力超人

▲电影中自闭症哥哥原型Kim Peek


从电影《雨人》中记忆力超人的雷蒙的原型Kim Peek,就是位自闭症天才,他精通从文学到历史在内的15个不同领域,能一字不漏地背诵至少9000本书的内容,但他在其他方面却不行,如不会穿衣服等。所以,他可以在精通的领域发光发热。


绘画天才

▲自闭症患者艾瑞斯与她的画


英国的自闭症患者艾瑞斯·格蕾斯·哈姆肖有惊人的绘画天赋,5岁时的一幅画作以1500英镑售出。


天才医生

▲自闭症患者成为急诊科手术医生


一部电视剧《良医》,讲述一位自闭症名叫肖恩,他虽然不擅长社交,但有着具有魅力的诚实及率直,并成为了一位天才医生。他的医学知识,是从小培养形成兴趣,最终成为一名手术室专业医生。


以上的案例,不难看出,都是由家庭、社会的重视,以及发掘和培养,从而在某个领域获得了天才的发挥。


如何康复孤独症?

早发现,早诊断,早干预

虽然目前对于孤独症的发病原因还尚不明确,也无确切特效药物可以治疗,但越来越多的研究表明,年龄越小,大脑发育的可塑性越大,早期筛查、诊断和干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。


早发现、早诊断、早干预是孤独症的治疗原则,目前孤独症综合康复以非药物治疗为主,主要矫治手段是特殊教育和心理行为干预方法,主要干预方法有感觉及听觉统合训练、行为分解训练法、作业治疗、言语治疗、应用行为分析疗法、结构化教学法、人际关系发展干预、图片交换交流系统、社交故事、早期丹佛干预模式、家庭训练指导、音乐治疗等。


家庭的支持、社会的关爱

家庭的支持在孤独症儿童康复训练中占据至关重要的位置,家长需做到耐心、细致地了解孩子的病症,培养孩子的基本生活本领,安排孩子的饮食起居,关注孩子的每一点细微进步,家庭成员要理解、接纳孤独症儿童并与其保持沟通,积极配合机构对孩子进行家庭教育及训练,随着孩子的成长,不断自我调整,以相互适应。


家庭、社会的接纳、关爱才是孤独者儿童的最好治疗方法,让我们一起守护这群来自星星的孩子。


持之以恒科学的康复训练

  • 训练社交能力。家长要对孩子的主动的社交沟通表示赞同与肯定

  • 阶段性干预训练。自闭症患者一旦被确诊为自闭症,干预将会伴随终生。只是因为个体因素不一样,在干预的强度上会有轻重之分,绝不是阶段性的干预后就可以高枕无忧。

  • 随时随地进行训练。父母,是孩子最好的老师。不管是谁面对孩子,都要采取科学的方法来进行训练,对孩子的教育须做到时时刻刻,随时随地进行。

  • 自闭症的训练越早越好,但没有「最晚」。应抓紧6岁以前的时间,这个年龄段的孩子可塑性很强,只要方法对,孩子的进步会很大。

  • 所有的自闭症训练的终极目标是拥有生存下去的社会功能。要让孩子入学,在学校能学到许多在家里学不到的东西,如:集体观念、进取精神、独立能力、自我保护、遵守纪律等。要尽可能地让孩子接受职业培训,融入社会,培养孩子的劳动能力,要让孩子拥有一技之长,这样才能融入正常人之中。


最后给大家放一个孤独症宣传视频

他们

看起来和我们有点点不一样

但只要我们

尊重、包容与接受彼此的差异

我们就能快乐地生活在一起


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