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他身患渐冻症,“拿生命当最后一颗‘子弹’”!

彭州残联 2023-04-15
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窗帘拉得严实,机器嗒嗒作响。


“蔡总,我是不抱任何希望了。”躺在床上的是蔡磊的病友,他通过眼控仪发出电子合成的女声。


“坚持住,我们正在拼命干活。德国的神经再生技术你知道吗?我们正在联系……”蔡磊说。



两人都是成功的企业家,却因为渐冻症相识——一种罕见病,患者肌肉逐渐萎缩,至今病因不明,无法治愈。在现有医疗水平下,眼前的病友可能就是若干年后的他自己——无法动弹,只能靠眼睛打字,靠气切维持呼吸。


他想逆转,为眼前的病友,也为自己。


6月21日是世界渐冻人日,央视新闻《相对论》对话蔡磊,讲述他逆“冻”而生的故事。


2019年,41岁的蔡磊确诊渐冻症。他先是左手失能,后是右手,现在只剩半个指头能抬起来,腿也开始失去力量。穿衣、吃饭、喝水、上洗手间……晚上睡觉时,也无法自己盖被子。


△蔡磊在助理的帮助下吃药。


“从去年底开始,都是夫人帮我刷牙。之前自己还能刷牙的时候,我觉得已经很难了,现在回头看好羡慕。”家中早已准备好的轮椅,让蔡磊感到有些沮丧,“也许半年就能用得上”。



每天,蔡磊都坚持在办公室工作到11点。他在做一件“疯狂”的事:带领十多人的科研团队阅读文献,试图从中找到可能攻克渐冻症的方法。团队中部分成员是相关专业的博士,也有兼职的患者家属或患者本人。“说起来可能会有专家笑话我”,作为一个有着财经背景的互联网从业人员,蔡磊正在挑战全新的领域——生命科学。



蔡磊还了解到,目前渐冻症的病理样本较少,不能很好地支持科研工作。“我就向全国的病友呼吁,带头捐献遗体,拿我们的生命当作最后一颗子弹。”目前,已有近千名病友响应。



蔡磊从小被教育要努力拼搏,“我习惯于拼搏。有实力的人应该去挑战不可能的事。我只有一个目标,加快推动药物研发。


蔡磊一天最多会有十几场会议,见药企、见科学家、见投资机构,累得整个人瘫在那儿。


“百分之一算不算希望?万分之一算不算希望?十亿分之一算不算希望?”


希望永远存在,只要做就有希望。


蔡磊的儿子三岁了。“我要把爸爸的病治好”,听到儿子说出这句话,蔡磊激动得不得了,“我说,摄影师在哪呢?赶紧给我拍下来。”不为留作纪念,他打算以此“要挟”儿子:“君子一言,驷马难追。”


来源:央视新闻微信公众号



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