可怜!湖北1岁男童患世界罕见怪病!症状非常残忍!谁能救救他?
孩子患病前的照片
看着梵梵日渐消瘦的脸庞,妈妈很是心疼。
太和医院病情证明书
妈妈正在安抚小梵梵
每天长达十多个小时哭闹,使小梵梵日渐消瘦。妈妈哽咽着说,只要有一线希望,她都希望孩子能好起来。
由于患病,孩子日渐消瘦已经营养不良,体重只有7公斤。
1月25日,梵梵半夜在睡梦中突发高热惊厥,体温“爆表”,烧至42℃,经过两个多小时的抢救才转危为安。2月3日晚上10点,这一幕再次重演,医生给梵梵父母下了病危通知书,并告知孩子有可能熬不过农历新年。待病情稳定后,医生建议转院至太和医院治疗。
大年初二,孩子住在重症监护室里拍的照片。
小梵梵手指上的伤痕依然清晰可见。
“孩子从出生几乎都是在医院住过来的。”孩子的父亲谢勇介绍,他们一直在浙江打工。孩子出生后,开始频繁感冒发烧。辗转多家医院,治疗无果,直到今年1月初孩子最终被确诊为“无痛无汗症”。即完全无法排汗,失去体温调节功能,容易反复感冒、发烧,一旦发烧就容易造成生命危险。
由于不适,孩子一直哭闹个不停,妈妈担心哭坏嗓子,给他喂点水润一下喉咙。
谢勇回忆,孩子从出生到现在体温就没有正常过,一直高于38℃,全身从没流过一滴汗,夏天穿内裤都嫌热;安装空调降温却常让孩子感冒,天热时要不断冲凉,二三十摄氏度的常温水都觉得烫。
孩子哭闹个不停,身体不停扭曲,妈妈不断安抚。
梵梵6个月的时候,开始出乳牙,从那时候开始他有了自残的迹象。双手指甲啃得光秃秃的,手指关节也破了皮,夫妻俩只好用袜子套住孩子双手,防止他继续自残。
孩子总把自己手指咬得血肉模糊,父母只好给他穿上袜子保护一下手指,但伤痕依然清晰可见。
父母正在为孩子剪指甲。
8个月时,夫妻俩半夜发现孩子满嘴鲜血,到医院检查才知道,他把一颗门牙咬掉了。之后的一周时间里,口腔内下排的6颗乳牙,他咬掉了5颗。
小梵梵把自己的下牙齿磨掉,嘴巴上也咬出数个深深的伤痕。
这还没有结束。随后,他又习惯性地磨自己的舌头,现在他的舌头磨得只剩下半截。
“只要我们还有一口气,就不会放弃”一年多来,谢勇夫妻俩四处求医,去医院成了家常便饭,但都没有好消息传来。一次次的打击让夫妻俩内心备受煎熬,但孩子露出的笑脸就是他们坚持的动力。
妈妈哽咽着说,只要有一线希望,她都希望孩子能好起来。
“这次住院的钱是亲戚们凑给我们的。”谢勇抹着眼泪说,孩子治病已经花费了将近12万元,其中一半是借来的。而全家仅靠他一个人打工挣钱,“我一个月工资5000多元,连孩子的医药费都管不住。”
哭闹累了的孩子躺在妈妈的肩膀旁睡着后,爸爸心疼地望着孩子日渐消瘦的脸,久久不语。
父亲亲吻着孩子的小脚,希望孩子能好起来。
虽然梵梵还有一个8岁的哥哥,但谢勇说,无论负担多大,只要他还有一口气在,就不会放弃孩子。
孩子还没有生病时,夫妻俩给他拍的照片。
孩子都是父母的心头肉,如果你想帮帮孩子,可以与孩子父亲谢勇联系,电话:15071622270(微信同号);也可与十堰晚报鲍欢记者联系,电话:18186770684。
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来源:十堰晚报
襄阳广电全媒体编辑:陈政、杨大华
责任编辑:姚城、曾雄飞 校对:姚喻
审核:杨平、艾志红
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