查看原文
其他

可怜!湖北1岁男童患世界罕见怪病!症状非常残忍!谁能救救他?

襄阳广播电视台 襄阳播报 2021-04-13

孩子患病前的照片


看着梵梵日渐消瘦的脸庞,妈妈很是心疼。

太和医院病情证明书


妈妈正在安抚小梵梵



每天长达十多个小时哭闹,使小梵梵日渐消瘦。妈妈哽咽着说,只要有一线希望,她都希望孩子能好起来。


由于患病,孩子日渐消瘦已经营养不良,体重只有7公斤。


1月25日,梵梵半夜在睡梦中突发高热惊厥,体温“爆表”,烧至42℃,经过两个多小时的抢救才转危为安。2月3日晚上10点,这一幕再次重演,医生给梵梵父母下了病危通知书,并告知孩子有可能熬不过农历新年。待病情稳定后,医生建议转院至太和医院治疗。

大年初二,孩子住在重症监护室里拍的照片。

小梵梵手指上的伤痕依然清晰可见。


孩子从出生几乎都是在医院住过来的。”孩子的父亲谢勇介绍,他们一直在浙江打工。孩子出生后,开始频繁感冒发烧。辗转多家医院,治疗无果,直到今年1月初孩子最终被确诊为“无痛无汗症”。即完全无法排汗,失去体温调节功能,容易反复感冒、发烧,一旦发烧就容易造成生命危险。

由于不适,孩子一直哭闹个不停,妈妈担心哭坏嗓子,给他喂点水润一下喉咙。


谢勇回忆,孩子从出生到现在体温就没有正常过,一直高于38℃,全身从没流过一滴汗,夏天穿内裤都嫌热;安装空调降温却常让孩子感冒,天热时要不断冲凉,二三十摄氏度的常温水都觉得烫。


孩子哭闹个不停,身体不停扭曲,妈妈不断安抚。


啃秃十指咬掉乳牙,他也不知疼


梵梵6个月的时候,开始出乳牙,从那时候开始他有了自残的迹象。双手指甲啃得光秃秃的,手指关节也破了皮,夫妻俩只好用袜子套住孩子双手,防止他继续自残。


孩子总把自己手指咬得血肉模糊,父母只好给他穿上袜子保护一下手指,但伤痕依然清晰可见。


父母正在为孩子剪指甲。


8个月时,夫妻俩半夜发现孩子满嘴鲜血,到医院检查才知道,他把一颗门牙咬掉了。之后的一周时间里,口腔内下排的6颗乳牙,他咬掉了5颗。


小梵梵把自己的下牙齿磨掉,嘴巴上也咬出数个深深的伤痕。


这还没有结束。随后,他又习惯性地磨自己的舌头,在他的舌头磨得只剩下半截。

“只要我们还有一口气,就不会放弃”

一年多来,谢勇夫妻俩四处求医,去医院成了家常便饭,但都没有好消息传来。一次次的打击让夫妻俩内心备受煎熬,但孩子露出的笑脸就是他们坚持的动力。


妈妈哽咽着说,只要有一线希望,她都希望孩子能好起来。


“这次住院的钱是亲戚们凑给我们的。”谢勇抹着眼泪说,孩子治病已经花费了将近12万元,其中一半是借来的。而全家仅靠他一个人打工挣钱,“我一个月工资5000多元,连孩子的医药费都管不住。”


哭闹累了的孩子躺在妈妈的肩膀旁睡着后,爸爸心疼地望着孩子日渐消瘦的脸,久久不语。


父亲亲吻着孩子的小脚,希望孩子能好起来。


虽然梵梵还有一个8岁的哥哥,但谢勇说,无论负担多大,只要他还有一口气在,就不会放弃孩子。


孩子还没有生病时,夫妻俩给他拍的照片。


孩子都是父母的心头肉,如果你想帮帮孩子,可以与孩子父亲谢勇联系,电话:15071622270(微信同号);也可与十堰晚报鲍欢记者联系,电话:18186770684。

也可点击下图或文末“阅读原文”,

进入水滴筹,为孩子捐款,

帮帮这家可怜人!

如果可以,

也请你把这条微信扩散出去,

帮孩子找到救治的办法。

十指连心,那咬在孩子手上的一道道伤口,虽然孩子感觉不到,却如同一把把刀子直戳父母的心。


生命无常,每个人都会遇到需要他人拉一把的时候。


让我们一起行动,为这个1岁5个月的小生命,创造一场奇迹。

来源:十堰晚报

襄阳广电全媒体编辑:陈政、杨大华

责任编辑:姚城、曾雄飞    校对:姚喻

审核:杨平、艾志红

愿孩子早日康复

让我们为孩子创造一场奇迹!

在☟☟文章末尾点一下 好看☟☟

点亮小花一下吧!

100朵黄色小花花

小姐姐可以从主编那里兑5块钱!

推荐阅读

九亿元!襄阳这个大项目,你参与了吗?

重磅!这条铁路今年10月开通!在襄阳设三个站!

曝光!襄阳火车站人行道被这些人占了

襄阳一男子遇到交警撒腿就跑,跑了一百米后……


愿孩子早日康复

请点一下

    您可能也对以下帖子感兴趣

    文章有问题?点此查看未经处理的缓存