孤独症家庭如何救助？龙岩市残联这样做......

关注孤独症

今年4月2日是第13个世界孤独症关注日，联合国将“向成人期的过渡衔接”定为今年孤独症日宣传主题，而中国宣传主题为“格外关心、格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”，共同呼吁关注孤独症人士的社会融合问题及孤独症家庭救助机制。

▲ 4月2日，我市启动孤独症儿童家庭家长喘息日活动。

当日，我市3家孤独症儿童康复机构联合社工组织启动融合康复活动，在全省探索残疾儿童融合模式方面走出重要一步。

为什么今年的主题宣传会关注孤独症群体的融入和孤独症家庭问题？

我市又是如何关心、关注孤独症群体的？

在启动活动结束后，记者采访了市残联康复业务负责人曾雪梅。

01

现状：孤独症家庭面临巨大的经济精神压力

对普通人来说，自闭症三个字读起来或许很容易，但对一个自闭症家庭来说，却是压在他们命运之上的一座大山。

曾雪梅介绍，自闭症又称为“孤独症”，是一种先天的发育障碍，病因不明，没有特效的药物与疗法。孤独症的典型表现是沉浸在自己的世界中，无法与外界互动，在社会交往、沟通交流方面都存在障碍。

唯一的办法是对他们进行针对性的干预康复培训，以提升他们的社会功能，帮助他们更好地融入社会。但是，自闭症的康复是终生性的，针对孤独症儿童的康复训练没有一套完整的规范化的体系，很多父母四处寻医问药却不一定取得效果，给家庭带来严重的经济负担。

“以龙岩为例，孤独症儿童在康复机构做康复训练一节课要40—60元，一年至少要5万元。”曾雪梅介绍，很多家庭为了让孩子能更好地康复，父母一方或两方完全放弃工作，在康复机构周边租房子，长期陪同做康复训练。这对于经济条件一般的家庭来说，实难承受。

除了经济压力，自闭症对一个家庭的幸福指数也破坏极大，家长们承担着长期的精神压力。“一旦确诊为自闭症，很多家长当时就泪流不止，很难接受这样一个现实。”曾雪梅说，而这只是一个起点，在后面漫长的干预康复训练甚至教育、社会融入方面，家长们都要投入巨大的时间和精力，精神压力会不断累积。

“也许父母投入了很多的时间和精力，但孩子就是不看人、不理你，行为异常，甚至自虐自残，从来不懂爸妈的概念是什么，甚至一辈子都不会喊爸爸妈妈。这对于孤独症孩子的父母是巨大的考验。”曾雪梅介绍，2018年底，一名孕妇带着自闭症儿子烧炭自杀就是非常明显的一个例子。

02

积极探索建立孤独症家庭救助机制

正因为此，近年来，全国上下在努力探索建立孤独症家庭救助机制，关心关爱孤独症家庭。

据了解，我市残联和民政部门加大了对孤独症家庭的经济救助力度。目前，我市孤独症儿童可享受康复训练补助和特殊门诊补助。今年3月1日新出台的《福建省残疾人基本型辅助器具适配补贴实施办法（修订稿）》，还增加了孤独症儿童辅助器具适配服务项目和贫困残疾儿童康复训练陪护补贴。综合各项补助加起来，一名孤独症儿童（家庭）最高可享受近4万元补助。据不完全统计，2019年，全市申请儿童康复训练救助的孤独症儿童有近400名。

▲ 孤独症孩子在康复机构做康复训练

近年来，我市残联各级组织通过各种形式的活动，推动孤独症儿童与社会的融合，并对家长进行心理支持和指导，帮助他们更好地认识这个疾病，保持相对良好的心态。4月2日，龙岩市残联、龙岩慈爱医院和小桔灯社工举办了线上融合活动，让孤独症儿童对应一组普通儿童，采用网络视频的方式，在线上进行活动交流，一起制作祈福香囊，建立线上、线下的伙伴关系。

4月2日当天，龙岩慈爱医院、龙岩明星儿童潜能发展中心、新罗区爱希儿童康复服务中心等3家残疾儿童康复机构，和小桔灯社工、星火社工、连城义务工作者协会等，签署合作协议，计划通过一对一结对的方式，共同推动孤独症儿童的融合康复活动，探索建立家长喘息日长效机制。

这次活动主题为“你是我的小伙伴”，希望通过康复机构和社会志愿者共同努力，协调和动员普通幼儿园、小学、社区、企业等资源，让孤独症儿童与普通儿童同游戏、同运动、同交流，推动孤独症儿童融入学校、融入社会。据曾雪梅介绍，由于孤独症儿童社交障碍，孤独症家庭的父母尤其是母亲，全年无休，全天陪同孩子，精神压力非常大。他们希望通过引入社工力量，争取让每一位孤独症儿童的父母每周有一两天的“喘息日”，减轻他们的压力，努力让孤独症家庭不再孤独。

“今年这些机构是试点，是全省的一个首创，也只是一个初步探索。”曾雪梅表示，如果效果不错，将在全市11家孤独症儿童康复机构中推广，推动康复机构增强融合康复意识，让孤独症儿童的整个康复链条更完整。“今后，我们还将根据孤独症人群行为刻板重复的特点，探索孤独症人群的就业融合的常态化机制。”曾雪梅说。

供稿：刘玉荣 刘菲菲

图片由受访者曾雪梅提供

编辑：黄婷

检查：林双双

审核：陈联火 蔡添高

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