25.6亿元中央专项彩票公益金为数万名大病患儿带来健康福音
2023年是中国红十字基金会(以下简称红基会)中央专项彩票公益金大病儿童救助项目(以下简称大病儿童救助项目)实施的第十四年，当年年度预算为3.3464亿元，共救助白血病患儿8220名、先天性心脏病(以下简称先心病)患儿3383名，百分百完成项目年度资助目标。
中国红十字基金会于2005年、2006年先后设立救助白血病患儿的“小天使基金”和救助先心病患儿的“天使阳光基金”，两个基金分别在2009年、2011年获得国家财政部支持，纳入中央专项彩票公益金资助范围。
14年来，中央专项彩票公益金大病儿童救助项目已经成为我国大病患儿救助的知名品牌，得到患儿家庭的信赖，取得了良好的社会效果。截至2023年底，中央专项彩票公益金累计投入25.6亿元支持大病儿童救助项目，累计有8.9万名白血病、先心病患儿获得资助。当前，该项目已经逐步成为我国儿童医疗保障体系和政府医疗救助的有力补充，挽救了众多孩子的生命，也减轻了患儿家庭的经济负担，真正体现了彩票公益金“取之于民、用之于民”。
大病儿童救助项目实施以来，彩票公益金发挥了怎样的作用？该项目有哪些变化和发展？面临着哪些问题和困难？对此，《国家彩票》记者专访了红基会医疗救助部副部长兼彩票公益金项目办主任仰卓子。
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《国家彩票》：当前白血病和先心病患儿的救助情况如何?
仰卓子：据统计，我国每年白血病的发病率为万分之三到万分之四，其中一半是儿童。红基会于2005年发起设立“小天使基金”，专项救助0至14周岁的白血病患儿，为每位白血病患儿提供3万元或5万元的治疗费用资助。
2009年起，基金开始获得中央专项彩票公益金的持续资助，患儿受益面不断扩大。2021年，救助年龄扩展到0至18周岁，每年救助的白血病患儿超过8000名。
在项目所救助的患儿当中，70%是农业户口。随着经济社会发展，医疗技术进步以及疾病科普和宣传力度增大，白血病的发现率也在提高。以前白血病并没有纳入医保报销范围，后来纳入医保，报销比例也在提升。但是白血病不同于其他病种，治疗周期长、自费药品多，患儿在治疗的过程中每个月都有治疗费用的支出。有些地区医保报销有限额，超过限额的部分全部需要自付，而农村的患儿家庭经济收入不稳定。在患儿享受医保报销之后，大病儿童救助项目的资助对于这些患儿家庭可以说是“雪中送炭”。
红基会于2006年设立“天使阳光基金”，专项救助0至14周岁的先心病患儿，为符合资助条件的患儿提供5000至30000元/人的资金救助。2011年起，基金获得中央专项彩票公益金的持续资助，救助规模不断扩大。我们资助的先心病患儿人数逐年增长，2023年资助了超过3000名先心病患儿，但当年申请救助的患儿数量比往年翻了一番，因此，目前仍有很多先心病患儿在排队等待资助。
先心病每年的发病率为千分之七到千分之十四，我们每年都会去新疆、西藏、青海、贵州等偏远和少数民族地区开展“天使之旅”先心病患儿筛查救助活动，每年筛查出需要手术治疗的患儿有1000多名。我们将优质的医疗和资助信息带到有需要的患儿身边，同时也能发现潜在的需要帮助的群体。
14年来，中央专项彩票公益金的持续和稳定投入，保证了大病儿童救助项目的救助规模。
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《国家彩票》：这些年来，大病儿童救助项目的资助标准有没有变化?
仰卓子：资助标准是按照两个病种分别设置的，基本保持稳定。白血病救助项目实施以来，对完成造血干细胞移植手术的白血病患儿每人一次性资助5万元，对无需造血干细胞移植手术的患儿每人一次性资助3万元，最高为5万元。
在现行标准下，每到年底，依然有很多患儿在排队等待资助，如果提高资助标准，在资金总量不变的情况下救助规模会下降，排队的患儿会更多。另外，医保报销目录拓宽，这些在客观上会促进家庭自付额占比相对以往有所下降，所以暂未提高资助标准。
我们对先心病患儿的救助标准目前分为五档：家庭自付5000元(不含)至10000元(含)的先心病患儿，每人资助5000元；家庭自付10000元(不含)至15000元(含)的先心病患儿，每人资助10000元；家庭自付15000元(不含)至20000元(含)的先心病患儿，每人资助15000元；家庭自付20000元(不含)至30000元(含)的先心病患儿，每人资助20000元；家庭自付30000元(不含)以上的先心病患儿，每人资助30000元。
复杂先心病患儿需多次手术且已获得一次资助的，在完成第二次或第三次手术并提供相关资助材料后，可获得补充资助。最高资助金额累计不超过3万元。
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《国家彩票》：项目实施14年来资助流程是否有所变化?
仰卓子：为确保大病患儿救助项目的高效执行，红基会不断优化项目资助流程。2021年，红基会开发的大病患儿救助数据系统正式上线，使原本需要逐级邮寄的患儿申请资料和医疗报销单据可以在线提交并审核，缩短了申报资料从递交到审核的间隔时间。
在评审阶段，将评审时间和频次固定下来，确保通过评审患儿的有效回执率。2024年1月，我们开发了手机端“红救助”小程序，患儿家长可以直接在手机端申请救助、提交资料，还可以看到资助流程进展，在提升救助效率的同时让整个资助流程更加透明，让患儿家长更加安心。
同时，我们的拨款流程也更加简化和便捷。以前救助款是先拨到省红会，再分别拨付到患儿账户，周期较长。现在救助资金是以“点对点”转账的方式直接拨付至患儿个人账户，救助流程明显缩短。
早发现、早诊断、早治疗可以最大限度地挽救患儿生命。为此，我们在全国发展了38家白血病患儿救助定点医院和58家先心病患儿救助定点医院。白血病定点医院可以帮助患儿建立“直通车”账户，先拨付资助款后提交医疗票据，先心病定点医院可以协助我们开展患儿筛查工作，并先行垫付费用安排手术，解决患儿家庭筹资的困境。
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《国家彩票》：与红基会的其他项目相比，中央专项彩票公益金项目有哪些不同?
仰卓子：该项目是由中国红十字会总会负责，委托红基会组织实施，协同全国各级红十字会和定点医疗机构执行的公益项目。相比红基会执行的其他项目，大病儿童救助项目资金规模大、实施经验丰富、管理方式成熟、项目成果显著，已经成为全国红十字系统人道救助项目的标杆。
此外，该项目要接受更为严格的绩效评估，包括要求拨款后，省红会要及时回访，次年由第三方抽查回访，每年接受总会邀请的第三方机构绩效测评，这些都是该项目与其他项目的不同之处。
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《国家彩票》：请谈谈中央专项彩票公益金大病儿童救助项目的社会意义。
仰卓子：中央专项彩票公益金大病儿童救助项目通过提供医疗救助资金，让患儿有机会重获健康、回归正常生活。截至2023年底，累计已为8.9万名白血病、先心病患儿提供资助。
我们在实地探访、调研和第三方机构的回访报告中都能感受到，大病儿童救助项目让需要帮助的患儿获得优质的医疗资源，满足他们的人道需求，带给患儿家庭尽早走进医院的勇气和坚持治疗的信心。每次评审、拨款等公示一经发布，家长们便在病房奔走相告。这种勇气和信心，不仅改变了患儿的一生，也是这个项目持续向社会传递的一种强大的正能量，让受助人可以直接感受到党和政府的关心。