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渡十娘|在我们的生活中到底有多少“沉默的真相”?

渡十娘all 渡十娘 2020-11-13

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文字|小白
编辑|渡十娘 Eric.T



上周窝在地下室看完了迷雾剧场的第二部(第一部"隐秘的角落"相关链接),依然是紫金陈原著小说改编的“沉默的真相”。看完后心里堵得慌,觉得这些司法工作者为了伸张正义最后不得不以生命和牢狱为代价,真的有点让人欲哭无泪的感觉。但真正促使我想写点什么的,却是国庆佳节中一则惹眼的新闻:不是把我的自闭症儿子绑起来,我们就可以上动车了?”

 

光看题目,就足以触目惊心了。细读之后,更加觉得愤怒和感慨交织,一时无从排解。正好有个朋友跟我聊起她朋友的朋友,父母也都是高知,之前一直觉得孩子太顽劣,所以遵循着“棍棒底下出孝子”的名言,就这么一路采取这种“严厉”的教育方式,终于有一天,有人告诉他们:你的孩子也许不是你“教育”的问题,而是他个人生理成长的局限问题

 

对于骄傲的父母来说,一个“有问题”的孩子可能比他们自己的学术论文得不到发表或者被攻击更能击穿Ta的尊严。拒绝接受现实是我们的第一反应。但事实上,太多太多的“熊”孩子,在他们看似“顽劣”的行为下,隐藏着无数的“沉默的真相”。


"你是危险分子,你没有资格呆在这里"

 

我是一个八岁的阿斯伯格患儿的母亲。什么是阿斯伯格?第一次有心理医生告诉我这个名词的时候,我去百度了一下:阿斯伯格综合征(AS)属于孤独症谱系障碍(ASD)或广泛性发育障碍(PDD),具有与孤独症同样的社会交往障碍局限的兴趣和重复、刻板的活动方式。在分类上与孤独症同属于孤独症谱系障碍或广泛性发育障碍,但又不同于孤独症,与孤独症的区别在于此病没有明显的语言和智能障碍

 

如果光光只是这样一个词条,你恐怕还不能理解这样的孩子有什么“不同”,那么推荐你去看一部印度电影《地球上的星星》(Taare Zameen Par),这是阿米尔汗主演的一部讲述高功能自闭症孩子的故事,相信每个“熊孩子”的家长,都希望能遇到这样一个好老师:理解孩子的缺陷,努力去发现他发现他的长处,最后孩子成了一个小画家。


《地球上的星星》剧照

 

当然,自闭症孩子成为钢琴家画家的故事比比皆是。今天世界最强的国际象棋冠军便是一个自闭症"神童";热播节目"最强大脑“中也闪现这样的影子;而历史名人爱因斯坦、梵高等都被证实可能是阿兹伯格症患者。他们的高智商和低社交能力让你无法理解造物主怎么会这么神奇。而恰恰也是因为他们表面上很“正常”甚至智力超群而让周边的人误解他们是因为“熊”,认为是父母的娇惯而造成的结果。只要简单地"严加管教"就行了。于是多少天才,就这样真的一步一步变成了社会的负担甚至不安定因素。

 

作为经常被老师叫去学校批评,被周围人甚至亲人认为太过于娇惯孩子而造成他这样“无法无天”的妈妈,在很长一段时间我是沮丧甚至奔溃的。我一直骄傲地认为自己生活在社会的被仰视处,最后发现自己是家长群里最可怜的人。甚至有家长联合起来以状告学校等方式威胁校方必须让孩子离开,即使我请了专人每天陪着孩子上学都不被允许。理由就是:你的孩子上课捣蛋,影响了我们学习


最后,我一咬牙,带孩子离开了。来到美国后,我遇到了好几个在国内被”赶“出学校的孩子家长。可见这样的事情不是孤立的。在升学率的强大压力下,“不能输在起跑线上"的家长们要动用一切力量扫除“障碍"。问题是我们这样拥有一些社会资源的或可以带孩子移民或可以送私立学校国际学校,但普通人的孩子呢?我就听说孩子同校的另外一个多动症孩子因为不肯服药,在校门口竟然被亲生父亲飞起一脚差点把眼睛踢瞎了。而广州那个自闭症孩子的妈妈,因为无法忍受被幼儿园同班同学家长的侮辱性语言,竟然一气之下怀着身孕带着年幼的孩子跳河自杀了。

 

一个成熟的教育体系必须让"所有的孩子都去上学“


孩子到美国的时候基本不会讲英语。而当时也并没有权威的诊断说明孩子有自闭症(孤独症)。我就像普通孩子一样送他进了公立学校。但很快,老师们就发现了他的问题:学校配了一位老师单独陪他并立刻请来了双语专家进行评估。最后孩子被诊断为ADHD(多动症)和ASD(自闭症),依照美国法律,他获得了IEP(个性化教育计划)。这个计划不仅有适合他的教育环境选择,还有各项专家评估。从学区领导到到校长,班主任,还有心理老师,大家(大约有十五六个人)一起坐下来组成一个小组来讨论,关键就是一点:如何让他成功?(能成为一个对社会有用的人。)

 

我第一次觉得自己不是“一个人在战斗”。虽然我还是常常被老师叫到学校,但明显老师们并不是责怪我"没把孩子管好给他们添了麻烦”,而是每次都安慰我,孩子有问题要慢慢来。他们用的最多的一个词是success,仿佛他不是一个时不时惹出麻烦的"差"生,而是那个要去夺得奥运冠军的候选人。经过再三考虑,孩子被送去专门针对高功能自闭症孩子的私立学校,所有的费用由学区承担,还包括了校车和午餐:我带着孩子去Interview的时候就被这所具有近百年历史的教会学校吸引住了。而教务主任一句“这些孩子本来都是天才”更让我眼泪夺眶而出:是啊,这些天才孩子,他们可能成为科学家,艺术家,成为改变世界的人,但因为我们的无知,却让他们的生命变成了社会的累赘。


当这个社会善待我们的孩子,他们才能回报我们一个更好的世界

 

除了一套严密的教育体系之外,周遭环境的包容性也是孩子成长的一个契机:相信很多自闭症(包括多动症)的孩子家长都非常胆战心惊怕带孩子出去“出丑”。说实话,我在国内被人指着鼻子骂过,孩子还被人从五星级宾馆的游泳池里背摔进池过。理由都只有一点:谁让他那么调皮?!你能不能管管自己的孩子?我很无奈,因为就像我让你开口说英语你也无法马上达到这样的要求一样,这些看似“熊”的孩子,其实在他的世界里有另外一套我们不理解的模式,他自得其乐,你却觉得冒犯。这,恐怕就是他们“孤独”的原因吧?

 

孩子来美国后,我也是小心翼翼的。开始的时候因为语言不通,而他又非常的固着化(自闭症孩子的特点就是认死理啊),于是难免也会有摩擦。但更让我感动的,是有一次他和一个推倒了他搭的积木的小朋友发生了争执。他的怒气吓得家长们都纷纷带着孩子离开了。我拼命想要按住他,但越急情况越相反。这时候旁边有个家长安慰我说,别急别急,我知道我妹妹也是这样的,后来我妈妈找了食谱来,现在就好了。我听了差不多都要哭了,一边点头一边调整好自己再去安抚情绪失控的孩子。但我万万没想到的是,这个妈妈出去打了一会儿电话然后拿了张纸来给我,纸上写着她妈妈的食品配方,然后她千叮万嘱:这样的孩子要多吃纯天然的有机食品,少吃糖,更不能吃那些半成品的食物……


我保存着这张小纸片,也保存着一位普通美国妈妈的善意

 

可以说,在一个宽松友好的环境中成长,这些孩子的改善是特别明显的。现在我已经很放心让孩子在playground跟其他小朋友玩了,他也常常很自豪自己又交了新“朋友”。虽然社交能力依然远远落后于同龄孩子,但至少他在跟能比较包容的大人和大孩子交流时已经很得心应手了。刚开始随便发脾气抓人头发抓人眼镜甚至急了还会咬人的行为都渐渐消失了。这不仅归功于学校的规范化教育,更多的是随处可见的社会资源帮助他也帮助我更好地了解他了。


成熟的训练体系让孩子们受益匪浅

 

我在国内的时候也带孩子去做一些注意力训练等。但其实除了贵得离谱,却收效甚微。来到这里以后,发现你只要愿意,各种体系各种训练都会向你敞开。而值得一提的是,这些训练虽然费用是天价的,但保险公司加上每个州都有一些支持计划,所以家长需要付出的微乎其微。我们常常看见一些新闻说自闭症孩子的治疗让很多家庭陷入困境,如果能够建立起这样的社会支持体系,相信很多孩子在很小的时候就可以接受干预,而他们康复的机率也会非常大的。而且美国对于那些训练后还是无法融入社会的,21岁之前学校负责,21岁之后进入社会就有专门的义工陪伴,政府会安排他们力所能及的工作或者完全免费的住房并且有义工陪伴照顾生活。对于有自闭症孩子的家长来说,无疑大大卸下了重负。

 

我最初接触的是ABA的训练。这种训练不仅仅对于自闭症孩子,就算对于普通孩子也是有效的。其基础就是:鼓励强化做得好的,淡化没做好的。这种训练很类似于训练小狗(希望我这样说没有冒犯任何人)。就是你做的好,就有糖吃,没做好就得不到奖励。久而久之,孩子就会对于“正确”的东西产生条件反射。这里有很多机构提供类似的服务(即使这样还是供不应求,往往要排很长的队):其中包括有专门的治疗师上门服务,有专业的BCBA做家长和治疗师的针对性训练,还有专门的社交小组,让差不多情况的孩子组成一组训练非常基础的社交方式。我朋友有一次目睹训练师的训练感慨道:这样耐心的训练真是太了不起了!都说教育就是言传身教,当孩子发脾气的时候,训练师和BCBA的镇定自若往往就是他的榜样:一方面坚持“对”的,另一方还要控制情绪,久而久之,不仅孩子改善,家长也受益匪浅。所以联想到那个当众打儿子耳光的妈妈,我特别能理解她当时的心情:我也曾经在被老师羞辱被其他家长责备的眼光下恨不得……幸好理智阻止了我的极端行为。但在那种强大压力下,妈妈的这种反应也真的是心理奔溃的瞬间冲动。我想,请那些指责妈妈的人口下留情,但凡我们有一个更好的教育体系(不要有那么大的升学压力,老师不要动不动叫家长,更不要觉得孩子不好都是家长的责任),有一个更宽容的环境和一个更有效的家长学习成长机制,那么惨剧也就不会发生了。


如果你能看懂这张图就能理解人的大脑是不同的

 

最近我也在线上学习一门新课程:CPS。我的同学们有自闭症孩子的家长、有特教老师,还有帮助政府抚养无家可归孩子的家庭。无论是什么背景,每个人都努力学习如何做好“父母”。比起要求孩子成长,我深信作为父母我们更需要成长。只有我们自己越来越强大,才能帮助孩子走出困境。而在这个课程里我学到的最大的就是:孩子做不好不是因为“不想”,而是“不能”。如果我们理解了你不可能一夜之间会讲英文,我们就可以理解,因为大脑某些部分发育的迟缓,孩子们在某些方面的滞后(比如控制情绪、比如社交等)造成了他们有一些不被社会接受的行为。很多时候不是他们不愿意做得更好,而是他们“没有这个能力”。所以我们先别急着否定他们做得不对的地方(更不要因此否定了他们的全部,把他们归类为“熊”或者“坏”),而是花更多的时间去教会他们“对”的地方。有时候教会他们自己上厕所(几个连贯动作比如掀开马桶盖、不要弄到外面、抽水、洗手等)就需要花几个月时间。因为他们的能力对于两个以上的指令是非常难以胜任的。哪怕给他一个指令,一会儿他跑回来啥也没做。问他,根本不记得跑上去干嘛了。让你哭笑不得。


孩子做不到,往往不是他不愿意,而是他不能够。如果搞错了这一点,你越用力(比如打骂,各种惩罚等),越适得其反。


但如果你承认他在某方面是滞后的是有缺陷的,就让他勇敢地去接受生命的考验。我在孩子确诊ADHD之后就很坦然告诉他,这个世界上每个人都有各种各样的缺陷:你看力克胡哲没有手脚,但他照样什么都会。上帝让你有ADHD,这是对你和妈妈的考验,我们不要怕考验,我们要把这个当做一个特别的功课去练习。有些事情对别的孩子来说很容易对你来说很难,但另外一些事情却可能是你擅长的。永远不要觉得自己不如别人而放弃。


天生无手无脚的力克胡哲是我们所有人的榜样


一个国家的强大 ,最终体现在对弱势群体的关爱

 

写到这里,我忽然发现自己真的有很多很多想跟小锐的爸爸说,这个世界需要每个人去努力付出哪怕一点点就会改变。你的遭遇如果能让这个社会更多地去看到自己在各方面的不足,就会让更多这样的家庭不会在绝望中沉沦。

 

我也不想苛责动车负责人,因为同样事情在演员王姬的儿子身上同样发生过。我所遗憾的,就是十二年过去了,我们依然没有法律的保障和社会的认同。对于整个社会都并不了解也无法理解一些事情的时候,我们光光去要求一两个人有什么用呢?我们所需要的,应该是更多考虑到各种人群需要的法律法规:我之前常常有个疑问,为什么外国的残疾人明显比我们多呢?后来我才发现,因为随处可见的残疾人设施让他们可以自由出入。而面对盲道或者轮椅车道被占,国内的残疾人出行常常是无能为力的。只是这些情况的改变不是一朝一夕,更不能靠自觉自愿。美国也是经历了一对自闭症父子的自杀这样的惨剧才逐渐有了今天这样的"上学的权利”;而1990年才由布什总统颁布的ADA法案才在体制上解决了歧视问题。但即使如此,还是有很多家庭在等待援助。惨剧也时有发生。关爱弱者,始终是一个文明社会文明程度的标志。

 

我常说,一个国家的强大,不是在于有多少高楼能买得起多少奢侈品。其实真正的“强大”,应该是这个社会对于弱势群体的人文关怀。当还有那么多人信奉“弱肉强食”的动物生存规则的时候,“普通人的生存权利”对他们来说就像天方夜谭。

 

我们在“歌颂祖国繁荣昌盛”的时候,我们在感叹上海比纽约更摩登的时候,请不要忘记还有很多人正在为最基本的生存渴望发出一声呐喊。“沉默的真相”可能是一些人的权色交易被发现,最后以一群正义者的生命代价和职业生涯历经数年获得声张;也可能是一个十四岁的自闭症男孩无法被带上动车而让愤怒无助的父亲从心底里呐喊一声:给我一条绳子!或者,是美丽善良的女主播在葬身火海后才揭开了被长期家暴而得不到支援......


但我相信,无论如何,只要坚持呐喊,真相总有一天会揭开。


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