反思男子气概：作为照护者的父亲们
韦恩引我们沿宽阔空旷的街道一路走去，街边的房子浸没在凤凰城城郊典型的荒凉色调之中。我离开墨尔本的严寒，来到美国西南部的旱地风光中，为我的著作《照护的世界：照看残障儿童父亲们的情感历程》（Worlds of Care：The Emotional Lives of Fathers Caring for Children with Disabilities）进行一项研究。我想要探索那些照顾有严重认知和肢体障碍儿童的父亲们如何理解他们自己的处境，以及如何厘清那些调节他们经验的因素。我希望，通过对这些男性生活的了解，我也能更好地领悟自己的生活。
在过去的生命中，我几乎从未准备过要去成为一个照护者。当我的儿子塔克达在5个月大时被诊断出患有全面发育迟缓，我觉得自己像是被丢进了一片陌生的海域。我对新的生活处境应该如何与我整个人生相协调感到深刻的不安。我决定去探寻，那些像我一样成为照护者的父亲们是如何找到坚实的生活基础、一步步地向未来进发的。
韦恩年近五十，穿着工装短裤和格子短袖衬衫。我们已经相处了好几周，今天他正要带我和他的两个儿子一起去他们最喜欢的烧烤餐馆。我们坐在一部积满灰尘的白色小面包车里，当地的教会为韦恩买下了这部车，以供他在找到一份新的工作改善经济状况前暂用。诺亚和尼克坐在后座上。诺亚14岁，伸展得四仰八叉。尼克10岁，壮实得像一个小四分卫，他静静地盯着窗外；而诺亚在座位里努力向前凑，想要参与进我们的对话里。
韦恩告诉我他们有多喜欢喜剧演员弗兰克·卡利恩多，诺亚有多擅长模仿他的表演。
“模仿那个模仿别人的人。”诺亚干巴巴地插进来一句。
尼克说了点什么，但是他声音太轻，我们都听不清楚。
“你说了什么呀，小尼克？”韦恩从后视镜里瞥了他一眼，但尼克的双眼仍旧紧紧盯着车窗外飞掠过的景色。“哦，你只是在自言自语啊。好吧。”
韦恩将视线挪回车外的道路上。“诺亚能够学得像阿尔·帕西诺一样……”
诺亚尖声嚷嚷了一句帕西诺的常用语。
韦恩咯咯地笑了起来，陶醉于他眼中自己儿子的非凡本领。
在餐馆外停好车后，韦恩牵起尼克的手，我们一起径直朝餐馆入口走去，想要躲避这无情的炎热。一个男人与一个像尼克这样年龄和体格的孩子手牵手，这是一幅并不常见的景象，一个让光阴骤然静止的瞬间。
他们向我介绍了他们最喜欢的服务员，“有福的比莉”。她是一位60多岁的女士，带着一副不屑一顾的神情。我们坐在一个靠墙的卡座里，墙上装饰着些芝加哥主题的小物件。
“你还好吧？”韦恩凑过去问尼克。尼克盯着父亲看了片刻，轻轻地用自己的额头抵住了父亲的额头。有那么一会儿，他们维持着这个额头贴额头的姿势。
比莉又出现了，笑容满面地招呼尼克和诺亚：“男孩儿们长个儿可真快。”
比莉知道韦恩独自照护两个自闭症儿子的苦与乐。她告诉韦恩，她的另一位常客，一个叫克里斯的男人，某天曾向她坦言自己有个不会说话的儿子。她问克里斯为什么之前没有告诉过她，克里斯回答道，“我不知道。这很难说出口。”
在为我的新书做研究时，像韦恩这样的家长们告诉我，照顾具有严重的认知和肢体残障的人是一项多么难以承受的责任。对于父亲们来说，传统对于男子气概的理解颂扬个体性，回避情感上的亲密，这使得一切变得难上加难。
一位叫厄尔的父亲回忆，起初这项负担是如此沉重，以至于他曾尝试通过埋头于工作来逃避那个需要给予孩子照护的家庭空间，用他的话来说就是“去做那些男人该做的事”。在他的儿子被诊断出患有半侧巨脑症（hemimegalencephaly）——一种会使得一侧大脑增大的先天性罕见病——之后，厄尔陷入悲痛之中，哀叹着他破碎的期望和梦想。“我从未经历过这种事”，他说，“我们不能和孩子们去打棒球、打保龄球，你知道的，就那些亲子之间常做的事。我觉得自己完全被孤立了。我找不到和我境况相似的父亲们来分享体会。”
厄尔害怕被当作是一个情感脆弱的人，那种男性养家糊口、女性照护孩子的性别角色使得他养成了一种对于现实的逃避主义态度。而这样的性别角色随着他对家庭的日益疏远，逐渐变得不堪一击。我问他是否有那么一个时刻使得他回心转意，决心去关心自己的儿子。他说：“我觉得对我影响最大的就是当我晚上下班回家后，我们会在地上滚来滚去、扭作一团。他会笑得很开心。他不会爬或是走过来，而是会滚着过来迎接我，那种感觉就像是，‘天呐，他为了我滚了过来’。你知道的，一个人怎么可能不被那种场面所触动呢？”最终，从身体互动中培养的情感联结使得厄尔在情感上回归了家庭，参与到照护孩子的实践行动之中。
我非常懂得这种亲密感。我经常和塔克达一起坐在地上，轻轻地对着他的耳朵唱歌。他也会从他吱吱、咯咯、嘤嘤的曲库中选择发出点声音来回应我。他很少和我有眼神接触，但是当他有所回应的时候，我们便建立起一种相互间的关系。在这些转瞬即逝的、情感上的对称呼应的瞬间里，我们身体之间的界限变得模糊了。那是一种对于联结和理解的深刻体验。
比莉很快就把我们的午餐端过来了。尼克立马开动了起来，同时轻轻地对自己咕哝着什么。韦恩和比莉继续闲聊着。诺亚对于尼克惊人的饭量做了些评论，而我不小心把苏打水泼到了地上。
“尼克会把所有东西都吃光的。”韦恩说。尼克低沉的、模糊的自言自语声越来越大，韦恩则轻轻地把手搭在了尼克的腿上。
韦恩承认，当孩子们还小的时候，作为养家糊口者的身份让他十分担惊受怕。他担心自己需要活得比孩子们长、工作到120岁来养活孩子们。这周的早先时候，他描述了自己因丢掉工作而感受到的失败和羞耻。不能在职场证明他的价值让他觉得自己既不配为男人，也不配为父亲。
对“男人何为”的性别观念的内化使父亲们的照护经验常常被各种张力和冲突所困扰。当父亲的角色被狭窄地定义为情感上的克制和职场上的成功，其他同等重要的身体、情感上的关怀表达就被忽视了，这往往损害了男性自身作为父亲的需要。韦恩的孩子已经不再是小婴孩了。我不知道他通过照顾孩子而获得并强化了的品质——积极回应、耐心、专注，是否影响了他对于男子气概的理解。
父亲身份会成为残障孩子的父亲们的内在情感的冲突之源——但这也给了父亲们一个成长的机会。Aaron J. Jackson 摄
韦恩最近告诉我他与自己的父亲比尔之间的一次争执。比尔是一位强壮的80岁退役海军士兵，韦恩无比尊敬他。一天傍晚，诺亚在和爷爷玩拼图游戏时表现得非常不专心，比尔爷爷不耐烦起来，态度极其粗暴地对待诺亚；韦恩小时候，他也是如此。韦恩鼓起勇气把比尔叫到了外面，告诉他这种专横跋扈的态度不能让孩子们觉得安全、感觉到被爱。韦恩向他的父亲承认，在照护孩子、帮助他们成长的过程中，自己作为父亲的行事风格和关注点都已发生了改变。
在与孩子们相处、发展出与孩子的关联感、培养对他们的回应力的过程中，父母们常常会以一种新的方式来适应他们的日常生活。重要的事情发生了变化，我们做出新的承诺来为自己的生活赋予目标，这也影响着我们如何理解自我。通过这种方式，父子间的关怀互动能够改变我们男性与孩子、与自我、与他人的关系，并且摆脱那种根深蒂固的态度——这些态度已经不再符合我们和我们所爱之人的最佳利益。这就是照护所具有的道德潜力。
在我们离开餐厅前，比莉拥抱了孩子们，也抱了抱我。外头，索诺兰沙漠的太阳开始西沉。影子不断拉长，色彩漂流过远方的群山。在从餐厅走回小面包车的路上，韦恩和尼克手牵着手，诺亚又做了次即兴的模仿秀。我紧跟在韦恩和他的孩子们身后。