活在让残障儿顺利出生的城市里 | 人间

斋藤茂男人间theLivings 2023-01-27

收录于合集 #人间 · 书摘 182个

除了当事人以外的任何人，甚至是父母，都不应该侵犯残疾人自身作为一个人的基本生存权利，不应该干涉她追求幸福梦想的权利，不应该替她决定什么才是幸福。

配图 |《龙八》剧照

前言

《为了生命闪耀之日》一书记载了日本泡沫经济时代后期社会针对一个唐氏儿的出生所引发的“到底该不该让她活下来”的全民讨论，并由此展开了一系列对于残障人士人格尊严、生活状态和社会福利保障制度的深入思考。

随着记者斋藤茂男对事件的走访还原，完整的故事逐渐浮现：一位名为滨村的护士给编辑部寄来一封信。信中写道，她所在的新生儿科室迎来了一个一两周大的婴儿，这个婴儿不光患有唐氏综合征，还出现了肠梗阻并发症，但父母并不想为孩子做手术，觉得任由孩子死去对大人和孩子都好……滨村护士希望能借助媒体的力量，改变父母对唐氏儿宝宝作出的决定。

本书记录了为回应这一事件，记者多方奔走，广泛寻求律师、医疗专家等多方建议，又寻访多家具有相似经历的唐氏儿家庭的完整过程。同时，书中收录了参与讨论此事件的社会各界的读者来信。来信人中有一半的人自己就是残疾人或是身处有残障人士的家庭。讨论中呼吁要解救唐氏儿的人占了大半，但也有超过20%的人持“赞成让残障儿死掉”的论调。在事件的讨论过程中，如何创造一个让弱势群体也能好好生活下去的社会，如何营造善待他人、包容他人的社会氛围，也是作者抛给我们每一个读者的问题。

本文节选书中跟踪采访的内容，讲述了一个身在残障人士家庭中的律师的真实成长经历，律师借讲述自身经历和一起经手的社会福利事件的处理方式，回应对于书中“唐氏儿事件”的专业建议与伦理思考。

我出生在佐贺县西唐津一个叫妙见的地方。这是一个拥挤的港口城市，小房子一幢挨着一幢，建在狭窄的巷子里，面朝大海。

玄海滩就在眼前。渔民们看似正要扬帆出海，其实他们正乘船从近海驶回，红蓝相间的渔旗迎风飘扬。港口有一些被称为“权藏”的人——也就是装煤工，他们肩上扛着担子，正要把煤装到船上。这是一个有活力的小镇，无论走到哪都能看到努力工作的人。

我的父亲战争期间曾在海军服役，复员后，他靠着一艘来一次台风就会被吞没的小木船，将煤炭和海产品运到长崎的海岛、博多和大阪附近。

但这只是表象，简单地说，他们从事的是进出韩国的走私活动。他们把电器和砂糖等带到釜山和济州岛，并从那里带回丝绸制品、陶瓷、鲍鱼等高档产品。

当时日本、韩国之间虽然没有建交，两国人民各过各的生活，但有的人和物品却在暗地里来来往往。正因为如此，我父亲和韩国人有很深的交情，他从韩国带来了很多偷渡客，恐怕有几万人吧。

他靠这种地下工作偶尔能赚不少钱，一时间过上了富裕的生活。但他是个老好人，好不容易赚的钱又全都被骗走，还是变成了穷光蛋一个，他的生活如此循环往复。不光如此，后来走私、偷渡活动被发现了，他曾被送进监狱两三次。

正因为如此，父亲每个月只回家一两次，但每当他的船回港时，都会带着两三个20岁左右的年轻人住在家里，家里热闹极了。

我家一共有四个孩子，我有两个姐姐和一个妹妹，母亲是残疾人。我出生的时候，她的腰部以下已经不能动弹了。

在当时，母亲得的病还是一种不知道病因的顽疾，我们自然也不知道这种病的名字，但我妹妹后来也得了一模一样的病，现在才知道这种病被称作“脊髓小脑变性症”，是一种因大脑中参与运动功能的部分受损而导致肌肉功能逐渐退化的疾病。病人从指尖和脚趾开始不能动弹，渐渐地，连手脚都用不了了。

我外公也得了这种病，所以我父亲常说：“我叫你不要生孩子，你自己也这么说，但到底还是生了。”

母亲一边拖着她那动弹不得的身体，一边为孩子们准备饭菜、洗衣服。而且她还在家经营店铺，冬天是乌冬面馆，夏天是刨冰店，晚上是居酒屋。因为母亲的名字叫菊枝，所以邻居们都“小菊、小菊”地喊她，店名变成了“小菊的店”，我也变成了“小菊的儿子”。

虽然我自己说这话有点不妥，但母亲确实是一个非常漂亮的女人。她不光漂亮，还是一个胆大心细、意志坚强、争强好胜、会照顾人的女人。店里经常挤满了性格粗暴的渔民、漂泊的矿工和追逐发财梦的年轻人，他们一到店里就会坐在厨房旁边水泥地的一角，点上一杯清酒和一个罐头，絮絮叨叨地向我母亲诉苦。他们大概都被我母亲宠坏了吧。

母亲总是温柔地听他们说话，有时也会大声地斥责他们，总之，对他们始终很耐心。一定是因为母亲太会照顾人了，所以总是有很多爱慕她的男人。

镇上有一条妓院林立的街道。我母亲很擅长做衣服，她为那条街的女人缝制和服和床上用品，挣了不少钱。女人们经常拿着各种各样的东西来找母亲。

母亲经常会叫我跑腿，让我“把这个给××楼里的某位小姐送过去”。那时一个经常来我家的哥哥和一个在妓院工作的姐姐在一起了，后来还生了孩子……我至今还跟那对情侣有联系。

我的父亲在监狱里的时候，母亲做私酿酒的黑市生意。有一些生活在大山深处刚开发的村子里的人，那里连水稻都种不出来，于是他们只能烧炭做浊酒，再把酒卖给我母亲，母亲又会把酒转卖给附近酒吧的老板娘。

村里有做酒的人、卖酒的人、买酒的人，大家互相帮助，共同谋生。母亲虽然身子动弹不得，但冒险精神十足，父亲不在家期间她一直守着家，一心想着要把孩子喂饱。

造船的三叔也是对我们照顾有加的人之一。小时候，我还不太懂事，只记得平时沉默寡言、工作也很努力的三叔喝多了酒就会变得很暴力。他有时挥舞着刀子，冲着隔壁人家大叫：“呀！出来啊！我要杀了你！”

据说他的妻子与邻居父亲有染，他大发雷霆，在屋内对妻子又踩又踢。邻居们听到了纷纷喊道：“小菊！三叔又开始发疯了，快过来啊！”于是，母亲就被抱到手推车里，被人运到现场。

“你在做什么！停下来！快停下来！”

母亲大声斥责那个大叔。这时，一直暴怒的男人突然变得非常安静，趴在母亲的腿上哭了起来。

我和姐姐们后来常提起这件事，我们都说：“我觉得三叔一定深深地爱上了妈妈，像女神一样崇拜着她吧。”他平常是个认真工作的人，时不时塞给我一些大米，对我照顾有加。

也许正因为有了这些人际关系，母亲常对我说：“这个世界有很多悲伤和痛苦的事，我们家也很穷，但有很多事也让我们感到幸福和快乐。生而为人真好啊。”

这种乐天派、积极的人生观，一方面是出于母亲本身的性格，但我想也是因为母亲所处的社会是一个人人互相帮助的社会。

我从小到大都是吃百家饭长大的，母亲也一直觉得“别人的就是自己的，自己的就是别人的”。后来，母亲的身体越来越差。但即便如此，她还是对我们这几个孩子照料有加。

我很爱我的母亲，在我上一年级的时候，我本打算让她来参加我的第一次运动会，于是将她放在手推车上，费尽力气把她推到了学校操场。我虽然有些不好意思，但母亲很高兴，我至今还记得那天的情景。

最后母亲变得卧床不起，在我小学五年级的时候，也就是她43岁的那年与世长辞。那是很久以后的事了，当我们决定给我父母建墓时，过去一些经常来我们家串门的粗暴男人和妓院姑娘们竟主动要求出钱。于是我们让他们各拿出一笔钱，给父母建了坟墓。

我的母亲是一个身体不能动弹的重度残疾人，但每当我回想起当年，只觉得她在那个大家共同分享、共同生活的当地社会中一直是一个占据了重要地位的人，她的人生是有意义的。

母亲从来不会催促我学习，从小学到初中我也根本没有学习过。相反，那时每天放学回家后，我就会捡废铁、瓶子卖给废品商，或者到海里捡鱼和贝类，卖给鱼贩子，这门生意对我来说不仅有趣而且还很实用。

我从小就是个孩子王，无论是腕力还是体力都有不输给别人的自信。在运动会、相扑和柔道大赛中，我除了一等奖，几乎从来没有获得过任何其他奖项。我那时想成为渔夫或是水手，要么就去当一个相扑手。我的成绩很糟糕，父亲又在监狱里，所以我从来没有想过要上高中。

然而，在我上初三前那年暑假，在大阪工作的姐姐对我说：“我会送你去读高中，你要好好努力呀。”那时初中英语女教师也一直很支持我，告诉我：“只要你肯努力学习，就一定能学好。”她还专门为我准备了字典和参考书，那是我人生中第一次开始学习。

就这样，我考上了工业高中的电气专业，进入高中后我还是专注于柔道，还曾卷入暴力事件，三次被学校无期限停学。毕业那年，我的成绩在40个学生中排第37名。我本来打算在大阪一家电力建筑公司找工作，但姐姐突然问我：“要不要上大学？”

后来在老师的建议下，我利用柔道社团的推荐名额考入了同志社大学法律系的夜校。参加大学面试时，面试官对我说：“你如果不好好干是绝对不会合格的。你必须要为柔道社作出巨大贡献才行啊。”

然而入学后，我却被告知要参加的是摔跤社而不是柔道社。我实在受不了，于是只好退学重新开始。

我进入了大阪一所补习学校。那里的老师不仅让我明白了学习的乐趣，还和我谈起了文学和人生，特别是世界史老师教会了我看世界的方法。

从那时起，学习对我来说成为了一种乐趣。

虽然我是以“吊车尾”的身份进入补习学校的，但在那段每晚在图书馆学习到9点的时光里，我和那些以东京大学、早稻田大学为目标的尖子生成为了朋友，这也激发了我努力学习的动力。

终于，我考进了早稻田大学的法学部，开始了在东京缩衣节食的寄宿生活。我参加了睦邻运动的社团，开过学习会，作为劳动者代表协助过反对运动，我的大学生活就是在各种社团活动、当家教和打工中度过的。

没想到母亲过世后，妹妹也开始出现同样的症状。她上初中的时候，病情就开始加重，到高中毕业时，连走路都变得困难了。她和我母亲一样变成了残疾人。

我上大学后一直很担心她的病情，时隔许久见到妹妹时，我惊呆了。听了她的诉说，我才知道她是多么痛苦，她说自己代替姐姐和弟弟得上了母亲的病，暗自伤心。

后来，她在我面前哭了起来。我必须要照顾妹妹，但又觉得仅凭自己的力量什么也做不了。

从那时起，我就意识到了大学毕业后，如果想让自己适应当今社会，过上平静安稳的生活，就必须和身患顽疾的妹妹一刀两断；但另一方面，我又绝不能抛弃和我深爱的母亲一样受苦的妹妹。因此我不想让自己顺应这个社会，不想抛弃妹妹，我必须选择这样的生活方式。

现实中，妹妹却像被赶出来一样，不得不辗转于几家福利院。曾经有一段时间，她还被关进了精神病院。

正当我犹豫自己是否应该接纳妹妹，就这样和她一起生活下去的时候，我该毕业了。但那时的我完全没有心情找工作，毕业后先后做了夜班警卫和市政厅的职员，我和大学时代在同一社团认识的女友结婚后，一边靠她赚钱养家，一边开始准备司法考试。

我下定决心一定要赚到足够的钱来支付妹妹每月三五十万日元的治疗费用。这不是出于社会正义之类的高尚动机，只是为了能和妹妹一起生活而已。

当我开始和妹妹住在一起时，父亲却因脑溢血病倒了。我痛恨那个让母亲吃尽了苦头的父亲，高中时，我曾暗自下定决心：“以后永远也不会成为像父亲这样的窝囊废！”父亲变得半身不遂后，因为要照顾妹妹，所以我不能照顾他，就把他送到了专门的养老院。

我父亲在晚年遇到了一个比他小20岁的女人，这个女人和他生活在一起，在镇上一家工厂做文员，没结婚时就开始照顾我父亲。父亲病倒被送进护理院时，她伤心地说：“其实我真想照顾他，但……”她一定是觉得那样做不现实而感到非常痛苦吧。

渐渐地，妹妹连呼吸都变得没有力气了，有时甚至无法呼吸，她不得不一直佩戴人工呼吸器。经历了很长时间的痛苦之后，我妹妹去世了。没过多久，我父亲也像是追随她一样，相继死去。

东京千代田区的麹町，高楼林立，是电视台总部所在地。我（本书作者）来到附近一栋高层公寓的一个房间，见到了上文中以第一人称登场的S律师。

S律师在港口城市唐津长大，他的母亲是重度残疾人，他带着同样患有残疾的妹妹走上了律师之路。他的一生与残疾人的世界有着千丝万缕的联系，直到现在还在继续帮助争取残疾人的人权和独立。

他在自我介绍中写道：“因为在乡下有房子，所以我每年夏天都会回唐津。虽然做律师很适合我，但我不喜欢这个职业。我最喜欢的还是市民福利工作。

1992年二月初，S律师接到一个陌生女人的电话。她说在一家残疾人福利院里，一名残疾女性面临着被强行切除子宫的威胁，急需帮助。

那位A女士21岁，患有先天性智力障碍，从上小学起就被送进了福利院。她父亲是个酒鬼，一直住在医院里，母亲早早就失踪了，父亲的哥哥，也就是小A的叔叔，是她的实际监护人。

S律师认为，如果A女士的求助被院方拖延，导致其诉求被推翻，可能会引起很大的麻烦，所以决定让A女士亲手写一封信明确自己的意向。她写好的信内容如下：

我是个女孩，如果我在福利院遇到一个合适的人结了婚，我会想生个宝宝，所以我不想被强制手术。叔叔，请您多考虑一下我的身体。爸爸，也请您多少为我的身体着想！求求你们了，请不要做任何会阻止孩子出生的手术！从现在开始，我将乖乖做一个好人。等我毕业之后，我会努力做很多事情。我会变得更像一个女孩、更诚实。我想永远保持一个女孩该有的身体。

信的内容虽然含糊不清，却清楚地表明了女人的意志，她正呼喊着：“不要夺走我的子宫！”

为了进入福利院，我们准备了一份通知书明确我方意图。其内容如下：

基于目前住在贵院的A女士的诉求，我被指定为负责保护她权利的代理律师。本通知书中，我方对于A女士的亲属计划在近期施行违法强制绝育手术作出以下通告：贵院是受委托为残疾儿童和残疾人提供医疗、监护等公共服务的福利机构。在此基础上，贵院有责任保护残疾儿童和残疾人的权利。因此，即便是亲属要求，贵院也不能利用孩子的弱点，配合或协助亲属对孩子实施绝育手术，这一行为属于犯罪。近期，对于A女士的亲戚计划对她强制实施上述绝育手术、贵院计划将A女士带出福利院一事，我方认为如果情况属实，贵院将对协助、配合这一行为负有重大的社会和法律责任。如果对A女士强制实施了绝育手术，我方将追究贵院作为保护残疾儿童、残疾人公共机构的责任，我方不仅将对贵院采取法律手段，还将追究社会责任。我方在此通告，由于贵院具有维护残疾儿童、残疾人权利的责任，因此应该向A女士的亲人说明强制实施绝育手术（强制本人同意）的行为是一种不被社会允许的非人道行为，即便对方是本人亲属，也不能逃避法律和社会责任，贵院应该命令其立即终止。

律师把这封通知书装进口袋后，便开车去学校了。

情况为什么会发展成这样呢？

根据福利院的解释，我们了解到小A会时不时逃出福利院，在红灯区大摇大摆地走来走去。院方知道后，通过电话联系了她的监护人叔叔，并提出如果继续放任她不管的话，小A将很有可能被大街上不负责任的男人缠上并怀孕，因此院方逼着叔叔把她带出院。

在双方交谈的过程中，院方强烈建议为小A做子宫切除手术，小A也在同意书上签了字。但事后她又觉得害怕，这才向一名该院的女员工提出上诉。

S律师到达福利院后，马上和院长进行了交谈。

“唉，我刚见到院长时，他根本就不愿意接待我，他说：‘就算你那样说，你能对她负多大的责任呢？你知道像小A那样的残疾人都处于怎样的悲惨状态吗？’我作为律师，当然见过很多类似的案例。有很多智障人士将卖春变成一种习惯后，被男人当作猎物。于是院长对我说：‘如果小A被迫生了孩子，你要怎么办？最后被当成猎物的是小A，她只能自己默默哭泣！如果真的变成这样了，你准备怎么做？你作为外人根本就不了解事实，凭什么指责啊！’院长一上来就对我剑拔弩张，交谈过程中我们甚至还相互吼叫。”

“院长说的情况的确属实。但是，他们觉得为了保护小A不受这个坏社会的影响，有必要将小A的子宫摘除，这种想法的前提是，我们的社会不仅明天是糟糕的，而且永远都是糟糕的，为了防止小A遭遇不幸，还是没有子宫比较好。可是，如果认定我们的社会一天比一天糟糕的话，那小A要怎么活下去啊！如何创造出一个让小A能和自己喜欢的人结婚、过上幸福日子的社会，这才是我们面对的问题——我是这样对院长说的，我还强烈要求他们重新考虑这个问题。

即便如此，大人们还是强烈地认为活在这世上本来就很艰难，连他们自己都不愿意出生。在这种观念根深蒂固的世界里，人们认为，如果没有残疾儿童和残疾人就好了，残疾人生孩子这件事自然是很离谱的……

但为什么不设想一下，就算一辈子过得很穷，只要活在这世上还是有很多值得开心的事情。唉，虽然这是我个人的事情，但我还是想说我母亲虽然是重度残疾人，但她在世时一直觉得只要活在这世界，就一定有很多值得开心的事情。”

说实话，我第一次去S律师事务所是为了报道子宫切除未遂事件的始末。但就在我听完整个故事，准备最后收尾的时候，S律师才向我娓娓道来他的故事。

S律师的母亲是一个先天就有严重残疾的女人，但是她仿佛并不在意这一天比一天糟糕的身体状况。她是一个天衣无缝的爱的化身，一生中充满了无穷无尽的欢悦，她的生活似乎给了我某种启示。她生活的那个港口城市，红灯区的女人和权藏们来来往往。当我像看话剧一样想象这个场景的时候，我开始无比怀念那个本该是人们共同居住的城市。

这样的城市里，就算是残障儿似乎也能顺利出生，小A也不必在被强制摘除子宫后默默流泪，过着悲惨的生活了。那位母亲一定能够领着迷失的羊群，把他们抚养长大……

在和港口城市那些人意想不到的相遇中，我的心灵似乎得到了治愈。

后记

也许院长看到了S律师打算采取法律措施的态度，他决定让步，强制摘除小A子宫的计划被画上了终止符。

然而，除了小A事件之外，其实还有很多尚未明了的案件，它们陆续被《每日新闻》的记者宇田川惠等人曝光。报道称，智力障碍人士没有生育权这一观点似乎已在医务人员之间成为了广泛的共识。在一次采访中，一位真正实施过子宫切除手术的国内大学教授开门见山地给出了以下答案：

（在这个案例中）女方在月经期有过脱衣服、拿掉卫生巾等妨碍看护的行为，如果这对院方和家长都有影响的话，我们建议切除她的子宫。我们认为为了维持患者本人在福利院内的社会生活，摘除子宫是较好的选择。重度智力障碍人士没有生孩子的权利。如果生了孩子，就有抚养他的义务。在一个人健康的时候摘取他的器官，从伦理上来说是有问题的，但只要征得父母和福利院的同意，伦理问题就解决了。这没什么让人心虚的。

（《每日新闻》，一九九三年六月十二日）

女性对这种观点提出抗议是理所当然的。

她们表示：“说智力障碍者不能生育和抚养孩子，就是剥夺了她们的生育权利，同时，不生育就不需要子宫这种想法，说明他们仅仅把子宫看成是生育工具。无论这些人认为智力障碍者是否应该生孩子，他们都没有全面地为女人的身体考虑。”

这也与智力障碍人士福利院的看护制度有关。据说，一半以上的福利院仍然让男性工作人员看护处于经期中的女性。据那些女性表示，男性看护本身就是一种性骚扰。从这一点来说，她们很可能在强迫下同意进行子宫摘除手术，这样就可以不来月经。没有同性援助制度，本身就是一种不将残疾女性看作女性的、对权利的公然侵犯。

S律师说：“即便如此，我在参与这个案件时再一次意识到，除了当事人以外的任何人，甚至是父母，都不应该侵犯残疾人自身作为一个人的基本生存权利，不应该干涉她追求幸福梦想的权利，不应该替她决定什么才是幸福。在美国，即便当事人作了决定也需要第三方组织介入，判断这一决定是强制的还是自愿的，是否是唯一的、最合适的、不得不作出的选择。”

（本文选自浙江人民出版社“日本世相”丛书《为了生命闪耀之日》，略有删减。）

[日] 斋藤茂男著，陈星竹译/ 浙江人民出版社/ 2022年3月

斋藤茂男

日本著名记者，

代表作《啊，繁星》

《日本的幸福》系列报道