有的人活着，比死了还痛苦
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作者 | Haider Javed Warraich
译者 | 罗梓晗
校对 | 徐炜丹
出品 | 破壳翻译组
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编者注：死亡是一件让人畏惧的事情，但是对一些人来说，死亡对还“活着”的他们而言，或许是最好的解脱。不过问题是，谁能够替还“活着”却完全没有行为能力的他们做出死亡的决定？是政府？是医生？还是他/她的亲人？在争取死亡权利的路上，人类走的依然坎坷。
卡伦·安·昆兰有过两次生命。第一次在宾夕法尼亚州斯克兰顿，她过着普通中产阶级女生的生活: 游泳、溜冰、约会，和家人一起做弥撒。上完高中后，她在当地一家陶瓷公司工作。但是，这样的生活在她下岗后改变了。不久之后，她发现自己频繁地更换着工作，并不断地在镇静药物和酒精中寻找快感。
1975年4月14日晚，在靠近拉克万纳湖的一间酒吧里，刚满21岁的卡伦正与她的朋友们聚会。在这之前几天，她几乎不吃不喝，因为她正试图穿上一条连衣裙。在酒吧，她喝了杜松子酒，还吃了一些镇静剂。在那晚的某个时间，凯伦倒在了酒吧里。她的一个朋友把她带回与朋友们一起生活的房子里。正是在那儿，有人注意到卡伦已经停止了呼吸。
她的朋友给她做嘴对嘴人工呼吸，后来才确定在这之前她的大脑已经缺氧至少30分钟。他们呼叫了紧急医疗服务，救护车把她带到一家当地的医院，并连上呼吸机。在检查身体的过程中，医生发现她的瞳孔不会动，即对光没有和正常人一样的收缩或扩张反应。她对疼痛刺激也没有反应。
住院三天后，当值的神经病学家罗伯特·摩尔斯对卡伦进行了检查。在法院记录中，他表示卡伦处于昏迷，且有“剥除”症状，这是大脑高等区域损伤程度较高的一个表现，反映明显的症状为双腿僵直、双臂弯曲。
卡伦的状况没有改善。即使有变化，也只会变得更糟。当她第一次到医院时，她体重约52公斤。为了帮助进食，她被插入了鼻胃管，用以提供食物和药物。尽管如此，在接下来的几个月里，她的体重下降到不足32公斤。她的父母——昆兰夫妇都是虔诚的天主教徒。在她昏迷时，尽管
在多数情况下，普通家属和医生一般会一起作出决定、或医生单方面决定不继续进行生命复苏。在卡伦被送到医院的五个月后，约瑟夫·昆兰要求医生撤除护理，并取下卡伦的呼吸机。
卡伦的医生罗伯特·莫尔斯和艾尔沙德·杰夫德拒绝了这个要求。为了减轻医生可能因此受到控诉的担心，昆兰夫妇起草了一份免责文件。但医生仍坚持不移除呼吸机。
在医院的病床上，当卡伦瘦成一副骨架时，卡伦开始了第二次的生命。很明显，她并不是个案。事实上，还有无数其他的患者处于和她一样的状态。然而，随着事件的发酵，她将比其他人塑造出更鲜明的死亡图景。卡伦虽然不是第一个以这种方式终结生命的病人，但在这种情况下，肯定会成为最高调的一个。
1980年4月15日，当地一家临终安养院改名为卡伦·安·昆兰临终安养院，如果已走过37个年头 / The Sparta Independent
对卡伦进行护理的所有医生都认为她的预后状况极差。他们也同意她脱离昏迷状态的可能性为零。在那种情况下，其他医生可能已经同意了昆兰夫妇的愿望，但是在这个案例里，医生选择拒绝。回想起来，我仍然难以想象，站在他们的角度我会怎么做。一方面，卡伦的生活质量实在非人。她依靠机器帮助呼吸。她需要人工喂食，尽管如此，她的体重仍然偏轻。很明显，没有可用的技术或干预手段能帮助她恢复正常身体机能。而对她进行的这些治疗并没有以任何可以想象的方式让她感到舒服些，继续进行这些治疗也不会让她感到任何不同。
在那时，所有的一切都是发生在道德和法律的真空中。医生被教导要进行独立思考，照料好他们面前的病人。他们每天都会多次面对伦理抉择。大多数时候，他们依据他们自己的道德准则做出选择。那时候，他们很少回过头，反思自己的决定。他们通常会继续坚持自己的原则。随着人们进入数据自由时代，医疗实践出现了更多变化。生命临终时的伦理决定获得了和数据、立法一样的自由。
在这个案例里，虽然医生也同意卡伦未来的情况会很糟糕，但他们也意识到自己没有合法的权利来撤除维持她生命的护理。他们也警惕如果他们继续撤除可能会面临的后果。医生说，他们被警告如果断开呼吸机，检察官可能会以谋杀罪起诉他们，在缺乏法定先例的情况下，这种说法似乎合法。他们停下来反思他们的决定在全世界范围内意味着什么，这样的行为是值得赞扬的。
对于昆兰夫妇来说，做出撤销维持生命仪器的决定并不容易。他们花了好几个月的时间思考。约瑟夫·昆兰与他的神父商讨，鉴于卡伦几乎不可能复苏，神父也同意撤下仪器。但是，一旦他们决定后续对卡伦采取“非常规治疗”，而这些措施又违背了卡伦的意愿，那么他们的罪名便坐实了。因此他们决定提起诉讼，把决定权交给法庭。
1975年11月3日，《新闻周刊》的封面 / Google
昆兰夫妇可能不知道，他们刚刚发起了当时社会最重要的诉讼之一。先例的判决并没有站在他们这一边。就在几周前，坐落在纽瓦克市的新泽西州法院禁止一名三十九岁的白血病晚期妇女拔掉鼻饲管。这时的人们对于移除绝症病人维持生命仪器仍旧高度疑虑。在摩尔斯博士律师的开庭陈词中，他们将昆兰夫妇的行为与纳粹屠杀期间的暴行进行了比较。来自全国各地的数百名记者占据了法庭的大部分席位，挤满了法庭外的街道，甚至有些蹲守在昆兰的家门外。吉尔·莱波尔是哈佛大学历史系的教授，同时也是纽约客杂质的特约撰稿人，在她的著作《幸福大厦》中写道：“卡伦·昆兰的事件标志着美国政治史的根本转变。在昆兰事件后的几十年，国内政策的各个方面都被重塑为生死攸关的事情：紧急迫切、绝不妥协并且不受约束。”
卡伦·安·昆兰案现在被誉为“死亡权”运动的第一步。卡伦的脑电波并非完全一成不变，她也可以时不时在没有呼吸机的情况下，进行自主呼吸，就在审判前，这些信息被披露给了法院。所以，在这个案子里，大家都一致同意卡伦并没有死。这是法庭第一次正式探析了临终病人医疗护理问题的复杂性，科技进步使得这样的讨论成为可能。临终医护带来了棘手而复杂的问题，因为医学、宗教和关乎人类尊严、隐私和自主权的法律相互重叠。
1975年10月20日，在小罗伯特·缪尔法官的主持下，案件于新泽西州高等法院被审理，审理约持续了两个星期。在许多方面，这项审理将为今后的同类案件提供参照。昆兰夫妇收到数以千计的信件和包裹，其中许多来自信仰治疗师，很多人声称能治愈卡伦。约瑟夫·昆兰直截了当地表明：他应该被任命为卡伦的监护人，随后，他应该被允许采取行动——拔掉卡伦的呼吸机，并“让她死亡”。
约瑟夫·昆兰和朱莉亚·昆兰，卡伦的父母，摄于1997年 / Bettmann / Corbis
在案件审理时，约瑟夫·昆兰不是指定的监护人。法官知道他希望移除维系卡伦生命支持的仪器，因此不允许他成为监护人，而是任命了一名兼职的公共辩护人丹尼尔·科本，作为卡伦的法定监护人。科本不同意拿走呼吸机。缪尔法官陈述道：“我很高兴，父母可以同意是否继续进行治疗，但是不能完全决定这一点。”换句话说，他强化了当时的观念——医生才最了解患者。法院拒绝授予约瑟夫·昆兰监护权。
争论不休的两周后，缪尔法官的做出了艰难的判决。1975年11月10日，他宣布约瑟夫·昆兰不会成为患者的监护人，关于患者的各项决定由医生负责。
法官在判决中指出：“生命的特殊性、医疗事业的完整性、社会对医生的态度，以及社会的道德观念有着更高的标准、更大的责任。”无论患者是主动还是被动寻求治疗，都寄希望于医生，期望他能运用一切现代医学的手段保护患者的生命。他将在自己的能力范围内全力以赴对抗死亡。”
一审结束的两个月后，约瑟夫上诉至新泽西州最高法院。又是两个月的争论后，休斯法官下达了法庭的判决。
在事实基本没有改变的情况下，社会舆论环境已经大有不同。还有一些关于“非常规治疗”的争论。二审判决指出了生命的终结在法律、医学和宗教的交汇点。虽然原告的宗教信仰得到承认和尊重，但对生命和死亡的定义只存在医学范围内。
法庭认为，鉴于卡伦预后不佳，“没有外界压力能强迫卡伦经历无法忍受的痛苦，她只能在几个月的时间里过着植物人的生活，完全没有可能重新获得认知能力或者回到需要智力的生活。”
判决推翻了原判禁止约瑟夫·昆兰作为卡伦的监护人的决定。允许父母之一成为监护人的决定是为了利用家庭对患者行为的绝佳判断力，只有他们能够了解患者的真实愿望。这个判决与上一个最大的区别之一在于将病人和家庭成员纳入医疗决策中。休斯法官在这一决定中肯定，不仅患者有权撤销或保留维持生命的治疗，当患者无法做决定的情况下，他们的监护人有权替他们做决定。判决亦表示不会追究医生在此类案件中的刑事责任。
卡伦·安·昆兰于1985年离开这个世界，虽然她在此之前其实就已经走了 / Findagrave
这就是这个对临终护理有着巨大影响的案件的判决过程。正是在这个判决之后，现代临终护理开始走出灰色地带，进入大众的视线。
技术的到来远远超出我们的想象，不仅给许多囿于疾病的患者带来了希望，同时也提出了过去从未出现的伦理问题。尽管卡伦·昆兰的案件提供了第一个先例：如果患者在过去表达了撤除治疗的愿望，监护人可以代表病人撤除治疗。在1989年4月，这一问题变得极为尖锐：在一个儿科重症监护病房中，鲁迪·利纳雷斯在他的孩子的床边拔出了一把357口径的马格纳姆左轮手枪。
在这场危机前的八个月，寻常的一天里发生了惨剧。鲁迪15个月大的孩子塞缪尔在生日聚会上不小心吞了一个气球并窒息。鲁迪尽力抢救着他的孩子。塞缪尔脸色开始变得苍白，鲁迪把他抱在怀里，跑到最近的消防局，尖叫着说：“请帮帮我！帮我！我的宝宝快死了！”塞缪尔最终捡回了一条命，但他的大脑却没恢复，陷入了永久的植物人状态。
经过几个月的折磨后，鲁迪要求医生撤除维系塞缪尔生命的仪器。医生们同意了，但医院的律师警告他们不要继续这么做，因为可能会面临刑事指控。随着时间的流逝，鲁迪从绝望到失望，进而变得愤怒。当医院在鲁迪的语音信箱里留言说，他们会将塞缪尔转移到疗养院时，他失控了，带着枪冲到了医院。他在重症监护室中拔出左轮手枪时宣称：“我不会伤害任何人。我只想让我的儿子死亡。”
鲁迪从儿子的喉咙里拔出喉管。在几秒钟内，塞缪尔变得一动不动，但鲁迪依然将他抱在怀里超过20分钟。 医生用听诊器证实塞缪尔的心脏已经停止了跳动。 最后，鲁迪放下了手枪，被捕并被指控谋杀。
By Martin Barraud / Getty
在舆论审判中，鲁迪是一个英雄。医院和法院都不想惩罚他，因为在这之前他发现了法律的灰色地带。陪审团也不想惩罚他，让他无罪释放。尽管鲁迪并不是撤除维持生命治疗伦理道德的完美例子，他曾多次因殴打罪被捕，被宣布谋杀罪不成立的两个星期后，他差点因为摄取过量的PCP(一种迷幻药)、可卡因和酒精没命，但是在生命快要结束的时刻，他比任何生物伦理学家做的都多——强调了科技所扮演的角色。
20世纪80年代末，正是美国人民反抗医院和疗养院里生命维持器械的时期。一位医生捕捉到了这一社会情绪，他在当时写道：“维持生命”变成“延长死亡”；患者无法康复也无法死去。取而代之的是成为科技的囚犯。
人们关于保留或撤除维持生命治疗的权利的争论再次出现在最高法院。这一次，案子的主人翁是另一位失去意识的年轻女孩南希·克鲁伊，她的悲剧结局同样在国家政治舞台上以斗争的方式得以平息。
南希的第一次死亡发生在1983年1月，在一条荒凉的路上，她失去了对车的控制，最终面朝下翻在了一个水沟里。医护人员赶到现场帮她做心肺复苏。尽管她的脉搏在停止了15分钟后又跳动起来，她却没苏醒过来。南希陷入持续性植物人状态，再也没有醒来。在密苏里州的一家疗养院里，她的生命力在四年中不断枯竭，于是她的父母请愿将她的饲管拆除。虽然她的父母转述她曾在过去的谈话中表达不想用人为手段维生命的愿望，政府仍要求更多确切的证据证明这一点。密苏里州最高法院指出，南希确实有权撤回治疗，但该决定不能由其他人代为表达。
病床上的南希 / Life in the Balance: The Case of Nancy Cruzan
克鲁伊夫妇发现了数以百万计同病相怜的人，其中一位女儿处于昏迷状态的父母写道：“在我女儿的一生中，我做了许多决定指导她成年，现在，当她无法自己做决定的时候，政府却想要取代她父亲的位置。”他继续补充道：“进她的房间就像进了一个殡仪馆…是否可以说，那个在芝加哥医院拿枪威胁医护人员和警察，拔掉呼吸机，拯救了他临终孩子的鲁迪·利纳雷斯，比我们的法庭更加有智慧呢？ ”
在一项重要的裁决中，法院宣布人工喂食与水分补充成为一种医疗形式。然而，对此有许多坚定的反对者，他们认为撤除食物和水无异于谋杀。亚特兰大反堕胎倡导者约瑟夫·福斯曼牧师说：“在密苏里州，饿死一只狗都是违法的。这些抗议者不仅在法庭上多次左右了裁决，还袭击了试图重新给南希连上饲管的医疗机构。”
尽管如此，法庭却接受了南希·克鲁伊以前同事的证词，他们表达了她不愿意处于植物人状态的愿望，并授权其他亲人取出饲管。大约两周后，南希走完了近8年漫长而痛苦的死亡之路。
尽管社会、法院和医生已经一致同意撤销治疗，但值得玩味的是被动、半主动与更积极主动的安乐死之间的界限到底有多模糊。作为医生，只有在头脑中画出清晰的界限才能使我们做好自己的工作，而真相却复杂地多。在研究这个课题的过程中，我也加深了对自己的了解。最令我惊讶的是，我得出个结论：我们必须做更多的工作来讨论和支持有能力的晚期患者在医生的帮助下，要求和获得终止痛苦的手段的权利。
尽管每个生命都是独一无二的，但死亡依然是无力的、悲惨的、在大多数情况下是不被期待的。大多数通过自杀寻求死亡的人，更多地是结束生命而不是实现死亡。所有患者在生命结束时都是如此；到目前为止，我的病人没有一个明确想要为了死亡而死亡。如果说两者有什么区别的话，就是一个人想要结束生命时，死亡会让生命显得更加弥足珍贵。
有些人声称，现代医学更多地在延长死亡而不是延长有意义的生活。虽然我不同意这个观点，但确实有很多患者的死亡经历了被延长的衰弱和痛苦。当护士和医生照看这些病人时，他们所评估的患者的生活质量常常比患者自己想象的要差得多。这并不奇怪，因为病人经常适应病情带来的不便。绝大多数患者都希望尽可能地延长生命。
2015年伦敦支持“协助死亡”抗议活动 / Rob Stothard / Getty Images
在一些悲惨的案例里，这样的生活最后都充斥着悲伤和绝望。潜在的疾病，无论是癌症、败血症或肝硬化，都会侵蚀患者生命的真谛。在这个阶段，医生可以在很多层面上提供帮助。鸦片用于减轻疼痛，镇静剂用于减轻焦虑，止吐剂用于缓解恶心，这些治疗都可以由医生或专门从事临终护理的护士轻松办到。然而这些药物绝不是完美无缺的。鸦片会使人倦怠、无力、混沌，尽管它的确能减轻疼痛，但也时常对患者的能动性造成伤害。对鸦片的需求也会增加：一旦身体接触到鸦片，它就会通过增加神经末梢数量做出相应的反应，这意味着下次需要更高的剂量才能达到类似的效果。
当生命越来越接近结束时，医疗干预通常会急剧升级。三分之一的美国老年人在生命中的最后一年接受过外科手术，其中五分之一的手术甚至发生在他们生命的最后一个月。鉴于这些治疗距离死亡时间如此接近，所以无法判断治疗是否有意义。五分之一的患者在生命的最后六个月也经历了维持生命的治疗，例如插管、心肺复苏和人工喂食。探望、医疗干预和药物治疗逐渐增强，只有当病痛也像风暴一样毫无止尽之时，人们才会意识到身体已经不能变的更糟了。大多数病人或其家属随后决定撤除维持生命的治疗，因为他们终于决定结束与死亡长久的战斗。
在旧世界，生命消逝的轨迹通常是在一场烈性疾病后，人们躺在床上死去。今天，现代死亡的模式看起来像这样：生病，然后情况好转，但是永远回不到基本的健康状态，不断地诊断、治疗，直到最终发现继续进行医学干预并不能保证情况变得更好。这个长久而带有侵略性的治疗适用于对绝大多数人。但是对于那些选择不以这种方式延长生命的少数人来说，美国一些州已经开始新的规则，以帮助他们通过协助死亡的方式控制自己的死亡。对于大多数选择这条路的人来说，这即便不是个快乐的结局，至少也是他们希望的结局。
为什么医生极力反对协助死亡呢？因为医生被教导的是治疗。无论是试图缓解症状或纠正电解质不平衡，切除一个肿块或疏通一条血管，经过多年忙碌的白天和漫长的黑夜，严格的准备和尽心尽力的教学，医生都被教导要采取行动。正如对于许多患者和他们的家庭而言，放弃是困难的决定，医生也无法让自己袖手旁观。
对于许多医生来说，将协助死亡纳入他们的行医实践可能会传达给患者错误的信息。医生认为，信任是医患关系的基石，给医生夺取生命的权利，可能会让患者在半夜看到医生走进他们时感到心惊胆战。
绘画作品《病床上的卡伦·安·昆兰》 / law.virginia.edu
事实是，在很大程度上，老百姓和医疗界都接受了这种与安乐死非常类似的做法。尽管医生清楚缓和镇静、临终脱水、撤除护理和放弃维系生命的治疗这些举措与安乐死之间的区别，普通人对于这些界限却是模糊不清的。如果对普通人来说有什么不同的话，这种方式夺走了患者自己控制死亡的权利，取而代之的是因为猜测病人偏好而臭名昭著的代理人和医生。
在接受医学训练期间，我被教导我们的职业道德应该将患者放在第一位。但是，正如我与患者、医生、护士、护工和研究人员谈过的那样，考虑到常规和无争议的事实，现在被认为是临终护理标准的许多东西只是出于权宜之计。正是医疗科技和技术的发展推动了讨论，而患者甚至医生努力跟上讨论。
讨论的核心——也是至今未能解决的，是伤害的定义。那些集会抗议协助死亡的人所阐述的中心思想是不要伤害，这是亘古不变的真理。但是什么是伤害？患者得到了不想要的治疗是伤害吗？过多没有实际作用的治疗是伤害吗？让一个欲死的人活着难道不是伤害吗？也许最重要的是，让一个人以自己不愿的方式死亡，难道不是伤害吗？
当古希腊人创造“安乐死”一词时，他们试图回答一个我们仍然纠结的问题：什么是善终？这可能是我们面临的最重要和最难解答的问题。毕竟，死亡作为生命中最大的损失，怎么可能是好事呢？死亡就像一只拦路虎，病人与其艰苦地斗争，不是为了阻止死亡，而是能以一种可忍受的方式经历它。这些是我们这个时代最迫切需要解答的问题：患者希望他们的生命以何种方式终结？可以做些什么来帮助他们实现这一点？尽管取得了一切进展，这些问题仍没有得到充分的解决。
原标题：When life is a fate worse than death
文章来源：https://www.theguardian.com/society/2017/jul/20/when-life-is-a-fate-worse-than-death-assisted-dying
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编辑 ✎吴頔 邱小奕
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