那些得了癌症的小朋友，后来都怎么样了？
原文作者：Inga Vesper
编译：郭怿暄
编辑：悲催的铊宝宝
审稿：Yuki
年初开播了一部医疗纪录片《人间世第二季》，有一集的名字很美——烟花。镜头对准了几位患有恶性骨肿瘤的小朋友和他们的家庭，他们羽翼未丰却病魔缠身，他们的生命犹如烟花般绚烂却短暂，让人不禁潸然泪下。
给自己放一个烟花｜《人间世第二季》
儿童癌症是一类相对罕见的疾病，目前全世界范围内发病率在每百万人50~200例。其中最为常见的癌症类型是血癌、脑癌和淋巴瘤。由于儿童仍处于生长发育阶段，成年人癌症中常规的化疗、放疗等治疗手段，会给孩子们带来一些成年人不会出现的不良反应。并且由于儿童癌症患儿年龄小，治疗对他们身体带来的影响远比对成年患者要深远得多，比如：不孕、发育不全、心脏损害、出现第二种癌症，以及社会心理层面的影响。
正是由于癌症对儿童患者带来影响具有长期性，最近一项发表在《柳叶刀·肿瘤学》的研究论文以伤残调整寿命年（disability-adjusted life years ，DALYs）为指标，来评价全球儿童癌症负担。莉萨·福斯（Lisa Force）是来自美国孟菲斯圣朱迪儿童研究医院的临床学者，也是这项研究的共同作者，她指出，这一方法将帮助人们全方位地了解癌症给全球儿童带来的惊人影响。
伤残调整寿命年是计算疾病负担的一个指标，用来估算儿童和青少年癌症患者因为疾病、残疾和过早死亡而失去的健康寿命年限。
贫困国家的孩子们承受更多痛苦
研究结果显示，2017年全球范围内，癌症夺去了142300名儿童的生命，造成的伤残调整寿命年达1150万年，这一数据使得儿童癌症在全球所有癌症负担中排名第六，在所有儿童疾病负担中排名第九。而发展中国家儿童癌症的疾病负担更是出奇的高。由于缺乏早期检测手段，且治疗方法非常有限，低收入和中低收入国家儿童癌症负担占到了全球负担的82%，等同于失去了700万年的健康寿命年。
低收入和中低收入国家承担着全球儿童癌症负担的82%，这等价于失去了700万年的健康寿命年｜《人间世第二季》
此外，来自低收入或中低收入国家的儿童癌症患者的生存率显著低于发达国家，诊断后五年生存率低于40%。而在富裕国家，儿童在发现癌症后五年生存率可达80%。单看2017年一年的数据，具有低或低到中等社会人口学指数的国家中，共有159600例儿童癌症新诊断病例，占全球的38%，但伤残调整寿命年却占了全球的60%。
在全球五十个人口最多的国家中，印度、中国、尼日利亚、巴基斯坦和印度尼西亚的儿童癌症负担尤其高。撒哈拉以南的非洲地区在研究涉及的十种类型癌症中，有六种都排名第一。
发展中国家面临重重障碍
那么为何发展中国家会出现这种儿童癌症高负担、伤残调整寿命年显著高于发达国家的现象呢？来自澳大利亚悉尼大学医学院助理教授亚历山德拉·马丁纽克（Alexandra Martiniuk）解释道，在针对儿童癌症的医疗中，发展中国家面临着多重阻碍，其中包括专业人员训练不足以及诊断花费过于高昂。与此同时，针对特定症状是否愿意选择寻求医疗帮助，以及是否具有足够财力寻求医疗帮助也同样是发展中国家面临的难题。
患儿手臂上写的“Yes!” ｜《人间世第二季》
来自卢旺达布塔洛医院的负责人撒西斯·玛鹏加（Tharcisse Mpunga）认为，不能给出及时、准确的诊断是其中最大的问题。这种滞后既发生在社会层面，也发生在医疗系统中。包括由经济制约导致的缺乏随访或放弃治疗，还有因药物毒性导致的高复发率和死亡率。
类似的问题在新发表的研究中也有所体现，全球报道的儿童癌症中，26%被认定为“未分类”。这是由于目前绝大多数针对儿童癌症的信息收集，采用的是针对成人癌症开发的报告系统。准确、完整信息的缺乏，为开展适当的医疗和政策介入带来了困难。这也就导致了相比任何类型的成人癌症来讲，儿童癌症都具有最大的伤残调整寿命年。
来自悉尼大学的医学生内哈·法鲁基（Neha Faruqui）对印度新德里儿童癌症的治疗进行了研究。她发现许多低收入、中低收入国家的政府在面对究竟把花钱在罕见疾病（比如儿童癌症）的诊断和治疗还是更加常见的疾病上，面临着艰难的抉择。
大多区域性医院无法获得足够的财政支持，因此出现了床位短缺，无法提供营养咨询等问题，甚至连药物的稳定供应都无法保证。医疗资源往往只集中在少数大城市，这种地理上的不平衡同样是孩子们无法获得治疗的障碍之一。
孩子，是我们的未来。只有充足的社会和医疗资源的支持，乃至整个国家经济的发展才能够让他们获得及时有效地治疗。愿每个小天使都可以远离病痛，健康成长。
排版：凝音
题图来源：Pixabay
参考资料
1.https://www.who.int/cancer/media/news/Childhood_cancer_day/en/
2.https://www.merckmanuals.com/professional/pediatrics/pediatric-cancers/overview-of-pediatric-cancer
文章来源：https://www.scidev.net/global/children/news/childhood-cancer-claims-7-million-years-of-life-in-poorer-nations.html（本文由storythings供稿）