不要忌讳谈论死亡，让它成为一件有“尊严”的事
图｜网络
罗点点：当我们谈论死亡时，
我们在谈论“尊严”
《中国新闻周刊》记者｜陈薇
本文首发于2013年8月总第624期《中国新闻周刊》
62岁的罗点点留着一头过耳短发，不施脂粉，一袭深蓝长裙，红色老花镜挂在胸前，就像个普通的邻家大妈。但一说话，她又让人感到某种威严的气场。
她有个很有名望的父亲——开国大将罗瑞卿。但这些年，她让人们记住的，却是另外一个身份：“选择与尊严”公益网站创始人。
这项有关“死亡”的公益实践，最初源于一次心血来潮的聊天。她做了12年医生，见识太多死亡。医生的宗旨是救死扶伤，她常常需要与死亡对抗。
有一次，她与几个医生朋友聚会，谈论起死亡，大家的想法慢慢改变了罗点点对死亡的看法，死亡不应该“不依不饶”，“我们不希望在ICU病房，赤条条的，插满管子，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，最终‘工业化’地死去。”那样死去，太较劲，也很难堪，自然规律不可违背，死亡真的来临，插再多的管子，做最倔强的救治，其实都是徒劳的。几个朋友开玩笑说，要不弄一个俱乐部，叫“不插管俱乐部”，临终时绝不过度抢救，让身体自然死去。
后来，罗点点真的去做了这样一个网站，试图借助网络舆论的传播，推广“生前预嘱”和“尊严死”。她期望人们在还清醒时就写下预嘱，万一将来到了生命末期、没有恢复希望时，撤除维持生命的医疗措施，使自己自然的、有尊严的死亡。这个观点，无论是在西方国家，还是在当下的中国，都是颇具争议。
她给网站取名为“选择与尊严”。而这个网站，也无意间成为中国第一家倡导“尊严死”的公益网站，自2006年创办至今。
2013年6月25日，经过北京市民政局审查批准，罗点点又正式推动成立了“北京生前预嘱推广协会”。这标志着罗点点“尊严死”事业又往前迈出一大步。
7月，罗点点又牵头出版了一本有关死亡的书：《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》，她期望人们更多地去谈论死亡，从而能更好地接受“尊严死”的理念。
急诊科医生王仲某天晚上做了个梦，梦里一位熟识十多年的病人和他说了很多话。病人是个女孩，得了红斑狼疮，14岁时第一次入院，治疗后康复，却在25岁时因狼疮性肾病再次入院。
王仲从梦中惊醒时，一看表，凌晨三点。她感到莫名心慌。
早上一到病房，一个消息让他目瞪口呆，昨晚梦见的那个女孩，死了。死亡时间正是凌晨三点。
他后来将此事写进自己的博客。他写道：“看来，梦是真的。”
几天后，罗点点看到了这篇故事，深感震撼。她因此萌生一个“疯狂”的念头，她想搜集类似的故事，将临床医生亲历的临终事件集结成书，这就是后来那本《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》。
罗点点说，那些临床医生，是最直接的见证人，他们看到太多“不惜一切代价抢救”的故事，病人躺在病床上，衰竭迷离，在各种生命维系管的支持下，保持微弱的心跳和呼吸，但毫无尊严，说得难听一点，完全就是“活死人”，自己痛苦，家人也痛苦。折腾一番后，病人还是免不了要死去。
罗点点1951年出生在北京，原名罗峪平，点点是她的乳名及笔名。虽然她说创办“选择与尊严”网站源于一次心血来潮，但她也承认，这并非偶然，在一篇回忆文章中，她写道：“不知为何，从小对死亡事件有兴趣。”
上小学时，锅炉房旁住着一位胖校工，老是睁着一双血红的大眼睛，恶狠狠地看所有人。有一天，校工当着一年级孩子的面直挺挺地倒下去，再也没起来。大人们说，他的眼睛血红，是因为血压比正常人高好多倍。
后来，她喜欢看小说，对哲学问题也着迷，特别是死亡的神秘。长大后，她决定学医。从上海第二军医大学医疗系毕业后，做了一名医生。
2004年，罗点点多年患病的婆婆陷入垂危。一次翻身时，老人突然被一口痰堵住，心跳呼吸骤然停止。送入医院抢救后，医生下了判断，想恢复原来的生命质量几乎不可能，但是如果使用生命支持系统，还能拖延很多时日。
罗点点想起婆婆意识清醒时对她的嘱托，不希望被切开喉咙插上管子。她向丈夫和家人说明情况，希望撤掉呼吸机。不料，她所有的决心，在牵着婆婆手的那一刻被击得粉碎——她轻声叫着“妈妈”，老人身体温暖，眼球还在半合的眼睑下转动。
“我问自己，我们怎么知道自己的选择是正确的呢？到底是不是真的符合婆婆的愿望？我们是谁，凭什么决定他人生死？”
但是家人支持她。第二天，婆婆的呼吸机被停用。两三个小时后，老人平静离开。
整理遗物时，家人发现了一张婆婆夹在日记本里的字条，上面写着不希望过度抢救的要求，“因为点点是学医的，所以如果我到最后的时刻，我不能够表达我自己的愿望，一切的事情都委托她来做”。
这张纸条成了罗点点最大的慰藉。此前，她一直很后怕，担心做出一个错误的决定，“那么，有没有什么方法能让这件事情变得不再那么折磨人？”
摄影｜李强
2006年，“选择与尊严”公益网站正式成立。除了罗点点外，创办者还包括陈毅的儿子陈小鲁，以及一些政府工作人员、医学界和学术界人士。
网站的LOGO“七彩叶”，是罗点点的朋友帮忙设计的。一根树枝上七片彩色叶子，其中一片随风飘落，象征着“生命树上无论什么颜色的叶子都美丽，树叶的尊严飘落便是生命的自然逝去”。
陈小鲁加入这个团队，很大原因是他当年没能替父亲做出解脱痛苦的选择。临终时，父亲已经基本没有知觉，瘦得不成人形的身上插满管子，靠呼吸机、输液和强心针维持。陈小鲁看得难受，却又不能也无力阻止。当时医生问他：“你说拔去管子，你的话说了算吗？”陈小鲁无言以对，他知道，自己父亲的生死，已经不是他和家人能决定的了。
据统计，中国每年75%以上的医疗支出放在临终人工支持系统的消耗上。越发达的地区、医疗环境越周全的人群当中，这个数字越高。罗点点说，特别是一些老干部，总是不惜一切代价去抢救，而一些有钱人，也会耗在ICU病房里，医院倒是很乐意，因为他们能赚到更多的钱，“一个病人在ICU住一天，最最基础的治疗费，也得八九千元。”
有一天，罗点点在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。它是一份在美国被广泛使用的表格，人们在健康清醒时对列出的内容进行选择，自主决定临终时的所有事务。在医院，医生输入病人的社会保险号，便可以查询到病人的“五个愿望”。
比如，“我希望我的嘴唇和口腔一直保持湿润”，“我希望定期温水沐浴，所有时间里身体都保持洁净无气味”，“我希望尽可能有人陪伴，当死亡来临时要有人和我在一起”，“我希望有我喜欢的画或图片挂在病房接近我床的地方”，等等。
搜索多了，罗点点发现，在中国，除了一些护理人员外，很少有人讨论这个话题。而早在1976年，美国加州就通过了世界上第一个“自然死亡法案”。如今，这种法律扩展到几乎全美国及加拿大。在亚洲，新加坡、台湾及香港地区也都有了类似条例。
很快，网站开发的“我的五个愿望”注册服务平台正式上线。人们免费注册后填写，可以随时登陆修改和撤销。
罗点点团队引入的“我的五个愿望”文本，与美国“五个愿望”并不完全一致。比如“帮助人”一项。“帮助人”是指帮助当事人实施五个愿望的人。网站建议，生前预嘱填写完后打印，再“务必由用户本人及所选定的‘帮助人’在纸制文件上亲笔签名”。
在美国，“帮助人”建议为神父、律师、志愿者，而不建议有财产关系的子女、亲属。而在重人伦孝道的中国，亲情仍是第一位，“帮助人”因此没有排除子女。
很多选择项都在团队中引起争论。比如，生命支持系统包括什么？心肺复苏、人工血压、呼吸机等没什么异议，但包括喂食管吗？
有的医生坚决不同意放弃喂食管，因为那就是把病人饿死；但有的专家则认为应该包括。还有，透析病人应不应该放弃透析？应不应该输血？
最终，每个有争议的单项都被保留，供填写者打钩选择。而在单项之上，五个愿望大类分别是：“我要或不要什么医疗服务”“我希望使用或不使用支持生命医疗系统”“我希望别人怎么对待我”“我想让我的家人朋友知道什么”和“我希望让谁帮助我”。
罗点点、网站志愿者郝新平也都注册了生前预嘱。在补充说明一栏中，郝新平还特别写上：“请将我的骨灰与父母合葬，同时在墓碑后面刻上我的名字，这样我们可以永远在一起。”
“生前预嘱”的注册量一度缓慢增长。直到2011年5月，罗点点接受《小崔说事》采访时，还只有198人。在那之前，罗点点还出版了《我的死亡谁做主》，将“我的五个愿望”附录在后，提高了一些知名度。
不做医生后，点点去了投资管理公司和媒体公司，转型成为作家，出版传记、随笔，撰写专栏，还担任影视编剧、策划等等。
直到开办公益网站，她突然发现了自己下半生的人生意义和目标，“不知为何，我觉得自己的死亡兴趣忽然复兴，我又找到了童年看到胖校工猝然倒下时对整个生命的诧异，找到爸妈严厉责备后对死亡的庄严想象，甚至觉得青春热血又充满我的心智，我知道我有事情可做了。”
春节时，罗点点把《我的死亡谁做主》作为礼物送给亲友。大家都说，“真有你的，大过年的，说什么死不死的”。可看过书的朋友，有人打电话对她说，这是一份文明的礼物。
前利比亚领导人卡扎菲被爆头的那天，正好赶上办公会，她忍不住在会上说，“让人没有尊严”。
郝新平形容罗点点，“执著而坚韧”，如果没有罗点点，公益网站也许支持不到现在。
网站初始，志愿者们去一些医院、社区发放调查问卷。在公园合唱团里，唱歌的阿姨们不乐意了：“活得好好的，这么早让我们想到死？”
还有一种宣传是“种树”，将宣传展架贴上绿底七彩叶的网站logo，放到医院里。她们设计了诸多细节，比如赠送给同意摆放的地点负责人一盒玫瑰香皂花（取“送人玫瑰手有余香”之意），但有些无济于事。有人遮掩着不同意，有人反问：“你们一个公益网站，随随便便就能进入我们医院大厅？”
还有人总是问，这是“安乐死”吧？罗点点不得不解释，安乐死是积极地、主动地通过注射药物等措施，帮助患者安详地结束生命；而“尊严死”并不提前结束自然人的生命，只是建议在生命终末期，不使用徒然延长死亡过程的生命支持系统，如人工呼吸器、心肺复苏术等等，以更自然、更有尊严的方式离开这个世界。
2009年，《中国医学论坛报》编辑郝新平获邀采访网站，对方说“这是一个小众话题”。郝新平很是疑惑，“这么好的事儿，怎么会是小众话题呢？”而如今，她说“现在才知道，原来这真是小众话题”。
郝新平填写的生前预嘱，其实还没有得到儿子的支持。她想让儿子成为自己的“帮助人”在文件上签字，但儿子不反对也不积极，“再说再说”。
不论是在医院还是社区、家庭，谈论死亡总是一件忌讳的事。网站的宣传推广越来越受益于罗点点本人接受的各种采访。比如，《小崔说事》一期节目后，注册人数第一次突破了1000人大关。之后，点点陆续参与《看见》《冷暖人生》等节目的录制，每次都会迎来一波高峰。至2013年8月13日下午3时止，已有10703人注册了生前预嘱。前不久，有一位看到节目的长辈给她打电话，问“你现在弄了一个那什么？”
罗点点回答说，是生前预嘱，讲尊严死的。
长辈很高兴，说自己特别同意，“那什么，我上次都给你注册了”——有意思的是，尽管表示支持，但这位长辈自始至终，仍然忌讳说出那个“死”字。
有这样一位倡导尊严死的医学前辈，是“选择与尊严”网站的发起人之一。然而，在她丈夫因重病昏迷时，这位医生放弃了最初的想法。她宁可每天到ICU病房里，摸摸丈夫还带着体温的手背，说些只有自己能听见的悄悄话，也不愿意放弃治疗。
罗点点完全理解这位前辈听从内心的举动：“不管你选择放弃，还是不放弃，对于所有的选择，我们都认为是正确的，都应该被尊重。第二，今天的选择并不代表明天的选择，生前预嘱里所有的意见，都可以被随时改变”。
就连她自己，也不知道自己会不会在最终关头改变主意。为此，网站每年都会发给所有注册者一封邮件，提醒他们更正或确认自己的选择。
不过，这些还远远不够。在当下中国，生前预嘱的施行仍然缺乏众多现实条件。
在美国，医生输入病人的社会保险号码，便可以查询到病人已填写、具有法律效应的正式文件。而在中国，如果帮助人是病人家属，家属完全可能不遵从病人意愿；在医患关系紧张的当下，甚至还有医生害怕承担责任，拒绝病人家属的要求。
女孩莹莹患有“婴儿型进行性脊髓性肌萎缩”，从小不能站立，除了脑袋全身瘫软，三十岁了，身体却一直像四五岁的儿童。2011年初，莹莹突然发生心跳呼吸骤停，送到医院后抢救不成，被医生确认为脑死亡。
伤心欲绝的家人决定放弃抢救，不料医生不干了，因脑死亡不是临床死亡标准，莹莹虽然脑死亡，虽然没有自主呼吸，虽然循环全面衰竭，虽然肌肉骨骼的结构早已破坏，但是心电监护仪上还有心跳，放弃不符合临床操作常规！
医生说的是：“谁负责任？”
当家人再三要求停止输液，心电监护仪上的曲线终于消失，医院才同意撤掉呼吸机，停止一切“抢救”。此时，莹莹的嘴却再也闭不上了。
噩耗传来，罗点点在瞬间崩溃。她知道，呼吸机拔出来时，莹莹早已去世多时，要不然怎么会连肌肉都僵硬了？
至今，罗点点仍在见证着一例例不那么有尊严的死亡。有朋友弥留之际，光升压药多巴胺就打了1000多支，火化后的骨灰都是绿色的。
还有一位医生朋友得了癌症，生死抉择时不愿使用放射疗法却孤立无援，最终选择吞报安眠药自杀。
每次泪眼滂沱之后，罗点点都对自己说，“自己也好，别人也罢，既然人生来注定要死，就有权利死得不太难看。所以，还是要多做事。”
罗点点还想做三件事，一是继续“种树”，二是社区推广，最重要也是最艰难的第三件是，升级、完善生前预嘱注册平台，让临床医生能够查询生前预嘱数据库。
尽管艰难，但时有安慰。因生前预嘱涉及隐私，她仅得知一例生效。那是开国上将张爱萍将军的夫人李又兰，93高龄去世前曾写下生前预嘱：“今后如当我病情危及生命时，千万不要用生命支持疗法抢救，如插各种管子及心肺功能启动等，必要时可给予安眠、止痛，让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”
老人晚年岁月静好，读书上网，在看过《我的死亡谁做主》一书后，心有所感，欣然填写生前预嘱，申明放弃临终抢救。
罗点点猜想，李又兰老人是被生前预嘱“我的五个愿望”帮到的第一人吗？“如果有了第一，很快会有第二、第三吧？有了第二第三，很快会有第八九，第十、第一百吧？那么，‘我的五个愿望’会帮到越来越多的人吧？” ★
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