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五四青年节,4.14芸公益总结

郑芸醫师 郑芸医师 2023-01-10

“张二娃,你爸爸哪切了?”(四川话,意思是:你爸爸去哪儿了?)

“我爸爸开车跑球了。”(四川话,意思是:我爸爸开车走了。)


这是一个弱听宝宝佩戴助听器后,语训时与老师的对话。虽然说脏话不对,但是,这个不应该从娃娃嘴里说出来的“球”字却分外珍贵,说明他和其他娃娃一样,可以正常地听见周围的声音、可以利用每一个机会学习,听力与言语康复学中的术语叫做:机会学习(Incidental learning)

正常听力孩子的父母感觉不到弱听孩子的父母听到孩子这样说话时心中的酸甜苦辣!为了这样正常的对话交流,弱听宝宝付出了太多,太多。

而我们,作为听语康复专业人士,肩上最重要的责任,就是帮助宝爸宝妈在宝宝听语康复之路上少走弯路,让宝宝理想康复、健康成长!


只要及时、正确

采取干预措施,

听力问题孩子,

可以和听力正常的孩子,

一样听说读写、健康成长!


活动现场


2019年4月14日,四川大学华西医院耳鼻咽喉头颈外科听力中心(下文“华西听力”)主任郑芸教授及其得力助手——四川大学华西临床医学院2018级规培听力技师“华西小月月”一起,带领年轻“芸公益”团队,举办了“宝宝听力问题怎么办”公益讲座。

除了上述两位外,“芸公益”团队成员还包括:华西听力资深助听器验配师尹艳老师华西听力资深听力学家、擅长人工听觉植入、儿童听力言语康复效果评估、康复训练的张林老师四川大学华西临床医学院听力与言语康复系本科生规培听力技师......

好一支爱心满满、专业、认真的队伍!

活动内容:

1.成功干预宝宝听力问题的前辈家长的宝宝成功康复经验分享

2.华西听力专家们的临床实例经验分享

3.郑芸教授带来的专业权威康复理念及集体咨询

4.“一对一”专家咨询


短短一周的报名时间里,活动便吸引了几十个有听力问题宝宝的家庭咨询、报名,我们从中邀请了15位年龄最小、最需要帮助的家庭参与活动。

从决定开展本次公益讲座,到选定主题,再到确定日期前后不到10分钟,这样的速度,源自于一个”古老“的情结——原来,郑芸教授(上图左图中的讲者)的妈妈,曾是重庆聋哑学校的书记、校长,郑教授小时候就住在聋哑学校旁边,最让她印象深刻的就是她的妈妈到全国各地去寻回被拐骗的聋哑学生,因为聋孩子不会说、听不见,容易被骗......

女承母业,郑芸教授也机缘巧合地从一名耳鼻喉外科医生、到被公派出国留学第二专业——听力与言语康复学、到成为国内至今都屈指可数的获得国际听力学家资格认证、仍坚持在大学和公立医院为了事业而不懈奋斗的专业人士之一、再到如今鼎力帮助每一个遇到的听力问题人士,尤其听力问题孩子!爱孩子的郑老师,尽力将每个孩子视为己出去帮助,所以,芸公益团队愿意跟着她去拼尽全力......

(相关链接1:一名医生的健康故事(一)


活动开场,深受孩子和家长欢迎的华西听力资深听力学家张林老师(上图左图)动情分享了自己临床工作中亲身经历的小故事:有严重听力问题的孩子,在刚开始佩戴助听器时完全听不懂她在讲什么,除了用一双大眼睛望着她,不会给她任何回应,佩戴助听器后,她周而复始重复地在游戏中让孩子感受声音,并教会家长回家观察训练孩子的方法,经过一段时间的训练后,孩子能正常发音,说话,叫她张妈妈!这一声”张妈妈“,对张林老师来讲,是世界上最动听的声音、最无价的礼物啊!

接着,华西听力最爱笑、最会为病人着想、病人最喜欢的资深助听器验配师尹艳老师(上图右图)也上台讲述了她与双耳极重度听力损失孩子Dan Dan,Qin Qin之间的10年故事(“芸公益丨医患一家亲”活动主人公)。


相关链接2:芸公益丨医患一家亲  )

相关链接3:芸公益丨宝宝听力问题怎么办 )


还记得本文开头的“张二娃”吗?他的爸爸(上图)也来了!张爸爸动情地讲述了孩子从发现问题到成功康复的过程。当初,当张爸爸跑遍了成都的大医院、每个医院都反复检查了三、四次,终于相信了自己的二宝也有听力问题的一瞬间,悲伤到极点,抱着孩子、拿着孩子听力问题的确诊报告,在有几百人的医院大厅嚎啕大哭……讲到此处,张爸爸忍不住再次落泪。在场的家长们和芸公益团队也忍不住潸然落泪! 

但凡为人父母者,谁不希望自己的孩子健康、完美?听力问题宝宝的家长比一般家长肩负的担子大得多得多!这就是“芸公益”的使命,力争最好地帮到家长们!

张二娃的成功康复带给家长们希望和安慰!张爸爸的生动分享更是让家长们受益匪浅,少走弯路,在听力问题宝宝的康复之路上至关重要!及时、专业的助听器验配、佩戴,及时且持之以恒的康复训练,不折不扣听从专业人士的建议指导并踏实实践,是孩子成功康复的三要素!随着张二娃故事的讲述,公益活动现场的气氛渐渐热烈、温暖了起来!


张爸爸的发言让黄妈妈(详见上图)也走上讲台分享:她的宝宝最初有一个耳朵只是不太严重的听力损失,而且在“芸公益”团队的尹艳、张林两位老师的无私帮助下,宝宝康复得不错。可是,宝宝反复频繁感冒生病后,听力不断下降,现在两个耳朵都已经很严重了。妈妈坦然地说,她已做好了思想准备,如果听力问题实在太严重,助听器无法理想补偿,她会选择人工耳蜗植入……

黄妈妈的分享让郑芸教授忍不住提问:妈妈的心态的确很好,已经接受了孩子的听力问题,做了最坏的打算,但是,如果有另外一条路,可以帮助您找到孩子听力进行性减退的原因,让宝宝的听力有机会恢复到之前相对较好的状态,您如何想呢?

黄妈妈答:从来没有想过还会有另外一条路!当然希望宝宝的听力能有所恢复,只需要依靠助听器就可以康复!

郑老师赞许地点点头:真的还有另外一条路!我会尽力帮宝宝……其实,宝宝的听力健康重要,宝宝的全身健康、心理健康更重要,这些,都需要好的身体,一定别只是着眼于宝宝的耳朵和听力、说话的问题,更重要的是宝宝,作为一个整体的人,要健健康康!


张林老师与张二娃爸爸合影


接着,张林老师分享了自己侄女的故事,再一次让家长和专业人员们感到了正常听力的重要性!

孩子通过了新生儿听力筛查,一般的日常生活中没表现出任何问题,可是,一次,上跳舞课到时候,伴奏音乐很小声,老师发现:孩子总是比别的孩子慢半拍开始跳……检查发现:孩子原来是双耳轻到中度听力减退,需要配助听器。原本大人们还担心孩子不接受助听器,没想到,却出乎意料地十分喜欢戴!其实,也很好理解啊,小小年纪的孩子更需要听见丰富多彩的声音!!!


接下来的互动环节中,家长们踊跃提问,把从孩子出生开始发现听力问题到此时此刻,平时没机会问、没地方问、没人问、憋在心里面好久的问题一股脑儿地都问了出来!

Q1

“宝宝在3个月大时能听到110分贝,  6个月大时能听见90分贝。以后会越来越好,还是会越来越差呢?”

Q2

“知道孩子听力有问题,想尽早干预,但不知道怎样办?上网查,各说各的,说法不一,不知道该信谁?”

Q3

“我的宝宝现在3个半月大,确诊了双耳极重度听力损失,宝宝现在能配助听器吗?”

Q4

“戴助听器的观察期是多长时间?我们的孩子有这个时间吗?”

Q5

“当双耳佩戴助听器的宝宝长大一点后,读书时,多少心理会有些压力,怎样让孩子以后能接受并且阳光一点呢?”

......

郑芸教授用通俗易懂的语言,耐心、专业地进行了一一回答。想知道答案吗?


(想知道答案吗?以后的公众号文章会详细回答)


惊喜午餐

——百家菜


快来“芸公益”吃饭啦!

哇,看起来就让人流口水!

可不是嘛,这份精心准备的爱心午餐全部出自都是芸公益团队成员的拿手菜哦,好吃又健康!光盘行动!

这样一顿爱心午餐,加深了医患共情的和谐沟通,拉近了医患距离,不似医患更像是家人之间的温暖美好。

“芸公益”团队的每一个人心里都有一份热爱,这份热爱给予患者的不仅是帮助,更是一颗温暖的心。我们从来都不觉得付出过什么,因为无穷无尽的热爱与满足即是回报。午饭过程中有不少聪明的家长发现了健康午餐的特色,开始询问起郑老师其中的秘密,且听下回分解


分组咨询


午饭后,郑芸教授、尹艳老师,张林老师各自带队为家长们就三个方面内容进行了分组咨询:听损病因/预防咨询、听觉装置(助听器/人工耳蜗植入)验配、听觉言语语言康复效果评估/训练

平时一号难求的老师们,今天都齐聚芸公益,家长们分外珍惜与老师们见面的机会,围着三位老师滔滔不绝地交流起来——原定于下午两点结束的公益活动,一直持续到快四点才结束!


满满de收获


1. 家长们百分百满意!

“ 让我们无处安放的心,又有了新的方向!”

“ 也许现在有的问题我还没遇到,但当真真切切发生的时候不至于不知所措,更能淡定的看待解决一些问题”

......

有家长表示要参与到今后每一次的芸公益活动中来,而且愿意加入到芸公益团队当志愿者,去帮助更多的家长们!

2.每一位芸公益成员皆满载而归!

华西听力的老师们通过这次公益活动发现了工作中的不足,未来我们将进一步优化,细化、规范、完善工作流程为患儿家庭带来更多的便利。

四川大学听力与言语康复专业的同学们,更加坚定了自己的专业思想。

听力中心的规培技师们通过这次公益活动真切地体会到了自己工作的意义,予人玫瑰,手留余香,被人需要、无私付出获得的快乐才是无价之宝。


“其实早干预的孩子应该至少先佩戴助听器3-6个月,并坚持定期随访康复效果,再考虑人工耳蜗,孩子早佩戴助听器对其人工耳蜗植入效果有重要的预估作用和极大的促进作用,家长宜重视助听器验配和佩戴这一环节。”

——华西听力资深听力学家 张林老师

“现在,耳朵在我的心里越来越重要,也通过这次讲座看到了有很多很多孩子需要正确的帮助和心理疏导,不是简单的测听和所谓的一步到位。也使我改变了对助听器的认识,就像补偿视力一样平常。”

——2019级规培听力技师 张筱倩

“感谢郑老师给我们这样一个近距离接触,了解弱听宝宝家庭的机会,更加坚定了我们选择听语的初心和坚持听语的决心!”

——2016级听力与言语康复系本科生 顾海玲

“参加芸公益不仅学习到了专业知识,还近距离倾听到了患者真实的心声,通过无偿志愿得到'有偿'的快乐,张爸爸的经历让我再一次坚定了继续听语这条路。”

——2016级听力与言语康复系本科生 何雅琪

“这些不小心折断翅膀的小天使们,因佩戴助听器而拥有隐形的翅膀,这双翅膀能拥抱整个世界美妙的声音,有小孩哭闹的声音,老人交谈的声音,鸟叫的声音,风吹过的声音,鱼儿游水的声音,花开的声音。”

——华西听力科研助理 李佳昕


......

仅仅刚刚开始


这次活动,最关键的是向家长们传递了正确的新生儿听损认知以及科学正确的康复干预方式,家长反馈满意度百分百!这是芸公益团队最具成就感的一点,亦是本次公益活动的宗旨所在!

活动结束后,郑芸教授组织“芸公益”团队召开了总结会议,把活动中发现的不足及时进行了归纳总结,并讨论下一步改进措施,并且大家集体决定:“芸公益”团队将会对参加活动的家庭展开一对一的后续公益服务模式,与这些家庭保持联系,对宝宝们的康复效果进行长期随访,及时发现并解决宝宝听语康复相关的种种问题。

通过这次活动,不少家庭都明白了助听器验配是婴幼儿听力损失早期干预的重要手段,使婴幼儿获得最佳听觉效果。为进一步的语言及言语康复训练提供先决条件,使其最终获得较好的言语语言发展,回归有声世界和主流社会,能够与正常儿童一样健康成长。


履行承诺


“芸公益”团队承诺,为参加活动的每一个家庭,提供一次免费语训的体验,4月20日,是履行诺言的第一周。

尹老师,加了一天班,为何还笑得如此灿烂、开怀?明白——做自己喜欢的事,快哉!

张老师在帮其他妈妈带娃娃,忙着让其他妈妈的娃娃乐哈哈!她自己的娃娃只有自己一个人玩耍,由其他姐姐阿姨代管。

5月1日,“芸公益”五一行,第二期免费语训,与欢乐同行!

这几周里,芸公益团队一直用心记录着每一个家庭的成长,郑芸教授还定期在为家长组建的”4.14芸公益“微信群中为家长提供免费咨询小课堂,帮助爸爸妈妈们解决弱听宝宝在康复中和生活中遇到的常见问题,例如:

  1. 双耳聆听的重要性!

  2. 宝宝双耳佩戴助听器能坐飞机吗?

  3. 宝宝睡不好觉,大便不正常,怎么办?

......


“婴儿般的睡眠”一直都是人们所追求的睡眠质量。但我们却从家长的提问中发现了一个不正常的现象。大部分宝宝都有不同程度的睡眠问题、大便问题。不少家长不知道如何喂养孩子、带孩子。婴幼儿,特别是一岁以下的孩子,大部分时间是在睡眠中度过,除了睡就是吃。所以睡眠,饮食的重要性可想而知!保证了良好的睡眠,健康的饮食就是保障孩子健康的前提。睡眠,饮食都有问题,身体如何健康?听力如何保持?“芸公益”不仅关心宝宝的听力、说话,更重要的是教会家长如何让宝宝作为一个整体的人,如何实现全面的心身健康!


影响力


本不打算配助听器的孩子家长,在活动结束后决定,无论以什么形式都会为宝宝佩戴助听器;原来单耳听力有问题宝宝的家庭中也明白了双耳聆听的重要性,果断采取了验配助听器的行动!黄妈妈受到了健康午餐的启发,听进去了郑老师的建议,一周的实践,便基本解决了宝宝的睡觉问题,其他宝妈看到宝宝如此的变化,也开始向郑老师和黄妈妈取经……

目标

得知自己的孩子听力损失、甚至完全失聪,是一件让人感觉到”天真的塌下来了“的痛苦事情......尽管伤心难过,但还是要尽快冷静下来,接受和适应这个事实,并在帮助孩子康复过程中努力克服自己低落的情绪。父母是孩子一生的老师,如果您是一位听障儿童的家长,请坚定地陪伴孩子一起康复,承担起家长应有的责任!

无论何时,请弱听宝宝的家长们记住:您并不孤单!

“芸公益”将会您提供专业的帮助:尽早为孩子选配合适的助听器等听觉装置,学习听力言语康复相关知识,积极主动地与医师、听力师等专业人士配合,为孩子营造良好的聆听环境、语言交流环境,培养孩子的听觉-言语-语言能力,参与一般儿童应有的学习和社会,带孩子走出家庭,全面培养各种能力和良好的个性品质,让孩子健康成长,是我们共同的目标!

感谢华西听力专家、老师们的倾情付出!

感谢四川大学华西医院2018级规培听力技师、临床医学院听力与言语康复学系的本科同学们、四川大学“听力学协会”大学生们和社会各届志愿者对本次活动的大力支持!

本文撰写、编辑,从4月14日到5月4日,历经了3周21天,特别感谢为本文倾情付出的郑芸教授、华西小月月、又又 又又、顾海玲

作者:芸公益团队

手绘插图:张筱倩






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