论孤独症谱系障碍的多样性及服务的多层次性

兼答大米和小米编辑的话

大米和小米近期推出“云课堂”这样一种新颖的服务模式，她的编辑当当，也发来两个问题，征询我的意见和看法。她们所问，实际上是我一段时间都在思考的一个话题。因此，借此问而有了此文，标题为“论 孤独症谱系障碍的多样性以及服务的多层次性”，由于是借当当编辑的问题而发，故设副标题为“兼答大米和小米编辑的话”。

当当的问题如下：1）您怎么看RICE云课堂给家长提供的学习方式？2）可以说说对大米和小米新型服务祝福以及鼓励家长的话语吗？

以下为思考和回答正文：

就我从医者的角度，似乎没有什么比孤独症谱系障碍更多样化的情况了。我们对这个病了解越多，越能体会，它在本质上是一种行为上异乎寻常的障碍。这里的行为，主要表现在待人接物、言语和语言表达、兴趣取向以及游戏方式等方面的表现。所谓异乎寻常，是与正常发展的儿童和人士不一样。无论是高功能的孩子，还是低功能的孩子，也无论是否合并了其他躯体的、神经的或精神的障碍。在本质上都有这个共性。

如果这个患者，功能高（智力超长，正常或者接近正常），不合并躯体的、神经的或者精神的其他疾病，那么，这一类患者，可能就是与环境中的常态人群不同而已，常态人群智力可以实现的功能（学业、生活技能、专业技能）她们也都可以实现。这一类人，也许只需要我们营造一个包容不同、善待不同、激长避短的环境（人文的和物理的），他们就能与我们和而不同地和谐共生。他们对于社会和我们共同生存的环境之价值和作用，不比其他人差，甚至超过之。

如果这个患者，功能高（智力和语言超长，正常或者接近正常），也没有合并更多躯体的、神经的和精神的障碍，但是，她的功能，可能受限于他与众不同的行为模式而没有得到应有的开发和发展，那么，他也有可能坠落到低功能（也就是智力和语言受限制的范畴）。这些患儿，可能就不仅仅是营造一个环境就足够的了。他们还需要一些特殊的、针对个体化的服务。但这个服务未必就一定是去机构做特殊教育。

如果这个患者本身就是低功能，甚至合并各种躯体的、神经的或精神的问题儿童。那么，特殊机构的特殊教育（尤其一对一的回合试验教学）对于提升他们有限的基础的认知、规则和人际技巧，就相当需要了。长远来看，对于这类孩子，他们的终极目标，无不应该围绕自理、自立的生活技能为核心，无不应该围绕不自伤、不伤人的情绪管理能力为追求。

我们服务对象的生物学基础是多样性的，且多样性的对象又时常在变化中，因此我们的服务，就绝不应该是单一的模式，而应该是多样化的模式。

上述是从疾病本身的多样性立论的。下面我们再来谈谈对象从“社会人”的角度的差异性。

无论是生物多样性的哪一种情况，从“社会人”这个角度，她都有可能具备很大的社会差异：也许她是一个单身妈妈的孩子，而且家境贫寒，且地处边远；也许他家境富裕，父母甚至家族情感支持良好，又处在城市中心地位。限于篇幅，我们只是粗略一列举，要知道，这些因素排列组合起来，会造成多么不同层次的受服务对象，即使这个服务对象在生物学上是一致的（实际上，上面已经剖析，这个病的生物多样性，一点也不亚于社会多样性）。

即使在生物学上一致性的疾病，由于其社会性的多样性，也要求我们为这些服务对象提供多样性的服务。

于今天这个特殊的时代和特殊的时点，我们甚至为提供多样性服务找到了第三条理由，那就是由于疫病流行，很多孩子只能在家里学习和训练，而且不是短暂的几天、几周，甚至可能长达两月、三月。

我已经注意到，社会上因应着上述种种生物学的、社会性的以及特殊的原因和需求，已经有一些机构和组织，开始做了一些积极的探索和尝试。有的早一点，比如ALSOLIFE评估与干预平台，有的晚一点，比如现在大米和小米的这个云课堂。（当然，探索和尝试的不只这两家，此处只是列举，为了说明的方便）。

多样化、多层次服务如上所述，是应对生物多样性、社会多样性以及特殊时代的必然要求，我当然鼓励也乐见更多机构和组织，认真研究这些多样性以及其需求，提供好的、切实有帮助的、有实证依据支持的干预方法、技术和理念。

只要我们是认真研究了的，那么，我们提供的服务就是真的能针对多样化需求的；只要我们在设计、实施的过程中注意切实的循证依据的支持，那么，我们提供的技术、方法和理念就是朝着有效解决实际问题的方向前进的。

本文只是一个提出问题的初步设想，回答它的，应该是一线的，以帮助孩子和家长为己任的机构、组织和家长团体。希望我们集思广益，把这个命题回答好。也预祝大米和小米的云课堂，真的能应所需，解所困。在帮助别人的同时，也获得自我的生存和升华。