太不像话！70万一针的婴儿救命药实价200元，国家药监局的回复出人意料！
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湖南一个小婴儿患上了脊髓性肌萎缩症疾病，急需特效药“诺西那生钠”注射液(nusinersen)救命，但这种药在中国的售价，一只高达70万元人民币，让孩子的父母绝望，只能向公众求救。
湖南一名年轻的父亲近日发帖向网友救助，他的孩子如今在ICU中命悬一线，亟待特效药救命。然而这种药在中国的售价高达每5毫升70万元人民币，孩子的父亲绝望之际只能向公众求救。有网友发现，在澳洲，病人仅需花费41澳元（折合人民币不到两百元）就可获得这种特效药治疗。如此巨大的差异，令网友纷纷感叹“医疗产业化”之无底线。
据帖文讲述，这位名叫武仕平的男子是湖南溆浦一家塑料厂的工人。他的孩子尚在襁褓之中就被发现患上了脊髓性肌肉萎缩（SMA婴儿型）。
这种疾病通常6个月内起病，然后出现迅速发展的进行性、对称性四肢无力、吸吮无力、咽反射减弱等症状。多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月。
在澳洲41美元的药，国内卖70万一针
医院告诉孩子的父母，有一款特效药叫“诺西那生钠”注射液(nusinersen)，对治疗这种疾病十分有效，而且也是目前唯一对“脊髓性肌萎缩症”有特效的药物。经过了解，孩子的父亲得知从发病初期就注射“诺西那生钠”的孩子，恢复状态都很不错，不仅器官退化的功能慢慢恢复，甚至能自主吞咽可以坐立了，而没用上药的孩子一个接一个的离去。可是这种药物价格十分昂贵，一支（5毫升）就要70万元人民币。
“这个病有得治，但得花费很多钱，如果条件不允许，没太好的办法。”医生说的很直白，有钱有命，无钱就认命。
治疗“脊髓性肌萎缩症”的特效药
年轻的父亲一计算，自己就是不吃不喝也要工作12年左右才买得起一只这样的注射液，瞬间绝望。他在帖文中感叹，“要不是亲身经历，我不会相信，一支5ML的药竟然贵成这样。”然而，他无法就这样眼睁睁看着孩子痛苦地死去而束手无策，对孩子的爱还让他不能就此认命，他决心哪怕以自己的余生都用来还债为代价，也要尽最大努力让孩子活下来，于是他决定发帖向公众寻求帮助。
这位年轻的父亲在网络上载了孩子躺在医院病床上的照片，天真可爱的孩子脸上插着氧气管的模样让众多网友大为痛心，纷纷转发帖文，呼吁大家伸出援手挽救这个可爱又可怜的孩子的性命。与此同时，也有许多网友对那款特效药的惊人高价是否合理提出了质疑。
有网友发现，澳大利亚卫生部药品福利计划（Pharmaceutical Benefits Scheme，简称PBS）官网（pbs.gov.au）上发布的相关讯息显示，病人使用一只“nusinersen12 mg/5 mL injection”，只需支付41美元，折合人民币仅280多元。网民强烈质疑为何同样的药到了中国就变成如此昂贵的“天价药”。也有网友纠正，那不是41美元，而是41澳元，折合人民币不到200元。
澳大利亚卫生部官网查询显示，注射5毫升的诺西那生钠(nusinersen)，享受药物福利计划（Pharmaceutical Benefits Scheme）的病人只需支付$41（General Patient Charge）。
美元和澳元的符号都是“$”。但在澳大利亚官网上，这个符号应该是指澳元。另外，PBS官网上标示的41澳元（General Patient Charge）其实并非药物价格，而是政府规定的病人对此药支付的最高费用。
澳大利亚自1984年开始实行全民医疗保险制度，所有澳大利亚居民均可以公费病人身份在公立医院享受免费医疗服务。而PBS是该国全民健康保险制度的重要内容。该计划为一般患者每张处方规定了病人支付的最高费用（General
Patient
Charge），超出部分都由PBS计划支付。目前PBS计划规定的一般病人对每张处方支付的最高费用是41澳元，失业和低收入者、常年有病的脆弱人群等特许患者则只需支付6.6澳元。另外，PBS计划也为病人每年支付的药物费用总额规定了上限，超出部分由该计划负担。
在世界上的大多数国家，国家税收必须保证公民享有必要的医疗服务。所以，无法支付医疗费用的居民在生病时，一般均可享受免费医疗服务。
有网友把中、澳两国有关诺西那生钠收费的情况发布到网上，引起了众多网友的关注与热议。
澳洲售价41澳元的药（折合人民币约为200元），国内70万人民币。
幸亏这个世界有了互联网，患者的父母，在亲戚朋友中到处筹钱，想要拯救孩子的生命。
听到这个消息的人都在问着同一个问题，这种药真的这么贵吗？昂贵的也太离谱了吧。
就是这种治疗脊髓性肌肉萎缩症（SMA），在澳洲，诺西那生钠仅41澳元，合人民币不过200元左右！
可是我们的医院居然敢为病人开价，开到70万元一瓶！
医院的暴利居然到了如此骇人听闻的程度！
这种在医院被标价标到70万元人民币的药，在日本近乎于免费。
回到现实，现在，我们不知道这个孩子的命到底有没有救？
如果是你的孩子，你该怎么办？
这种药品在治疗的过程中并不是一瓶就能解决的，如果需要五六瓶的话，倾家荡产，够吗？
如此骇人听闻的事，竟然无法得到解决！
在这样事关人命的问题面前，任何冷漠都是在纵容犯罪！
官方回应来了，没想到却如此冷漠无情！
针对网络上如潮的质疑声，今天，国家食药监总局作出了回应——
现在，我们不知道这个孩子的命到底有没有救？
如此人命关天的事，我们到底该去找谁？！
当你读到这里，你还觉得这只是极端的小概率的事件吗？多少人在天价救命药的面前选择了放弃！这样的悲剧我们听到的还少吗？
在这样事关人命的问题面前，任何冷漠都是在纵容犯罪！
*本文来源于网络，版权归属原作者，向原作者致以诚挚的谢意，转载基于人道主义，希望病患儿得到救。社会是一条大船，我们普通人都在同一条船上，关爱他人，就是关爱自己。
来源：新前沿
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