父母近亲结婚，他全身长满“鱼鳞”，一抠就掉

如果说一个男人长得“糙”，也许你会觉得很正常，甚至有一丝男人味。

但对阿钟来说，“糙”却等同于2个字——

怪物。

皮肤干燥粗糙，像长满了一层层鱼鳞，冬天还会干到出血；白花花的皮屑，死死堵住了耳朵，让他听声音很吃力。

更要命的是，怪病让他的手脚肌肉萎缩，一度动弹不得...

但这样一个被“糙”拖累人生的汉子，却让医生都敬佩不已...

“我父母是近亲结婚。”

阿钟得的，是一种罕见的鱼鳞病。

因为基因存在缺陷，导致维持皮肤完整性和水分的结构异常，皮肤变得干燥，伴鱼鳞状鳞屑。

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据国内外文献记载，这病只有150例左右，而在中国，包括他在内也只报道过3例。

在北京大学深圳医院皮肤科医生姜波诊室，阿钟说起了自己的经历——从小到大，他都在反复“蜕皮”。

后背、头皮、耳朵，全身都是皮屑，一扣就掉。

不仅如此，他的耳朵还经常被“堵死”，眼泪忍不住流，眼角堆积了眼屎，眼睛变得很干。

一番细致的问诊中，医生还“小心翼翼”地问了一个问题：

“父母是近亲结婚吗？”

阿钟一改之前的“健谈”，略略点了点头，低声说了句：

“是近亲结婚。”

虽然家里有其他兄弟姐妹，但除了他没人得这个病。

医生解释道，这种遗传病，特别容易在近亲结合中出现，目前无法治愈，只能通过科学护理控制。

“前几年，我的手脚

   突然一下动不了。”

这个皮肤“怪病”不仅耽误了阿钟的颜值，还让他身体其他系统出现了异样——

比如不发烧则已，一发就得是40度高烧。

2012年开始，阿钟的手脚肌肉开始萎缩，动都动不了。

从那之后，他拿了个一级残疾证。走在路上，总是会被人用异样的眼光盯着。

直到现在，只要一抬起手，他的手就抖得厉害。

“他是我见过最严重的鱼鳞病患者，

但他完全不像个得了绝症的人。”

第一次见到阿钟，规培医生钟伟龙就感受到——

这是自己见过最严重的鱼鳞病患者。

但是对方身上的开朗乐观，却深深感染了他，更让他有信心——

大家一起努力，终将迎来好结局。

在带阿钟拿药、交费的路上，钟伟龙耐心地交代好注意事项。

当两人坐在椅子上时，阿钟又突然问了一个问题：

“这个病对下一代还是有影响的是吧？”

只见钟伟龙侧过身，说了两句话——

阿钟终于放下心头大石，重重地点了点头。

后期随访就诊的时候，只要阿钟的皮肤有了好转，他就会兴奋地录下视频发给钟伟龙。

在医生看来，这种信任就是一股所向披靡的力量，有了它就有希望。

皮肤小贴士

✎ 鱼鳞病会传染吗？

鱼鳞病是一种遗传性皮肤病，可以遗传给下一代，但是没有传染性，即使与鱼鳞病患者亲密生活和接触也不用担心被传染。

✎ 怎么判断自己是皮肤干燥，还是鱼鳞病？

首先可以自检。如果每天早晚各涂一次保湿霜的情况下， 皮肤还是很干燥，腿上还是可以清晰看到鱼鳞状的纹路，那就要警惕。

不放心的，可以去医院挂皮肤科，利用皮肤活检或基因检测查。

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来源： 深圳疾控

视频来源：《我的白大褂·王牌科室》

出品：深圳广电集团、深圳卫健委

本视频拍摄已与患者签订许可同意书