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「特别的」媽媽愛着特别的孩子

大公文匯全媒體 大公文匯 2023-08-19

「來自星星的孩子」,是人們對於自閉症者的稱呼。

這個稱呼乍一看容易讓人聯想到愛與浪漫,但或許只有身處其中的人才知道現實其實遠非如此。

5月12日,坐標深圳南山前海天幕廣場,一場特別的音樂會正在淅淅瀝瀝的雨中,醞釀着上演......

台上演奏的樂手們並沒有做任何的交流,他們沉默的外表和各自媽媽們台上台下奔走的身影,形成了強烈的反差。

調整樂器、排好隊形、放置譜架,整理樂譜,一連套準備動作下來,在旁等候的觀眾們就已經感受到了她們豐富的「後勤」經驗。

幹練、眼神堅毅、雷厲風行可以說是孫團長給大多數人的第一印象。

演出當天,只見她手拿對講機有條不紊地指揮着現場。而她的身份除了是愛特樂團的創始人以外,也是台上表演者——貝貝的母親。

孫團長曾是杭州一家國企的骨幹,為了貝貝能得到更好的康復訓練,她最後還是決定舉家搬遷深圳,白手起家,重新開始。

83年出生的貝貝,算是國內開始有相關醫學概念的第一代自閉症者。在他5歲前父母到處求醫問藥,卻還是找不到病因,直到看見我國兒童精神醫學之父陶國泰教授撰寫的文章中提到的十條典型自閉症行為症狀,父母驚訝地發現貝貝能對上9條。
為了得到一個確定的答案,貝貝的父母立刻就帶他前往南京,師從陶教授的醫生告訴他們,貝貝是典型的自閉症。本以為看到了曙光,不想卻等來一個更加殘酷的現實——自閉症無藥可醫。

從那以後孫團長立刻調整心態,不再帶貝貝看醫生,轉而對貝貝開始進行行為上的訓練。然而礙於當時特殊教育發展滯後和自身的經濟條件,她只能摸着石頭過河。別的孩子教十遍可以學會的東西,我可以教百遍千遍。因為他生活在我們這個社會,他不得不去適應和融入。」

「你問他1+1等於多少,他馬上就能告訴你,但是如果你說爸爸買了一個蘋果,媽媽也買了一個蘋果,那麼現在有幾個蘋果,他就不理解。」
今天的貝貝認識很多字,也會解複雜的方程式,但是依舊不明白文字背後的意義。

貝貝小時候在街上看見父母不在了,從來不會找爸爸媽媽,孫團長講述到,他走在前面也不管我們在不在後面就把門直接關掉了,「真的很難受,在他的世界裏好像沒有我們。」

「有一天他忽然就把門扶住,等爸爸媽媽進來再輕輕地把門關上。」孫團長一邊拍拍自己的胸口一邊說,那一刻真的心裏覺得好開心好欣慰。
愛笑的貝貝
她坦言貝貝在學習音樂之後改善了許多,現在不僅會問媽媽去哪了,還會在每次吃飯前擺好碗筷。

在社交媒體上,小岱和媽媽共同的賬號「糊糊和小岱」擁有近68萬粉絲,視頻的評論下大家都紛紛感嘆,被小岱純凈的眼神所治癒,但是其中一條評論這樣說:「都說小岱乖,但我看到的是媽媽無盡的耐心與愛溫暖着他,所以他才會笑得那麼開心和無憂無慮。」

小岱在台上吹奏,媽媽就在台下註視着他,手上還一直幫他打着拍子。在台上的小岱如果不小心吹錯了,他就會朝媽媽站的方向不好意思地笑一下。

演出結束後,18歲的小岱周圍圍滿了希望和他握手合影的現場觀眾,一個女孩捧着花來到小岱媽媽的身邊,給了她一株非洲菊,告訴她非洲菊的花語是真誠,勇敢,永遠快樂,祝她母親節快樂。

自閉症人群建立親密關係、表達情感比較困難。但是在小岱的世界裏媽媽是最特別的存在,當媽媽上台發言時,找不到媽媽的小岱平靜的眼神會變得焦躁不安,四處尋找媽媽在哪裏。

去年十二月,媽媽因為感染新冠發燒時,小岱被爸爸帶去了其他房間。等到媽媽醒來時,卻看到小岱就一直坐在她身邊,擔心地看着她。

其實他也有自己獨特的表達愛的方式。

他們來到這個藍色的星球,卻不小心迷路,

慢慢在創作裏找到自己,也找到了深愛自己的人。

——《地球迷航》






自閉症干預需要一個家庭付出大量的精力和金錢。

2021年,ALSOLIFE和中國康復協會、北京大學人口所面向自閉症家庭共同發起了一份調查:

一名自閉症家屬曾嘗試開設過一家康復訓練機構,在每小時收費300元的情況下,依然是「總體薄利運轉下去」,然而這樣的價格對大部分家庭來說,已是重負。

連杰曾於2010年以一元片酬參演電影《海洋天堂》,影片故事源自導演薛曉路擔任自閉症學校義工的真實經歷。李連杰飾演的父親王心誠與患有自閉症的兒子大福生活在一起,父親在一次體檢過程中被確診為肝癌晚期,生命只剩下3-4個月的時間。

如何安置大福在父親看來是頭等大事。他不斷聯繫接受自閉症的機構,並在生命的最後時刻盡情陪伴兒子玩耍,將所有精力用在教大福提升自理能力上,教他搭公車,穿衣、煮蛋......

這並不僅僅只是電影,也是現下每個孤獨症家庭不得不去面對的現實。

父母幾乎從孩子被確認為自閉症那一天起,就不得不去為孩子的未來設想各種可能。

或許只有等社會切實地建立起覆蓋自閉症群體全生命周期的社會保障和服務體系的那一天,「來自星星的孩子」才能真正不再孤單。

直到今天仍然有很多人會誤解自閉症就是封閉自我,不與外界交流。

其實自閉症人群只是和普通人看待世界的方式不一樣,

但不一樣又怎樣?

我們每個人多了解一些,或許一切會變得好一點。

演出現場,觀眾們揮舞手機閃光表達支持。

演出結束後,一位觀眾在談及感想時引用了《守望的天空》裏的一段話:

「老天爺要給人類自我檢討的機會,所以就派了一批孤獨症天使來到人間,改變人與人之間的淡漠和歧視,讓人類看到原始的善良和單純,去發現快樂的真諦,幸福的真源。」


記者/攝影:Charlotte

文字:喬一、Charlotte

視覺編輯:Charlotte

審校:京辰


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呢個都算節日,咪日日都過節?

刑啊,真行!


看了香港這些葬禮,選擇更好地活着




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