守护未来 让爱无缺(准爸准妈必读，愿悲剧不再上演）
中国出生缺陷干预救助基金会百千万亿工程“守护未来，让爱无缺”出生缺陷干预救助公益活动自2015年开始相继在全国各地开展，来自于中国福彩及中要体彩的公益资金，资助每个新生儿提前筛查48种遗传代谢性疾病，现已开展了更多种类疾病的筛查，并给予早期干预。
时间过得太快，悠悠岁月已如同手中紧握的沙子，无声无息地流失了，让人不知所措，然而，沙子若从指尖滑落，可以再抓一把；花儿若是提前凋零，可待来年春天重绽芳菲；青春流逝，却如滚滚江水，永远无法回头再来。仔细思量，从数年寒窗毕业怀揣激情与梦想到医疗的第一线工作至今已经二十多年，期间成功救治了许许多多被疾病折磨的朋友，也曾无奈地面对许多生命灰飞烟灭。常说医者仁心，诸多疾病在当今依旧无药可解，面对病人与家属那种期盼与绝望交杂的眼神，心常会感到剔骨般疼痛，恨自已无力挽回，可是在工作中遇到的另外一些情况，就不得不让我重新审视这份无奈了。
在医疗一线工作，出急诊那是常有的事情，接诊的病情也是各种各样，今天上班也不例外，求救电话铃声响起，病人家属急切告诉我们，病人是一个地处偏远农村喝农药且危在旦夕的妇人，我们分秒必争，急速出诊，并嘱咐家属给予催吐等自救处理。遗憾的是，因为山高路远交通不便，转送迟缓，还有农药的剧毒性，我们急救车快要到达预定地点时，电话铃声再次响起，电波另一端哽咽与泣不成声还有悲凄的哭声呼叫声汇成一片，一切还未来得及，一个鲜活的生命就这样永远的离去了。
痉挛似的刺痛又一次蚕食着我的心，我无神地望着车窗外，救护车司机正掉头准备回程，一个声音响起：“医生，带我一程，好么？”我点点头，那人上车后就开始说起来，他与那喝农药死去的妇人同住一个村子，这出去是要帮他家置办后事所急需的部分物品，途中告诉我们关于妇人家中的一些情况。
妇人从小家庭贫困，读书不多，长大后嫁到村子里，生了三个小孩，大儿子活泼聪明，人见人爱，给家庭注入了新的活力，一家人其乐融融。没多久，生了第二个孩子，也是男孩，左侧脸上有一块大大的黑色胎记，孩子虽也是挺可爱的，但为人父母的还是隐隐担忧，毫无疑问这块胎记影响孩子以后的生活。随着孩子慢慢地长大，更大的问题来了，孩子对父母呼叫自己的乳名反应迟钝，两岁时，仍不能开口说话。阴影笼罩着这个家庭。那时医疗条件不好，到村卫生室就诊后，没有任何的好转。几年后，妇人生了第三个男孩，这个孩子长得白白胖胖的，眼神机灵，左邻右舍都喜欢来抱抱。孩子比较安静，因为二儿子的先天缺陷，父母特别注意孩子的听力与语言。纠心的是，孩子一岁了，也对父母呼叫孩子的乳名反应迟钝。厄运再一次降临这个家庭，雪上加霜的是这个妇人身体逐渐变差，轻微受凉就会咳嗽不止，吃药都不管用，一般需要输液才会缓。但妇人很坚强，和男人一起风雨与共，含辛茹苦地拉扯三个孩子长大。
略感欣慰地是，大儿子长大成人，有了家，生了两个孩子，聪明健康。妇人和他男人专心地带着两个小一点的孩子，时逢低保政策地扶持，于是两人决定带孩子到州城务工，男人带着两个没有声音、没有语言世界的孩子，辗转奔波于各个建筑工地。妇人一边收拾家务，一边在附近的医院做起了代家属照管病人的工作。妇人勤劳干练，善良体贴，在夫妇俩共同努力下，经济条件慢慢地好起来。
二儿子唯一的梦想是在州城有一个属于他和父母居住的地方。小儿子虽听力不好口齿不清，但挺聪明的。他不仅慢慢揣摩认识了一些字，也学会了灵活的使用手机。看见别人开车，羡慕之余，也偷偷揣磨别人的驾驶技术，令人惊奇地是他竟然无师自通，学会了驾驶。妇人和他男人倍感欣慰。了解到孩子想拥有一个属于自已的小家，于是各方打听，终如人愿。房东的亲戚中有一个智力偏低的女孩，正值芳华，经过一段时间交往，两人情投意合。双方父母大体商定了成亲的细节。可是天有不测风云，那女孩的一个远方的亲人回家探亲，极力反对女孩的婚事，一桩本该美好的姻缘就这样被生生地被拆开了，一切努力付之东流。
一个健康的人在经历感情挫折时也是痛不欲生的，更何况这孩子在成长中经历了太多的磨难和曲折。可以想象这孩子内心是怎样的痛楚，他没有清晰的语言，无法倾诉，但他毕竟是情感之躯，痛苦，愤怒，乃至会失去理智。估计他也明白是女方的家人相阻所致吧，以至于他多次悄悄地寻找着机会溜到女方家附近，以图伺机杀害女方的家人。妇人不得已，只好天天盯着孩子，以免孩子惹出祸端。可是妇人长期的抑郁，瘦小的肩膀，柔弱的内心终于承载不起如山的压力了。她不顾两个需要照顾的孩子，还有深爱着他的丈夫，无奈地选择了放弃。
听完了这些，泪水早已滑落脸庞，工作中，我遇到了不少有出生缺陷的新生儿，无法想象每一个家庭都将面临怎样的经历。稍感安慰的是，前几天湖北恩施州启动了“守护未来，让爱无缺”的公益活动，活动的主旨是出生缺陷干预。来自于中国福彩及中要体彩的公益资金，将资助每个新生儿提前筛查48种遗传代谢性疾病，接下来将开展更多种类疾病的筛查，并给予早期干预。会场请到了近些年开展甲状腺功能低下和苯丙酮尿症两项疾病筛查新生儿中，提前发现的5个患病孩子。经过早发现，合理治疗，现在一切发育指征均正常。现场专家强调，针对有高危因素的夫妻，或出生缺陷生育史的夫妻，要明确做遗传疾病的检查分析的重要性以及开展情况。而这些，这位妇人恐怕是永远不得而知了。
每一次出诊，每一次救治，都是生与死的挣扎与较量，而这次，已不是单纯的医术与疾病地抗争，如何守护未来，让爱无缺，让更多的家庭充满阳光，已是全社会一起为之努力的目标了。
后记：
前两天一位母亲抱着30多岁的儿子来就诊，患者头部正常大小，躯干只有两岁孩子大小，四肢均严重萎缩，这位母亲声泪俱下地告诉我，孩子从未行走，从未说过话，无任何自理能力，30多年来，一直寸步不离地侍候，耗尽了青春与毕生的精力。经检查，患者病重，建议她带患者转上级医院治疗，并联系了相关绿色救护通道及救助途径，这位母亲不停地哭诉，和其丈夫商量后，先同意了转诊，救护车来了后，却突然决定放弃，经过反复相劝，终究还是放弃了。我的心被一次又一次地刺痛......
我国每年实际发生的出生缺陷至少有80万—100万，即每30秒—40秒钟就有一个出生缺陷儿降生。出生缺陷预防工作重点在预防层次上，要实施三级预防综合干预，但重点是一级和二级预防，即孕前和孕期干预。经过近两年的筛查，已取得初步成效，且筛查病种增至100多种了，愿所有的准妈妈们引起重视，积极配合医疗机构做好相关筛查，避免悲剧重演。
------天山
天山,曾用名白荷、清江有约，女，70后，现居祖国三大后花园之一、世界硒都——湖北恩施。长期从事医疗工作，闲瑕之余，爱好诗词，曾任多个网络论坛管理。待我去，踏沧浪之水，放白鹿青崖，逐浮萍浪花......
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