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那个43斤的女孩,至死都要写下希望

大雨 三三 凤凰WEEKLY 今天

1月13日下午,24岁的女孩吴花燕因病抢救无效去世。

早一些时候,她用糟辣椒拌饭五年、瘦到仅有43斤的故事一经媒体报道,便引发了广泛的社会关注。


1.35米的身高、21.5公斤的体重、四级肢体残疾,明明已经24岁,但一眼过去就还是一个发育不良的孩子。
父母双亡,还要照顾生病的弟弟,拿着低保度日,还坚持着自己热爱的学习和写诗。
每一个细节都刺痛读者的心。

痛且苦的一生
根据最新的报道,吴花燕很有可能死于一种罕见病,早老综合症(HGPS)及由此引发的心血管及心脏瓣膜病变这是一种先天性遗传疾病,患者通常只有7到20岁的寿命,目前还无法医治。吴花4岁的时候,母亲便因病去世,极有可能也是因为类似病症。
吴花燕的这一生,太艰难了。
4岁,母亲患病突然去世,18岁,父亲患上了肝硬化,因为没钱治疗,最终离开了这个世界,22岁,奶奶也因为没钱治病去世。自此吴花燕便和患有间歇性精神病的弟弟和拿着低保的大伯一家一起生活。
为了节约钱,吴花燕舍不得吃早餐。在人们纷纷在苦恼怎么吃好的时候,吴花燕只用吃饱。
“最困难的一次是一天只吃了一个馒头,用糟辣椒拌白米饭吃了5年,但是没办法,父母去世,我们没有经济来源,还要上学、治病,能省就省。
“我最怀念初三那年,那年我们学校有营养午餐吃。”在吴花燕看来,那是她长那么大以来,吃得最好的饭菜了。
高三是吴花燕生命中难熬的一年。学业到了关键时期,自己身体总不好,弟弟还被诊断出间接性精神病。
“弟弟开始胡言乱语,眼神呆滞,到处乱跑,连我都不认识了。我当时特别绝望,但是我又不能放弃他。
为了省钱,吴花燕常在路边摊随便花几块钱买药擦。这次却将弟弟送到了松桃县一医院治疗。虽然医保已为弟弟的住院费报销了50%,剩下的5000元住院费对吴花燕来说也如同天文数字。
为了弟弟的住院费,吴花燕从沙坝河乡民政局跑到了松桃县民政局,写了20多张申请书筹款,最后终于筹到了钱。
一切结束后,她考上了贵州盛华职业学院。
一年后,弟弟痊愈出院,吴花燕也在继续自己的学业,一切似乎都在变好。
2019年的10月,距离吴花燕毕业还有一年。由于长期的呼吸困难、睡眠、浮肿症状,吴花燕被朋友带到医院检查。医生诊断,她患有心源性水肿,3个心脏瓣膜都得换,除此之外还有肾源性水肿等多种疾病。
治疗费用可能超过20万元,这远超出吴花燕一家的负担。好在经过媒体报道后,社会各界都很心疼这个瘦弱的姑娘,筹来了很多的善款,包括爱心人士的微信转账7万多元,弟弟支付宝收到的15万元直接捐款,还有学校、政府和同学的捐助等等。
此外,还有引发广泛争议的9958救助中心筹到的100万元。根据儿基会的声明,2019年11月4日,9958救助中心已转款2万元至医院,用于吴花燕的治疗,余下款项希望预留至手术和康复治疗再用。
因为瘦弱的吴花燕体重仅43斤,要做心脏瓣膜置换手术,医生要求体重起码达到60斤以上。
治疗的钱不用愁了,一切似乎都在往好的方向发展,但吴花燕却没能等到这一天
但吴花燕最终还是留在了自己的24岁。
她一直在积极地与疾病作对抗,把吃饭当做必须完成的任务;此前的日子困顿穷苦,自己却不愿麻烦别人,并不想发动社会捐款。死后,弟弟按照她的意愿,签署了遗体捐赠协议。
她一生身处在黑暗中,却始终向往并追寻着阳光。

贫穷=懒惰?这是最大的无知
瘦小的吴花燕已经尽力了,但是她不管她怎么拼搏和努力,都挡不住命运的洪流。
网上总有人觉得,贫穷是因为懒惰、因为不够努力,思路不够开阔。不得不说,这种思维,就是一种新型的“何不食肉糜”
在吴花燕家乡贵州松桃县的不远处,还有着一群更大的贫困县集群,它们被并称为乌蒙山区。
前几年刷遍全网的“冰花男孩”、走悬崖上学的孩子、以及写出感动全网作文《泪》的女孩皆来自这个地区。
笔者曾在属于乌蒙山区的云南省镇雄县果珠乡的一个山村里支教,从镇上到村里的路不通,需要步行一个半小时山路,在那里,贫穷是生活的常态。
为了走出大山,村民们十分重视教育。这是他们所知不多的、可以摆脱贫困的最容易的出路。
有很多学生住在大山的深处,像冰花男孩一样,他们需要走一两个小时的山路才能走到学校,天不亮,五点他们就需要从家里出门,即使这样,他们也从不迟到。
村民对老师也非常尊敬,路上遇到,他们会毕恭毕敬的叫:“老师好”。逢年过节,还总会将家里不多的鸡蛋等珍贵食材强行塞到老师手里。
但村里的教育资源极度匮乏,往往是招进来时是音乐老师,到了学校却需要兼顾语文、英语乃至数学的教育,饶是如此,还是很缺上课的老师。
教育资源太匮乏了,城里孩子常见的课外书、补习班在这里都是闻所未闻的。孩子们就算再努力读书,结果也不太理想。
在这些地方,百分之九十多的孩子只是上完初中就出去打工了,只有极少数的孩子能继续上高中,也往往因为成绩差而无法进入重点高中,更难以考入重点大学。
“教育改变命运”,这条城里人看上去最容易的出路其实很难走通。
17年的北京状元熊轩昂也曾坦言,
“农村地区的孩子越来越难考上好学校,你像我这种,属于中产阶级家庭的(孩子),衣食无忧,家长也都是知识分子。
而且还生在北京这种大城市,所以在教育资源上享受到这种得天独厚的条件,是很多外地孩子或农村孩子所完全享受不到的。
这种东西决定了我在学习的时候,确实是能比他们走很多捷径。”


熊轩昂身上有比状元更宝贵品质,那就是他能认识到,自己享受到了别人享受不到的资源和条件。
有太多生活优渥的人,完全看不到这一点,他们以为成功全凭自己的努力,以为失败者都是懦弱、懒惰或者无能。但是有不少孩子,就算从出生开始拼尽全力,也只能稍微抹平一些先天的劣势。

贫穷是原罪吗?
“穷是原罪吗?”
这个问题在知乎下有很多回答。
“穷不是原罪,懒才是”“穷还不想着改变现状的才是”“穷不是,不思进取才是”
更有人论述了一番贫穷孕育的不是淳朴善良而是人心险恶,并呼吁大家:远离贫穷。
绝大多数人对于贫穷是缺乏想象力的。我们无法理解身处贫瘠的无力感,总想当然地觉得:但凡努力生活,怎么会连温饱都无法解决?
豆瓣上有人有疑问,那些家徒四壁的人,是真的全家人一丁点劳动能力都没有,一点钱也无法挣到吗?
知乎上更有人问,是否应该取消对穷人的补贴和福利,以此激励他们上进?
提出这些问题的内在逻辑是:人之所以穷,是因为他们不够上进、不够努力。
但提出问题的人忽略了,这个天然的世界不平等性。资本和天赋,是对事件解结果起乘法作用的要素。
毫无资源的人,耗尽全力、拼命上进,可能也就维持个温饱而已。更何况努力本身,也是需要资源的。
当我们夸赞学霸每天只睡4小时,可以多写多少课外习题的时候,总以为买课外资料是件人人都能做到的事;当我们觉得牺牲玩耍时间苦练钢琴的孩子很努力时,却没想到看似“不努力”的子,是因为根本连钢琴都买不起。
人们在嘲笑“穷人思维”时,常笑他们的短视,在眼前的1颗糖果和未来的一盒糖果中,选择了那1颗糖。
但真相并不是这样。
譬如吴花燕,她早已跳出了这样的思维。
村里曾经有人叫吴花燕拿读书的钱去治病,她不愿意,一直坚持要学习。如同落水者紧紧攥住的救命稻草,吴花燕一直死死的认定着学习改变命运。
她相信知识能帮助乡村的孩子走出去,频频参加各种公益活动,为山区孩子支教。
“我希望我们村的孩子多读书,不要未成年就外出打工,不读书会落后的。”吴花燕告诉记者。
可是当她就快能毕业,马上就能用知识赚钱了的时候,长期以来的营养不良和拖久的疾病,让她永远停在了24岁。
她足够努力,也足够忍耐,她甚至有许多“成功人士”所推崇的品质。但世事无奈。世界上就是有那么一群人,他们拼命生活、努力规划、怀揣希望,只是天生的起跑线落后了别人许多。
如果你有一天,真的见到了世俗定义下的“穷人”,不要嘲笑他们的狭隘,也不要鄙夷他们的懒惰。他们许多人或许已经尽了最大努力,给艰难的生活添上了些许色彩。即使,这些人对幸福的定义,仅仅是“丰衣足食”。
记住这个女孩吧,她爱学习,爱收集卡片和枫叶,在生命最后的日子里,她都会坚持写诗。

不管明天是否下雨
我都要赶在天亮之前出发
因为只有这样
我才能在天黑之前
越过九百九十九座山头
翻过九百九十九个坡
……
最后,我将回到云贵高原,
在贵州最高的屋脊,
种上一片深蓝色的海洋
在那里,会有一艘丰衣足食的小船,
带我驶向远方

——吴花燕
她最后的愿望,也不过是丰衣足食而已。
作者丨大雨 三三
编辑丨二二


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