中国民间抗郁18年 || 渡过

【编者按】如果从2000年“阳光工程”启动算起，中国民间抗郁已经走过18年。近日，我受腾讯公益基金委托描述这段历史，因笔力不逮及篇幅所限，只能从自身角度，为这段历史提供一个切近的观察，难免挂一漏万，敬请谅解；并以此文吁请政府、机构及方方面面人士，形成合力，共同推动中国精神健康事业的发展。

在郁金香阳光会相遇

2018年1月20日，上午9点，杭州。郁金香阳光会2018年第一次理事会就要开始。我正和理事长刘虹说着话，有人通报，“毛阿姨来了。”刘虹立刻起身，跑到门口相迎。

说话间，63岁的毛爱珍已快步走进会议室，两人亲热地拥抱在一起。我也迎上去。“我们也拥抱一下，”毛爱珍看到我很高兴。“毛阿姨，没想到在这里见到你。”我说。

我是专门为写“中国民间抗郁历程”来采访刘虹的。恰逢那天刘虹召开理事会，毛爱珍正好在杭州出差。尚善基金会是中国惟一以抑郁症为主题的基金会；郁金香是中国规模最大、组织最健全的抑郁症互助组织；我创办的“渡过”公号及社群在中国精神健康领域也有较大的影响力。就这样，中国民间抗郁的三支重要力量在杭州相遇了。

2018年1月20日，杭州郁金香阳光会召开理事会后合影。前排左起第四、五人为毛爱珍、刘虹。

这是我第一次和郁金香阳光会正式接触。我亲眼看到了刘虹的组织能力。身为绿城房地产公司高管的刘虹，把自己的职业经验带到了这个民间组织上。这次理事会的主题是安排即将举行的郁金香慈善晚会，与会成员都是志愿者，不拿一分钱补贴，并无上下级关系，但刘虹只用一个多小时，就把大事小事安排得停停当当，各路人马领命而去。

会后闲聊，刘虹谈起她当初创办郁金香阳光会的初衷。四年前，她的家人得了抑郁症，那时她完全不懂这个病，也很难找到有关抑郁症的知识。茫然无助中，一位医生对她说了句话，“放心吧，会好的”，给了她无限安慰。“想到那么多和抑郁症艰难抗争的人，哪怕只对他们说出这六个字，就能给他们带来信心，坚持下去。”

郁金香阳光会由此而生。刘虹希望把抑郁症患者和家属组织起来，抱团取暖。从杭州起步，到目前，郁金香阳光会拥有以郁友康复故事为主的微信公众号，以及中国第一家抑郁疗愈电台郁金香频道，在全国60多个城市建立了分会组织，聚集郁友、家属、志愿者近8000人，成功干预危机事件多起，帮扶郁友数十万人。

毛爱珍创办尚善基金会则更早一些。六年前，她的独子因为抑郁症离世，那时她对抑郁症一无所知。痛定思痛，她决定把家财和余生拿出来，创办一个专门防治抑郁症的基金会；而我本人，也是在六年前得了抑郁症并戏剧性地痊愈，一步步走进了这个领域。

在我们之前和之后，还有许许多多人走在这条路上。大家有一个共同特点，都是自己或家人曾经遭遇抑郁症，一度无知、无助、无望；侥幸逃脱后，感同身受，决意自渡渡人。

据世界著名医学期刊《柳叶刀》估算，中国抑郁症患者可能已达9000万。很多年里，这个庞大的群体一直在自救。没有统一规划，无人出面组织，大家秉承初心，自发地做事。起先各自摸索，谁也不知道谁；慢慢地自然而然相遇，终于汇聚成一股洪流，改变着自己，也改变了环境。 

 “阳光工程”照亮了很多人

2011年下半年，没有任何预兆，抑郁症不知不觉袭击了我。失眠、头疼、情绪低落、记忆力变差、思维速度、效率下降……所有的症状一个不落地先后来报到了。坚持工作到2012年3月，我终于倒下，开始了长达半年的病程。

当时，我自己及身边，没有一个人懂得抑郁症。完全不同于其他疾病的诡异体验，瞬间击倒了我。那是一段黑暗的岁月，是无知而非疾病，构成了对生命的巨大恐惧。最初，我拒绝承认自己得了抑郁症，排斥看病；又把希望寄托在心理治疗上，也无效；走投无路，只好去医院，不幸又被误诊——我得的其实不是抑郁症，而是双相情感障碍抑郁发作，和抑郁症是两种不同性质的病。

诊断错了，用药当然不可能有效果，我的病情越来越重。绝望中换了一位医生，他考虑到我治疗半年毫无效果，怀疑我是双相，换了药，采用试错的方法进行治疗。那时，我对治疗完全没有信心，只是以一种“死马当活马医”的态度坚持吃药。突然之间，奇迹发生了：在换药的第19天，用药突然见效，一天之内，我霍然而愈，所有症状消失，体力、脑力、精力恢复，以为自己“病好了”。

后来知道，其实那不是“好了”，而是转相了。药物确实见效，但并非治愈，而是从双相抑郁相转为躁狂相。幸而医生识别出，当机立断，调整药物，采用专门针对双相的情绪稳定剂，从此治疗方案稳定至今。

记得很清楚，2012年7月19日。在那个明媚的早晨，我感觉到大脑中的阴霾一扫而空，头脑清爽了，可以阅读了。我拿出电脑，发现盖子上积满了厚厚一层灰尘——我已经有半年时间不碰电脑了。

当时有强烈的好奇心，想搞清楚自己得的到底是什么病，为什么会突然见效。我打开电脑，键入关键词“抑郁症”，很快锁定了“阳光工程”。

“阳光工程”现名“阳光工程心理互助论坛”，发起人李宁忠，在北大读书期间经历抑郁症，病愈后现身说法，于2000年创立这个纯公益互助平台。和当时网上各种零星、琐碎、似是而非的信息相比，“阳光工程”堪称完善。它走的是网友互助路线，很多细分版块，包括“走出抑郁”、“康复之路”、“传统文化”、“阳光交友”、“美丽人生”等等，所有文章都是患者自己上传的，读来真诚、亲切。用心理学词汇来说，读者和作者能够“共情”。直至今天，一提起“阳光工程”，我心里都会瞬间涌起一股难以言喻的温情。

2012年8月28日，我在“阳光论坛”上传了我写的文章《我患双相情感障碍和治疗用药的过程》——这是我投身抗郁事业的起点。这个帖子目前在“阳光工程”网站还可以搜到。

那时，我对“阳光工程”充满了感激和崇拜。没想到，几年后，“阳光工程”论坛两位管理员长风和墨清，竟分别成为我创办的“渡过”公号的作者。

长风告诉我，2003年，被疾病折磨得痛不欲生的他，在网上用关键词搜索“自杀”时发现了“阳光工程”，成为第一批活跃用户，后来渐渐成为版主、管理者，先后在二十多个省会城市为“阳光工程”组织线下活动。

线上社群、线下活动、互助小组，为抑郁症患者提供着最初的支撑。那个年代，抑郁症是一个负面意味极强的词，很多患者害怕别人知道患病，不得不给自己裹上厚厚的外壳。互助小组出现，郁友们至少有了一个可以说话的地方。“在这里你不用带壳了，想说什么就说什么吧。”长风说。

长风认为，“阳光工程”最大的价值是分享。“抑郁症给我们带来黑暗与痛苦，但是分享出来，就是一种自我释放与鼓励，对别人亦是启发与鼓励。”

当时长风在外企做管理工作，经常出差。每到一个城市，他都会留出时间见当地患友。“那时大家的交往密度超过一般的亲戚朋友，”他说，“患难见真情，人往往在黑暗与痛苦中才能展现出最真实的自己，这本身就是一种力量。”

墨清也是一位资深患者，他在2008年结识“阳光工程”，2009年成为管理员。他回忆说，最初他对自己的病缺乏了解，是一位叫“春华秋实”的患友指出他有躁狂，他才开始正确治疗。“那个年代，精神医学、医疗体制都太有限，这样的病友组织反而起到了很大的互助作用，某些情况下甚至胜过医生，胜过身边人的陪伴。”

“滴水之恩，涌泉相报，”墨清还记得，那时他大学毕业不久，被派到乡镇去工作，“在那样一个艰苦又与世隔绝的地方，完全是阳光的战友陪伴着我，我才活了下来。”

中国民间抗郁事业的源头

和墨清一样，我也是“阳光工程”的受益者。

最初，“阳光工程”是我的学习园地和力量之源。记得对我帮助最大的是一个帖子，题为《2007年首发，反复发作数次的顽固性抑郁症》。帖子很长，详细记叙了作者患双相情感障碍多年数次发作的经历，笔调客观、冷静、理性，感觉不是在写自己，而是在用手术刀解剖另一个病例。

其时，我刚刚确诊为“双相情感障碍重度抑郁发作”，对这个疾病不明底细，看到这篇文章，如获至宝，由此记住了作者的名字，小橙子。后来辗转联系上她，才知道她虽在助人，自己的情况却不乐观，多年来一直处在循环发作状态。这大概和她发病早、又未能及时治疗有关。

她从小性格内向、柔弱，好胜心强。首次发病在2007年，医生诊断为抑郁症。起初，服药很快见效，但迅速转相（由抑郁相转为躁狂相）。从未有过的体验让她新奇而兴奋，她以为自己病好了，轻率停药，没多久即复发。随后，再服药、再好转、再复发，多次循环，且间隔越来越短。

误诊两年后，医生终于确诊她为双相2型。自2009年起，她采用情绪稳定剂规范治疗，渐趋稳定。好景不长，2011年，为了备孕，她自行减药，再次复发，不得已又重新服药。总起来算，她患病11年，8次复发，病情逐渐慢性、迁延化。近两年甚至带药复发，饱受折磨，苦不堪言。

尽管如此，她仍是积极向上、乐于助人的。她曾对我说：“不得不承认，这一辈子，我这个身体，只能做最简单的事情，照顾好自己。在我曾经梦想的舞台上，我早已经丧失了成为主角的机会；可是我知道，喧闹主流的舞台从来都不缺演员，而我这11年甚至未来几十年的经验和知识，却能帮助到那些正在倍受折磨的小众群体，也许这就是上天赋予我的人生意义。”

2012年，她建立了一个微信群，定名为“感谢上苍有你在”。她对群友说：“大家可以把这里当作一个家，畅所欲言，交流病情、用药感受、谈天说地都可以，当有朋友出现困难的时候希望大家能伸出援手，不要坐视不管，哪怕是简单的安慰也好。”

长风后来这样告诉我：“阳光工程”应该算是中国民间抗郁事业的源头。毛爱珍在成立尚善基金会前曾通过“阳光工程”找到他；上海郁今香很多基础来源于阳光上海小组，杭州郁金香的各省社区也可追溯到阳光工程。资深的抑郁症患者，都知道阳光论坛。

因为各种原因，今天的“阳光工程”，最辉煌的时代已经过去，但在网站上还保留着当年的最高记录——“2015年9月16日， 14854人在线。” 

“儿子的生命，揭示了我们此生的使命”

2014年春天的某日，毛爱珍走进了我在财新传媒的办公室。此行的目的，是请我修订尚善基金会出版的《关爱精神健康，关注抑郁症认知手册》。这是尚善基金会成立后做的第一件重要的事，至今已再版三次。

毛爱珍找到我，是因为看过我写的关于抑郁症的系列文章。那时，我把写作阵地转移到我的财新博客上，我的第一篇文章《地狱归来》，目前有18万的阅读量；毛爱珍看到的那一组“科普抑郁症”，后来成了我的第一本著作《渡过》的主体内容。我接受邀请，从此开始了与毛爱珍的友谊，直至今年成为尚善基金会第二届理事。

毛爱珍是一个传奇式的人物，她的人生以2011年10月25日为界截然分野。这一天，她的儿子因抑郁症离世。从此，世界上少了一个为生活幸福而奔忙的母亲，多了一个沉郁忍痛、勇敢坚定，投身于公益慈善事业的人。

北京尚善基金会创办人毛爱珍。她身后墙上的照片是她的儿子。她说：“是儿子用他的生命，揭示了我们两人此生的使命。”

毛爱珍是湖北人，早年做过话剧演员，当过电台文艺编辑，后随丈夫到深圳发展，再往后成为家庭主妇，儿子成了她的主要“事业”。儿子尚于博，1983年出生，从中央戏剧学院毕业后，成为演艺界新星。

然而，2011年10月26日，毛爱珍接获噩耗：儿子永远地走了。没等她从突降的灾难中清醒过来，网络上猜测已起。有人认为尚于博是承受不了事业压力，太脆弱；有人猜想他为情所困；有人则猜测是因为家庭矛盾……

雪上加霜的毛爱珍发誓要弄明白儿子离世的因由。她查阅了儿子的电话记录、日记、微博、微信、短信，寻访他身边的朋友，慢慢拼凑出儿子的生命轨迹，第一次真切接触到“抑郁症”这三个字。这时她才知道，儿子已经与抑郁症默默抗争了三年。

但那时，即使儿子本人，也没有真正了解抑郁症，不懂得抑郁症其实是一种功能性、器质性疾病，不懂得自己所有的表现都是生理性病症，而非精神空虚、意志薄弱。

“儿子，妈妈一定不让人曲解你。”带着这个朴素的愿望，毛爱珍走访了哈佛大学、南加州大学、北京大学等学府的多位专家，查阅了大量有关抑郁症的书籍、资料，想彻底弄清楚抑郁症。

随着对抑郁症了解越来越深入，她的视野逐渐从儿子转向全社会。在后来接受我采访时，她说了这样一段话：“有人跟我说，我们都是带了任务和使命来的，只不过自己还不知道……孩子的离去让我提早思考生死这个问题，像有神灵的指引，这使命越来越清晰。我要做什么？该怎么做？渐渐地，我知道了。”

2012年10月25日，尚于博去世一周年之际，北京尚善公益基金会成立，毛爱珍想让儿子的生命在基金会的公益事业中延续。

至今，北京尚善基金会已在全国举办或参与各种公益活动100多场，发放精神健康书籍及宣传品20余万份；2015年8月正式发布全国抑郁症援助地图项目，帮助用户寻找身边的心理救助机构；同时支持民间抗郁组织发展，意欲构建全国抑郁症支援网络……

和毛爱珍第一次会面，出于新闻敏感，我当即提出了采访的要求。几天后，我带着记者来到毛爱珍家，采访从上午10点一直持续到下午2点。毛爱珍一句话，我至今记得。她说：“是儿子用他的生命，揭示了我们两人此生的使命。”

此后，我参加过很多次尚善的活动。2015年7月，在尚善每月一次的线下活动上，我做了《对抗抑郁症，信心从哪里来》的演讲，那是我第一次面对公众，全面梳理自己的历程。

在演讲的时候，我注意到毛爱珍坐在前排，一直注视着我，眼睛里是亮晶晶的泪花。我知道她一定是想起了自己的儿子。

长风“大侠”

仍然是在尚善的一次活动上，我结识了另一位民间知名抗郁人士，他就是前文提及的长风。

长风原名庄超，2003年担任“阳光工程”管理员后，以“长风大侠”为名活跃于抗郁圈，其真名反而少为人知。毛爱珍创办尚善前，曾慕名问计于他。也许是因为他和毛爱珍的儿子同年出生，两人一见如故。他曾对我说，他与毛爱珍“情同母子”。部分出于这个原因，2014年，他辞去在外企的职务，加入尚善基金会，专职抗郁公益事业。

民间知名抗郁人士长风和他的妻子。长风说，妻子的支持和跑步运动，是他抵抗抑郁症的两大武器。 

我早就听闻长风的大名，第一次见到他，感觉他还是一个大男孩。那次活动中，他担任主持人，讲话时面红耳赤，还有些紧张。他承认，他的病还没有彻底好，一着急，思路会断片。

那天现场人多，未及交谈。几天后，他携新婚妻子专门来见我——他告诉我，妻子对他非常重要，是他彻底康复的两大秘密武器之一（另一个是跑步）。我后来还见过他妻子一次，是在我的新书《渡过》的读者见面会上，他因事不能来，特地派妻子来道贺。记得他的妻子捧着一束花，站在会场门口等我，一见我，就把花递上来，如释重负，算是隆重完成了老公交办的任务。

就是那次会面，长风向我详细叙述了他的往事。

严格地说，他是神经症，而非抑郁症。他天资聪颖，从小是学霸，又超级敏感，自称6岁起就对死亡有“极度恐惧”，这是造成他神经症状和抑郁症状的根源。2000年，17岁时，他抑郁症状首次大暴发，彻夜失眠，常常不自觉地发抖、低烧，最后只能靠打点滴维持。

从2000年到2003年，是他人生路上最黑暗的3年。他一连几个月躺在床上，不能吃不能动，连大小便都得靠父母。自杀念头频繁，遗书写过多次，好几次站在楼顶上，把警察都招来了。

他颇为幽默地告诉我，很庆幸自己喜欢写遗书。写遗书其实是情绪的宣泄，是对自杀的挽留。后来他曾为“渡过”撰文，描写那段时间的心境：“绝望是一种什么感觉？那就是站在生与死的十字路口上，你会越来越分不清前方的道路，因为生的方向与死的方向一样黑暗。”

2003年，他结缘“阳光工程”，才知道自己得的是抑郁症，发现世界上并非他一人如此痛苦，从此走上了抵抗抑郁症的公益之路。

大学毕业后，他一边谋生，一边做“阳光工程”，直至加入尚善基金会，成为民间抗郁“抛头露面”第一人——在抑郁症病耻感根深蒂固的今天，这何其可贵！

加入尚善一年后，他深感自己知识储备不够，一次偶然接触到北京大学首届公益班，遂辞去尚善职务，考取北大社会公益管理硕士，意图全方面提升自己；学习期间，他又创办了一家专事抗郁的社会企业阳光爱尚——这个名字，正是“阳光工程”和“尚善”的结合。

在此期间，他为尚善推动“奔跑吧抑郁”项目，完成首个马拉松，从此迷上了跑步。他进步很快，自从2015年下半年跑完第一个马拉松后，他每天都会跑上10公里， 一年可以跑多个马拉松。 

三年过去，长风从北大毕业，创办了公益组织“心晴心理健康服务中心”——这是他的抗郁新尝试，锁定“同伴支持”和“自倡导”。其中“同伴支持”主要体现在“心心相医”APP、“随郁而安”训练营、“无郁则刚”心灵空间；“自倡导”则主要是他个人的生命成长分享，以及参与全球的自倡导组织。

今天的长风，自觉已经彻底康复。和几年前相比，他更能够享受当下生活，努力发掘未来生活的意义。他已经懂得，人活着，再痛苦都有意义。

谈及为民间抗郁做的贡献，他说：“我想最适合我的表述是——我在自救和生命成长的路上，顺道做了些事情。”

从“渡过”，到上路寻访

一晃几年过去。在抗郁道路上，大家亦师亦友，相互扶持，每个人都有长足的成长。

就我而言，我的抗郁历程是从研究和写作起步的。曾经有一段时间，为了搞清自己为何患病、治疗何以见效，我对精神医学产生了浓厚兴趣，甚至会在每周六赶到安定医院，旁观我的主治医生看病。

那时，安定医院的新楼还没有盖起来，破旧简陋的诊室总是挤满了病人和家属，空气浑浊，乱糟糟一片。但这样的环境给我提供了很大的方便，我一呆一天，无人过问。在那里，我见到了许许多多的人间悲喜剧，学到了很多实用知识。

如今，在安定医院宽敞明亮、管理规范的新门诊楼，这样的场景已经不可能看到了。因为要尊重患者隐私，所有无关人等都被挡在诊室门外。但逝去的这一幕给我留下很深印象，纯粹从个人情感出发，我更喜欢昔日的旧诊室，而不是现在这个宽敞明亮、但却有些冷冰冰的新大楼。

三年后，我的研究和写作渐有心得，一发而不可收，陆续出版了两本书——《渡过：抑郁症治愈笔记》和《渡过2：接纳是最好的治愈》，算是在抑郁症科普方面小有成绩。不过，今天来看，我做的更重要的事情，应该是创办了精神健康公号，名字也叫“渡过”。

2015年10月，在公号的开篇中，我写道：创办“渡过”的初衷是，“联合患者、家属、精神科医生、心理咨询师，共同打造一个精神疾病患者的互助康复社区。真实原创，知行合一，自渡渡人。”今天看，这个目的基本实现了。

最初，“渡过”公号只是我一个人的写作阵地。完全顺其自然，“渡过”不知不觉中成了一个交流平台，被许许多多患者视为精神家园。每天我都会收到大量读者稿件，很多人通过给“渡过”写稿，实现着自我疗愈；“渡过”的社群也在逐渐壮大，目前已经发展到15个之多，涵盖读者、作者、家长、写作、摄影、运动等方方面面，群成员达4000多人。

2017年3月，在第二届尚善公益传播奖评选中，“渡过”公号获最大奖项“年度贡献奖”。

2017年除夕，万家团聚的时刻，我在灯下给“渡过”公号写新年献辞。记得当时，窗外暗夜无垠，鞭炮零零星星地闷响，烟花的光破窗而入。我停下笔，关了灯，沉浸在黑暗里。

我想到，近几年，越来越多的人加入到抑郁症科普的行列，抑郁症的知识已经不难获得，下一步，我应该把病耻感问题作为主攻方向。而精神疾病从来都是生物、心理、社会三方面因素共同作用的结果，对于精神疾病患者，应把他置入他所处的社会关系之中，包括家庭、环境、时代变迁，作动态地、历史地考察，才能理解疾病、理解患者。

由此，我在2017年启动了抑郁症患者寻访计划：去全国各地，寻找有代表性的患者，进入他们的生活环境中采访他们，描述他们的人生境遇，以及他们的社会关系对其疾病和命运的影响，以此为当代中国的精神健康现象，提供一个真实、完整的解释。

2017年8月，我在秦巴山区采访。

在采访中，除了获取写作材料，我还给自己增加了一项任务：传播精神健康知识，帮患者家庭排忧解难。在重庆，我访问了一大家子，好几口人患病，全家总共买了4本《渡过》，还成立了一个微信读书群，叫“学习路上我们手牵手”。这让我受宠若惊。现在，这家人最小的患病的孩子，成了“渡过”的作者。

还有一位妈妈，从公号上获悉我的行踪，联系上我，希望我就近看一看她的儿子。她说，儿子本来品学兼优，今年寒假后突然拒绝上学，疯狂玩电脑手机，除了上厕所基本不出屋。两个多月了，昼夜颠倒，一天两顿饭。不和父母交流，不信任何人。

见她忧心如焚，我改变行程，去了她家，和孩子艰难地谈了一个多小时。当天晚上，孩子走出自己的房间，全家人一起吃了一顿晚饭。临别前，我和孩子爸妈商量了应对办法。我劝他们不要慌乱，不要急于让孩子上学；先恢复亲子关系，让孩子凝固的情绪流动起来，同时综合求治。现在孩子妈妈仍然和我保持联系，孩子也在一天天发生变化。

采访过程中，我同步在“渡过”公号上发表“采访札记”，很多读者得以关注我的行踪，甚至希望参与。一位前同事要求我带她一同采访；一位父亲请求我让他患病的儿子随行疗愈；一位读者提出如果我去他的家乡，他可以赶回家打前站……尽管我没有答应，但他们的信任让我感动。

我隐隐觉得，我的行动获得了某种追随。这个选题的特性，决定了我寻访的大多是中低层百姓。囿于环境的限制，他们平日很难有机会近距离接触不同层次的文化。因此，我的到访，在某种程度上也是一种价值和文化的传播。这是我感受到的另一重意义。

与此同时，我还在做一件事情，倡导大众写作。我从来都认为，写作不是部分人的专属权利，写作的愿望植根于人性深处，甚至可以说是本能。我通过各种方式，讲课、访谈、聊天，动员读者参与原创写作。很多作者从未写过文章，甚至不会用电脑，更不懂得主题、结构等写作技巧，但他们有生活，有真情实感，经过训练，就能写出很好的文章来。

我逐渐意识到，“渡过”公号的一个目标和使命，就是引领从未写过文章的读者，以浑朴之心，记录自己的生活，实现写作的疗愈。正是从这个意义上，我认为我正在从事的工作，是有价值的。

上海郁今香的陨落和“新起点”

在本文最后部分，我想留一些篇幅，梳理一下颇有争议、深具悲剧色彩的上海郁今香，尽管我知道这很有可能是吃力不讨好的。

上海郁今香是中国第一家抑郁症患者互助组织。毫不夸张地说，它是中国民间抗郁的先锋，影响了无数人；比如杭州郁金香，至少在名称上受到了上海郁今香的启发。

上海郁今香创始人陈巍，一个有着“上帝视角”的理想主义者，一个燃烧生命做事的人，誓言帮助中国的抑郁病友摆脱魔咒，可自己至今仍然深陷其中；他一手打造的组织，如流星一般光芒四射划过天际，又迅速陨落。

多年来，陈巍本人一直患有严重的躁郁症。他的生命就像一片树叶，只有春秋两季。春天万物葱茏，他复苏躁狂；秋天树叶飘落，他又应时跌入抑郁。

2018年1月21日，我到上海寻访郁今香。可是陈巍不在这里，最近三年，父母每年都会带他蛰居海南五指山躲避冬天。他曾经的战友和伙伴，听闻我的到来，聚集在闹市的一个咖啡馆接受我的采访。小小的咖啡馆纷乱嘈杂；暗黄的灯光下，一张张年轻而激动的脸。还未说话，我就感受到上海郁今香和杭州郁金香的巨大不同。

2018年1月21日，我在上海一家咖啡馆采访郁今香早期成员。 

他们七嘴八舌地向我描述了上海郁今香的兴衰。在他们眼中，早年的陈巍无疑属于精英。高考时，他是上海市文科第15名；研究生毕业后，进入一家世界500强企业，一度干得有声有色，当年成为该公司亚洲最佳员工。最后还是因为躁郁发作，毁掉了他的职业生涯。

2010年，病中的陈巍参加了上海精神卫生中心的“心境之家”活动。这是一个由精神科医生、护士、药师、社工主导的患者教育讲座和开放式团体小组。受此启发， 2011年9月8日，陈巍成立了“郁今香心灵成长互助会”。“郁今香”三个字，是他灵感的产物——“曾经抑郁，而今芬香”。 

这是一个开创性的事业。陈巍设计了“大声说”活动——创建一个可以公开讨论“抑郁”的场合，让参加活动的病友，脱掉平日的伪装，想说什么就说什么，做真实的自己。

郁今香早期成员、而今的召集人老孙，对我回忆当时的盛况：“平常这些生病的人，哪有地方谈论抑郁？到了这，才发现彼此是能够互相理解的同类。每次活动，他们都是不停地说，不停地说……”

医学界有一句名言：“偶尔能治愈，常常去帮助，总是在安慰。”陈巍认为，郁今香不可能取代医生，但可以相互扶持。2013年，长春一位益友告诉陈巍，南京一位患者正在写遗书，准备自杀。陈巍立刻联合上海希望热线、南京110警方，郁今香多位成员参加了这场网络接力救助。最终南京警方找到了那位患者，挽救了一条生命。

媒体的报道蜂拥而至。尤其上了央视后，郁今香名声大噪。面对一双双期待的眼神，陈巍获得了过去从未有过的价值感。那是他一生的巅峰体验。

但是，尽管郁今香在2014年1月正式登记注册为公益组织，其组织架构始终都不完善，更多靠陈巍一个人勉力支撑。较长一段时间，郁今香所有成员都是志愿者，没有固定的办公地点，连活动场地是借的。为了筹集资金，陈巍高调抛头露面，到处化缘。他的名片上，赫然只印着五个字——“躁郁症患者”。

华彩和喧嚣过后，陈巍渐渐发现，郁今香固然独树一帜，甚至可以说开创了一个时代，但从真正助人的角度，效果其实是有限的。抑郁症是一种特异性疾病，患者群体复杂，心态敏感，需求和感受难以统一，于是冲突频起。陈巍总是觉得自己做得不够好，常因此陷入焦虑。

据一位早期志愿者回忆，陈巍很早就显露出躁狂迹象，只是无人知晓。在她的印象中，陈巍总会激情澎湃地开启很多宏大计划，“他通宵工作，有时候晚上11点，我睡觉了，第二天一早打开信箱，发现他一夜发来十几封邮件。下一封邮件否定了上一份邮件，最后一样也落实不了。”

躁狂期间，陈巍有过很多失态。2015年，陈巍赴杭州参加一次公益界盛会，台上讲着话，台下的他突然大放悲声，哭喊“妈妈不见了”，当时毛爱珍、刘虹等人都在现场，颇受震撼。他还狂言要“买下阿里巴巴”，穿着打扮一度鲜艳招摇。躁狂最严重的时候，他在朋友圈自称，要去当性志愿者，拯救女性抑郁症患者，引来无数非议。

再往后，他周期循环的病况逐渐为外界知晓。公益圈对他固然有同情、有惋惜，但也知他难当大任，不敢与之有实质性合作；而在内部，一系列事件之后，他的光环早已褪尽。“有人的地方就有江湖”，何况抑郁群体本身就脆弱敏感，很容易钻牛角尖，经常出现各种冲突，包括爱恨情仇。

尽管病情严重，但陈巍坚决不肯服药。说起来，一个抗郁组织负责人排斥药物治疗，是不可思议的。关于此，我听到一个解释：陈巍是故意不服药，他要利用躁狂时高亢的激情和能量，做更多的事情，不惜透支生命。这个说法我未能验证，倘若真的如此，陈巍的悲剧色彩就更深刻了。

恰在那时，上海抑郁圈一周出现好几起自杀事件。尽管和郁今香毫无关系，陈巍却视为自己的失败。他不能接受自己的不完美，用他爸爸的话说，“我们家陈巍就喜欢干人家没干过的大事。”自杀事件在他控制之外，对他来说意味着全能感的幻灭。

2015年5月，心力交瘁的陈巍辞去郁今香总干事的职位，老孙接任。但郁今香毕竟是陈巍用个人魅力一手打造的，他不能成为核心，新的核心也难以形成。老孙接手后，打算走专业化和职业化之路，在同伴支持小组和精神康复会所方面有所尝试，最终也不了了之。

老孙对此有清醒认识。他说：“郁今香总体上是个有精英意识的抑郁群体，不少人在现实中失败，希望在郁今香中实现成功；而自身能力又是有限的，所以需要一个理想的救赎者。当各种目的不能实现时，就会就各种攻击，也会有拆台。”

老孙的分析我很赞同。如果说，杭州郁金香是一位由优秀职业经理人带领的高执行力团队，上海郁今香就是一个各怀抱负的精英小团体。他们有热情，有能力，有情怀，但很难拧成一股绳。打个比方，就像刺猬，都希望抱团取暖；但一靠近，一根根尖刺又让彼此不得不避开。

老孙显然也是这样的人。作为郁今香第二任总干事，他干得也很艰难。因为性格问题，还得罪过不少人。他曾经爱好摇滚，是性情中人，谈吐不俗，又爱放言高论。他会像上个世纪90年代的摇滚乐手那样“死磕”理想，又容易和人产生冲突。谈起个人职场和感情的坎坷经历，这些年的各种探索、艰辛和幻灭，他突然感情失控，泪水从他已经不显年轻的面颊滑落，让我颇为动容。  

但无论如何，我们的到访，燃起了老孙和几位伙伴的热情。他把接受我采访而组建的小群命名为“新起点”，意欲和新招募的理事团体及过去的志愿者，重续郁今香的辉煌。但又说，他们核心团队近期又有些不愉快；他喃喃自语：不知道这到底是“新起点”，还会是“新终点”？

离开上海后，我辗转联系上蛰居在海南五指山的陈巍。知道他仍在病中，不忍过多打扰，只提出了三个问题：“1. 我听说，你坚持不吃药，是为了保持躁狂状态，有更多的精力投入郁今香事业，这个说法对吗？2. 你目前状况如何？将来还想继续从事抗郁事业吗？3. 郁今香第二届理事会成立，你对此有何看法？有什么样的期许？”

几小时后，陈巍逐条作了答复。总共三句话：“ 1. 有过此事；2. 好转中，顺其自然；3. 感恩他们，希望他们保重。”

这实在是我30年新闻生涯中见到的最简洁的回答了。 

星星互相看见了，连成星座还需要时间

如果从2000年“阳光工程”启动算起，中国抑郁症患者互助抗郁已有18年。试图用一篇文章，勾勒出18年的民间抗郁史，是一个不可能完成的任务。我只能从我自己的角度，为这段历史提供一个切近的观察，仅此而已。

2018年1月20日，结束杭州的采访前，我和毛爱珍、刘虹，以及尚善基金会秘书长涂释文有一番交谈。

话题涉及郁金香阳光会刚刚完成的一本书《回到人间》，其中汇集了50位郁金香会员的真实康复故事。刘虹请毛爱珍作序，她说：“毛阿姨，郁金香初创期得到尚善的扶持，我一直记得你对我说过，‘爱咪（刘虹的爱称），这付担子挑起来就不能轻易放下’。”

自谦“从来不会写文章”毛爱珍爽快地接受了邀请。她回忆说，那句话不只是对刘虹说的，更是她创办尚善基金会之初的自勉，“抑郁症公益之路很长，这付担子是我们放不下的使命。”

那么如何评估18年民间抗郁的成绩？我提出两个判断：“星火燎原？蔚为大观？”

涂释文不同意，认为过于乐观。她打了一个比方：“前些年，大家就像一颗颗星星，各自发光、发热，发展到现在，算是能互相看见了，但要在夜空中连缀成有意义的图案，组成一个个星座，还需要时间。”

释文的比喻富于诗意。在想像中，我仿佛看到浩瀚的夜空，很多星星闪亮；但我知道，还有更多沉默而孤寂的星体隐藏在黑暗中，从不为人知晓。他们期待着能够彼此联络，获得能量；甚至可以发光，一起汇成璀璨的星海。

本文首发谷雨实验室（guyulab），腾讯旗下的媒体实验室。

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