鹤谷阁主人:在自闭症意识日的发言

鹤谷阁主人自闭症日发言

在开始这个话题之前我先给大家看三张有关小鸟和人类的图片，再来讲残障这个话题。

小鸟的比喻来自于小的时候的一个迷思，为什么小鸟自然而然就会飞，而人却学不会飞。人是否不够努力呢？如果努力也学不会，是否证明人比鸟要弱呢？鸟看到人，他们会聊什么呢？

可能是第1幅图，可能是第2幅图，也可能是第3幅图。

残障的传统模式就像第1幅图，我们看到的很多新闻报道当中，残疾人是无能的，需要怜悯和同情的，我们以前可能经常听说一个词叫残废，就是这种模式。就像这幅图上，小鸟认为人类是可怜的，是被上天抛弃的。

后来有了医疗模式，就像第2幅图，小鸟认为人必须接上翅膀才是完整的，必须学会飞才是正常的，如果不能接上翅膀，不会飞，不能被医疗拯救，生命就是一个悲剧。都像我们现在谈到发展障碍儿童从小必须接受干预，变得正常，整个童年别无选择。

而社会模式当中，残疾这个词语演变为了残障，残障等于身心残疾加社会障碍，残障人士的障碍，很大程度是因为社会缺少无障碍。人权模式，又比起社会模式，更加注重残障人士的自主选择，人权模式并不排斥医学，提倡残障人士是医学的使用者和消费者，而不是被医学控制。社会模式和人权模式就像第3幅图，人就算不会飞，也可以享受人生，如果想要欣赏天上的风景，享受飞行的便利，可以开动脑筋，想新的办法飞上天空。我们看到，人类从来不会像鸟一样飞，却发明了飞得更快的飞机。

从残废到残疾到残障，这是几十年来，中文语境中的残障模式变迁。

2008年中国毫无保留的签署了联合国残疾人权利公约，也就是说中国需要从医疗模式进入人权模式。下面这张图片是残疾人权利公约的第3条。我们看到，自闭谱系人士需要的并不是变成所谓的正常人，而是得到支持，成为他们自己。有人会问，这是不是过于理想化呢？实际上早已有先例。举两个例子，美国的天宝·格兰汀，她小的时候不会说话，医生诊断为重度自闭症，并且判定她此生只能在慈善机构托养了，而她长大之后却成为了一名畜牧学家，对全美的畜牧业产生了很大的影响。不是因为她的自闭症治好了，而正是因为她的自闭症使得她能够在动物的视角进行思考，并且用图像思维模拟出这些机械结构。另一个例子是日本的东田直树，东田直树有着重度的自闭症，一直到长大，都没有学会说话，但他学会了用键盘打字，在他十几岁的时候已经出版了好几本书。他们的生命中都遇到了一些人识别他们的特殊需求，并且也识别他们的特别潜力。对于自闭谱系人士来说，要尊重神经多样性。

由于时间有限，我下面讲到，残疾人权利公约中的支持性自主决策，支持性自主决策是指根据残障人士本人的意愿和需求，为残障人士提供支持和协助，使其能够做出符合自己意愿的决策，并且这个决策受到法律的认可和保护，他人不可以随意推翻或否认。支持性自主决策既是权利又是自立的前提，很多大龄家长会说，如果有一天我离开了这个世界，我的孩子怎么办？实际上孩子从小就需要培养自主决策的能力。这就像如果一只动物从一出生就关在笼子里，长大之后便很难放回森林，只有从小就尝试感受风险，在试错中学会驾驭风险，随着长大才能够真正游刃有余的自立生存。每一个小的地方都是练习自主决策的契机。

举一个画画的例子，如果大家看到一个小孩，画不好一条直线，无法控制方向和力度，常见的做法，第1种是，否认孩子的尝试，指责孩子这么大了，还画不好一条直线，第2种是，否定孩子的潜力，这么大了，连一条直线都画不好，还是不要尝试画画了，第3种是，直接代替孩子画直线。但我们要知道，如果孩子连一条直线都不能自己决定，就更不能决定自己的作品，就更不能决定自己的人生。

我们看到这个孩子没有能力决定这条直线，我们需要做的不是剥夺他自主决策的机会，而是通过辅助来赋予他能力。我的做法是，告诉他2点可以连成一条直线，然后我用手指定一个端点，另一个端点我指出三个位置，让他来选择，如果他选对了，他就可以画出直线，如果他选不对，就告诉他，分别尝试一下，用笔轻轻的画一下，哪一个更接近预期？因此他养成，三思而后行的习惯。我的辅助是逐渐撤退的，掌握了这种思考方式之后，这幅作品他就可以自己画出来。当时这个小朋友非常激动的说，我都不敢相信这竟然是我的作品。通过自主决策赋予了更多的能力，这个孩子的自我驱动力也被点燃，第2周我发现他画直线变流畅了，原来啊，他用了一周，非常认真地练习画直线。

我经常会在各班转，然后做一些孩子的同桌，搜集教研创新的思路。一个孩子上课的时候要跑出教室好几趟，去前台翻东西，我的做法是看到他的特殊需求，在他的注意力已经不太集中的时候，我跟他说，你有点累了，因为你集中注意力很长时间了，你需要去上一趟厕所或者接一杯水喝，你会有更好的状态。小朋友接纳了我的建议之后，我就撤到前台，看到他跑出来，我就说，出来接水啦，帮他找到调整自己状态而又不影响别人的方式，渐渐的他很自觉的去喝水或者上厕所，回到教室，而不是乱翻东西。

通过支持，把决策的难度降到他的能力范围内，把决策的风险降到他可承受的范围内，你会发现，孩子逐渐更加自觉，更加主动，更加减少依赖，情绪也更加好，走出不一样却精彩的人生。