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那个叫李改燕的女子,柔韧似水!疫苗白血病

营养师惠惠 营养师惠惠 2022-07-21



我母亲名叫李改燕,女,45岁,甘肃省天水市清水县人。自接种完第二针yimao后,确诊为急性淋巴细胞白血病。


母亲一直性格坚强。从小父亲在外打工,就每年年底回家过年,是母亲一人带着我和妹妹在家种地并供我们上学的。一个人,赶着一大头红骡子,翻遍上上下下几十亩的黄土地,辛苦之言,用言语真的简直难以形容。


几十年辛苦,家境总算渐好,我已大学毕业找到了工作,妹妹也考上了大学,父亲在离家较近的地方找到了活干,而母亲也终于可以清闲的待在家中,享几年清福了。


然而事与愿违,母亲被确诊患上了急性淋巴细胞白血病。


一、确诊的过程



2021年的5月份,村里的群里说要接种疫苗,村干部每天都在群里喊上好多遍,说没接种疫苗的赶紧去接种。为此事母亲还跟我提过,因为那时我已经接种了,就给母亲说人家去打,你也跟着去打吧,没事的。那时我们是在市区租的房子住,但也由村里管,母亲就问村干部在哪里接种,村干部说在哪里接种都可以的。5月29日,母亲就去离家较近的天水市麦积区北道卫生院接种了第一针兰州生物疫苗。


晚上母亲发来视频,还很高兴的说都打完了,我问没啥事吧,她说没啥事,身体都好。过了几天我又问母亲的时候,她说打了后怎么感觉胳膊处有点疼,其他还好。


那时妹妹说正常,她们班里的很多人打完胳膊都疼了几天,后面就没事了,我想也很正常,也就没再管,又过了几天后问疼的事时,母亲说已经好了。


母亲总是这样,有啥事她总是不想让我们知道,每次问她的时候,她只是轻描淡写的说上几句好着就行。而到底怎么样,只有她自己心里知道。


时间过得很快,转眼快一个月过去了。村里的群里又喊起来了,说还没有接种第二针疫苗的,尽快去接种。天天喊,天天嚷,母亲人虽没在村里,但村干部每次都催,母亲也就坐不住了。我们也想,疫苗国家人都打,母亲身体也还好,没吃过药住过院,没啥不能打的。6月25日,就又在同样的地点接种完第二针科兴疫苗。然而这一次,母亲最终没有躲过劫难了!


回家后的几天,并没有听说母亲因为打完疫苗后不舒服。等过了几天又问,就听母亲说手脚心发热发冷,感觉好乏力,就想睡觉。那时母亲说的也不太严重,还一直安慰我说没事,等过几天就好了,让我不要分心,好好工作。我就给她说让到接种疫苗的地方去问问情况,看好着没,再问问有没有药,母亲满口的答应着。后来我又问去了没,她说去了,人家说好着了,让休息几天就好了。(其实她只是为了不让我操心,说的谎话。)

后面的情形更严重了,母亲连下床活动都不能了,那时父亲在外面工作,好几天没有回家,是邻居的婆婆过来看我母亲的时候,看到这样的情形,坚持让我母亲给我父亲打的电话。


7月4日晚上,父亲回家后看到情况不对,就叫了舅舅的车把母亲带到离家较近的天水市第四人民医院看病,医生看了情况,就挂了急诊。给母亲看病的是个赵大夫,她抽了母亲的血做了血常规,看到血常规已经低到极值,随时有生命危险。赵大夫就给我父亲说,四院没有血液科,一时也无法查明发病的具体原因,就让我们赶紧转院到市上的医院。然后父亲和舅舅当晚就把母亲又送到了天水市第一人民医院。


刚去也同样挂的急诊,大夫给输血,打针,做各项检查,忙活了一个晚上,母亲才稍微感觉好了一点,第二天就住进了血液科。


给我母亲治疗的是巩大夫,大约也就三十出头,挺年轻的,人很好,很有耐心。他推断我母亲是严重贫血,最多也就是再障,让我父母亲也不要太担心,另外说要做个骨穿然后送样本到武汉康圣达医学检验所做检查(因为我们医院没有做检查的仪器),来回得要七天。母亲就在第二天做了,然后就天天开始输血升血常规指标等。


母亲住院这事我和妹妹都不知道。我当时和妹妹打视频,他们就直接挂了,然后给我们发语音或者打电话说都好着了,叫不要操心,让好好上班上学。最后越感觉不对劲了,就让我妹的一个同学去我家看,结果门是锁着的,后面就态度坚决的问父亲到底怎么回事,他们才说是住院了。


刚开始我们都想也没啥大事情,估计自妹妹上大学后,父亲又出去干活,就母亲一个人,估计吃的没营养,就叫父亲多买点儿补品,好好补下。母亲也说好着了,输了点血现在感觉精神多了,过几天就准备出院。然而大概过了几天,父亲给我发的一张武汉发来的骨穿报告,彻底让我吓了一身冷汗。


父亲文化程度并不高,小学都没毕业,所以上面写的东西都看不懂,就让我看(当天主治医生不在)。我当时一看,就感觉不太好,因为上面给的诊断意见是急性白血病,我一下子就感觉浑身的难受,这样的病,以前都是看到群里人家发的水滴筹才见过的,然而这竟然发生在了我母亲的身上。我就给父亲说这怎么不好,又不敢明说,就让等大夫来了再瞧瞧。叫不管什么结果,都不能给我母亲和别人说,父亲还以为我不会看,说等巩大夫来了让巩大夫看。


挂完电话后,我网上问了好几个医生,把体检报告发给他们看,他们都说基本确定是白血病了,就看后面怎么治疗,但具体是髓系的还是淋系的,得通过基因突变和染色体筛查才能确定下来。我心想既然已经这样了,得赶紧回家看看情况,就当天给我主要领导说了家里有点情况,要回家去看看,领导也立马同意了,第二天就坐的新疆到天水的火车回家了。


时隔两年第一次回家,母亲却患上了这病,心里难受真的不知如何言语!


在往回来的火车上,父亲才说我母亲这病不太好,我说是不是白血病,父亲说是。他说话时声音沙哑,跟没有力气似的,我就安慰他说没事,不管有啥困难,既然遇到了,就勇敢面对,我们好好看就行了。他给我说,大夫说还不太确定具体是哪个类型,又要做一次骨穿,说要送去武汉检查。我就给说按照大夫的来吧,再确定下也好,父亲说了好就去忙了。挂断电话,我的心里却感觉到万般难受,泪水不知不觉就流了下来。


妹妹那时刚放暑假,我让在兰州等我汇合,然后一起回天水。那时她还不知道我妈确诊的消息,看到我时一脸的高兴。因为家里一共就四口人,她也有知道的权利,就当时给她说了下我妈确诊的情况,她听后一直的流泪,责怪我为啥不早点儿告诉她。当时是晚上两点多的火车,硬座,她坐在那里,一晚上都没有睡,眼睛一直看向外面。


回到家已经是第二天六点,父亲为了给我们拿钥匙,就晚上回来了。我们刚进门时,他正准备骑着摩托要出去,没有什么寒暄,说让我们吃点东西,好好睡觉,明天了去市上看我妈,我说了句好,他就走了。


后来才知道他是去问山上的一个灵人了(本家人都比较迷信)。我和妹妹洗漱了下,就直接坐一路公交车,去市上第一人民医院。到了我让妹妹去买点儿早餐,我先进去打探下住在哪里,因为知道母亲是血液上的病,就直接去了住院部的八楼。刚一上去,母亲就站在过道那里等我。


一看母亲,所有的思绪又都涌了上来,我强装着欢笑,问了问母亲的身体,说了几句高兴话。但此时看到的母亲,越发显得瘦弱低矮了,她手上还有埋管,明显这几天一直在扎针,带着病人专用的手带,脸上挂着一缕缕红色的血丝。


过了会儿妹妹上来,让母亲吃了一点儿包子和粥,因为疫情期间只能进一个人,陪员证写的是父亲的名字,我们也进不去。母亲又要进去吊水,就让我们在外面等着父亲,让我们在外面坐会儿,她就进去了。


等父亲来,他就带我见了见血液科的王主任,也了解了我妈的大概情况,因为我妈病情特殊,就允许给我也办个陪员证,但前提是做核酸出来后可以进,而且我和父亲两个人不能同时进去,且要遵守医院规定。


我和妹妹做完核酸,因为最多只能进两个,所以就让她在外面继续等着,我也终于进到了病房。房间里一共有三个人,一个老太太,一个和我妈差不多大的女人,我妈就住在靠窗子的边上。那时母亲还不知道她患的是白血病,精神状态一直挺好,也很高兴。我也每天尽量都是笑脸,哄着母亲,就这样又陪了母亲几天,等着武汉发来更准确的报告。


检查报告是急性B型淋巴细胞细胞白血病,高危组。当巩医生和我说起时,我并没有以前那样恐惧了,而是很坦然。在此之前,我无数次幻想着是不是误诊了,是不是哪个环节出错了(因为后面我母亲血常规长的挺好),这次也终于给我吃了定心丸,既然事情发生了,就坦然接受吧,好好治疗就行。


二、选择医院


病是确诊出来了,母亲患的是急性B型淋巴细胞白血病,高危组。


但是怎么治疗呢?又一次成为了我们一家选择的难题。


父亲那段时间总是显得很烦躁,也很沉默。有时和他说话,说上几句就感觉没话说了。他总是像在躲避什么,而且说话时吞吞吐吐,话也说不清楚,亲戚朋友每次打来电话问我妈的病情时,他总是简单的回复一句好着了,就再没啥话说了。


在我的眼里,他也显得好吝啬。常常就随便吃一碗饭,也要跑到偏僻的角落里,找一家便宜的饭馆吃饭带饭,也不让我们乱花钱,一看到买了什么没用的东西,就会说乱花这个钱干什么等……最让我影响深刻的是上学起我要买一台笔记本电脑,他为了便宜两百块钱,和那老板磨了一个小时左右,为难的我眼泪都要流出来时,他还竟然用言语数落我。最后老板终于看不过去了,就直接压价让我们带走。电脑虽然拿到了,但这件事却给我留下了极其深刻的影响,也让我显得更加自卑,更让我厌烦起了父亲。如今遇此大病,对于这样一个惜钱的父亲来说,就知道前面的路甭提有多困难了!


后来我才知道,巩大夫找父亲说了好几次话。说母亲病情严重,随时都有生命危险,要是不化疗,也就剩两个月的时间了。还说这个病必须要移植,如果不移植,好则两三年,差则几个月。要是在我们医院化疗,很多方案和药物都是没有的,也没有做骨髓移植的设备,医疗条件和技术水平都有限,还是希望有条件的话就尽快转院,早点接受治疗。如果不想转也行,这里也可以化疗,但希望值就不要抱的太大。


父亲犹豫了。我估计那几天晚上他都没有睡着,脑子里一直在做着选择,而这件事情,他始终都没有跟我提过。


我是单独找巩大夫问的病情,他把上面的话原原本本的给我说了,才得知父亲已经做出了选择,就在这个医院看,都要准备上化疗了。我当即就怒火攻心,忙给巩大夫说我们还没商量好,让再等等。


那一天记着是在住院部的后门处,天下着蒙蒙的小雨,我和妹妹父亲都在。我主动打开了这个话题,把医生说的话又阐述了一遍,质问父亲为什么不和我们商量。而他以贯有的口气厌烦的说叫我们不要参与,还让我过几天马上去上班。此时心里的怒火一下子止不住了,大骂父亲这是拿我母亲的命开玩笑,随后就是一阵争吵。听明白了缘由,妹妹竟然抽泣的哭起来,她也同意我的想法,想着先转到大的医院去看看。


那一天或许是因为天气,或许是因为情绪,我们三个都哭了。父亲挺为难的,他也是第一次听说这病,尤其是听很多人说的钱也花了人也没了,最后弄个不能收拾。而我还没成家,妹妹还在上学,这样一折腾,家里以后日子还怎么过啊!但最后他还是妥协了,按照我出的办法,明天一早我先去兰州了解下医院,然后再做打算。


7月17日,我去的兰州。那时正好周六,好多血液科大夫都在休息,不出诊。我就到门诊打听,到住院部询问,前前后后跑了兰州大学第一医院、兰州大学第二医院、甘肃省人民医院、甘肃省中医院、中国人民解放军联勤保障部队第940医院。其中比较好的是兰州大学第二医院和解放军联勤保障医院,但兰二大住院部人都满了,预约要一个月,就想着去解放军联勤保障医院先看。


第二天回来后的中午,外面阳光暖洋洋的,微风轻轻的吹着。我带母亲下院子里走走,正好活动活动,呼吸下新鲜空气。那时我们一家四口人都在,就想着正好拍个全家照。一家人都很积极,母亲也很配合,就这样叫了一个旁边的叔叔帮我们拍了照。


父亲开了话题,给我母亲说我要带她去兰州看。我当即差点儿被气出血来,怎么这个事情能给我妈说了。母亲当即就说,我怎么呢?你要把我带去兰州看,这里看不了吗?说着她自己就流出了泪。后来才知道她已经知道自己得的是白血病了,我问她是谁告诉你的,母亲说她在过道里散步,听护士们说的。但真的是这样吗?


母亲哭了,我跟着也哭(不知为何,那几天我眼泪特别多),妹妹也跟着哭。她态度坚决,说什么也不去兰州,就在这个医院看,要是去别的医院,那就直接回家。父亲坐在那里,一句话也都不说,我让他拿主意,他说我要是能把我妈带走,就去兰州看吧!


唉,我还有什么话说呢?!


妹妹陪着母亲去院子里走走,只剩我和父亲。我就说事情已经如此了,不能再瞒着最亲的几个亲戚了,有必要给他们说下情况,不然后面真出了事情,我们都没法跟舅舅他们交代,父亲也点了点头。那时正好是大伯打来的电话,问我妈的病情,我就一五一十的给他说了。他听后直接哭了,话也没多说几句,就挂了电话。第二天就辞了工作,坐着从深圳到天水的火车回来了。


一下午,所有的亲戚都知道了。一个电话一个电话的打开,都劝母亲要想开点,找个大医院看,一定会看好的,还纷纷的往来打钱,但都被我们给拒绝了。母亲像是已经做好了选择,按她自己的话就是已经放弃了,能治到哪里就治到哪里。


我不知道母亲承受了多大的压力。她身来就有腿疾,走起路来不太利索,以前因为常年种地,使得腿部和腰部都有不适,等妹妹小学毕业,母亲就在市区租了房子供妹妹上学,她也就在附近找点儿活干,后面感觉实在不太方便了,就一直待在家里。


这次放弃去大医院化疗,她其实是不想给家里添麻烦。


我大概概括了五点:一则我还没成家,后面正是用钱的日子;二则妹妹还在上学;三则按母亲的想法,白血病花费都在几十万甚至上百万,家里没钱;四则她腰腿不便,以后也给我们帮不上什么忙;五则我们在小城市住习惯了,跑到其他城市陌生不方便。如此五点,我想就是母亲铁打似的在这面化疗的原因,也是父亲存在顾虑的地方。


那时,我也是铁了心了,一心想着带母亲去大医院看看,哪怕就一次,也行。就又去找巩大夫帮忙,让巩大夫给我妈做做思想工作,还好他同意了。


病房里父亲母亲都在,还有三号床的一个回族女人和她的女儿。巩医生进来就开门见山的说了,她给我妈说了大概病情,还说了只要去大医院积极配合,一定可以治好的。总之,前前后后说了四十分钟,我真真敬佩这样一位好医生了,虽然后面并没有说同意我母亲,但我还是由衷的感谢巩大夫,能费这么长时间给我母亲劝话,天下这样的好医生真的难得了!


医生也说不了,就给亲戚打电话让亲戚劝。我大妈、两个姑姑、我姐我哥,我舅舅、大姨二姨,一会儿时间,电话一个接一个的来了,都劝母亲要听话,好好治疗就好了。经过一番折腾,母亲才终于松了口,但前提是只去大医院化疗一次,然后就又转到这个医院,我同意了。


堂哥他房子买在西安,但人在深圳,说去西安和去兰州一样的,而且西安医院的医疗设施相对都要好点,让我去西京医院先去问问,我后面百度着又了解了下,才发现西京医院是西北地区最好的医院,当即就同意去西京医院了。


7月20日的晚上,我坐高铁到的西安。下车时天已经黑了,但我还是直接转地铁去了西京医院。晚上门诊不开,就直接去了急诊,柜台的护士说血液科排队的人很多,现在住是住不进去的。我就又去了血液科住院部,里面的条件要比我母亲住的那个好太多,基本都是流层床。我问护士有没有床位了,她们都说没有。


在嫂子家住了一晚上,第二天一早我就又去了西京医院,挂的是一个老教授的号。我拿着母亲所有的检查报告,给详细的说了下现在的病情。她显得很无所谓,叫我看这个病得准备一百万,而且并不代表着能治好。然后带我母亲过来重新检查预约,回去等一个月再过来,就可以正式化疗了!


出了西京医院,我一下子拿不定主意了。一百万,哪里来的一百万,而且病情又很严重,根本等不了一个月啊!幸好来的时候事先有准备,西京医院还有个附属医院叫唐都医院,全名叫中国人民解放军第四军医大学唐都医院。然后就又网上挂号,坐地铁,去了唐都医院。

第一次挂号记着是挂的刘教授的号,和以前一样,我也是把我母亲的病历单拿给他看,他看了说可以治,只不过也没床位,就记了我的电话号,叫我回家等电话。


出了房间,我心想今天估计白忙活了。那时已经是中午,想着不行就去西安大学第二附属医院问问,这些都是我来时事先准备好的。就在出医院的时候,我堂哥电话来了,问我打听的怎么样呢?我就一五一十的说人家床位都满着了。我堂哥就让我先等等,说他认识个朋友,那个朋友和唐都医院的院长关系很好,看能不能找个床位,我说了好就在那里等着了。


坐着也无聊,就又挂了一个号。两点半上班,我排在最前面,接诊的是姓郭的女教授。我同样把我妈的病历单和病情说了下后,她就打了一个电话,说这里有一个新确诊的患者,叫他们接下。随后就给我开了住院证,并说会有人给我们打电话的,叫我们等通知。我看后面没有他们的联系方式,担心他们骗人,就问能不能留个电话,她就给了我一个秦主任办公室的号码。


出来后就给堂哥打电话说联系好医院了,他给我说他朋友打了,但那面中午休息,说等着下午了再问,我说现在都联系上了,就别在打扰人家,然后就回家了。


在坐地铁去高铁站的时候接到了一个电话,是唐都医院血液科医生打来的,叫我们明天一早就过来报道,还交代了一些详细的事情。


就这样,经过一番折腾,总算确定下来了治疗的医院。


三、化疗


7月22日,我们一家四口从天水市第一人民医院血液科出来了,但不是回家,而是转院。按照计划,是我带母亲先去西安,然后父亲和妹妹在家收拾东西,再把存在银行里的一些存折取出来,以防备用。


这是母亲第一次坐高铁,也是第一次去外省,一路上,我都用手拉着母亲,害怕她走路时不小心摔着,她也总怕跟不上我,所以走的特别快。我还时常提醒母亲,叫她慢点儿,我们不急,但她总是如此。


母亲性格一向坚强,不喜欢拖累别人。我背着包,提着行李,有时候手机上要看点信息,母亲就把我手里的行李抢过去,她自己提上,我去拿,她叫我不要管,让我忙我的,她拿的住。


下午三点左右,我们到的西安北站。因为唐都医院是在西安霸桥区,所以得坐两路地铁才能转过去,就这样我用手拉着母亲,宛如小时候母亲拉着我的手一样去坐地铁。按照母亲的话说,西安真的太大了,坐地铁都这么麻烦,一会儿上,一会儿下,头都绕晕了。但还好,我们终于到达了目的地。


记着到唐都医院已经是下午的五点,到住院部首先要做唐都本院的核酸。我们到专门做核酸的地方去时,他们说已经下班了,只好又到门诊去做。挂号、办卡、缴费、盖章,又到医生那里去拿做核酸的条形码,之后才是做核酸。这绝对是我做核酸最麻烦的一次了,也是费用最高的一次,一人八十,想想我们本地做最多也就三四十的价钱。


核酸结果得要六个小时后出来,而此时已经六点多了。打电话和主治医生联系,说十点后就不让进了,让我们明天早上来。我们的核酸报告十二点后才能出来,只能带着母亲去住宾馆。


唐都医院前面有个小巷道,里面吃的,住的都有,也很便宜。我和母亲就吃了个饭,随便找了一家宾馆。有二十的价,三十的价,四十的价,还有更高的,我和母亲就选了个四十的。房间挺大,两张床,有电视、有风扇、有浴室,唯一美中不足的就是房间里气味不好。


没住进医院的事没敢给堂哥说,怕他们担心。但一会儿他打来视频时就彻底暴露了,因为当时已经住下了,也就没再多说。过了一会儿时间,嫂子就带着俩个侄女过来看母亲,大侄女今年就上小学了,小侄女也上大班了。她们俩小的时候母亲没少抱过,后面等快上学了,我嫂子就辞掉深圳的工作,回西安一心照顾孩子上学。母亲今天看到两个孩子,心里当然就很高兴了。


7月23日,我们早上六点起的床,七点就拿着核酸报告单在住院部血液科门口等待了。但外面把门的护士说让我们再等等,医生护士都还没上班了,我们只好又等到了八点。等我们进去时她们正好上班,才陆陆续续的往进来走,护士问我们是不是住院的,我说是,然后我给她看了住院证。然后她就让母亲去称重,量身高等,最后安排我们到十号床去。就这样,母亲成为了唐都医院的一名病员。


病房里住着七个人,有年龄大的,也有年龄小的,每个病人的床头前,都挂着打吊针的药水袋,另一旁坐着陪护的亲人。他们大都各自玩着手机,所以房间里静悄悄的,只有一个插着氧气管的老太太,时不时传出一阵剧烈的咳嗽声。


不一会儿主治医生就过来了。她大约三十来岁,一头短发,黑框眼镜,中等身材,显得很是高傲,由于她姓娄,我们叫她娄大夫。她问了我母亲发病的症状,又问了身体哪里不舒服,母亲给一五一十的说完,她说好然后就出去了,让我等会到她办公室签个字。


她去给我说了这个病要治好的概率不大,但也不是治不好。要想治好这个病,就得做造血干细胞移植,但前提是准备至少三十万,而风险也挺大。做时出现意外的概率有百分之三十几,做后复发的概率有百分之三十几,成功的概率有百分之三十几,要是不做造血干细胞移植,就一直化疗七八次,但铲除不了根,也就是维持时间。


听明白后,我就说我们积极接受你的治疗,只要能符合做造血干细胞移植的条件,我们就是砸锅卖铁也要试一试。然后她就让我签了做骨穿、CT、超声波的申请单,让我下午带母亲去做检查。


就这样我们等着下午做检查时,护士过来说要在我母亲的胳膊处扎个PICC管子,这样是害怕化疗期间减少药物毒副作用的侵蚀,但必须用仪器置入到上腔静脉,靠近右心房侧。母亲不干了,说一个好好的人身体里面要埋个管子,那还得了?她当场就拒绝,说不行了就直接回家。


后来没办法就打听病房里其他病人置管子的情况,有一个年轻小伙子,刚三十出头,他胳膊里也埋着管子,就问他情况,她过来给母亲说不影响生活,也不疼,每周去医院维护一次,等一年后人家就给你取了。后面我又百度着给科普了下,确实感觉很有必要,就鼓励母亲去做一个,最终她同意了。后面听母亲说,她做时是很紧张,以为很疼,没想到就一下子做完了,她都没感觉到。


下午父亲和妹妹也都赶过来,我们就一起给母亲看着做检查,晚上地下只能睡一个人,父亲就留下,我和妹妹去嫂子家睡,第二天一早坐地铁又赶过来。


化疗总算开始了,第一疗采用的是VDLP化疗方案。以前听别人说,白血病人化疗期间怎么不舒服,怎么反胃恶心……这些在母亲身上显得倒都还好,只是在吊红药水的时候,特别的嗜睡,头挨着枕头就睡着了。


白天基本都在吊水,一瓶一瓶的。我和父亲守在床边,妹妹因为没有陪护证,不让进来,只有看着门口没人时,就偷偷的遛进来,也陪我们闲坐着。就这样陪母亲说说话,玩会手机,下去带饭等,不觉就几天过去了,母亲化疗状况也挺好,很受用。


父亲和母亲都催促我去上班,我感觉我闲待着也确实没必要了,就买了西安到新疆的火车去上班,随后就一直电话联系着。后面情况一直挺好,虽然又做了骨穿,检查出里面的坏细胞成分还有11%,没有达到理想值,但主治医生娄大夫及时换药,后面总算有了成效,控制在了3%。5%就是完全缓解,说明第一次化疗还是不错的。


8月26日早上,住院共计34天,母亲终于出院了。办出院手续时,柜台说甘肃的医保正在升级维护,所以办不了医保,只能自费,共计十四万多。就这样我们交了剩下的余款,回家了。


他们在火车站外等车时我发去视频,母亲笑容满面的说,出来感觉一下子好多了,外面的空气都是新鲜的。就这样开始了化疗后的第一次回家休养细胞,但是只能在家待两周,然后又得进行第二次化疗。


回家的情况一直挺好,一周两次血常规检查,一次PICC管子维护,幸好家离的医院近,都还方便。但是,最让我们担心的事还是发生了,也就休息了一周的时候,母亲皮肤感染了。感染地方是臀部扎针处,刚开始显得红肿发浓,后面就开始向全身扩散。


那时父亲去外面找了点活干,妹妹照顾着母亲,我就让妹妹赶紧去离家较近的天水市第四人民医院先看看,结果那些大夫给挂了一点水,越发严重了。


没办法,只能叫父亲回来,他们又急急忙忙把母亲送到天水市第一人民医院,医生看了说要动手术。我着急了,一个白血病人,还要给做手术,这不是要我母亲的命吗?我和父亲妹妹商量着去唐都医院看,结果那时血液科人满着进不去,娄大夫就让我们先到皮肤科去看。还好总算是进去了,只用了三天时间,皮肤就渐渐开始恢复好了。后面问医生是什么导致的感染,他们说绝大多数是药物引发的。


我那时也看到感染严重,就又请假回家了。当时妹妹正好假期也结束了,我待在母亲身边也好有个照顾。


9月25日,又开始了第二次化疗。因为都熟悉了地方,是我一人带着母亲去的。和以前不同的是,这次做了腰穿,完了之后要母亲不要动在床上待六个小时,这可为难死母亲了。


第二次化疗总共5天,采用CAM化疗方案,属于巩固阶段。但这次的化疗症状显得稍微有点儿严重了,母亲自做完腰穿后,头部就一直疼痛,嗜睡,没胃口。每次我带的饭,上来她只吃几口,就没胃口了。为此我还特别每天买的玉米、红薯、水果、粥等吸引人胃口的果蔬,但母亲还是不怎么吃。


问娄大夫情况好着没,她说这次化疗就这样,让多喝点儿水,然后在给吊的水里也打了一些止吐的药。幸好是五天,母亲坚持了下来。


10月1日国庆节,我们出院了,但前提是只能在家待三周,完了又回来接受第三次化疗。这次的花费要相对稍微少点,总共花了五千多,医保报销两千多,自己就掏了三千几。完了后我就陪母亲坐火车回天水了

回来后虽然呼吸道又感染了,在天水市第一人民医院治疗了将近十几天才慢慢恢复,但不管怎样,母亲扛过来了。


母亲是柔韧的,自发病开始后,基本就一直住院,长达七十余天,忍受着常人无法忍受的病痛,但她依然笑容满面,不管遇到任何人,她都显得很乐观、很豁达。她信佛近三年,自发病开始后,好多亲戚朋友劝她吃肉,甚至把肉买来做好,她都始终拒绝,坚持着自己心中唯一的光——信仰。


我知道,她心中的佛,会给她指引着方向,帮她渡过难关的。为此我还特别问过医生,医生说吃什么和病没有关系,吃素也可以对身体很好,可以多买点儿蛋白质高点的奶粉,就这样,我也支持母亲坚持她心中的信仰。我也相信母亲和以前一样,勇敢面对病魔,不退缩、不畏惧。


再多的困难也压垮不了我们的家庭,再多的困难都要坚持为母亲治病。这是我们一家的使命,也是我们一家的责任。


母亲因为科兴疫苗确诊的白血病,鉴定结果耦合,但没有具体数据,真希望国家给一个公正的回答。


来自:知乎车前子



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