很绝望，这个一岁的男婴只能接受“有钱有命，没钱认命”的命运

关于“国外41美元的救命药国内卖70万人民币”的事情从昨晚开始在朋友圈刷屏，看着揪心，我上午一直在了解这件事情。

有自媒体报道“湖南一男婴ICU中急需特效药救命，5毫升70万元，父亲瞬间绝望。”

   男婴叫武长毅，出生于2019年7月，来自湖南溆浦县。患有SMA症，即儿童脊髓性肌萎缩症，由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。通常6个月内起病，然后出现迅速发展的进行性、对称性四肢无力、吸吮无力、咽反射减弱等症状，多数患儿会在2岁内死于呼吸衰竭。

 据说男婴躺在医院ICU里9个月了，正等家长买一支救命的特效药“诺西那生钠”。可一支“诺西那生钠”就要70万，他们一家不吃不喝只工作不消费攒二十年也未必买得起一支，太绝望了。目前孩子父亲在广东打工，母亲就在医院照料儿子，爷爷外公在两边家族总动员，但眼看着还是支撑不下去。

虽然已经见过太多太多这样的事情，但是眼睁睁让一个来到这个世界，还没有真正见过日月星辰、鲜花绿草的孩子就这样被41美元扼杀在病床上，还是让我受不了。

虽然我也穷。但按国外的这个药品价格，我还可以承受10支8支。于是急忙联系在澳大利亚的朋友，如果确实如此，就请他帮忙购买，通过快递寄回国内。我这边马上去找到患儿家长的详细信息。

如果一切顺利，救人一命也是功德无量的事情。

在这样一个世界里，如果连守望相助都没有了，我们活着还有什么意义？

不是我有多么伟大。只要悲悯之心尚存，人们很容易有这种想法，有这种举动。

世界本来不就应该是这个样子吗？

不要以为你是可有可无的存在，每一个人都发声，世界就有光明，每一个人都发热，世界就会温暖。

在澳洲的朋友也是个急公好义的老哥，咨询了一些人后，很快回复了信息。

这时我发现情况很不乐观，现在的自媒体虽然多如牛毛，毕竟综合素质有限。比较容易听风就是雨、传播片面的信息，甚至以讹传讹。

朋友说：诺西那生钠（Nusinersen）是儿童用的处方药，确实在澳洲政府国民适用症清单里，医生必须要面对澳洲患者，才能开处方，药房还要审查。这种用量少的药，药房没有存货，经过审查并通过后，再预定。澳洲医生都非常遵守规矩。另外一个业内朋友则告诉他说印度也没有仿制这种药。如果靠进口，估计不会便宜。

朋友还提供了一个药品采购网站https://www.spinraza.com，打开了一番研究后，发现是个美国网站，只针对美国病患提供购药服务。

美国人要用这个诺西那生钠（Nusinersen），也只能参与整套的治疗方案，无法自行单独购买该药品，治疗方案需由美国有资质的医疗机构发起。诺西那生钠在美国的参考价格也很高。一支药2万多美金，包含治疗要13万多美金。

英文好的朋友可以多看看，告诉大家更多有用的信息。

网上有些页面声称能卖此药，但是可靠性未知。而且价格悬殊，贵的有8万多美金，便宜的有3千多的。

至于“澳洲政府对诺西那生钠（Nusinersen）的定价41.00澳元”这个说法的来历，看看这个表格也许可以明白一二。

这个表我不能完全看懂，但看上去41.00澳元是扣除政府福利之后的部分。前面还有个11万澳元的DPMQ。 这个网站，PBS，本身就是个福利计划网站。

     DPMQ应该是dispensed price for maximum quantity的意思，这是基本的发药价格。41.00澳元应该是个人承担部分。

   最后要说明的是，儿童脊髓性肌萎缩症（SMA）对此药的用量还不小，首个疗程需要4支，然后每年3支......并非一针解决问题！此前自媒体的说法太含糊了。

其实此药已经在国内有生产，2019年2月28日刚刚批准，由上海的渤健公司生产。在国内该药目前售价为每支69.7万元，但属于完全自费药物。

所以，除非上海渤健有“救济用药”的计划可以及时实施在患儿身上，否则等待这个12个月大的男婴的，只能是“有钱有命，没钱认命”的命运。他的父母只能眼睁睁地看着儿子死去。

孩子，投生是个技术活，望你下次运气好一点。

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