一条热搜的诞生：70万一支的天价药是如何变成280元一支的？
此文试图就市场价70万的“天价药”秒变280元的网络事件做个回顾和反思。
7月末有自媒体报道“湖南一男婴ICU中急需特效药救命，5毫升70万元，父亲瞬间绝望。”
说的是一岁男婴武长毅，来自湖南溆浦县。患有SMA症，即儿童脊髓性肌萎缩症，在医院ICU里住了9个月，等着家长买能救命的特效药“诺西那生钠”。可一支诺西那生钠注射液就要70万元，他们一家不吃不喝只工作不消费攒二十年也未必买得起一支，非常绝望。
8月1日网上出现《国外41美元的药国内卖70万人民币？谁来解释一下？》。
8月4日网上出现《70万一针的救命药，实价280元，国家药监局的回复出人意料》。
以上两篇文章都是以核裂变方式在传播，和下图文章的点击量差不多。
从8月1日到8月6日，跟着以上两篇文章蹭热点的自媒体成千上万，以此为基础的抄袭、加工、转帖，不一而足，蜂拥而上，泥沙俱下。
中心思想都是质问：为什么“救命药”国外仅仅卖280元，国内竟然要卖70万元？
8月3日，本号在8月2日请在澳洲生活朋友做了多方调查后综合各路信息发了《很绝望，这个一岁的男婴只能接受“有钱有命，没钱认命”的命运》一文（点击可见详情）。
文中详细解说了所谓“国外41美元的药国内卖70万人民币”的问题，并指出在澳洲药品福利计划官网（PBS）出现的报价，应该以澳元为单位，不应该是美元（澳元和美元的代号都是$），而根据PBS网站信息，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元，患者自付费用为41澳元（后得知澳大利亚政府为此付出的代价是每年2.41亿澳元）。41澳元并不是诺西那生钠在澳大利亚的药品价格。
所以在我国尚未将诺西那生钠纳入医保的情况下，患儿武长毅的悲剧命运可能无法改变。
8月5日，在《70万一针的救命药，实价280元，国家药监局的回复出人意料》继续以讹传讹地刷屏时，本号实在忍不住，再发文《70万的救命药问题出在哪里？？》（点击可见详情）说明作为治疗罕见病的特效药，诺西那生钠（Nusinersen）在世界各国都是“天价”，但世界主要国家的患者治疗此病都没有问题的原因是在特效药问世之后，他们都通过各自国家的医保获得了及时的治疗。
中国患者的痛苦在于医保还没有将此药纳入其中，只能完全自费。
不能说参与不及时，不能说调查不努力。可惜号微言轻，部分公众号理性的声音传不出去。只能任由以讹传讹的文章四处流传。
直到天价药事件上了热搜榜，《第一财经》、《南方周末》、《南都周刊》.....可能还有更多主流官媒在8月6日前后做出了相对准确的报道，平台也开始对以讹传讹的文章做删文处理，渤健制药也就药价做出回应后，此次“天价药”网络事件才终于告一段落。
国家医保局信访办这么回复：诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望通过和相关药企谈判，将药物价格降下来，从而满足患者需要。
渤健中国公司公关部这么说：
至此网友们终于明白：所谓的“国外41美元可以买国内70万救命药”的真相。
那么我们回过头来反思：为什么这条假消息会引爆网络呢？
深究其原因，其一是此消息触发了海量网民对大病医保的焦虑：扪心自问，谁家能够保证永远没有个病人？你能从容应付一个大病病人的开销？两年前一个北京中产家庭仅仅是因为家中老人患了一次感冒就几乎被拖入破产的深渊啊！
我们医保体系里的医保对象其实是分三六九等的：有不惜代价型、有全额报销型、还有部分报销型，还有完全自费型......SMA固然是罕见病症，但换成其它另外的大病也是需要进口特效药的，进口特效药都是很贵的，很多进口特效药都是医保不予报销的。这就使每一个普通人对大病都有一种恐惧和焦虑，这一次“天价药”事件恰好就引爆了这种恐惧和焦虑，当然他们错误地使用了误导的形式。
其二，中国市场由于关税畸高，许多产品包括许多救命的特效药，海外价格和国内价格异常悬殊，长期以来这种相同产品价格悬殊的状况，已经给了国人一个固定思维：即同样的药品、同样的汽车、同样的包包、同样的任何商品，在国外都比在国内要便宜很多。
这也是“国外市价280元的特效药，在国内需要70万元天价”的假消息得以谬种流传的主要原因
此图来自互联网，个人对丙类药物的种类存疑。
不得不承认，自媒体从业人员普遍的综合素质良莠不齐，即使能到国外网站瞄一瞄也很难把网站内容完全弄明白，有时候，有些人倒是看懂了，但故意哗众取宠，当标题党容易骗点击骗流量。连光明日报评论员都不能免俗。
互联网就是这样，只要你挠中了受众的痒点，就会引发共鸣，随后的转发和裂变就不在话下。
作为公众号新人，我还是想呼吁同行们尽可能在了解更多的信息之后再动笔。在此事件当中，把患者自费的41澳元当成41美元，再把41美元马马虎虎换算成280元人民币，最后一锤定音：国外市价41美元的药国内卖70万人民币的天价。充分体现了部分自媒体作者的不严谨、不严肃。
其实如果真要挖一挖诺西那生钠定价的问题，是可以从这个方向去考虑的：澳洲的政府采购价是11万澳元，约相当于55万人民币；而中国的市场价是69.7万人民币，这个中间还有近15万的空间，这15万哪去了？澳大利亚是发达国家，中国是发展中国家，渤健公司对中国市场的定价比澳洲还要高出近15万，这显然不合理，但没有人问为什么。
那么这次“天价药”事件，就没有一点正面的意义吗？
显然也不是。
对于我国SMA症患者来说，这次事件还是有非常重大的积极意义的，至少让全社会注意到了他们和他们家庭的存在，也体会到了他们和他们家庭的痛苦。
肯定有一大批SMA患者等不到云开日出的时候，但所有的网络围观和呐喊声援都在倒逼有司加速采取措施，在不损害其他医保患者利益的情况下，加大医保投入，尽快将诺西那生钠这类特效药纳入医保。
韩国民众也曾在诺西那生钠进入韩国的谈判中充当了重要的角色，SMA患者和家属写信要求22名国民议会卫生福利委员会成员劝说政府批准此药的报销。他们还向保健福祉部长朴宁虎、总统文在寅发过请愿信件。
衷心希望中国SMA患者，尤其是那些十多个月大的婴儿患者能够得到诺西那生钠从而健康活下去，让他们及他们的父母和我们一样享受到有阳光雨露还有星辰大海的每一天。
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