查看原文
其他

29岁的我得了和霍金一样的疾病,成了一个渐冻人!

2017-10-23 咪咕来了


最近这段时间,有个女生的命运,一直牵动着无数网友们的心。她本还有一个灿烂的未来,却不得已提前和世界做了告别。


图片来源:公众号@南国早报


上文那段感人的文字,是29岁的北大女博士娄滔,患上“渐冻症”后,清醒时留下的“遗嘱”。


在有限的生存时间里,她也曾拼命燃烧自己,活出精彩的旋律:


2007年,她以优异的成绩考入中央民族大学历史系。


2008年北京奥运会期间,英语成绩超棒的娄滔,在媒体新闻中心做志愿者,义务为全世界运动员做翻译,获得好评。


2015年,娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系,攻读古埃及史专业。


本科期间,娄滔的学习成绩始终位列全系前三,2012年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业。  


硕士期间,以世界史第一名的成绩荣获一等奖学金,并在核心期刊上发表译作一篇。


她的独立生活能力很强。自从到北京读大学后,除手机、电脑需要父母额外赞助外,每月生活费标准,一直都是1000元,其余全靠奖学金。


图片来源:公众号@吾聊职场


直到2016年,娄滔被诊断为疑似运动神经元病,也就是大家熟知的“渐冻人症”。


当死神之手靠近,她选择安静而有尊严地离去,以精神抚慰父母,用肉体回馈他人:


头部可留给医学做研究。其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用。

而她告别的方式,却很轻:


请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹,就如我从来没来过。


如果你对渐冻症的了解仅限于前两年的冰桶挑战赛,那下面这部根据真人真事改编的国产片,或许会告诉你,为什么娄滔,或者渐冻症患者们会受到人们的关注。

关于渐冻症

《老丁的春天》(又名《前妻》)

老丁(王千源 饰),一个中年男人,守着一个小小报刊亭,生活在大都市,住着逼仄的小房子。


李连翘(吴越 饰)出生在胡同里的一个女人,作为导游,见多识广,不甘于自己的庸常生活,想“攀高枝”,和老丁离婚就是为了逃离原来的生活轨迹。


可是,这样折腾的一个女人,没过多久被查出和娄滔一样患有渐冻症。


图片来源:豆瓣


如果之前你一直无法想象,患有“渐冻人症”的患者有多绝望,那么,电影中会告诉你。


对于自尊心极强的李连翘,一开始,即使拉不上挎包的拉链,只能用弯曲的手指,把手机轻轻撸进包里,做这些事,她还能自理。


但到后来,很多生活的小事,连翘都要开始借力了——


吃饭要人喂,生活需要人各种照顾。即使拍照合影,不能抬头,连眼睛都睁不开,逮到谁就靠着谁……就像睡着了一样。


图片来源:豆瓣

关于渐冻症


看到这里,你或许对渐冻症有了一点了解:渐冻症会慢慢地,一点一滴地,夺走你的生命


它的可怕之处不仅仅是目前没有任何可以治愈的药物和方式,更在于,患者的大脑意识从头到尾都是清醒的,会慢慢感受到全身不受控制,最后连呼吸肌都无法自主,只有眼睁睁等死。


也因此,这种病被描述为:灵魂被囚禁在身体里


这,才是真正的求生不得,求死不能


但是,患上渐冻症就只能默默放弃吗?并不是!



霍金,作为可能是最有名的渐冻症患者,你在操心各种生活琐事,即使他的身体被困在一个小小轮椅中,头脑里却装着整个宇宙。


全身瘫痪、不能言语、无法动弹,靠呼吸机维持着生命,在病床上一躺就是12年的渐冻症患者唐贵安,靠着眼动仪,每天眨眼无数次,“写”下他的坚强和幽默。


吉林“渐冻人”王甲,通过特殊的视控装置,凭着一双眼睛和强大的内心力量,他写下了20万字的《人生没有假如:一个“渐冻人”的悟与行》,这是中国第一部反映渐冻人生活的自传性作品。


图片来源:公众号@南国早报


当我们纷纷在惋惜娄滔们,并为他们所抱憾的时候,其实更该为自己捏一把汗。


我们有相对健康的身体,却每天庸碌的活着;我们没有渐冻症,却有渐惰症


所以,从此刻开始,马上着手准备你一直想做却懒于行动的事,趁年华尚在,趁岁月未老,一切都还来得及。


想看电影《前妻》的亲们,可以前往电影网观看。


或许你喜欢还会喜欢以下这个福利活动


没WiFi不用愁,移动流量管够,轻松开通流量任我翻“0”元体验流量翻番


马上长按并识别下方二维码了解并办理流量“任我翻”,流量党们,快来接招!









有你想看的精彩

✎  自从换了这个头像,我的微信再没响过……

✎  是贫穷,一次又一次地限制了我的想象力

✎  这个开挖掘机的“脏男人”,依然是姑娘们想睡的男神!

广告



部分图文来源:公众号@南国早报、公众号@吾聊职场、豆瓣、网络

版权归原作者所有 如有侵权请联系删除




亲爱哒,这里有流量福利

您可能也对以下帖子感兴趣

文章有问题?点此查看未经处理的缓存