空鼻症患者呼吸之痛
因民众对空鼻症知之甚少，一些患者被人们认为有精神疾病，这也成了这个患者群体的隐痛--病魔如影随形，却难以诊断、不被理解。
2016年11月14号，孙素林和病友从北京返回上海，在火车上睡去。他们都是空鼻症患者。受访者供图
文｜新京报记者罗婷 实习生王婧祎 编辑 | 胡杰
校对 | 郭利琴
►孙素林几乎是迫不及待地迈进了淋浴房。拧开热水喷头，蒸汽迅速弥漫了整个狭小的空间。她贪婪地呼吸，恨不得把所有温暖的水蒸气都吸进鼻子里。
这种鼻腔里的温暖与湿润，于她而言实在珍贵。
2013年做完鼻科手术后，呼吸对她来说变成了一件吃力的事。鼻塞、胸闷乃至窒息的感觉，是生活的常态。她曾看到镜头下自己严重受损的鼻黏膜，惨白惨白的，就像一片贫瘠的沙漠。根据多家医院的诊断，她得了空鼻症。
空鼻症，一个从没在医学教科书里出现过的字眼。中国工程院院士、同仁医院耳鼻喉科韩德民教授对它的定义是：鼻科手术后出现的一个并发症。有研究显示，在接受下鼻甲破坏性手术后，20%的患者会患上空鼻症。而韩德民认为，这个数字可能会更高。
两年前，温岭杀医案二审开庭时，被告人连恩青的辩护人在法庭上首次提到了“空鼻症”概念。空鼻症开始走进公众视野。
因民众对空鼻症知之甚少，一些患者被人们认为有精神疾病，这也成了这个患者群体的隐痛——病魔如影随形，却难以诊断、不被理解。
呼吸变成了一件吃力的事
45岁的孙素林有一张圆圆的脸盘，笑眼弯弯。有人认为她长得很像喜剧演员贾玲。作为上海某外企的中层，她的生活本来舒适而惬意。
而人生的巨大转折，有时可能只因一次微小的选择。
2013年12月的一天，因外耳道瘙痒，孙素林去上海某医院耳鼻喉科就诊。一位年长的女医生给她做了检查，称耳鼻喉是连着的，耳朵的炎症其实由鼻子引发，需要先治疗鼻子。
孙素林对剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople）说，在医生的指引下，她是懵懂地接受了鼻腔内的“治疗”。“没有说是做手术，也没有手术告知单”，一根细细的金属管子插入了她的鼻腔，“这里揪一下，那里揪一下”，过程持续了约半个小时。
收费明细单显示，孙素林被实施了包括下鼻甲部分切除、中鼻甲部分切除在内的约10项手术。
之后的日子里，创口逐渐愈合，其他的不适感却接踵而来。孙素林开始感觉空气过分的干冷，并不时胸闷和头疼，偶有隐约的窒息感。
2014年3月26日，孙素林走在下班的路上，一阵突如其来的窒息感将她包围了。“胸闷、心慌、气短”，她躺倒在路边，惊恐得想哭，但发不出声音来，胸口像被一块大石头狠狠压住，“感到自己马上要死了”。
她挣扎着回到家，母亲给她做了简单的心肺复苏，窒息感稍微缓解了一些，但并未消失。
从那天开始，呼吸变成了一件吃力的事，她总是会发出奇怪的“吭吭”声，憋得嘴唇发紫。孙素林说，她呼吸到的空气是干涩的、冰冷的，像刀子，直直地冲到她的鼻腔最深处，割着她的喉咙，钻着她的脑袋。
头疼、晕眩、失眠、肺部发炎……全都来了。身边的人都注意到，这个原本皮肤白皙的南方女人，身上的毛孔隐隐发黑。
长期出差在外的丈夫老陶回家了。他感到很奇怪，妻子总是戴着口罩，嗓音也变得沙哑。
之后，孙素林在多家医院被诊断为空鼻综合征。
孙素林在上海出租房里，用泡有中药的热水熏鼻子。受访者供图
按相关媒体报道，“空鼻症”的正式名称是“空鼻综合征”，英文全称是empty nose syndrome（ENS）。最早由美国医生Kern等于1994年前提出。
荆州市第一人民医院医生田兴德观察发现，空鼻症患者的最常见症状有：矛盾的鼻阻塞、呼吸困难、鼻咽干燥、嗅觉减退、抑郁症等。
什么导致了空鼻症
如果将人类的鼻腔比作一架仪器，那么造物者一定深谙设计之美。
呼、吸，这两个看似简单的动作，实则由一系列精巧的零件，按照设定好的程序，完美的协作运行。按相关数据，这组动作，一个安静的白领每小时重复约一千次，而一个奔跑的运动员则重复超过三千次。
鼻甲即是零件之一，这些鼻腔侧壁的骨性结构在黏膜的包裹下发挥着十分重要的作用。中国工程院院士、同仁医院耳鼻喉科韩德民教授介绍，正常的鼻子里有上、中、下三个鼻甲，其中下鼻甲参与构成了鼻腔中最狭窄和柔软的通道，在这里，空气将最大面积接触鼻腔黏膜，对空气进行必要的加温加湿、清洁过滤。
要完成这项工作，空气被吸入鼻腔后，需要受到一定的阻挡，下鼻甲所在的狭窄通道提供了约一半的阻力。而这种鼻阻力又和肺部动力相关，当空气进入鼻腔，肺部为了获取宝贵的空气，需要努力扩张，以对抗鼻阻力对空气的阻挡。
一个零件出了故障，整台仪器的运转都会受到影响。
回忆起两年前的手术，孙素林的“病友”程书诺数度哽咽。两年前，25岁的湖北人程书诺为了治疗鼻炎，在武汉一家医院做了下鼻甲消融手术，之后被诊断为空鼻症。
和孙素林同样的症状拖垮了他，窒息、乏力、失眠、头疼……这个20出头的小伙子神情困顿，已经开始谢顶了。
交谈中，程书诺不时停下来，大口喘气。为了顾及形象，他多次走出门外，扶着墙，发出和孙素林一样“吭吭”的声音。
“筷子兄弟”组合的王太利也是孙素林的“病友”。这位因《老男孩》走红的明星也是空鼻症患者。他接受媒体采访时说，当年为了唱歌取得鼻腔共鸣，在老家让当地的医生剪掉了一半下鼻甲，结果导致通气过度，总觉得干燥，“为了这个遥不可及的梦付出代价太大了。”
在疾病面前，明星并不比普通人好过。他告诉孙素林，自己睡觉时要用胶带把一个鼻孔贴上才能睡着，否则感觉干、冷。他尝试过国内外多位医生的治疗，均收效甚微。
王太利接受的下鼻甲切除术，和程书诺接受的等离子鼻甲消融术，也是很多空鼻症患者患病前都曾接受过的手术。
美国医生Subinoy Das长期致力于研究空鼻症，他在回复给剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople）的邮件中说，几乎所有的空鼻症患者都是由于早前的鼻甲手术导致的。
2014年5月6日，孙素林在老家湖北的一家医院里，鼻子里塞着湿棉花才能勉强入睡。受访者供图
韩德民介绍，鼻甲、鼻腔黏膜等部分，作为鼻腔的基本结构而存在，支持着鼻腔的呼吸、共鸣、加温、过滤。让人感受张力和压力，冷和热，闻得到味道。
对于鼻甲消融手术，韩德民打了一个比喻，鼻部炎症像是上海，真正的病因像是长江。长江污染了，上海来治理，显然是本末倒置。
韩德民解释，下鼻甲遭到破坏后，狭窄的气道变得宽敞，鼻阻力将显著降低，肺部扩张功能随之减弱，呼吸功能下降，就会产生胸闷乃至窒息的感觉。
而低温、冷冻、等离子鼻甲消融术等手术，都是以黏膜破坏为基础的。
鼻黏膜丰富的末梢神经能够感知气流，一旦被破坏，感觉不到空气流动，就会产生鼻塞感。没有鼻黏膜，自然也不能进行充分的加温加湿，吸入鼻腔的空气就会显得干冷，刺激鼻腔分布的神经末梢，造成反射性头痛；缺乏有效清洁过滤的空气携带着细菌，还可能造成肺部感染。
医患间的理解落差
生病这两年多，呼吸的痛苦日渐围困了孙素林，她自言死不了，又活不好。她几度试图自杀，后来母亲和丈夫只好和她睡在一张床上，两人把她挤在中间，防止她深夜溜到厨房去寻菜刀。
为了缓解痛苦，不少空鼻症或疑似空鼻症患者均有一些“怪癖”。有的必须在鼻子里塞一块棉花才会感觉舒服；有的要在头上扎个塑料袋，营造温润的小环境；还有的拿一个热水杯不时用热气“熏”鼻孔。
但与躯体的病痛相比，患者心理上的痛苦更为严重。
一位广州空鼻症患者曾对媒体说，“我们看起来和正常人一样，但是确实无比难受，没有人相信我们。以为我像小孩一样把事情夸张了。”
多位空鼻症患者对剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople）说，他们愿意用一条胳膊或者一条腿换回一个健康的鼻子，四肢残缺还能得到别人的同情，可空鼻症却不被理解。曾有一位医生对程书诺说，你最好去看看精神病科，别整天想着你那鼻子。
最让程书诺难过的是母亲的态度。他小时候父母离异，跟着母亲一起生活。为了生计，母亲一直在别人家当保姆。程书诺患病后不能工作，母亲非常生气，认为他“有胳膊有腿，躺在家里白吃白喝”，逼着他出去打工。
他听从病友的建议去了海南，那里温暖湿润的空气帮助了他--虽然还是不能干重活，但好歹能养活自己。
美国医生Subinoy Das在邮件中说到，空鼻症患者首先面临的问题是诊断困难，因为许多患者的各项检查结果往往看起来很好。
不止一位空鼻症患者说，他们在老家的医院就诊，医生并不了解这种病。他们无法理解清楚，为何患者拥有了宽阔的鼻腔，却出现主观感觉的呼吸困难。当几乎所有检查指标都正常时，医生会觉得是这个病人“脑子有问题”。
而接受采访时，多位耳鼻喉科医生都认为，空鼻症与患者心理有密切关系。
北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科主任周兵，曾分析自己经历过的被诊断为空鼻综合征的病人，发现有的病人鼻甲看似形态正常，还有2例鼻甲从没动过刀。“这些病人术前都接受心理科的评估，几乎都有不同程度的焦虑、抑郁等心理障碍。”
北京安贞医院医生袁先道理解空鼻症患者的痛苦，他认为不排除下鼻甲损伤后，鼻子功能受到影响，但更多情况下是一些病人的主观感觉扩大化。更多是心理层面的原因。
患者角度，是切身的痛苦体会；医生角度，是精确的医学评估。两者之间存在理解的落差，矛盾由此产生。
据媒体报道，温岭杀医案发生前，杀人者连恩青曾找到温岭第一人民医院，反映此前“手术效果不好”，要求再做一次手术。目击者称，他找到医院时，显得非常痛苦，甚至当场下跪。医院组织专家会诊后，认为不需要再次手术。
2013年10月25日，连恩青提着一把榔头和一把刀子，走进了温岭市第一人民医院。
2014年3月29号，孙素林在原来上海的家中，向鼻孔里塞湿棉花。为了治病，这栋房子已在年初卖掉。受访者供图
手术是否非做不可
荆州市第一人民医院医生田兴德在他的一篇研究论文中写道，他无法解释为什么有的患者会发展成空鼻综合征，而部分患者又不发生。这也是如今大多数医生的困惑。
但他确定的是，大约20％的患者会在下鼻甲切除后发展成空鼻症。而工程院院士、同仁医院耳鼻喉科韩德民教授表示，这个数字可能会更高。而一些时候，这些手术本可以不做。
韩德民曾撰文称，我国各地方鼻科学发展水平很不平衡，临床实践中存在着认识不足和盲目随从。“凡是做了手术盲目损害这些结构的医生，首先脑子里没有这些知识和概念。（患者觉得）堵或者不舒服，他就盲目地把下面切掉了，切空了，没有感知了。”而正常情况下，这些结构是不能伤害的。医生做手术的准则应是一定要保有基本结构。
空鼻症患者小潘当初就是因为鼻窦炎，去了某民营医院耳鼻喉科就诊。医生做了简单的检查后，称需要做个“小手术”，治愈率为99.7%。小潘一时没下定决心，他回家后，医院先后打了5次电话，催他去做手术。
接下来的故事是相似的，他切除了部分鼻甲，还做了鼻中隔矫正。手术完两三个月后，空鼻症来了。
受访时，小潘鼻子里塞着一团棉花，他嘶哑着声音，像是在逼着嗓子说话。省人民医院的医生后来看过他的鼻子，说根本不该做这个手术。
实际上，已经有许多医生在呼吁慎用鼻甲切除手术。
鉴于鼻甲和鼻黏膜的重要性，韩德民说，同仁医院早已不开展破坏黏膜的鼻甲切除手术，他个人也多次在各类学术交流活动中呼吁慎做此类手术，但在中小医院和民营医院，情况可能不容乐观。
重庆医科大学附属永川医院耳鼻咽喉科的医生认为，“对于任何鼻腔疾患，应首先采用规范的保守治疗方式，确实无效的情况下再采取手术治疗，并杜绝任何无限度地扩大鼻腔容积的手术方式”、“广大鼻科医务人员审慎对待鼻甲切除术，切勿过度手术治疗”。
有专家表示，切除鼻甲组织只有在严重创伤，骨暴露，或肿瘤侵犯情况下方可进行。
而在现实中，这种手术做或不做，不同医院会有不同的选择。
剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople）走访北京一家定位颇为高端的耳鼻喉诊所时，一名刘姓医生说，他们诊所是不做这类鼻甲破坏性手术的，因为破坏了鼻腔的生理结构，即使能取得一些短期的改善效果，长期来看后果可能会很严重。
在一家位于北京东南部的民营耳鼻喉医院，一位女医生在听完记者描述的“鼻塞、下鼻甲肥大”等症状后，给出了预计花费两万元的下鼻甲消融手术方案，称“微创，七十岁都能做”。对于记者提出的空鼻症的担忧，医生回复，“走大马路上还有可能出车祸。”
当记者表示需要回去考虑一下时，医生则迅速递上了名片，表示下次来先不要挂号，直接去找她看。紧接着，对面诊室的另一位大夫也给出了类似的治疗方案。
希望在哪里
孙素林与空鼻症的缠斗，已经两年多了。
2014年3月至今，上海、湖北、北京、江苏……孙素林去了超过10家医院，尝试了几乎所有可能的治疗方法。她还写邮件向大陆、台湾、日本、德国、美国的多个科研机构求助，登门拜访过多位专家，均告无果。
去年8月，孙素林专门来到美国求治，依旧无效。
对于孙素林来说，部分下鼻甲已经永久地丧失，想要修复并非易事。
韩德民说，理论上可以把对侧的鼻甲切一部分，然后装到受损的一侧。但是能不能活，能活到什么程度，都未可知。“说是容易，做起来难。所以说要教育医生，不要随便伤害结构。”
但也不是没有一点希望。
美国维克森林大学安东尼·阿塔拉研究所就告诉孙素林，有希望研究成功能治愈空鼻症的技术，但费用惊人。初期两到三年是动物实验阶段，约需要500万美元，之后人体实验阶段，约需要800万美元。
Subinoy Das医生在邮件里写到，空鼻症很难治愈，目前的治疗方法十分有限。他在研究一种新的治疗方法，但还处于试验阶段。
北京安贞医院医生袁先道医生称，也可考虑利用自身的软骨或假体，造一个类似的下鼻甲，将扩大的部分缩回去，改善通气过度的状况。这种手术，能在一定程度上缓解患者的痛苦。
韩德民院士带领的团队正在推行一项很有意义的工作--“临床路径”，在全国范围内，针对耳鼻喉科的疾病建立一套标准化诊疗模式和程序，以避免手术被滥用。
随着医疗技术进步，使用药物进行保守治疗水平的提高，以后盲目进行鼻甲手术的情况会越来越少。他说，让空鼻症的问题成为历史问题，是这一代人的责任。
在解决办法到来之前，“病友”们在大口呼吸中挣扎活着。程书诺现在在用隐形鼻塞。他现在佩戴的，是从淘宝上买的美国进口货，40多块钱一副。小小的两枚硅胶圆片，中间镂空，嵌入海绵滤芯，每个直径不到一厘米。塞进鼻子里，可以让因切除鼻甲而变得过分宽敞的鼻腔狭小些。
仍有许多人关注着孙素林，渴望从她的求医经历中获得有益的参考。孙素林每天都会收到数封来自世界各地的咨询邮件，里面充斥着恐惧与焦虑、希望和绝望。
采访时，她的丈夫老陶讲了一个故事。十年前，孙素林被公司派驻在上海一家化工厂负责施工管理，化工厂忽然发生了爆炸，到处都是火，“炸得满天的东西往下掉”。所有人都在往外跑，她却抓起安全帽，跑到厂里去了，“她要看看是不是他们施工引发的”。
他对剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople）说，妻子是个这么勇敢的人，所以她所经受的痛苦一定是真的，他一定要陪她走下去。
END
剥洋葱people
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