【世界自闭症日】关注自闭症儿童,让他们不再孤独!
他们
对外界声音充耳不闻
对周围事物视而不见
活在自己的世界里
就像天上的星星
在遥远而漆黑的夜空中
独自闪烁着
他们就是
自闭症(孤独症)儿童
常被称为“星星的孩子”
那么,什么是孤独症?
孤独症患者有哪些表现?
我国孤独症儿童有多少?
如何治疗孤独症?
到底什么是自闭症
很多人都听说过自闭症,但是,到底什么是自闭症呢?
这是来自联合国的信息:
孤独症不是因父母教养不当
孤独症曾经被错误地认为是儿童精神分裂症,但事实上它是一种神经发育性障碍。
当孩子被诊断为自闭症以后,很多父母会有自责的情绪,总怀疑是不是自己在对孩子的教养方式上犯了什么错误?而事实上,自闭症不同于一般意义上的孤僻、内向,它不是一个心理问题,而是由于大脑异常导致的发育障碍,也就是说,它是一种先天性的生理疾病,与父母的教养方式没有直接关系。
在1943年以前,人们把自闭症儿童称作是「被魔鬼偷去灵魂的孩子」。从1943年美国儿童精神科医生Leo Kanner最早提出「孤独症」这个概念开始,人类一直找不到导致它的病因和有效的治疗方法。
这些特殊的孩子对这个世界上的一切缺乏应有的反应,有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的安排违背。你也许觉得他们很不友好,其实,他们只是不懂我们表达友好的方式。与人们日常接触的许多疾病不同,没有两个孤独症的孩子具有完全相同的症状,他们的表现千差万别。至今,孤独症依然是一种充满未知的疾病。
孤独症,并不罕见的疾病
因为缺乏了解,孤独症常被视为一种奇怪而陌生的疾病。很多小城市的孩子患了孤独症,都没有幼儿园能够接纳,也没有医院可以做康复治疗。家长承受着巨大的精神压力,这些孩子们没有正常的生活和家庭环境,没有机会接触同龄小朋友,总受到来自各方的冷嘲热讽,甚至被同龄人骂成「神经病」。
一半的自闭症患儿父母在孩子1岁左右发现问题,但通常在3~4岁才获得诊断,甚至更晚。
美国疾病控制预防中心统计表明,近40年来,还没有哪一种疾病的发病率,像自闭症这样一路迅速攀升。从上世纪七十年代的1/2500,到九十年代中的1/500,到2002年的1/110。而到了2014年,这个比例就飞速上涨到1/68!2014年中国教育学会发布的《中国自闭症儿童发展状况》称,我国自闭症患者可能超1000万。也就是说,在你我身边可能都有孤独症孩童,但我们学会如何与他们相处了吗?
只有儿童才会有孤独症吗?
不是。
孤独症是先天的,在儿童出生前产生,根据卫生计生委于2010年7月23日颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》,儿童孤独症起病于3岁前,其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状,约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退,并开始出现孤独症症状。
需要注意的是,孤独症的核心症状可能会持续终生。有些人即使到了 30 岁,还在练习怎么与人打招呼和自我介绍。虽然科学与及时的康复可以帮助孤独症儿童不断进步、走向独立,但并不表示孤独症会止于儿童时期(一定要注意自闭症不是成年以后才会患上的)。
怎样及早发现孩子有孤独症倾向?
如果孩子出现以下表现,则高度提示孤独症——
此外还有一些表现如
✦不会与同龄儿建立伙伴关系,对集体游戏缺乏兴趣。
✦具有某种特别偏执的爱好,比如某个玩具不离手。
✦喜欢机械地重复拍手、摇摆身体、旋转物品或某一动作。
✦对某些声音、气味、玩具、感觉的反应与他人不同。
✦常常把多个玩具或物品排成一排。
作为家长,需要知道的是这些只是告诉你孩子有可能患有孤独症,如果孩子符合了这些特征的话,应该尽早带孩子去找专业的医生给孩子做一个评估,然后及早开始相关的康复训练。
孤独症康复的核心:家庭教育
尽管医生有时候会使用一些药物,但药物只是针对某些症状,比如焦虑、多动、重复刻板行为、冲动攻击行为、食欲和睡眠障碍等。而对于自闭症的核心症状,任何药物都几乎没有效果。
孤独症的治疗就像是教会外星人说地球语言一样,需要细心、耐心与关爱。当然,尊重是最重要的。训练一定要抓住重点,要在专业人士指导下科学进行,而且一定要坚持不懈。
目前,自闭症治疗的最有效的方法就是持之以恒的科学的康复训练。除此之外,尚无良策。
训练不可将手段与目标混淆。父母一定要知道,在运用方法的过程中,不可过于较真训练形式上的效果,而忽略训练背后的意义和目标。
我们最终的训练目标是为了提高星宝的社交能力。比如教他画三角形,并不是为了把三角形画得有多好,而是为了提高在画三角形过程当中所体现的社交能力和水平,家长要对他的主动的社交沟通表示赞同与肯定。而一些家长会将目标与手段混淆,以为应该像正常学校的孩子一样,要把三角形画得正式、规范。
自闭症的训练多数需要伴随终生。很多家长会认为自闭症的干预训练是阶段性的,以为孩子在经治疗半年、一年或两年后就会康复,可以去上正常的学校。事实是,自闭症并非像其他疾病一样治疗几个疗程就会痊愈,患者一旦被确诊为自闭症,对其的干预将会是伴随终生的。只是因为个体因素不一样,在干预的强度上会有轻重之分,绝不是阶段性的干预后就可以高枕无忧。
自闭症的训练需随时随地进行。很多家长没有意识到干预训练需随时随地进行,需要付出绝对的耐心与毅力。家长觉得只有在机构和学校中,面对老师时才是教育,领回家后就可以不用训练,可以松懈下来,这种观点是大错特错的!训练孩子的最好老师就是孩子的父母。正确的做法就是醒来就开始训练,不管是谁面对孩子,都要采取科学的方法来进行训练,对孩子的教育须做到时时刻刻,随时随地进行。
自闭症的训练越早越好,但没有「最晚」。应抓紧6岁以前的时间,这个年龄段的孩子可塑性很强,只要方法对,孩子的进步会很大。
所有的自闭症训练的终极目标是拥有生存下去的社会功能。要让孩子入学,在学校能学到许多在家里学不到的东西,如:集体观念、进取精神、独立能力、自我保护、遵守纪律等。要尽可能地让孩子接受职业培训,融入社会,培养孩子的劳动能力,要让孩子拥有一技之长,这样才能融入正常人之中。
或许你从未听说过自闭症,
或许你从未接触过自闭症,
又或许你对自闭症这三个字有一丝丝的恐惧,
但在这一天,
请你和我们一起,
给予千万个自闭症家庭一点格外的关注、
给予每一个自闭症患者一份格外的关心,
让我们一起,隔空传递爱。
来源:广州护苗 认知症优质照护 国际临床与康复医学
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