【卫生健康宣传日】世界血友病日——人人享有——团结合作、政策支持、共同发展,附:宣传视频
4.17世界血友病日
我们一起关爱
“玻璃人”
伸出援手 让生命不再脆弱
世界血友病联盟将
每年4月17日定为“世界血友病日”。
今年的4月17日是
第34个“世界血友病日”,
活动主题是
“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”,
旨在提高全社会对血友病的关注,
营造群策群力、共建共享的社会氛围,
通过政策普惠、服务优化,
提升血友病的防治照护水平,
促进人人享有可持续发展的机会。
血友病科普宣传知识
什么是血友病?
血友病是一组遗传性出血性疾病,呈X染色体连锁隐性遗传;
根据基因突变的不同分为血友病A(凝血因子Ⅷ缺乏症)和血友病B(凝血因子Ⅸ缺乏症)两型,血友病A占80%~85%,血友病B占15%~20%;
男性人群中,血友病A的发病率约为1/5000,血友病B的发病率约为1/25 000。
血友病有哪些表现?
临床表现以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止,常在儿童期起病,反复关节出血导致患儿逐渐出现关节活动障碍而残疾。
血友病怎么治疗?
替代治疗:是现阶段血友病治疗最主要、最有效的方法。应首选基因重组凝血因子制剂或血源性凝血因子制剂。
通过血友病规范化治疗,特别是规范化的预防治疗,可以使血友病患者实现"零出血"的目标,可以和健康人群一样参与各项社会活动,实现人生梦想。
2017年国家医保目录已经将儿童血友病患者的预防治疗纳入报销范围,门诊重特大疾病可直接报销80%,大大减轻了家庭压力,使血友病患儿得到及时规范有效的治疗。
血友病患者日常生活中应注意什么?
1、血友病患儿需要规范化的定期输注凝血因子预防性的治疗,补充体内的相应凝血因子的缺乏,以减少出血,减少关节畸形等伤残、减少死亡率。
2、避免外伤和剧烈运动,减少出血风险,避免阿司匹林类药物及抗血小板聚集的药物,避免肌肉注射。减少感染,因为感染会加重出血倾向。
高风险人员应采取什么措施进行预防?
1.高风险人群应在孕前、产前接受遗传咨询、基因检测和产前诊断等服务。
2.在遗传咨询和知情选择的基础上,根据产前诊断结果,针对确诊孕育血友病胎儿的孕妇实施针对性医学干预。
3.有孕育血友病儿风险的生育家庭,可选择胚胎植入前遗传学检测技术,筛选不携带致病基因的胚胎,孕育健康宝宝。
血友病防治宣传材料下载方法
受国家卫生健康委员会妇幼健康司委托,中国红十字基金会爱婴医院发展基金设计制作了2022世界血友病日系列宣传材料,这里提供免费下载方法,在公众号对话框中回复“2022”,即可下载。
2022世界血友病日--主题海报
尺寸:60cm*90cm
适用场景:医院走廊、宣传栏
2022世界血友病日--主题画布A
尺寸:2m*1.2m
2022世界血友病日--主题画布B
尺寸:4m*2m
适用场景:门诊大厅、活动背景
2022世界血友病日-主题宣传手册
尺寸:a5,21cm * 14.8cm
适用场景:活动现场宣传派发
2022世界血友病日--主题胸贴
尺寸:圆形直径10cm
适用场景:活动现场贴于活动人员胸前或手臂
血友病防治健康教育核心信息宣传手册
血友病防治科普宣传视频
血友病防治宣传材料下载方法
为了让更多的人能够了解血友病相关知识,
这里为大家提供了免费下载宣传材料的方法,
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