【卫生健康宣传日】世界血友病日——人人享有——团结合作、政策支持、共同发展，附：宣传视频
4.17世界血友病日
我们一起关爱
“玻璃人”
伸出援手 让生命不再脆弱
世界血友病联盟将
每年4月17日定为“世界血友病日”。
今年的4月17日是
第34个“世界血友病日”,
活动主题是
“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”，
旨在提高全社会对血友病的关注，
营造群策群力、共建共享的社会氛围，
通过政策普惠、服务优化，
提升血友病的防治照护水平，
促进人人享有可持续发展的机会。
什么是血友病？
血友病是一组遗传性出血性疾病,呈X染色体连锁隐性遗传；
根据基因突变的不同分为血友病A(凝血因子Ⅷ缺乏症)和血友病B(凝血因子Ⅸ缺乏症)两型，血友病A占80％～85％，血友病B占15％～20％；
男性人群中,血友病A的发病率约为1/5000，血友病B的发病率约为1/25 000。
血友病有哪些表现？
血友病怎么治疗？
替代治疗：是现阶段血友病治疗最主要、最有效的方法。应首选基因重组凝血因子制剂或血源性凝血因子制剂。
通过血友病规范化治疗，特别是规范化的预防治疗，可以使血友病患者实现"零出血"的目标，可以和健康人群一样参与各项社会活动，实现人生梦想。
2017年国家医保目录已经将儿童血友病患者的预防治疗纳入报销范围，门诊重特大疾病可直接报销80%，大大减轻了家庭压力，使血友病患儿得到及时规范有效的治疗。
血友病患者日常生活中应注意什么？
1、血友病患儿需要规范化的定期输注凝血因子预防性的治疗，补充体内的相应凝血因子的缺乏，以减少出血，减少关节畸形等伤残、减少死亡率。
2、避免外伤和剧烈运动，减少出血风险，避免阿司匹林类药物及抗血小板聚集的药物，避免肌肉注射。减少感染，因为感染会加重出血倾向。
高风险人员应采取什么措施进行预防？
1.高风险人群应在孕前、产前接受遗传咨询、基因检测和产前诊断等服务。
2.在遗传咨询和知情选择的基础上，根据产前诊断结果，针对确诊孕育血友病胎儿的孕妇实施针对性医学干预。
3.有孕育血友病儿风险的生育家庭，可选择胚胎植入前遗传学检测技术，筛选不携带致病基因的胚胎，孕育健康宝宝。
受国家卫生健康委员会妇幼健康司委托，中国红十字基金会爱婴医院发展基金设计制作了2022世界血友病日系列宣传材料，这里提供免费下载方法，在公众号对话框中回复“2022”，即可下载。
2022世界血友病日--主题海报
尺寸：60cm*90cm
适用场景：医院走廊、宣传栏
2022世界血友病日--主题画布A
尺寸：2m*1.2m
2022世界血友病日--主题画布B
尺寸：4m*2m
适用场景：门诊大厅、活动背景
2022世界血友病日-主题宣传手册
尺寸：a5，21cm * 14.8cm
适用场景：活动现场宣传派发
2022世界血友病日--主题胸贴
尺寸：圆形直径10cm
适用场景：活动现场贴于活动人员胸前或手臂
为了让更多的人能够了解血友病相关知识，
这里为大家提供了免费下载宣传材料的方法，
欢迎推荐到朋友圈或者科室群，
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在公众号下方回复“2022”数字
即可免费下载宣传材料。
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