上市公司副总裁患渐冻症4年，他还好吗？
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面对绝症一般是两种选择，一种是消极悲观，一种是乐观接受，但其实还有第三条道路，我们可以亲自站出来与这个病作战，通过自己的努力为攻克这个病带来希望。
——蔡磊
面对死亡
打光最后一颗子弹
1978年，蔡磊出生在河南商丘的一个普通小山村，25岁便当上了三星集团税务经理；29岁跳槽进万科担任总税务师；33岁加入京东，开创了电子发票项目，让公司半年收益增长近10倍，后来跟随公司上市，一路坐到了副总裁位置。
内容来源：凤凰网公益《2022心声 | 蔡磊：我不是在自救，可能是在自杀》
但没想到却在41岁这一年，蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化，俗称“渐冻症”。
没有人能准备好死亡，更别说刚刚41岁，家庭和事业都在蒸蒸日上的蔡磊。
2022年9月，蔡磊联合攻克渐冻症慈善信托创立者、湖北省卫健委副主任张定宇等逾千名渐冻症患者，誓言：“要打光最后一颗子弹”，努力推进攻克渐冻症的科学研究，“也许在药物出来的黎明之前我倒下了，可是在加速自己病情和推动药物研发之间，我愿意赌一把”。
内容来源：中国慈善家杂志《《中国慈善家》年度人物 | 蔡磊的战争》
2023年1月，蔡磊又宣布将携手上万名病友发起攻克渐冻症“春蕾”计划，将捐助1000万元用于渐冻症的基础研究、药物开发、创新医疗等科研项目。蔡磊为攻克渐冻症所做的尝试与努力经媒体报道引发关注，越来越多的人开始关注罕见病，了解渐冻症。
内容来源：微博话题#蔡磊捐助1000万元用于渐冻症春蕾计划#
“渐冻症”
是一种怎样的疾病？
渐冻症是一种罕见病，会导致脑和脊髓中某些特定神经细胞逐渐死亡。这些神经细胞被称为神经元，能够控制肌肉，让身体做出各种动作，所以当这些细胞受到损害后，会导致患者出现肌无力、萎缩、肢体僵硬，就好像是“冻住”一样，所以被称为“渐冻症”。
渐冻症目前在医学历史上无法治愈，发病年龄多在30-60岁，且有可能会遗传，如果有直系亲属患病，则这类人群患病的概率会高于正常人群8倍左右。
数据来源：中华医学会神经病学分会肌电图与临床神经电生理学组，中华医学会神经病学分会神经肌肉病学组.中国肌萎缩侧索硬化诊断和治疗指南.中华神经科杂志，012,45(7):531-533
由于“渐冻症”的病因至今不明，目前大部分渐冻症患者的存活期会少于5年，有治疗技术的原因也有因为治疗费用高昂而无法支付的原因。
内容来源：人民网《我国约有6万名渐冻人 平均生存期只有3到5年 》
图片来源：微博话题截图
一位渐冻症患者家属告诉记者，对于渐冻症患者来说，药物治疗费用只占一小部分，日常护理费用更高，“护工钱加（鼻饲管）吃饭、医疗费用，至少一个月4万块钱”。
内容来源：央视财经微博话题#渐冻症患者每月花4万元治病护理#
此外，很多患者一旦确诊后很快便罹患了抑郁症，而接受过情绪和心理辅导的患者只占8.6%。而且在支持疗法当中，比如呼吸机的辅助、营养支持、国外吸痰器、辅助和提高生活质量的轮椅车和电脑设备，也是需要大量的经济投入。
内容来源：中国银行保险报《罹患“渐冻症”怎么办？重疾险可赔》
面临罕见病的天价药品和护理费用
该如何才能为家庭“兜住底”？
商业保险就是必要的选择——保人＋保钱。
目前有药可医且进入医保药品目录范围的罕见病用药，还只有很少一部分，且年医疗费用基本在几十万元水平左右。而且还有价格很高的罕见病用药不在医保报销范围内，也不足以缓解患者的高额医疗费用负担。
商业保险可带来的保障是多样的，比如重疾险，不仅会包括重度/中度/疾病保险金，还会有罕见病额外给付保险金的方案，用来作为患者后续的治疗费用，如购买特效药和临床治疗费用，尽可能给予患病家庭更大的帮助。
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