心理疾病从来影响的不是一个人 | 中国心理疾病照料者需求调查（一期）结果发布

精神心理疾病从来影响的不是一个人，而是一个家庭。

在中国，各类精神心理疾病患者总数达到2亿，而其中，重性精神疾病就有1600万。其中，绝大多数精神疾病患者都与家人同住，这些家人在照顾患者过程中，同样面临着相当大的照护负担，这些负担可能是生理上的、经济上的，也可能是生活上的、心理上的。

然而，很多时候，或者说绝大多数时候，这些照料者的声音却没有被医疗机构或者被整个社会所听到。

因此，为了更好地解决我国精神病患照料者的困境与需求问题，今年年初，心声公益启动了针对精神病患照料者的“羽翼计划”，希望为广大照料者朋友提供更多的支持与帮助。

而作为我们项目的第一步，我们在2020年5月3日发起了《中国精神病患照料者需求调查》，希望能更好地认识精神病患照料者的困境与需求，现将第一期结果及初步分析（截止北京时间5月6日零时）公示如下。

目前该问卷仍在滚动回收中

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中国精神病患照料者需求调查

第一期结果

问卷设计 | 姚灏 郭心卉 邵朱珺

结果分析 | 邵朱珺

数据可视化 | 姚灏

▍主要结果

1. 精神病患共病率高，服药种类多。

2. 照料者以女性为主，其中患者子女最多，其次为患者伴侣、患者父母。

3. 大部分照料者每周至少有5天在照顾患者，绝大多数照料者平均每天花费1至3小时照顾患者。

4. 照料者总体负担较大，其中感觉负担最大的方面为心理健康，其次为家庭关系，第三是学习工作、社交娱乐。

5. 绝大多数照料者对未来持担忧态度。

6. 在照料者服务的内容方面，照料者最需要的是舒缓心理压力，第二位是照顾技巧培训，第三是医学知识科普，第四位为当地政策介绍，第五位为改善家庭关系，第六位为与其他照料者进行交流。

7. 在照料者服务的形式方面，照料者普遍倾向线上服务。

8. 照料者对于由专业人士带领的团体辅导需求最高，其次为科普文章和照顾手册，然后是线上培训课程、线上科普讲座、线上家属交流。

▍受照料的精神病患基本情况

根据目前回收到的有效问卷，受照料的精神病患中，36%为男性，64%为女性。

图1 精神病患性别比

未成年人（18岁以下）占到10%，青年人（18-45岁）占到64%，中年人（46-64岁）占到18%，老年人（65岁以上）占到8%。

图2 精神病患年龄构成

受照料的病患中，罹患一种精神障碍的占到49%，有两种障碍的占到26%，有三种及以上障碍的占到25%。

病种方面，精神分裂症最多，占到41%，双相障碍（躁郁症）其次，占到39%，其次为抑郁障碍（23%），睡眠障碍（21%），焦虑障碍（18%）。

其中，25%的患者除了精神障碍之外，还共病其他躯体疾病（如糖尿病、高血压等）。

图3 罹患精神障碍数量

图4 精神障碍种类

图5 是否共病躯体疾病

受照料的病患中，服药（包括精神科及非精神科药物）种类人均超过1种。在无共病现象的患者中，人均服药2种。在有共病现象的患者中，人均服药3种。

图6 服药种类数量

患病时间在1年以下的占到5%，患病1至3年的占到24%，患病3至5年的占到9%，患病5至10年的占到20%，另有35%的患者已经与精神疾病共同生活10年以上。

图7 患病时间

综上，照料精神病患，时常面临着共病率高、服用药物多和患病时间长的可能性。对照料者来说，患者共病率高及服药种类多，可能会增加照料任务的复杂性。长时间、持续的照料责任，也可能导致许多照料负担。因此，了解并重视照料者的现状与需求，能更好地帮助照料者完成照料任务，帮助精神病患正常生活和回归社会。

▍照料者的基本情况

参与第一轮调查的照料者中，以女性为主（72%）。

照料者的平均年龄为38岁，其中最小的仅有16岁，最年长者为75岁。

72%居住在城市地区，11%居住在农村地区，17%居住在农村结合部。

受高等教育者占78.26%。

就业方面，47%有全职工作，19%为学生，16%退休，9%有兼职工作，另外9%处于无业状态。

图8 照料者性别比

▍照料者的照料现状

参与第一轮调查的照料者中，担任患者主要照料者的占到69%，非主要照料者所反馈的照料现状与主要照料者并无显著差异。因此，在本报告中，不做区分。

照料者与病患的关系方面，最多的是作为子女身份，在照顾患者，占到33%。

其次为病患的配偶或恋人（26%），然后为病患父母（19%）、普通朋友（10%）。其中，74%的照料者与患者共同居住。

图9 照料者与患者的关系（图中关系表示“照料者为患者的……”）

64%的照料者，每周至少有5天在照顾患者。

绝大多数照料者平均每天花费1至3小时照顾患者（37%）；同时，有四分之一的照料者，每日平均照料时间在5小时以上。

图10 平均每日照顾患者的时间

这个时长意味着，有四分之一照料者的日均照料时长，已经超过了兼职工作日均最长四小时的极限。日均照料时间长，意味着，照料者们可能无法正常外出工作或进行其他社会活动，所带来的经济上与生活上的困难也不难预见。

▍照料者的照料困境

首先，在总体负担方面，假设10分表示“非常大的负担“，0分表示“没有负担”，被调查的照料者给出了7分的平均负担等级。

其次，我们具体询问了生活中9个方面的负担，这9个方面分别为：身体健康、心理情绪、经济压力、学习工作、社交娱乐、家务劳动、家庭关系、结婚生子和他人偏见。

结果显示，照料任务给每位照料者带来了至少2个方面的负担，47%的照料者更是表示9个方面都受到了影响。

9个方面中，照料者觉得负担最大的为心理健康，其次为家庭关系，第三是学习工作、社交娱乐（并列第三），然后是他人偏见、家务劳动、经济压力。

不少照料者也反馈了有其他方面的负担，这部分将在回收更多问卷后进行总结。

图11 照料者最主要的负担

我们同时也调查了照料者对于未来的担忧程度，88%的照料者对未来持担忧态度，其中，41%的照料者表示很担忧或非常担忧。

此外，有64%的人表示曾经考虑过想放弃照料患者的想法。

这也从侧面反映出照料任务所带来的负担以及照料者支持服务的重要性。

综上，精神病患照料者面临着照料任务重、照料负担来源多、对未来不明朗的困境。因此，我们更需要了解照料者是否得到了有效的帮助以及他们需要何种进一步帮助。

▍照料者的照料需求

在照料者得到的帮助方面，如果有其他人帮助他们进行照料任务，效果较为理想。68%的照料者，表示至少有一位帮手，且其中76%的人认为，有额外的帮手减轻了他们的负担。

然而，照料者对于当地医疗服务却普遍不满意。48%的照料者对当地精神疾病医疗服务不满意。

因此，照料者还需要其他形式的服务支持，我们进而对照料者所需要的服务内容及形式进行了调查。

▍服务内容

我们发现，照料者对服务内容的需求与他们的负担基本一致，都表现出涉及面广的特点。

对我们提出的8种服务内容（当地政策介绍、舒缓心理压力、照顾技巧培训、改善家庭关系、财务管理培训、时间管理培训、解决婚恋问题以及与其他家属进行交流），照料者至少对3种服务内容表示有需求，71%的人对所有服务内容都有需求，这意味着向照料者提供支持的项目需要有能提供综合性服务的能力。

8种服务中，照料者最需要的是舒缓心理压力，第二位是照顾技巧培训，第三是医学知识科普，第四位为当地政策介绍，第五位为改善家庭关系，第六位为与其他照料者进行交流。

图12 照料者对服务内容的需求

▍服务形式

对于相同的服务内容，照料者们对线上活动的兴趣显然高于线下活动。

对于不同服务形式，照料者对于由专业人士带领的团体辅导需求最高，线上大于线下，其次为科普文章和照顾手册，然后是线上培训课程、线上科普讲座、线上家属交流。

图13 照料者对服务形式的需求

我们同时调查了对另一种服务形式的需求，即以微信群为载体的互助群。根据反馈，我们发现，57%的照料者更倾向于与同种病患的照料者形成互助群体。

图14 照料者对微信群病种性质的期待

对于互助群的大小，43%的照料者希望微信群成员保持在五十人以下，17%的人希望保持在五十至一百人，10%的人希望保持在一百至二百人，3%的人希望有超过二百人，其余照料者对互助群大小无明确偏好。

▍总结

总的来说，相比精神病患在媒体下的曝光，照料者们处于相对暗淡的角落，但照料者们对于精神病患的支持与作用是不可忽视的。照料者们在帮助精神病患满足生活需求的同时，自身的生活也面临着不小的压力与影响。

通过本调查结果，我们也发现了照料者生活现状的复杂性。

同时，通过调查照料者的需求，我们希望能为相关项目和机构提供方向与参考。

目前

本调查仍旧面向照料者朋友们开放

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心声公益（英文名：Mind China）是一家关注精神卫生的青年公益组织，由来自哈佛、哥大、UCL、复旦、华政等高校的同学发起成立，我们致力于以社会创新与青年力量，提高公众精神卫生意识，促进精神病人社会融入，推动中国精神卫生发展，并最终实现社会包容性与可持续性发展。