精神障碍的复元是超越疾病的限制，重新找寻到生命的意义与价值 | 复元路上

精神障碍的复元（recovery）不只是代表症状缓解，不只是代表停药减药，更不代表回到生病前的那个自己，也不代表治愈。实际上，我们再也无法回到生病前的那个自己，不是吗？但是，哪怕我们仍旧存在这样那样的症状，哪怕我们仍旧在服药（甚至很有可能要长期服药），哪怕疾病给我们带来了这样那样的限制，哪怕它无法得到治愈，但我们仍旧可以选择去重新找寻到生命的意义与价值，甚至超越疾病所带来的种种限制，实现更大的人生目标，这就是复元。

疾病并不能代表我们，更不代表我们的全部。我们虽然无法撤销发生在我们身上的疾病，但我们却可以选择如何去认识它，如何去应对它，这才是更加重要的事情。

自上世纪80年代以来，国际精神卫生领域出现了一股强大的思潮，那就是关于复元的思潮。人们逐渐认识到，精神障碍的复元不是不可能实现的，只是以往我们对于精神障碍治疗与康复的认识太过于狭隘了。我们只关注到通过药物等各种手段来控制精神症状，却忽视了在症状控制之外还有更重要的东西，那就是对于自我、意义与目标的重新找寻或复元。一方面，许多精神障碍人士虽然症状得到了控制，却长期被隔离在家中或机构中，无法参与社区生活，无法回归社会。另一方面，还有许多精神障碍人士虽然可能存在部分症状残留或功能限制，却仍旧可以实现复元，这其中就包括许多精神障碍人士用自己的人生故事所做的证明。

今天要分享的这篇文章的作者——帕特里夏·迪根（Patricia E. Deegan）博士就是这样的一位精神障碍亲历者，她在十几岁的时候就罹患了精神分裂症，但最终实现了复元，并成为了一名非常著名的临床心理学家与残障运动倡导者。

她在上世纪80年代写作了这篇文章，在其中讲述了自己的复元经历，并批评了当时许多康复项目对于复元的忽视。这篇文章及其他许多由亲历者所讲述的复元故事直接推动了国际精神卫生服务向复元模式的变革，如今包括美国、英国、新西兰、澳大利亚在内的许多国家都已经将复元作为其精神卫生服务的指导原则与目标。

帕特里夏·迪根博士的这篇文章（尤其是她所讲述的复元故事）如今读来依旧充满了力量与希望。今天，我们将这篇具有里程碑式意义的文章翻译分享出来，希望能带给复元路上的更多人以力量与希望，同时也希望能够启发精神卫生领域的更多从业者转变自己服务的最终目标，实现以复元为导向的精神卫生服务，促进而非限制精神障碍人士的复元。

注意：本文在翻译时统一将“disability”翻译为“失能”而非“残疾”或“残障”，以体现更大范围内的适用性，就像迪根博士在这篇文章里所传达的，我们每个人在某种意义上都是失能者（只是程度和形式不同而已），都会经历自己的复元过程。

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帕特里夏·迪根（Patricia E. Deegan）博士在演讲

何以复元：我康复的亲身经历

作者 | 帕特里夏·迪根（Patricia E. Deegan）博士*

翻译 | 张英诚

审校 | 复元研究小组

*帕特里夏·迪根（Patricia E. Deegan）博士是一名临床心理学家，撰写此文时，她居住在美国马萨诸塞州伊普斯维奇的方舟团体社区（L'Arche community），与精神障碍的成人共同生活在一起。

【摘要】这篇论文对“复元”（recovery）和“康复”（rehabilitation）进行了区分。精神失能的成年人并不会因为接受康复治疗而“被”康复（get rehabilitated），他们需要重新找寻到（recover）某种新的、有价值的自我感与目标感，从而实现复元（recovery）。在复元过程中，他们积极且负责任地参与自己的康复项目。本文讨论了一位躯体失能的男性和一位精神失能的女性的复元经历，并就创建有助于复元过程的康复环境提出了若干建议。

将康复治疗的方法和技术应用于精神失能的成人，是我们这个领域相对较新且令人兴奋的发展成果。对康复模型的探索和应用，使我们能够以新颖而颇具灵感的方式对这一人群进行思考。更重要的是，康复医学的视角让我们不再有必要将精神失能者与其他类型的失能群体完全区分开。现在，当我们认识到大多数失能者都有着相同的基本需求和愿望，不同失能群体之间人为设置的界限就可以得到消弭。他们相同的需求是，他们都想要应对由失能所带来的挑战，想要在失能的限制内，并超越失能的限制，去重建某种新的、有价值的整全感和目标感。他们都渴望在社区——他们做出显著贡献的社区——中生活、工作，并拥有爱。

理解如下事实是十分重要的：失能者并不会因为接受康复治疗而“被”康复（get rehabilitated），就像一辆车或一台电视“被”修好那样。失能者不是康复服务的被动接受者，他们需要在失能的限制内，并超越失能的限制，去重新找寻到（recover）某种新的自我感和目标感，从而实现“复元”（recovery）。“康复”和“复元”的这种区别是非常重要的。“康复”是指：帮助失能者学会适应他们的世界的服务与技术。而“复元”则是指：失能者接纳并克服由失能所带来的挑战的亲身经历或现实的生活经历。我们可以说，“康复”和“复元”分别对应着同一现象的“世界的一端”（world pole）和“自我的一端”（self pole）。

复元过程是康复服务得以建立的根基。这一点仅凭观察即可得出：我们可以为精神失能者提供最高级、最先进的康复服务，却仍旧无法有效地帮助到他们。除了“良好的服务”之外，还有些东西是必须的，例如：他们必须离开床铺，摆脱由精神药物所带来的麻木和疲劳，穿好衣服，克服对拥挤且不友好的公交巴士的恐惧，到达康复项目的现场，并直面对于项目失败的恐惧。本质而言，失能者必须积极且勇敢地参与他们自己的康复项目，否则项目就会失败。而恰恰是通过复元的过程，失能者得以积极且勇敢地参与他们自己的康复项目。

于是，我们可以看出，复元是康复工作的重要根基。因此，当我们注意到我们的专业和学术期刊上几乎没有关于复元的讨论时，这是多么叫人惊讶的事情。或许，正是因为复元是如此根本性的过程，所以才让人难以捉摸。又或许，是因为复元过程无法用传统的科学、精神医学或心理学语言来进行完整的描述，所以我们才看不到关于这一过程的讨论。尽管复元现象并不完全符合自然科学的范式，但我们这些失能者都知道：复元是真实存在的，因为我们自己就经历过复元。在最近一次聚集了不同类型失能者的会议上，我有幸与一位截瘫的男性进行了交谈，我们分享了彼此的复元故事。

复元的经历

在我们年轻的时候，我们俩人的世界、希望和梦想都经历了灾难性的破灭。他摔断了脖子，瘫痪了，而我则被诊断为精神分裂症。我们回忆起残疾后最初几天的影响。他本是一名运动员，梦想着成为体育界的专业人士。而我则是一名高中运动员，为了成为体育教师正在申请大学。就在这一切发生前的几天里，我们还认为自己年华当盛，有着激动人心的未来。然后，周围的一切就那么崩溃了。还是青少年的我们被告知罹患了一种无法治愈的疾病，我们会成为“病人”或“残疾人”。我们也被告知，如果我们能持续地使用推荐的药物及康复治疗技术，我们可以学会一天天地去“调整”自己，并“应对”它。

当然，我们不愿相信医生和社工说的话。实际上，我们坚决否认——并愤怒地反对——这些关于我们生活的悲观预言。我们还觉得，这一切都只是一个小失误，一场梦，或只是生活中的一个暂时性的挫折。我们情愿相信，一两周后，所有事情都会恢复正常。我们觉得，我们的青春岁月还在那里，正等待着我们归来。我们在否认，但这是我们复元的一个重要阶段。否认，是对压倒性情境的正常反应，是帮助我们从最初可怕的那几个月中幸存下来的方式。

然而，几个星期过去了，我们却没有好转。我们越来越难相信，我们会再次成为原来的自己。起初看似转瞬即逝的噩梦，逐渐成了幽深的梦魇，而我们无法从中醒来。我们感觉自己就像在漆黑海面上随波逐流的小船，既没有坐标，也没有航向。我们发觉，过去那个无忧无虑的年轻人的身影正逐渐远去。当他的朋友们纷纷被选为顶级大学的篮球运动员时，他仍然卧床不起，每天重复着牵引治疗。而当我的同学们欢天喜地开始大学生活时，我却像“药罐子”一样天天服药，僵硬地呆立在精神病院的走廊里，一动不动。

时间，在我们的体验中，就是可耻的叛徒，而不是什么“良药”——它根本没有治愈的作用。我们同样都被“过去”给抛弃了，再也回不到过去的样子。我们的未来像是一片贫瘠的荒漠，那是没有生命的土地，无法种植梦想，因为不可能有任何收获。而“现在”呢？在这个找不到我们的位置、也找不到我们存在的理由的、毫无用处的世界里，“现在”只是一个又一个毫无意义的日与夜，有的只是迟钝的麻木。百无聊赖和游思渴想，成了我们仅有的避难所（Knowles, 1986）。

否认终被绝望和悲苦所取代，我们“放弃”了。放弃，对我们来说，算是个解决办法。它麻木了我们绝望的痛苦，因为我们不再去问“为何要继续下去”亦或“怎样继续下去”的问题（Harrison, 1984）。放弃，也意味着，他在这十四年里日复一日地坐在康复机构的休息室里，盯着电视上播放的肥皂剧，看着其他人是如何过着自己的生活。而我则在几个月的时间里，每天都坐在家中客厅的椅子上抽烟，一直抽到晚上八点，这样就可以上床去睡觉。在这段时间里，即使是最简单的任务，我也难以完成。记得有次，有人叫我去厨房帮忙揉面团。我站起来，走进厨房，看着面团，看了似乎很久很久。然后，我走回椅子，低声啜泣。这项看似简单的任务，对我来说，也似乎成了压倒性的困难。后来，我明白了其中的原因：当一个人的生活不再有希望（当他放弃）时，他做任何事的意志也会随之瘫痪。

所有经历过灾难性的疾病和残疾的人，都会了解这种悲苦和绝望的生活经历。这是黑暗中的生活，既没有希望，也没有过去或未来。顾影自怜，伴随着对一切美好和给予生命的事物的恨意。它是指向自己的愤怒。它是没有出口的伤痛，被埋藏得如此之深，以至于无法开口哭喊。悲苦就像是透彻的死亡，没有复活可言。它是深入骨髓的惰性，由于没有希望，行事和成事的意志早已瘫卧在床。它是真正的残败，并非出于疾病或伤害，而是来自万念俱灰的绝望。复元过程的这一阶段犹如幽暗的黑夜，让我们感到连上天都弃绝了我们。对我们当中的有些人来说，暗夜可能会持续几分钟、几天或几个月；有些人则会持续数年；也有些人，他们的绝望和悲苦或许永远不会结束。

在某个时刻（尽管我和瘫痪的他都无法具体回忆起到底是哪个时刻），那微弱而纤细的希望和勇气的火焰照亮了我们绝望的黑暗。我们确实开始想起，即使我们放弃了，也有爱我们的人。他们没有放弃，也没有抛弃我们。他们无力改变我们，也无法让我们变得更好。他们不能为我们攀登这座山，但他们愿意和我们一起受苦。他们并没有用有关我们未来的乐观计划来压倒我们，但他们仍然在逆境中满怀希望。他们对我们的爱，就像不断发出的邀请，它呼唤我们，让我们成为比所有这些顾影自怜和绝望更重要的什么东西。于是，奇迹发生了。渐渐地，我和瘫痪的他开始听取这种满怀爱意的邀请，并做出回应。

十四年来，瘫痪的他沉浸在自己绝望和悲苦的地狱里，行尸走肉般地坐在电视机前。而数个月来，我每天坐在那个沙发的角落，吸着烟，直到时钟指向晚上八点——那个该让药堆将我推向无梦之眠的八点。但自那个时刻起，我们的内心发生了些许变化。那个微小的纤细的希望火苗出现了，让我们知道有比这一切的黑暗更多的东西存在，这就是复元的第三阶段。它既是神奇的奥秘，也是恩典。它是在爱的呼唤中诞生的希望。精神医学、心理学、社会工作和科学的所有思辨和技术，都不能解释这种希望的诞生。但我们这些复元过来的人，深知这种恩典是真实存在的，因为我们亲身体验过它，它是我们共同享有的秘密。

需要了解的重要一点是：对我们大多数人来说，复元并不是突然发生的蜕变。希望不会像闪电一样骤然降临，并把我们领入一种全新的生活方式。希望是一个转折点，——当它出现时，我们必须根据意愿迅速采取行动。而我和瘫痪的他则是从一个个微小的胜利和需要勇气的简单行动开始的：他开始刮掉胡须，尝试阅读，与心理咨询师交谈；我开始尝试坐在车里，每周三都去购物，和朋友聊上几分钟。他开始申请补助，并买了辆面包车，学会了开车；而我则开始负责自己的药物，做兼职，并且有了自己的收入。他上了大学，从而能够与其他失能者进行专业合作；而我则为了成为一名心理学家而重返学校，这样我就也可以和失能者一起工作。日复一日地，我们在许多挫折的经历中重建起了自己的生活，这种生活建立在三块基石之上——希望、意愿和负责任的行动。我们学会了说：“我是有希望的”；“我愿意试一试”；“我发现我能做到”（Knowles, 1986）。这就是复元的过程，是康复服务有成效的基础。

复元，不是指某种最终的疗效或结果。复元，不意味着我和瘫痪的他获得了“治愈”（cured）。事实上，我们越来越多的对于自身局限性的接受，才是我们复元的标志。如今，我们发现，我们的自身局限性不是绝望的理由，而是产生我们的独特可能性的根基。这就是复元的悖论：当我们接受了我们“不能做什么”或“不能成就什么”的时候，我们却开始发现自己“可以做什么”以及“可以成就什么”。

复元，不意味着没有痛苦或挣扎。相反，复元的标志是从“绝悲之苦”（anguish）到“承受之苦”（suffering）的转变。我和瘫痪的他都曾经生活在悲苦之中，没有希望。我们所经历的悲苦，是徒劳的悲苦，是周而复始的循环，除了更多的痛苦之外，没有其他可能性存在，它既没有方向，也绝无彼岸。然而，当我们开始感到希望时，我们的“绝悲之苦”变成了真正的“承受之苦”。真正的承受，是以内心的平静为标志的，即是说：虽然我们仍旧能够感受到巨大的痛苦，但我们同时能够感受到某种平静，因为我们知道，这种痛苦正在引领我们走向某个更新的未来。一位忍受脊柱裂之苦的生物学家就领悟到了复元过程中这种真正的“承受之苦”的精神，她写道：“承受之苦是平静的。你知道，就算痛苦可能会‘杀死’你，但它绝不会‘击垮’你。你正在以某种非常危险的方式体验着安全。”（Harrison, 1984）

对我们许多失能的人来说，复元是一个过程，是一种生活方式，是一种态度，是一种迎接当日必来之挑战的方式。这一过程并非完全是线性的。有时，我们的道路起伏不定，我们步履蹒跚，后退跌倒，而后又重整旗鼓，再次开始。我们的复元经历与诗人罗特克（Roethke, 1948/1975）所描述的相似，他本人就患有某种严重的精神疾病。他在诗里这么写道：

……一粒萌发的种子轻轻地推松砾土，戳穿霉迹斑斑的鞘壳伸出灰白色的触角。……（后来）复活的干枝，渴望着，扭斗着，断枝在土壤中挣扎，踩稳脚跟，你是何等的圣人啊，受到如此的捆压却仍自断肢昂起，直往新生？

复元，即是那种渴望，那种扭斗，那种复活。复元，是用残缺的肢体重新站起来，重新开始新的生活。作为专业人士，我们诚然希望以某种方式来促成这种复元的精神，并将其给到我们康复项目的每位参与者那里，但这却是不可能实现的——我们无法在康复项目中强行促使复元发生。复元过程的基本方面，像某种“恩典”，它不是随意志而产生的。不过，我们可以创造环境，让复元过程像娇嫩而珍贵的幼苗那样得到培育。下面就给出了在康复项目中创建这种环境的某些原则。

康复项目中的复元

如我们上文所述，复元不是某种以一系列成就为标志的线性过程。更准确地说，复元过程是一系列小的开始和一系列非常小的步骤。为了实现复元，精神失能的人们必须愿意尝试，愿意失败，并愿意再次尝试。很多时候，康复项目的结构却与复元过程截然相反。这些项目往往有着严格的合格标准，更倾向于采用线性程序来进行项目设计，参与者必须在“A”点进入，并通过一系列连续的步骤到达“B”点，才算成功。在这个过程中，有任何一点点的失败，都需要参与者返回起点，重头再来。而且，其中某些项目以某些“绝对值”来定义失败。例如，一名因n天未到岗工作而从职业安置项目中退出的参与者，必须同时从整套项目中退出。如果他想再次进入这个项目，就要重新申请这个项目，并且做好完全实现项目规则和期望的准备。在这些方面，康复项目的设计和结构都可能与复元的过程背道而驰。

康复项目可以成为培养复元的环境。如果它们的结构能够接受复元，并且确实期待复元的发生，就必须在趋近/回避、尝试/失败的动态过程中符合复元的要求。这意味着，康复项目必须有非常灵活的准入标准，且容易获取。康复项目的设计必须是非线性的，即项目必须要提供多个可供进入的截点和可供进入的水平。康复项目的真正挑战，是建立某种“防失败”（fail-proof）的项目模型。只有当参与者总是能够回到项目之中，从他们此前停止的地方重新开始，并允许他们再试一次时，这个项目才可以说是“防失败”的。在某种参与者能够受到欢迎、重视与需要的“防失败”的环境中，处于复元中的人们才能最有效地利用康复服务。

此外，如果要想建立有助于复元的康复环境，第二个重点就是要认识到，每个人的复元过程都是独特的。当然，复元过程中的某些要素在所有失能者身上都是相似的，例如：绝望的经历，例如：向希望、意愿和负责任的行动过渡的过程。然而，失能者归根结底是一些不同的个体，他们会找到独属于自己的复元过程，弄清楚到底哪些因素可以促进他们的复元，而哪些因素不会。因此，重要的是为处于复元中的人们提供各种各样的康复项目选项。例如：支持性工作计划、社交俱乐部、过渡就业计划、同伴运营的临时安置中心和小生意、工作坊、技能培训计划、大学支持计划等。

同伴运营的自助团体、自助网络和倡导/游说团体也可以是处于复元中的人们的重要资源，应该作为康复治疗选项提供给他们。当然，这些重要资源只能由已经从精神失能中复元过来的人们来进行建立和维持。创建这些资源，并且与其他失能群体建立联结和共享现有资源，是我们这些正处在复元中的人们所面临的最大挑战之一。

此外，如果我们真的希望为精神失能者提供各种各样的康复项目，那么，还有一点非常重要，就是要看看这些康复项目到底建立在怎样一些价值观的基础之上。我们总是会将传统的“美式价值观”用到失能者身上，例如：坚定的个人主义、竞争、个人成就和自给自足。我们的项目往往会默认采用这些价值观，而且只有这些价值观。我们可能会问自己：我们地区所有的职业再适应计划都是建立在某种竞争模型的基础之上的吗？在这种模型中，个人成就会比团队合作更受到重视吗？我们的住宅康复项目都只关注到让人们实现“完全自立”的生活吗？

对于某些精神失能者（尤其是那些疾病经常复发的人们）来说，所谓的“竞争、个人成就、自立和自给自足”的传统价值观会让他们感到很多压力。默认建立在这些价值观基础之上的项目，会让许多处于复元中的人们面临失败。对这些人来说，“自立生活”就相当于坐在某个房间的角落里，孤独地面对墙壁；而“个人职业成就”就相当于一个又一个职业项目的失败，直到他们开始相信自己是毫无价值的，是没有任何贡献可言的。他们可以选择其他类型的康复项目，甚至生活方式。我们可以建立某种与基于个人成就的竞争性职业培训不同的、更加强调团队成就的协作性工作环境，这种环境遵循如下的价值观：相互合作以实现共同的工作目标；共同分担工作成果的责任；让工作团队或社群能够在某个成员疾病复发时对其工作进行代偿。可供选择的住房支持项目，亦应包括在“社区情境”中生活的可能，如Jean Vanier（Dunne, 1986; Vanier, 1979; Vanier & Wolfensberger; 1974）建立的方舟社区（L’Arche community）。只有当这些不同种类的备选项都是可用的，而且与基于传统价值观的康复项目并存时，我们方可确信：我们正在提供某种真正综合性的服务网络，在这个网络中，复元人士能够选择自己的康复项目。

建立促进复元的康复项目的第三个建议是——要认识到，失能者拥有并能够给予彼此馈赠。这些馈赠就是，他们在复元过程中的希望、优势和亲身经历。从这个意义上来说，失能者可以成为彼此的榜样。当失能者处于生活无望的悲苦和绝望中时，如果有其他同样处于复元中的同伴待在他们身边，通过他们良好的榜样作用，这种绝望可以得到挑战。当某个人被其他取得长足的复元进步的同伴所包围时，他很难继续相信，自己是“没有希望的”！

希望，是可以“传染”的，这就是为什么我们要在康复项目中雇佣失能者作为工作人员。因为复元对所有失能者来说都是某种类似的现象，所以让不同类型的失能者成为彼此的榜样是非常有效的。此外，人们不需要“完全实现复元”才能成为榜样。通常情况下，一个只比另一个人“领先”一点点的失能同伴，比一个成就看起来非常高但非常遥远的失能同伴，更为有效。

最后也许也是最根本的一点就是，工作人员的态度在塑造康复环境方面非常重要。工作人员的某些常见态度对于处于复元中的人们来说是尤其不利的。例如，工作人员的态度往往隐含了某种预设，即：存在所谓的“异常世界”和“正常世界”，而工作人员的任务似乎就是要以某种方式让“异常”者回到“正常”状态。这就产生了一种“我们/他们”的二元划分，“我们”希望“他们”（失能者）实现所有的变化和成长。这种态度使得工作人员处于某种非常安全的位置，他们可以保持某种错觉，即：他们自己并“没有失能”，并“没有任何形式的创伤”，他们也不需要在自己的生活中保持复元的精神。事实上，当这种“我们/他们”的态度盛行时，“工作人员”和“康复者”才是真的生活在了两个不同的世界。这种环境对于那些正在努力实现复元的失能者而言，无疑是某种压迫。

如果康复项目要成为某种促进并培育复元过程的动态环境，那么“失能世界”和“正常世界”之间的“硬隔离”就必须被拆除。我们必须帮助工作人员认识到，他们其实也以同样的方式受到过某些伤害。也许，他们在自己的生活中也经历过痛苦；也许，他们自己也经历过个人的悲剧或挣扎。工作人员拥抱并接受自己的伤害和软弱，是理解失能者经历的第一步。这样一来，我们就可以发现，我们与失能者其实有着共同的人性，并没有什么区别。

动态的康复环境，是指某种能够让工作人员积极参与其自身的个人成长和/或复元的环境。通过这种方式，工作人员就能对失能者所遭受的伤害和软弱有更深的感同身受。他们终究会明白：以某种神奇的方式，成为“人”就意味着我们所有人都必须“用残缺的肢体站起来”，迈向新的生活。（完）

心声公益（Mind China）是一家关注心理健康与精神卫生的公益组织，致力于以社会创新与青年力量，提高公众精神健康意识与素养，改善公众精神心理健康水平，促进精神障碍者权益保护与社会融入，推动中国心理健康与精神卫生事业进步，并最终实现社会包容性与可持续性发展。