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二坤:大胆尝试,小心行动 | 精神健康公益先行者访谈 Ep.002

涵舒 心声 Mind
2024-08-24



精神健康公益在中国尚属起步阶段,但已经有不少先行者在这条道路上迈出了从无到有的第一步。或许,你也希望在精神健康公益方面做些什么;又或许,你已经开始行动,但希望更进一步。那么,就请来听听这些精神健康公益先行者们的故事吧!我们相信,这些故事会给你的行动注入新的动量!
秉持着“人人皆可成为精神健康公益行动者”的信念,心声公益·星云计划旨在培养中国未来的精神健康公益行动者,为所有希望开展精神健康公益行动的人提供持续的陪伴与赋能。为了鼓励更多人走上精神健康公益的道路,星云计划特此推出“精神健康公益先行者访谈”系列,希望这些先行者的故事能带给大家更多的启迪与鼓舞。
本期嘉宾是心声公益秘书长、羽翼计划负责人二坤。二坤在社会工作专业毕业后,一直从事精神健康公益工作。目前,二坤担任心声公益秘书长,同时主要负责羽翼计划,为精神障碍患者及其家属提供各类支持服务,提升患者及其家属的福祉。


二坤(李坤梅)
心声公益主创之一,现任心声公益秘书长;精神健康社工,精神健康急救员,香港城市大学心理咨询硕士,华东政法大学社会工作本科。在校期间曾任华东政法大学社会工作者协会副会长。本科毕业后,曾先后服务于先心病家庭心理支持、公益创新、青少年发展、社区禁毒、精神健康、社会救助等 10 家社会组织,有着丰富的公益行业经验与资源。2017 年起从事精神健康社会工作,与静安、长宁、崇明等多家精神卫生中心展开合作,服务重性精神疾病患者,开展医院康复、社区康复、患者同伴支持、园艺治疗、社区倡导等多个实务项目。
访谈者 | 涵舒
涵舒:二坤你好,可以先来简单地介绍下你做精神健康公益的历程吗?
二坤:我是2017年开始从事精神健康社会工作。在那之前,我也从事了别的一些公益服务,从2017年开始,我就一直做精神健康公益,直到现在。差不多2018年底,加入心声,开始成为心声的志愿者。最近两年,开始做羽翼计划(🔗关于羽翼计划),现在准备成为心声的全职成员。

涵舒:你是社会工作专业的,本身就涉及很多类型的公益服务工作,是什么契机进入到精神健康公益行业的?
二坤:我其实一直都在做公益这个行业。基本上,从2013年开始,就在做公益志愿者。然后,也负责过一些别的领域的公益项目,比如青少年、心智障碍、戒毒的这样的一些项目。
我是感觉,其实在做这些志愿者的过程当中,我慢慢意识到了心理健康特别重要。我在慈善组织里边去做志愿者的时候,会发现他们会比较关注资助。比如,先心病的家庭,他们主要是给家庭一笔钱,但是你会发现,在这个过程当中家庭里很多的心理需求没有得到满足,整个家庭的情绪状态都会受到一些影响。
然后,我也会发现精神健康跟很多领域是有交叉的,比如说青少年、老年、戒毒之类的,像戒毒它也是物质滥用里面的一部分,所以它其实也属于精神健康。

所以,到了大四的时候吧,就会意识到精神健康其实很重要,但是,目前国内做的人不是很多,所以当时我就想成为一名精神健康社工。如果你当一个社工的话,会发现很多很多的社会问题,但是你只能挑一些自己比较擅长的来去做一些尝试。所以,就不管是我自己吧,还是心声,我觉得我们都在做一些,自己能力范围内比较力所能及的一些事情,然后试图去为这个行业这个领域创造一个更好的生态。


2017年参加上海市精神健康社会工作研讨会


涵舒:精神健康的范畴还是挺广的,你主要负责的羽翼计划本身是一个面向家属的服务,当时怎么会想到做这样一个项目?
二坤:我毕业之后主要做的都是承接一些精神健康相关的公益项目,但是主要的来源是政府项目。我会感觉到,光是做政府的项目,它其实不能够去满足人群的需求。政府主要的工作重心还是在患者身上。比如说,它很多的项目主要都是患者为主的服务项目,然后可能里边有很少的一部分活动,是给家属做培训,或者给家属做小组的,那它能够覆盖的家属其实是很少的。但是,我在跟家属接触的过程当中,会发现其实很多家属都有这个需求,而且我也意识到就是说家属的支持,其实对于这些患者的复元来说是非常非常重要的。
国内目前这样的项目很少,但是国外像是NAMI就做得很好。所以,我当时想在心声也做一个这样的服务项目,就有了羽翼计划(🔗关于羽翼计划)。其实,我在心声做的大部分事情,都是在弥补我个人工作中的一些不足。

羽翼计划读书会(点击海报了解更多)

涵舒:所以是发现家属有需求,然后决定要去做一个家属服务项目,那你们是怎么开始第一步的呢?
二坤:其实第一步开始得比大家想象中简单一些,没有特别的复杂。
我们首先是做了一个调研,通过心声发了问卷,当时有差不多100多个家属填了。整个问卷的内容其实主要还是参考了一些国内外的研究报告,比如说家属一般会有哪些需求。通过调研,我们了解到了家属的需求,他们更喜欢线上的形式,社群规模是50个人以内的,然后希望获得一些照料技巧方面的指导、团体活动、科普知识,同时也希望跟其他家属去交流。
我们整个项目的设计还是围绕着需求来设计的。其实这就是一个一般的服务项目吧,通常都会这样设计的。可能心声那个时候已经是比较大的一个平台了,所以最开始的时候就可以招募到一些家属来加入到我们社群。

涵舒:如果要做这样的服务项目,一般需要多少成员一起参加,然后团队成员是怎么分工合作的?
二坤:我们确实整个人员架构上也稍微有一些设计。因为我平时当社工还是经常做服务项目负责人的,像这样的服务项目对于人员的需求是比较大的,特别是专业人员。我会对于大家怎么样去跟家属沟通交流这个部分会比较在意,第一批开了三个群,我希望能每个群至少要有两个群管,还要有一些答疑顾问和志愿者。
我们也进行了志愿者培训,明确了家属进入社群的流程,还有当群管的时候和回应家属的时候有哪些需要注意的地方,相当于教大家一些比较简单的助人技巧,然后以及怎么样去把握线上服务的边界。
现在我们有八个社群,主要是三个病种,一个是精神分裂症,一个是双相,还有一个是抑郁症,还有其他的病种就会单独在一个群里边。每个群差不多是50个人以内,我们的工作人员的配比其实是比较高的。
我们主要是让家属在社群当中进行一些分享,平时呢,我们也会往这个社群里面发一些科普的文章,或者说一些讲座的信息,给到家属就是更多的一些资源。在这个过程当中,如果他们在康复上遇到了专业的问题,我们答疑顾问就会帮忙解答,如果是平时生活上的问题,那群友之间也会互相给予一些支持。

参加SEED营会


涵舒:后来羽翼计划又开展了更多工作,是怎么一步一步发展的,效果怎么样?
二坤:在最开始做社群的时候,我们每周都有家属的答疑活动,就会一起去讨论家属提出的一些问题。做了比较多期的答疑以后,就会比较了解家属关心哪些问题,有一些东西是很难通过简单的答疑去回应的,这些问题就可以放到一个小组当中去解决,所以就有了空中聊天室。

空中聊天室每一次就相当于一个线上的团体。现在是开了19期,每次人数也不会很多,基本上在十个人左右。每期都会有两个带领人,一般也是根据一些话题引导家属的分享和讨论。主要的目的也是类似的,就是互相支持,分享经验,然后给予这些家属一些比较具体的支持或者说在照料方面的一些指导。他们的反馈也是说学到了一些东西,在自己家里去应用了一下,实践了一下,然后发现,好像确实有一些效果,比之前要好,或者说他在这边遇到了一些别的照料者,然后他就会感觉自己的心情好了一些,感觉自己没有那么孤独了。


往期空中聊天室活动


我们最近开始做的一个活动就是读书会,读的是《精神分裂症:你和你家人需要知道的》这本书。我们做成一个有点像共学的读书会的形式,主要面向的对象是家属和患者。我们其它的活动都是只针对家属的,这次活动比较特殊,既针对家属又针对患者的。我的想法就是搭建一个平台,让家属和患者能够共同学习跟精神分裂症相关的一些知识,并且来进行一些讨论。可能还是通过不同的方式吸引他们,但是主要的宗旨其实还是差不多的,基本上还是围绕他们一开始提出的那些需求。
我们现在开读书会效果也很好。家属和患者都很真诚地去分享他们的一些经历,他们跟自己的感受跟书中的一些对应,以及他们对于康复的理解,等等。他就会有一些互相学习,互相交流,互相支持的感觉。然后,包括有一些患者康复得比较好,他的康复经验也可以给其他的家属带来一些希望,让他们有一种信心,处于不同阶段的家属可以相互给予一些支持。所以,这个读书会目前办下来感觉还可以,人数也在扩大中。
我们今年也打算在在上海开线下活动,但是我们现在还得找一个场地,还没有找到很合适的,因为我们想免费用,而且又想免费用很多次,所以还得继续找。
其实总体也算是比较顺理成章的,一步一步去做。我觉得,比较关键的就是要时刻把握服务对象的需求。最开始,我们必须要通过调研这样的一个方式,等招募了第一批参与者,就不断地去和他们进行互动,在群里边还有各个地方去了解他们的特点和需求,然后去调整整个服务项目的一些细节。包括我们每次的空聊都会收一个反馈问卷,去了解他们对于空聊的意见,都是根据他们的反馈和需求来去调整我们的服务项目。而且,这样的需求也是会变化的,不同的病种他们的家属也会有不同的需求。


在香港城市大学课堂上

涵舒:作为心声公益目前唯一的全职成员,在精神健康方面,你们未来有哪些计划?
二坤:机构层面,最主要就是先把社会组织注册下来。要把一个志愿组织转成一个真正的社会组织,还是需要一些挑战,其实我也没有当过社会组织负责人,所以这个可能对我个人来说也是一个挑战吧。但是我也觉得,这个事情应该没有想象中的的困难。
我初步的想法,就是去接触比较多的资方。以家属项目为例吧,我后面有可能去接触一些医院,包括政府那边,看他们对于家属项目的一个需求。我们就可以把我们服务家属的一些经验,包括一些模式,带到上海这样的地方。可能刚开始是做合作做一些比较小的服务项目,然后后面呢,去设计一个家属的干预项目。然后,可能在这个过程当中,为项目来去找找资方。
然后,让大家首先更了解心声。做负责人的话可能有的时候得去做一些,就有点像打广告一样的,这样的一些宣传的事情。比如我最近在和珀莱雅谈的一个合作,基本上已经谈完了,就是10月10日双十世界精神卫生日,他们要做一个公益活动,我们在里面做很小的一部分。前两天,让我帮他写一个东西放到公益宣传册里边发放出去(🔗《找到情绪出口\不完全尝试》便签),还希望我们能够去办几场线下的活动,在这个过程当中可以顺便宣传一下心声。我基本的想法就是在跟一些大平台合作的时候,可以进多进行一些我们组织的推广,或者说去寻求一些合作共赢。
同时呢,我们去跟一些跟我们差不多体量的公益组织或项目,做一些合作或者共同筹划一些事情。在这个过程当中去建立我们的影响力,因为心声其实还是有一些不可替代的部分。
除了找钱和谈合作,我可能也会去增加一些项目。
正准备做的一个是复元叙事工作坊。复元叙事工作坊主要是针对三类人群,一个是引导患者去讲述自己的复元故事,一类是鼓励家属把他们的故事和经验讲出来,传递一些价值观,还有一类就是公众,比如你是怎么样去帮助身边的人,或者你是怎么对于精神健康比较有意识的。这也是一种倡导和宣传活动,帮助大家去梳理我有什么样的经验,也可以通过这种叙事给他们赋能,让他们意识到自己在这方面做的是很棒的。
还有一个项目就是一个实务营,主要是面向一些服务提供者的,包括社工老师这种会直接会面对患者和家属的,提高他们的实务能力。

涵舒:谢谢你和我们分享羽翼计划和心声未来的发展,那对于目前中国的精神健康公益行业发展,你觉得总体情况怎么样,现在会有哪些进步和不足?
二坤:总体发展不太好吧,只能说在比较起步的阶段。
好的地方是这几年像心声这样的草根公益组织开始出现了,还有更多专业人士参与其中,比如更多的医生、护士、社工、咨询师参与到其中来。
不足的地方就是总得来说,患者自助类的公益组织比较多。当然,这个患者自助可以把它理解为peer support,但是它跟国外的又不完全一样。比如说,一些带领人或者说工作人员,本身自己可能没有太多的相关知识或者说助人技巧,在这方面学的还不够。如果单纯靠患者自助的话,可能精神疾病的康复不一定会有很好的效果。所以,这个其实也是心声长期来说是比较想做的一件事情,就是去给这样的患者自助组织赋能,比如说我们开发了一个手册或一个课程,然后可以去培训一些比较专业的朋辈辅导员,帮助这些患者自助组织走向一个专业化。
另外一个不足,就是没有让所有的精神疾病联合起来。公益组织比较多的都是针对抑郁症、孤独症、老年认知症的,很多人甚至都不知道其他疾病的临床表现到底是什么。所以,其实心声一开始做的就没有说我们只针对某一类疾病,而是所有的精神疾病都去进行科普和倡导,而且其实会有很多共病和相似的困扰。
第三个,就是专业人士参与到社会组织中还是比较少。如果是十年前,基本上很少看到精神科医生来参与公益这件事情,包括现在的组织,也很少说有哪个精神公益组织完全是由精神科医生组成的,就是为了去做公益的。所以,其实一开始专业人士参与到公益组织这件事情,它不是天然的,他可能觉得跟他也没什么特别大的关系。所以,我们也慢慢地让更多专业的从业者参与进来。
最后一个,就是政策层面上对于精神健康公益的支持确实是不够的。公益行业很看政策,比如垃圾分类之前还是比较小众的公益组织,现在就发展得比较好。所以,如果没有相关的政策,精神健康公益也会有一些有一些困境吧。
但这几个问题就是,慢慢来吧,还是可以解决的。我个人觉得,我还是比较有信心的,因为我觉得从长远来看,肯定还是会有越来越多的人投身其中,而且大家也是在进步的,所以整个行业都会变得比较好。

涵舒:这些暂时的不足也是未来发展的空间,除了这些部分,还有哪些机遇或者挑战呢?
二坤:其实疫情算是一个机遇吧,疫情对于整个公共卫生行业首先是一个机遇。因为疫情,现在政府对公共卫生会比较重视了,相对的可能对公共精神卫生也会有更多的关注。还有就是后疫情时代,大家的心理健康其实都受到了一些影响,这两年其实政府也算是出台了一点政策吧,算是关注到了这一块,但是政策落实还是需要一定的时间。
挑战的部分,我觉得主要还是整个这个相关的人才的储备是很不足的,这是很难短时间就提升上去的。比如说我们就是缺精神科医生,包括社工、心理治疗师啊,这些人都是非常非常缺的。要去改变这个问题就很需要很久的时间,而且供需比也会发生变化。

涵舒:最后对于那些计划开展精神健康公益的朋友,或者是也在工作生活当中发现了一些问题,也想投入这样的一些行动的朋友,你会对他们有什么样的寄语或建议吗?
二坤:如果你有一个精神健康公益的想法的时候,你就大胆去尝试。同时,当你真的去做的时候,你要比较小心谨慎地去做,就大胆尝试小心行动嘛。
一旦有这样的一个想法,你就可以去尝试。我觉得,心声或者说我自己吧,一直以来都是一个这样的风格,就是当我们想到一个什么问题或者一个想法的时候,我们会比较大胆的去尝试,不管这个东西是不是会成功,然后不管它会不会拿到钱,或者说会不会有人来参与,我们基本上第一个想法就是把它先尝试一下。我们之前尝试有很多流产的计划和项目,非常多。所以,大家都可以尝试做精神健康公益,它其实不需要什么成本。
同时,我们做的时候还是要比较小心的。你如果做服务项目,要遵守做服务项目的原则,你如果做研究,你要遵守做原研究的原则。当你真的去把一个事情做出来的时候,就要去想到它的影响,有没有可能会对服务对象产生负面的影响,这个是极力要去避免的。

涵舒:好的,谢谢二坤跟我们分享这么多自己的经验。能够感受到真的是非常问题解决导向的过程,从一个问题,到一个解决方案,然后真的是去贴着服务对象的需求设计内容和形式,再不断地根据反馈进行迭代,我想这些经验对于想要有所为的同道们也会有很大的启发。


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心声公益(Mind China)是一家关注心理健康与精神卫生的公益组织,致力于以社会创新与青年力量,提高公众精神健康意识与素养,改善公众精神心理健康水平,促进精神障碍者权益保护与社会融入,推动中国心理健康与精神卫生事业进步,并最终实现社会包容性与可持续性发展。
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