妻子身患“企鹅病”，他们用一辆三蹦子、一辆轮椅，在中国地图上书写爱情
作者 法治周末记者 张舒
提要
3月25日，广西夫妻丁一舟、赖敏出现在央视《朗读者》节目的舞台上。身患“企鹅病”的罕见病患者赖敏，坐在轮椅上，为心爱的丈夫朗读了她最喜欢的作家三毛的《你是我不及的梦》的文章片段
两年前，在意识到治疗已是螳臂当车之后，为了让妻子在还有知觉的生命里不留遗憾，丁一舟开始拉着她出门旅行。这对被称为“最真实、最走心的浪漫情侣”，仅凭一辆“三蹦子”和一辆轮椅，正在中国地图上画一颗“爱心”
今年1月，就在这趟漫长的旅程进行中，赖敏意外地发现自己怀孕了。天赐的礼物，50%的遗传几率，二人挣扎许久，决定赌一把
一架单车、一辆轮椅、一只狗。
两年前，赖敏和丈夫丁一舟就这么出发了。
与很多夫妻一样，他们有一个平凡的家庭；与很多夫妻不一样，这个家庭的女主人患有“企鹅病”。
企鹅病即遗传性小脑性共济失调，属罕见病的一种。患病者初期的主要症状为步态不稳，逐渐发展到语言不清，饮水呛咳，视物成双，智力衰退，直至吞咽困难，最后会和渐冻症病人一样，无法行动，只剩下回忆和思维。
2015年年初，为了满足赖敏在余下的生命里能到处看看的念头，他们开始了环游中国的旅程。
赖敏将这段经历写在了新开通的微信公众号上。
“幸福在路上”这是她给公众号取下的名字。公众号的头像，是两人出发那天丁一舟背着行李推着单车的背影。
单车上的两根牵引绳，拴在赖敏的轮椅上，宠物狗“加多宝”跟在一旁，格外乖巧。
“当时清晨的阳光洒在他的身上，特别有朝气的样子。我坐在后面的轮椅里，像个花痴一样地笑。”北京一间不足15平方米的小屋内，赖敏笑靥如花，衬得窗外暗沉的天色也明亮了几分。即便由于病情加重，她的反应已经变得迟缓。
“人生本就是不是公平的。”赖敏说，“但路旁有花，心中有歌，天上有星。我什么都不怕。”
“与其静待生命终结，不如一起出去看看世界”
疾病的阴影，从很早开始就笼罩在赖敏的头上。
她从小目睹同样患有“企鹅病”的母亲病情逐渐恶化，最终去世。
但在发现自己也同样患病之前，赖敏和每个普通人一样，拥有着积极向上的人生，当过导游，也做过销售。
直到2012年，第一次莫名其妙摔倒的时候，她开始意识到，也许自己也被上帝选中了。
彼时，赖敏刚满26岁。
“我其实不觉得我这个病有什么特别，不就是我母辈的基因出问题了，而我刚好复制了那条有问题的基因，就这样而已。”尽管乐观如此，逐渐乏力的双腿，还是给赖敏的生活带来极大的不便。
就在这时，丁一舟出现了。
“我和她是小学同桌，初中也是一个班。”丁一舟回忆道。
2014年4月，得知赖敏病情后，丁一舟决定将自己的房子让出一间给这个乐观的姑娘居住。
“那时候她父母都不在了，她走路又常常摔倒，我很想照顾她。”丁一舟说，“刚开始只是出于同情，后来慢慢被她的坚强开朗吸引，自然而然地就在一起了。”
此后的每一天，丁一舟都会牵着赖敏的手出门散步、遛狗，会尝试做他本不擅长的炒菜。
通过朋友的关系，丁一舟帮赖敏找到了一份英语老师的工作。而为了可以配合接送她上下班，丁一舟也辞掉了自己原本发型师的工作，转身做起了业务员。
“就是柴米油盐的平淡生活，安稳也幸福。”赖敏说。
因为要省下钱给赖敏看病，丁一舟租出了自己的房子，带着赖敏搬到郊区居住，日常出行工具也从电动车变成了自行车。
在赖敏的记忆里，那段长达十公里的回家路上，有一条长长的土路，每到下雨天，雨水都会积到小腿深，泥泞不堪。“每次回到家，我们都会像两个泥娃娃一样，互相‘取笑’。”
“那时候我们的家唯一像样的家具是个衣柜，大型的电器只有电饭锅，但仍然是我们两个最开心的日子。”赖敏眯着眼睛笑起来。
然而，命运的齿轮并没有停止转动。
赖敏的病情越来越严重，不得不坐上轮椅。
“刚到他家的时候，我还能站着切菜、炒菜，或者自己出去买菜、逛超市。”赖敏回忆着，逐渐地，她连下楼都成了奢侈，“每次做饭，都要摔烂三四个碗。”
没过多久，她连工作也丢了。
“这个病让我的口齿变得越来越不清晰，但教小朋友英语发音是个很严肃的事，我没办法，只能辞掉工作。”赖敏说。
2014年年末，不到一年的时间，丁一舟的积蓄花光了，赖敏的病却不见丝毫起色。
“我早知道自己这个病是治不好的，而他也渐渐明白了，我们一切努力其实都是螳臂当车。”赖敏说，“我就想，与其静待生命终结，不如带着阿宝(宠物狗加多宝)一起出去看看世界。”
为了实现赖敏的心愿，丁一舟行动了起来。由于经济条件不允许，两人只能选择徒步。
丁一舟从网上订购了两支强光手电，两个太阳能充电宝，两床行军被和一顶帐篷，并自己设计了轮椅的改装方案。
“我在轮椅后面焊了一个不锈钢的架子，可以用来装桶装水。还把轮子换成了山地车的轮子，适合长途旅行。”丁一舟说，赖敏的病情恶化到一定程度后，整个身体都会失去知觉，视线也会模糊，“但是她还有回忆。在她完全控制不了自己身体的时候，我希望她的回忆是彩色的。”
在丁一舟的计划里，他们准备从老家广西柳州出发走到南宁，途经云南进西藏，再转路青海、甘肃、陕西，河南、湖北、湖南，最后回到柳州，在中国地图上画一颗大大的“心”形。
丁一舟说，每当看到赖敏的笑脸，一切就都值得了
“其实很简单，在一起就行”
赖敏坐着轮椅在后，丁一舟骑着单车和“加多宝”在前，用绳子牵引轮椅前行。
就这样，2015年1月1日，两个人一只狗的“私奔”计划开启了。
“那是一个特别美妙的起点。从那一刻开始，我和我最爱的男人开始浪迹天涯了。”赖敏笑着回忆说，出发那天早上阳光的温度，她永远都记得。
走累了便就地休息，欣赏路边风景，天黑了就安营扎寨。每天十几公里的行程，在赖敏看来，“无拘无束，自由自在”。
但旅途不仅有甜蜜，更有无可避免的艰辛。
从出发开始，赖敏的轮椅便时常出现故障。每次抛锚，丁一舟就会拿出钳子和铁丝，敲敲打打地修理、固定。
而长时间的徒步和骑行，也让他的脚磨出血泡，不过丁一舟并不在乎，“脚起泡了，总会磨成茧”。
他们最大的困难，来自资金。
这次旅行，两人的启动资金只有700元。在改装轮椅、购买基本物资后，只剩下了200元。
“可吃住行都需要开销。”丁一舟说，为此，出发前他便做好准备，沿途打工赚取路费。
在他50多斤重的背包里，除了两人日常换洗的衣物外，还有一套理发工具。
“我打算每到一处就给人理发赚钱。”丁一舟说，但一路下来，直到走到广西来宾市，才接到第一单生意。
为了节省开支，两人很少在沿路餐馆吃饭。
走饿了，丁一舟就拿出买好的干粮，掰开后摊在手心里，先喂女友，再喂“加多宝”，最后才轮到自己。“我们就像两只鸟在谈恋爱，其实很简单，在一起就行。”
幸运的是，两人的爱情故事在朋友们的口耳相传里，逐渐为人所知。
出发不到一个月，赖敏便收到了一份匿名寄来的礼物—— 一辆残疾人也可以驾驶的电动三轮车。
这让他们的旅途开始顺畅了不少。
在游过大理、看过洱海、也重走过茶马古道后，丁一舟和赖敏历时半年，抵达了西藏拉萨。
这是赖敏一直以来最期望踏上的土地。
但她并不知道，一场惊喜正在这里等待着她。
2015年7月5日晚，拉萨布达拉宫广场前，伴随着音乐喷泉，丁一舟特意换上了一身新衣，手捧着格桑花，单膝跪地，向坐在轮椅上的赖敏求婚。
而丁一舟彼时也不知道，在赖敏原本的计划里，她同样打算在这里跟他求婚。
求婚成功，丁一舟和赖敏又开始了新的旅途
“相信美好，就一定会遇到美好。”赖敏说。
如今，两年过去了，丁一舟和赖敏的电动三轮车，已经行驶了上万公里。
其间为了赚取生活费，他们通过微信销售各地土特产，偶尔丁一舟也会帮人理发或去工地打工。
“我们的日常行程很简单，一个月花不到600元钱，这些收入就够生活了。”赖敏解释道。
为了记录旅途生活的点点滴滴，他们还给自己拍摄了纪录片“幸福在路上”。“等到赖敏躺在床上不能动的时候，我会播给她看、讲给她听。”丁一舟说。
然而，由于路途颠簸，赖敏的病情也在逐渐加重，身体状况大不如前。
“现在全身的肌肉都开始萎缩，已经完全不能行走了。”赖敏歪头看着只有正常成年人手臂粗细的双腿解释道，“有时嘴巴、眼睛、鼻子器官不能协调，还经常说话出不来气，交流都是问题。”
“我不怕死，我怕陪他走不完整个旅程。”赖敏一直都记得，在背着她爬过一座崖壁的时候，丁一舟曾告诉她说：“没有你，我或许可以上山下海；但没有你，我哪儿都不想去。”
“我害怕自己没办法陪他(她)走完那么长的路”
从2015年出发至今，丁一舟和赖敏一路途经贵州、云南、四川、西藏、青海、甘肃、新疆……他们的“心形”路线，正一点一点被填满。
“在羊八井看星星，在109国道旁泡温泉，遇到了住在山洞里的‘老神仙’、也和开房车自驾游中国的德国人克里斯交了朋友。”赖敏笑着调侃道，“我还领养了另一只狗，取名叫‘王老吉’。”
两人曾经的电动“坐骑”也被丁一舟和驴友升级改装成了一辆小小的“房车”。
除了保留电动车的底盘之外，其他的零部件全部被丁一舟替换掉，制作成了带有防雨篷的车架、前挡风玻璃和双驱动发动机。
“车棚是用三层阳光板做的，隔热保温，防水防风；上层放床板睡人，下层放行李。”丁一舟说，车辆被改装后，如今的续航能力已经达到300公里，并安装了配备有220伏电压的转换电源。
“这样一来，我们饿了，就能用车上装备的电饭锅煮饭焖菜；困了，就找个景色好的地方露营。”赖敏说，这辆小车就是她的“花房”。
由于两人都喜欢藏区，去年4月20日，丁一舟和赖敏在理塘的藏寨举办了一场简单的藏式婚礼。
为什么选择4月20日？赖敏戏称，“因为死了都要爱啊”。
她告诉法治周末记者，理塘生活着的康巴藏族是她和丁一舟最喜欢的民族，“这里的人爱憎分明，不物质，有信仰，保留着最纯粹的藏民精神。在这里举办结婚仪式，能见证我们勇往直前、无所畏惧的誓言”。
为了凑够婚礼需要的经费，丁一舟在当地的工地上打了一个月零工。也正因为工作关系，他结识了很多热心的藏民。
大家自发地帮忙筹备婚礼，甚至连二人结婚用的藏袍都是当地藏民提供的。
赖敏曾和丁一舟玩笑称，“这是你搬砖搬来的婚礼”。
而那时，他们还不曾料到，一个“惊喜”正在降临。
2017年1月23日，丁一舟在朋友圈发文称：“再一次和赖敏讨论人生，我俩都难过了，我们想成为父母……”
但赖敏身患的“企鹅病”，有50%的几率会遗传给孩子，这个赌注太大，他们赌不起。
然而，谁也没有想到，命运的转盘再次转动。
仅仅两天之后，赖敏便在检查中发现自己真的怀孕了。
“尽管我们已经做好了避孕措施，但意外还是降临了。”赖敏说，得知怀孕的那一刻，她的心情格外复杂，“我想做母亲，但又害怕遗传。”
这个孩子要还是不要？
在挣扎了一周后，赖敏咬牙决定留下这个“礼物”。
丁一舟也无奈地妥协了。
“我很担心她的身体，但赖敏一边哭一边跟我保证，为了孩子，她一定会努力活下去。”丁一舟说，50%的健康机会，还是让两人下定决心赌一把。“现在可以做羊水穿刺来排查基因，如果(孩子)没有遗传病基因的话，我们会把孩子生下来。”
一个月前，丁一舟带着赖敏来到了北京。“现在前期的基本检查都结束了，指标还算正常，我们就等着预约做最后的羊水穿刺。”
在接受法治周末记者的采访时，赖敏正躺在出租屋的小床上给宝宝听音乐，表情温柔。
她说已经给孩子取好了名字——丁路遥，小名撸撸。“我还给他(她)写了一封很长的信。”
在信里，从出生到18岁，赖敏幻想着撸撸可能长成的样子。“我害怕自己没办法陪他(她)走完那么长的路。”
“但我很想要每天带着他(她)散步，给他(她)童话般的童年，让大自然做他(她)的启蒙老师，看阿宝(加多宝)、阿吉(王老吉)一起陪他(她)打滚、玩耍。”赖敏说，“我希望他(她)健康，希望他(她)对这个世界充满好奇，能够永远活得像个孩子。”
3月27日，在北京大学人民医院完成了羊水穿刺检查后，赖敏和丁一舟正在等待最后的结果。
在朋友的帮助下，赖敏搬到了北京的落脚点，耐心等待着羊水穿刺的结果
（编辑整理 李含 王硕）
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