湖北癫痫病患儿“救命药”告急，有一群人开启接力传送之路
在层层接力的送药之路中，目前，湖北地区居住在村镇的家庭，依然面临买药难、收药难的困境。他们希望，能加快对抗癫痫药物等慢性病药物的流通支持，尽快给这些寄送抗癫痫药物的快递开通绿色通道。
打开期盼了一个多星期的药品袋，杨静愣了好一会儿。
疑惑……
很快，这种情绪被孩子即将断药的焦虑所替代，而且越来越强烈。
杨静是湖北随州一个5岁癫痫患儿的母亲。她的孩子在3个月大的时候被诊断为婴儿痉挛症，且至今没有控制住发作。孩子目前口服的4种抗癫痫药，分别是德巴金、利必通、开浦兰和唑尼沙胺。
癫痫是一种慢性疾病，一旦确诊就必须严格遵医嘱，长期、按时按量服用抗癫痫药物。“患儿突然停药或减药，很可能会导致癫痫发作加重，甚至出现癫痫持续状态。”北京大学第一医院儿科主任医师吴晔对法治周末记者说。
“大约有万分之三的患者会因为突然停药出现猝死，所以，癫痫患者没有在专科医生的指导下一定不能停药。”上海德济医院院长、神经外科主任医师郭辉向法治周末记者进一步解释。
今年春节前，杨静给孩子备了将近一个月的药量。按照她的设想，等正月十五再下单，正月二十药就到家了。然而，随着新冠肺炎疫情的蔓延，湖北省许多城市都采取了封城措施。
“1月30日，我从广州某药店网购了开浦兰口服溶液，但由于是发往湖北，顺丰也不给送”，杨静告诉法治周末记者。
为了不让孩子断药，一周前，杨静通过村委会为孩子申请紧急药品，上交了详细的用药需求和剂量。等了一个多星期，从卫生院拿到药才发现，这并不是自己孩子吃的药。“德巴金口服溶液给开成了国产的缓释片，开浦兰也开的片剂的，怎么给孩子吃啊。”杨静无奈地说。
吴晔向法治周末记者解释，不同厂家生产的相同药物有可能会存在药物生物利用度差异，因此不建议经常更换，但如果实在买不到原品牌药物，可以更换。“更换时，一定要注意药物规格，每天的服药总剂量要与原来使用的药物一致。像左乙拉西坦有1片含250mg和500mg两种规格，丙戊酸口服溶液有1ml含40mg的，也有1ml含50mg的，更换时需要注意。如果孩子年龄小，不能成片吞咽，我们是不建议由口服液换成缓释片的。”吴晔说。
癫痫药物的使用非常专业，没有医嘱，杨静不敢冒险换药。内心焦灼的她只能求助病友们，但得到的反馈也是快递不发湖北。
据法治周末记者了解，像杨静这样，因为购药困难而面临孩子断药问题的家庭并非个例。受到疫情带来的交通运输限制，加上外出前往医院不便，在湖北地区，上百个癫痫患儿家庭正面临断药的困境。
“目前的情况是，湖北的一些患儿出现断药、即将断药的情况，这是很严重且紧急的事情。”中国计量大学教授戴珅懿对法治周末记者说。
最新流行病学资料显示，我国约有1000万癫痫患者，其中儿童患者有600万至800万。据不完全统计，湖北省约有6千万人口，其中癫痫患者多达40余万，其中包括大量的儿童。
一条求助信息铺开寻药之路
“封城后癫痫药快吃完了，当地开了证明也不放人出去购药，快递物流也送不进去，又买不到，家长们真是走投无路自行停药了，然后（孩子）开始发作了……”
2月6日下午，上海一位癫痫患儿的家长花妈通过微博、微信群发布了这样一条求助信息。
当晚，全国卫生产业企业管理协会转化医学产业分会副秘书长闵磊在一个家长群里看到了这则救助帖子，内心起伏不定。
“我也不确定自己能否帮到这些家长，但是我知道这是很紧急的事情，所以就跟花妈取得了联系，并且把这个帖子转发到了我的一个同学群”，闵磊对法治周末记者说。
闵磊的转发，引起了另外两位同学——天亿集团掌中医创始人韩志毅和戴珅懿的注意，“湖北癫痫儿童找药救助行动”最初的“4人组”就这样成立了。
四人进行了明确分工。花妈告诉记者，自己负责对接家长，收集需求、订药等工作，闵磊负责对接物流、外联及与“最后一公里”相关问题，戴珅懿负责对接药企和购药渠道，韩志毅则负责联络武汉那边的志愿者进行购药、发药。
志愿者从药店抢购到的药品。
为方便统计，花妈迅速为有买药需求的家庭建立起“湖北宝宝，加油！”微信群，短短4天，这个爱心群已经聚集了来自随州、孝感、黄石、武汉等12个地区上百名有购药需求的癫痫患儿家长。
“外省的快件很多不发湖北，上海儿童医院于广军院长提醒我需要寻找当地的药品配送商，所以，我们从一开始就确认了需要在武汉本地找到药品提供源头的思路，实现省内收寄。”闵磊解释说。
“韩志毅联络了武汉宝中堂总经理黄华，在拿到花妈提供的主要需求后，黄华去跟药店进行沟通，药房也很支持。”闵磊说。
志愿者在武汉的一个定点药店排队抢购抗癫痫药品。
戴珅懿曾创办过一家医疗公司。五年多的创业经历，让她与癫痫药物的生产企业建立了紧密联系，她通过自己的关系联系到几家癫痫药物企业的中国区负责人。
优时比全球患者数字化创新中国及国际区负责人田宏正是通过戴珅懿了解到湖北癫痫患儿快断药的困境的。他对法治周末记者说，“我知道情况后也十分着急，想着如何能通过我们的力量帮助这些家庭。于是，我第一时间就想到了互联网平台，联络到京东健康、丁香园、微医集团的负责人，也都得到了他们的响应。在我的建议下，京东健康开发了缺药救助系统。”
医药企业赛诺菲也收到了求助消息。赛诺菲相关负责人告诉法治周末记者，他们发现，这些癫痫孩子们求助的短缺癫痫治疗药物之一——丙戊酸钠口服溶液和丙戊酸钠缓释片正是赛诺菲的产品。于是，从2月8日开始，赛诺菲快速核实信息，保证湖北省库存充足且医院、药店等供货渠道畅通，并了解临近省份的库存，以备及时调货。
“我们找了十多家癫痫药企，大家都发动了全公司的同事，帮我们在湖北寻求解决办法。目前，这几个企业都是国内的负责人或者CEO牵头带团队在支持这个工作。”戴珅懿对法治周末记者说。
据法治周末记者了解，2月9日，京东健康和湖北新特药大药房连锁店已帮忙开出药单，下单到物流发货。
2月10日中午，京东健康旗下的京东大药房上线了面向湖北地区的“慢性病患者断药求助登记”平台。京东大药房希望通过这一平台，首先收集当地面临断药的慢病患者的用药信息、了解需求情况；同时，帮助供需双方及时、便捷地对接用药需求，匹配药品供应信息，以帮助湖北地区有需要的慢病患者，尽快买到必需、急需的药品。
“我们现在还专门为癫痫患儿家庭开发了癫痫专科的患者管理系统。”戴珅懿说。
上海德济医院则全面开通了网上寄药服务。“从2月3日至14日，我们累计邮寄药品1000多单，目前，每天有100多单的药品需要邮寄。其中，湖北地区约有100单。”郭辉对法治周末记者说。
郭辉告诉记者，在湖北地区患者购药方面，德济医院给予特殊照顾，患者在网上填写寄药申请后，医生会第一时间加急审核，服务中心工作人员也会在第一时间优先把湖北地区患者所需药品及时发出。
花妈对法治周末记者说，当前，社会各界联合行动起来，包括社会组织、医院、医生、医药企业、社会爱心人士、志愿者和患者家属，大家同心协力，正在想尽办法把药品输送到孩子们手中。
“我孩子需要的几种药终于都找到了！”
“（上海）德济医院说明天把唑尼沙胺寄出来，这几天为了找药，我不知道问了多少人，都不往湖北发快递。”
“做梦都在找药啊，今天应该能睡个安稳觉了。”
2月15日，杨静用微信给法治周末记者连续发了几条语音，语气里满是激动。
“目前，我们在2月11日发出了第一批30个患儿的药，2月15日全部送达。”闵磊说。
克服重重障碍的送药之路
据戴珅懿介绍，癫痫类药物属于中枢神经类药物，是国家管制药品，常见抗癫痫药物（如开浦兰、德巴金）可以凭处方在药店购买，但涉及二类精神药品（如硝西泮片），则必须在医院凭处方购买，目前，武汉只有同济医院、武汉儿童医院等三甲医院能够提供。
据媒体报道，2月10日，通过慢性病断药求助登记平台，湖北地区的患者可以线上登记购药。有住在武汉的成人癫痫患者家属，通过登记，在24小时内收到了药。
不过，花妈告诉记者，自己知晓的在这个平台登记的癫痫患儿家长截至记者发稿之前，送至市里的订单已处于审核通过状态，送至乡镇的订单还处于审核中。“时间紧急，买药依旧得靠我们自己，困难重重。”花妈无奈地说。
京东健康相关负责人向法治周末记者表示，京东大药房“慢性病患者断药求助登记”平台上线一天半后，截至2月12日中午，已经收到超过6500条来自湖北地区的断药求助信息，目前，相关需求仍然在持续不断地快速增长，这已经超出了现有的资源准备。
即便采购环节的问题解决了，邮寄也不容易。
戴珅懿坦言，之前联系到的药物储备尚显充裕，但随着需求的增多，目前开始出现药物供应不足的情况。并且，流通环节一直存在现实问题。“最大的困难是物流。”她说。
根据邮政部门规定，个人交寄零散药品的，应提交购买药品的发票，仔细核对后办理寄递。对长期、大量和集中交寄药品的，要求交寄人提供药品生产企业或经营企业的许可证，以及交寄人身份证明等。
受新冠肺炎疫情影响，湖北省医药公司接单量激增，“一时也弄不到那么多发票。”闵磊说。经过不断协商，目前第一批药物已经发往湖北各地，但只有12份，共计48件，总价值4677元。
“我们多次与快递公司协商沟通，目前可以发湖北的快递只有EMS。”谈及物流是否可以向湖北患者发送快件，郭辉如是回答。
闵磊告诉法治周末记者，受疫情的影响，药品运送的过程比平常复杂和艰难了很多，每天都会遇到各种各样的问题。但是，有许多人士及时伸出了爱心之手，才能让这些药物顺利抵达患儿家长手中。
志愿者在邮政点排队等待寄药。
“现在邮寄点少，营业时间缩短，去寄快递要排长队，单次发药时间将近2小时。这两天，邮政快递盒子用完了，发药的这位志愿者就让自己10岁的女儿来帮忙折纸盒，让我特别感动。”闵磊感激地说。
在田宏看来，挑战主要是各地的封锁和司机的隔离。“去湖北送货后司机回去需要隔离14天，所以现在我和京东健康团队一起在想办法如何解决问题”。他进一步说，我们要解决三个问题，一是省内缺货省外怎么调拨，二是省内“最后一公里”怎么解决；三是购买渠道。其实，药品在全国范围内是不缺的，缺的是物流。我甚至还考虑过是否可以通过无人机为特别紧急的患者服务，但是，现在湖北全面禁飞。”
难及的“最后一公里”
花妈告诉法治周末记者，湖北地区居住在村镇的家庭，依然面临买药难、收药难的困境。
“药品怎么送到村镇一级，交通和快递依然是个难题。”花妈向记者解释。目前，药物的流通一般只能到市或者县一级。镇上的邮政基本上是3天左右去一次县里拿邮包，如果没有人催促，可能在县里仓库留存长达一周甚至更久。
“癫痫药物减药和停药，风险实在是太大了。有些患儿可能寻医问药了好多年，试过好多的治疗方案好不容易才稳定下来的病情，就可能因为这次的减药或者停药而功亏一篑。”戴珅懿说。
闵磊说，“最后一公里”问题是传递环节中的重点，也是最棘手的问题。
为了解决“最后一公里”问题，经过对接，目前有两家公益基金会也加入到了送药爱心行动中。闵磊告诉记者，如果收件人因为被封村，无法外出或请他人帮忙取件的情况下，团队会启动特殊需求应急机制，联手微笑明天慈善基金会和上海心苹公益基金会，按照相关流程，组织招募志愿者来接力运送。目前已经有孝感的患者通过志愿者帮助拿到了药品。
邮政点即将寄出的第四批药品。
“邮寄过程中，要特别感谢武汉邮政的大力支持，当他们得知药品的重要性之后，便把这些癫痫药品以防疫物资等级对待，从而提高运转速度。”闵磊对记者说。
戴珅懿希望有关部门能放开物流的配送，“很多配送人员进不了村，村支书或者村干部配合的还好，比如，这两天我们有两单快递就是村干部帮忙送的，但是，如果当地的村委不肯配合怎么办？这个事情最好是政府把抗癫痫药物列入防疫物资的等级。”
北京大学法学院教授薛军对法治周末记者表示，希望有关部门能加快对抗癫痫药物等慢性病药物的流通支持。
吴晔认为，这部分慢性病患儿的用药需求不应该被忽视。
田宏呼吁政府有关部门尽快给这些寄送抗癫痫药物的快递开通绿色通道。“我现在很担心全国范围内有没有因为封路或者物流缓慢而受影响的患者。除了药品，我们还在想疫情期间患者如何看病。除了方便购药，我们与京东健康的战略合作项目中加速‘癫痫馆’的创建，从疾病知识、专家讲堂和问诊购药三方面为癫痫患者提供长期专业服务。希望能帮助复诊患者不用去医院，通过互联网医院就能完成简单的复诊。”田宏说。
（应被采访者要求，杨静为化名，花妈为网名）
需求药品名称
妥泰 托吡酯片 25mg*60片
曲莱 奥卡西平 0.3g
曲莱 奥卡西平 0.15g
曲莱奥卡西平口服混悬液 60mg/ml 100ml/瓶
东维力，左卡汀口服溶液，10mlx6支
德巴金口服溶液 300ml
德巴金丙戊酸钠缓释片 0.5g*30片
开浦兰左乙拉西坦片 0.5g
开浦兰左乙拉西坦片 0.25g
卡马西平 200mg*30片
利必通 50mg
利必通 25mg
妥泰胶囊 25mg
亚叶酸钙15mg
爱康保氢钴氨维生素B12注射液2ml10毫克x100支
氯硝西泮2毫克（江苏恩华药业）
硝西泮
（经花妈统计）
记者手记
尽快打通“断路”与“救救孩子”之间的肠梗阻
“第三批药物，发出！”“武汉，下雪了。”
“第一批全部顺利抵达！”
“第五批药物，继续出发！”……
每每看到送药志愿者在武汉发出的消息，我都被深深地感动着。空城禁行，病毒或许就在空气里，但有人还在为陌生人奔波。
他们会说自己只是普通人，做了自己认为对的事情。但是，我想他们是真正的布衣英雄，以慷慨无畏之情上演了救贫扶弱之爱，让孤弱的家庭多了一分生存的希望，也多了一丝困顿中的光明。
疫情之下，为特殊儿童寻药的爱心行动仍在持续接力。湖北地区癫痫儿童用药难仅仅是基层群众生活的一个微小缩影，还有很多各类慢性病患者都面临类似难题。如何打通疫情防控应急措施需要和患者生命线之间的肠梗阻，保障基层群众的基本物资供应和健康医疗需要，值得深思。这也是此次疫情带来的社会治理体系和能力大考中不可忽视的一道必答题。
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图片来源丨志愿者团队
责编 | 马蓉蓉 王硕
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