在读这篇文章前,先看看上面这个视频。我是流着泪水伴着笑声看完它后,开始搜索,找出这个特殊儿家庭的故事,有了更多感人的分享。
可爱的家庭
这是一个四口之家,生活在加拿大新斯科舍省特鲁罗市(Truro, Nova Scotia)。45岁的爸爸罗伯·斯科特(Robb Scott)是一名画家,妈妈凯利·麦金托什·斯科特(Kelly MacIntosh-Scott)是一位家庭主妇,弟弟特纳(Turner)是一个唐氏综合症特殊儿童(Down Syndrome), 比哥哥格里芬(Griffin)小21个月。
俩兄弟彼此相爱,关系亲密,相处得友善温柔,特纳对哥哥友爱尊重,无论什么时候与境遇,哥哥总是弟弟的坚强后盾。
在他们很小的时候,哥哥曾说:“如果特纳是患有唐氏症,我也有。”他想与弟弟一样。唐氏症变成了兄弟间的特别纽带-超越了典型的同胞友谊。
爸爸妈妈很相爱,也很爱兄弟俩。
妈妈凯利提及有人对唐氏症感到耻辱,认为唐氏孩天生的智力发展滞缓限制与身体的迟缓,不可能学到什么,且永远不可能独立,就不必在他们身上费劲了。
妈妈说道:“特纳没有界限,他很聪明,我们从不限制他,这很关键。我们将帮助他做到最好。” 这个家庭通过与社区和学校老师做一些额外的辅助工作,他们已经看到了在特纳身上收到的效果。
最暖心的爸爸
2016年2月20日,爸爸罗伯在脸书(Facebook)上录了一段视频,讲述了一段当天的经历,因为没有为自己唐氏症儿子说话而忏悔,感动了无数父母。
罗伯在一间影碟租赁店里遇到一对父子,正好挑到有关唐氏症孩子的棒球电影《希望在哪里成长》(Where Hope Grows),男孩马上向爸爸询问什么是“唐氏症”,那位爸爸想想后,说“那是一种患者什么都不懂的疾病。”
这样的回答让罗伯十分痛心,他明白那位父亲没有恶意,当时他内心里一直有个声音,想去向那个与自己的儿子差不到年龄的男孩解释什么是唐氏症,但罗伯还是默默转身离去。
事后罗伯很懊悔的红了眼眶,痛心自己竟然“放任无知错误的观念教育下一代”,也自责没有为自己的儿子挺身而出,感到特别难过之后,回到汽车里录下了这段视频:
视频里罗伯说:“当时的情况下,我不喜欢与人争论,可是我想告诉大家唐氏症从字面上看是我一生中最美丽的事情之一。他们很有趣、美好亲切、惊人、宽容、充满欢笑、有爱、可爱……他们是很棒的老师,患有唐氏症的人,这不是疾病!甚至这不是缺陷,更不是残疾… 残疾是一个概念。
如果只是因为读字比较慢,跑步没那么快,对我来说真的不是缺陷。一个有相当教育程度的成年人,可以教导别人的东西,某些方面或许及不上我的儿子。他有很多不同的事情可以去教导别人,虽然他的学识并不多。”
“唐氏症是我人生最美好的一件事,但我当时没有说出来。我没有为儿子及其他有唐氏症的朋友站出来。这是灾难性的一刻,我只想借着这个机会,公开纠正自己。”
罗伯并不是要怪责任何人对唐氏症的不了解,他对唐氏症的解释:特纳来到他的生命中,是他人生最美好的一件事。有唐氏症的人是伟大的老师,不该只用“疾病”或是“缺陷”一语带过。
这一番话感动许多网友,也有不少唐氏症的家属向他致谢,纷纷留言称赞他是“最暖心的老爸。”
视频发后,他说:“在我的儿子出生前,我也不知道有关的事。很多人会说,这些儿童是特别的-我对此有点意见。如果你说他是特别的,你就提升了他,超过了他需要身处的水平。他只不过像普通的孩子一样,对他的爱是一样,问题也是一样的。他同样会乱丢衣服,不收拾玩具。请不要用残疾去看这个人。”
爱不会有缺陷
自从爸爸在脸书发布了上面的视频后,当年的7月5日,特纳与哥哥格里芬参加了“小小大人物”的儿童节目,与主持人史蒂夫·哈维(Steve Harvey)聊天分享他们的趣事。
第二年的夏天,2017年7月,哥哥格里芬与男孩特纳参加了“特殊孩子特殊书”(Special Books by Special Kids, 简称:SBSK,分享来自世界各地有特殊需要的儿童的故事)克里斯(Chris)的采访并录制了文章开头的视频。之后陆续有他俩的成长系列的专访视频,下面是10岁的哥哥与8岁的特纳的视频照片,哥哥说两人总是缠绕在一起,平时一起玩耍时,也会打斗与争论,弟弟总会亲哥哥,哥哥用拥抱回应。
在世界正面临大流行的冠状病毒期间,已经11岁的哥哥快要升初中了,与9岁的特纳天天呆在家里,两人的彼此相爱的故事却没有间断。2020年4月2日,SBSK的克里斯通过网络采访了他们与父母。格里芬履行诺言永远保护弟弟。下面是11分钟半的视频,你可以看到长大一些的特纳讲话与表达更加清楚,哥哥更现老练。特纳说将来要与哥哥住在一起,永远不分开,很搞笑地说要与哥哥结婚。
许多家庭里的兄弟姐妹不知道如何相处,舒适安逸的顺境常常不珍惜彼此,为甚至小事情争执不休,不可开交,看看格里芬和特纳兄弟的故事吧,再也没有比这兄弟俩更能激发勇气,积极向上,充满希望与爱心了。
很多人对唐氏症不够了解,觉得这些孩子都是累赘与包袱,他们没法照顾他们自己,不能适应这个世界。特别对得知将要出生的孩子患有唐氏症的准妈妈和刚生完这样孩子的妈妈们,是充满了担心恐惧害怕:“我的孩子将会有怎样的生活?”这样的忧虑时刻缠绕在心里。希望你在看完这篇文章后,会增加信心养育一个特殊的孩子。
唐氏症不是遗传性疾病,是一种随机受孕风险造成的,唐氏症孩子在适应能力及学习能力上会有不同程度的发展迟缓,有许多生活上的困难与挑战,几乎不可能完全独立,但他们快乐,单纯,爱心满满,完全就是上帝从天上带给这些家庭的礼物,因为上帝的能力正是要在这些软弱人的身上彰显出完全(哥林多后书12:9)。
特纳的妈妈说他们的家庭从未停止向特纳学习,从他的出生开始学习如何相处与相爱,忍耐与喜乐。她说兄弟俩是充满活力的二人组,是家庭快乐的源泉,像爸爸说的那样,是他们家庭最美好的一件事。希望全世界的人多了解唐氏症群体,视他们与我们一样平等。
“祂对我说:「我的恩典够你用的,因为我的能力是在人的软弱上显得完全。」所以,我更喜欢夸自己的软弱,好叫基督的能力覆庇我。”哥林多后书 12:9。
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