药玩vs药丸:医学之外,生活还有多重真相
采访 / 刘欣子
受访、口述 / 小卡
制图 / 小卡、缪理、Kevin
编辑、排版 / Emile
转录 / 菠萝包、w小黑
嬉皮社工小卡
我是亲历者的同行者,与其说是参与式的观察,不如说是观察式的参与。在医学之外,生活还有多重真相。
可以给我们介绍一下这个展览吗?
小卡:我们这个展览的名字叫做“药玩(Pity Party)”,它是一个精神健康主题的公共艺术项目,初衷是用空间的形式呈现田野调查报告,同时也征集了很多来自民间的抑郁症和躁郁症亲历者的作品。
展览期间,除了现场能够看到实物的展品之外,我们还会办很多公共艺术活动,以及精神健康自助/互助活动,形式包括但不限于讲座、沙龙、工作坊,还有面向亲历者的读书会和互助团体等等。
其中,对我来说比较重要的、每年都会坚持举办的是面向精神健康公益从业者的交流会。在交流会上,我们会邀请到这个领域的社工机构、民间公益组织、乃至个人,一起来交流做精神健康公益的心得和体会。
这一系列展览始于2017年,但今年我们没有把它叫作“展览”,而是叫“嘉年华”,希望能够强化“这是一个精神卫生主题月”的观感。
这个项目是怎么发起的呢?
小卡:这个有点说来话长。
2017年,我研究生毕业,读的是南京大学的社会工作专业,毕业论文可以说是围绕躁郁症和抑郁症的亲历者,进行了一个田野调查。
所谓“亲历者的主体经验研究”,翻译成大白话,就是去跟很多人聊天,不仅仅是一次性的访谈,也有许多长期互动。我会去参与他们的生活,也会自己组织相关的公共活动。
这些研究是质性研究,而不是量化研究,不会给出数据上的确切结论,但会为助人者提供知识经验:如果你不了解你要帮助的对象,至少你可以看一看人家的服务使用者是怎么说的。
2019展览回顾
毕业之后,我的论文以白纸黑字的形式,就这么被封存在档案里了,而我进了一家地产公司,成了一个普通的社畜。对此我是觉得有一点遗憾的,因为当时的田野调查,与其说是“参与式的观察”,不如说是“观察式的参与”。
入职之后的第一个国庆节,我还是很想继续做精神健康方面的事业,就去到北京的706青年空间,问他们可不可以用这个场地做一个小型展览。
此前,我已经尝试过开放式对话、焦点小组、以及沙龙等等倡导形式,也许精神健康主题展览也会是一个很好的方式呢?于是我发起了第一年的“药玩”展览,当时也有一些抑郁症和躁郁症的亲历者过来帮忙,他们也在里面付出了很多努力。
在与亲历者一起筹备和策展的过程中,我发现“药玩”这个公共艺术活动其实也是一个共创和融合。
你刚才更多地使用了“亲历者”这个称呼,而不是“患者”,你有什么特别的考量吗?
小卡:我们知道,出于精神卫生科普的角度,或者说出于常理上来说对别人更好的角度,我们当然是会跟“患者”说你要把它当成疾病看待。
但是,反思医学化,并不等于建议患者别去就医,更没有说抑郁症躁郁症不是病的意思,防杠!
咬文嚼字之间,其实是话语权的争夺:一旦我用了你的语言,我就得按你的游戏规则来。而“亲历者”这个词的意义,只包括于“你经历了什么”的生命故事,没有“我认为你是什么”的价值判断。
“亲历者”这个词跳出了医学语境,落到了生命意义和生活体验这个维度:
你得到的诊断是什么?或者,你有没有得到诊断?你自己又是怎么看待这段经历、怎么看待你拿到的诊断的?
你的个人生活史是怎样的?你自己觉得是什么造成了你的病?
你觉得这是不是病?如果是病,为什么?如果不是病,为什么?
你有没有在吃药?你对吃药态度是怎么样?你觉得药能帮助到你吗?你觉得医生能帮助到你吗?
你现在的生活中有哪些社会支持?这些支持对你来说是有效的吗?如果再给你一些其他的社会支持,你觉得你需要什么?
你的知识来源于什么?你是看知乎看来的吗?还是自己去医院听来的?还是你用其他的什么东西,还是你学这个东西?
或者说,你现在已有的这套抑郁症和躁郁症的知识体系是怎么建构起来的?
你如何看待你的这套知识体系?这个知识体系里面包含哪些学科?
是精神病学占的比重更大,是社科占的比重更大?还是社会上的那些乱七八糟的声音占的比重更大?
硕士毕业论文的最后一章,标题是叫《生活的多重真理》,谈论的是社工应当如何对待抑郁症/躁郁症这件事情、如何反思自己专业的价值观。
“作为社工,你的脚要站在哪里?”
我希望自己能够成为亲历者的同行者。
欢迎大家来“药玩”嘉年华找我们玩!
展讯
药玩Pity Party
在这个充满焦虑和抑郁的时代,创造一个安全开放的精神健康话题讨论场所。药玩不单单属于某一个特定群体,它欢迎每一个愿意讲述和聆听的人。
上海站
无锡站10.31开幕 详情见刺鸟栖息地后期推文
南京站11.07开幕详情见刺鸟栖息地后期推文
主办方
深度合作
传播伙伴
双相躁郁世界
id:bipolar_world
双相躁郁世界是国内首个专注于为双相情感障碍(躁郁症)发声的组织。我们起步于同名公众号,内容以过山车玩家(双相亲历者)的原创非虚构故事为主。我们希望能通过故事、展览与纪录片等形式,构建本地化与多元化的双相患者群像,提升公众对双相的认知度与自我关怀的意识,为双相去污名化、去浪漫化,让每一个人都能有尊严地在这个社会上活着。