实话说，我并不想“痊愈”
Editor's Note
咬文嚼字，不仅仅是话语权的博弈。媒体细微的措辞调整，可以为亲历者带来更切实的希冀。
The following article is from 刺鸟栖息地 Author 双相躁郁世界
致力于精神健康公共教育
第29粒药丸
姐妹组织内部工作指南
刺鸟推荐语
说双相躁郁世界是华语世界中在双相情感障碍科普倡导领域最有影响力的组织，一点也不过分。这些年主创和志愿者团队兢兢业业，一直持续地输出优质内容，用成百上千具体的小故事去阐释抽象的“双相”大标签，让过山车玩家（双相亲历者）的真实境遇被更多人关注。
今天带给大家的，就是来自双相躁郁世界的内部编辑须知。如果你是从事精神健康报道的媒体人，如果你是做倡导和科普的公益人，如果你需要书写和传播有关双相情感障碍的内容，请不要错过本期内容。
民间公益从业者常说自己不专业，但作为有着社会工作科班背景的刺鸟编辑部，却觉得有些民间工作的细则早已可以作为细分领域的行业标准存在。看完这份编辑须知，我们非常感慨，被标记为“心境不稳定”的过山车玩家们，做起事来可以比谁都稳。这份细心、耐心，是休戚与共，是同舟共济，它来自大量的观察和实践，来自”我看人看我“的高度自觉。
这一份指南，不仅适合给媒体朋友作为编辑工作的参考，也值得被各类精神健康从业人士和更广大的普通民众看见。希望越来越多的专业人士能够放下傲慢，放下对民间自组织的偏见，也希望广大的读者和亲历者朋友能够因此多些理解，减少道德想象，放平期待。让我们以更加平等的姿态，打破壁垒，弥合缝隙，彼此借力，共同为更好的精神健康图景努力。
这份指南，也是刺鸟栖息地发起、多个组织协同的《精神健康与媒体报道》项目的一部分，该项目由同语和联合国教科文组织支持。我们正在围绕媒体如何更好地报道精神健康议题进行一系列的行动。
前言
双相躁郁世界 是中国大陆首个聚焦双相情感障碍（躁郁症） 的倡导组织，志愿者团队以线上协作为主，且普遍为双相亲历者。
本文原本系双相躁郁世界面向编辑志愿者的内部文件，我们稍作修改之后公开分享给媒体工作者，以资借鉴。
欢迎加入双相躁郁世界编辑团队！每个人的故事都是值得诉说的，自媒体时代个体发声的机会多、门槛低，我们聚焦双相亲历者（双相患者及其家属），去做第一视角的原创非虚构故事平台，初衷就是想打破双相亲历者躺在教科书案例库里被批注的现状、填补中国大陆双相亲历者垂直社群的空白。
我们的投稿作者以双相亲历者为主，很多文章可能完成度不高，或者观点立场跟我们平台不同，甚至直接说“反正没人认识我，我就胡言乱语好了”......作者可以自由书写、不在意读者的眼光，但平台编辑需要有面向公众的沟通自觉、把易读性视为必须考虑的重点，以避免读者产生“我看不懂，因为这是精神病人写的”这样的粗暴归因。
用爱发电只是经济层面的自嘲，只有爱心是发不了电的。我们的志愿者招募流程很繁琐、日常编辑的要求也很啰嗦，因为不想让“去污名化”停留在口号，所以才会有诸多要求。粗略浏览完分配到的稿件过后，大家如果实在感到头大、无从下手，请直接向主编提出拒稿的建议，我们一起商量。
在确定录用并开始编辑之后，我们希望编辑能有包容心，不过度评判，尽量避免个人情绪影响作品的呈现。双相是千人千面的，这个共同的标签不能掩盖大家的独特性，我们与其奢求感同身受，不如追求和而不同。
编辑的时候，也请大家可以留意一下自己是否过度共情、是否代入了自己的故事从而感到不适。我们希望大家在帮助亲历者表达心声的同时，也要照顾好自己，一旦觉察到自己的情绪甚至病情可能被志愿工作严重影响，请及时提出，我们可以休息一下、多沟通。
总而言之，我们希望这个公众号不是消耗大家的存在，而是能让大家都有所成长。为了能够持续输出，我们希望大家可以学会辩证地看待问题，跳出自己固有的思维和情感模式、慢慢从自己曾经的伤痛里跳出来。
纪录片《过山车玩家》剧照
前面跟大家分享的是双相躁郁世界的编辑注意事项。回归到面向媒体从业者的交流，我们也有更多话要说。
咬文嚼字
警惕“痊愈”
在面向非医护人士的材料中，我们反对使用“痊愈”这样的词汇。人们所说的“痊愈”指的是完全将精神障碍赶出自己的生活、终生不复发。这种期望千人千面，与医学概念中的“临床治愈”和我们倡导的“保持稳定”相差甚远。
至少我们应当清晰地说明什么是“临床治愈”、它和“再也不用担心复发/ 这辈子都不需要继续吃药/ 这辈子都不需要再进出精神科/ 这辈子都不需要亲人关注和陪护/ 撤销诊断和诊疗记录/ 提升职场竞争力/ 不再受到社区的关注”有什么样的区别。
正在经历障碍的人总是期望看到困扰的终点，细微的措辞差异也会在亲历者心中唤起不一样的希望，因此“痊愈/治愈/康复”这样的措辞非常强力。有些亲历者误以为停药就标记着精神障碍的终止，反而急于摆脱医嘱，或鼓励其他人尽早停药。有许多的骗局和不正规治疗正是通过细微的措辞给予亲历者不切实际的期望，反而耽误了治疗。
尽管我们无法控制读者对“痊愈“的理解，但是在明知个人理解差异较大的情况下，我们认为媒体应当尽可能减少这种差异带来的问题。建议以“心境稳定/正常生活/回归社会/认知功能正常/社会功能正常”等等更为具体的措辞代替。对于亲历者而言，媒体的这一措辞调整，也是为他们带来切实的期望。
纪录片《过山车玩家》剧照
双相亲历者vs过山车玩家
我们希望双相亲历者也能有“小黑狗（抑郁症）”和“星星儿（孤独症）”等等能提升自我认同感的暗号，于是提出并推广“过山车玩家”这个称呼，来指代双相亲历者*。
注*：双相患者本就承受着旁人无法理解的痛苦和压力，而患者亲友也生活在双相的情绪漩涡中，因此我们把双相患者及其亲友都称作“双相亲历者”。
这不是对疾病的浪漫化，诊断标准不是我们制定的，我们无法完全跳脱出医学语境去谈论双相亲历者的生命、生存与生活。但是，在情绪波动比较大这一核心症状之余，被动的双相亲历者，仍然可以在医生和亲友的有效支持下发挥自我的力量，建立新的游戏规则，更有主动性地、有尊严地生活在这个社会。
纪录片《过山车玩家》剧照
人文的建设并不总是论理的，很多时候医疗人文的建设需要依赖于大众的共情。比起“双相情感障碍”这个诊断名词，“过山车玩家”更容易让大众产生想象，也就更容易唤起共情，进而吸引关注和支持。“过山车”是躁郁症的隐喻，而“玩家”才是表达的核心——我们想强调双相亲历者的主体性而不是躁郁症这个疾病，想强调生病的你也可以主动选择自己想要的生活。
真的每个人都有得选吗？“过山车玩家”是双相亲历者的愿景还是自欺？这个问题，每个人心里都有不同的答案。共同生活在此时此地，我们希望“过山车玩家”能够成为公众的愿景、以及亲历者的事实，也希望媒体工作者能在相关报道中使用被双相亲历者广泛认同的“过山车玩家”。
END
作者/编辑 | 过山车玩家
排版 | 甜
二次编辑 | 小卡
协调 | 小卡/坨坨
请打赏作者
支持过山车玩家
与本期推文内容类似的是来自刺鸟编辑部的工作回顾
该推文是刺鸟栖息地发起的
《精神健康与媒体传播》项目的一部分
该项目由同语和联合国教科文组织支持
我们期待更多来自媒体朋友的声音
更多信息请查看
如何报道精神健康议题？我们邀请亲历者、记者、医生、社工一起聊了聊
双相躁郁世界是国内首个专注于为双相情感障碍（躁郁症）发声的倡导组织。我们起步于同名公众号，内容以过山车玩家（双相亲历者）的原创非虚构故事为主，希望能通过故事、展览与纪录片等形式，构建本地化与多元化的双相亲历者群像，提升公众对双相的认知度与自我关怀的意识，为双相去污名化、去浪漫化，促进社会平等、多元与包容发展。
精神健康艺术团体。以超越学科的视角看待精神健康议题，身体力行促进知识和经验的生产， 秉持社会正义的理念， 探索多元介入的可能。开展同伴教育、 互助团体、 讲座沙龙等经典项目， 也通过影像研习、 影像制作、 戏剧演出、艺术展览等各种艺术创新方式进行精神健康大众传播。连续五年举办精神健康艺术展览。与多所高校合作， 组织教学和培训。曾获北京尚善公益基金会、BritishCouncil、 706空间青年基金、 银杏基金会、 爱德基金会支持。
微信 perchthornbird
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