《相信》2-命运倒计时，还能做什么？
一本好书一种人生，10天陪你一段旅程。
本期“10天陪你读本书”，为您带来蔡磊的作品——《相信》。
昨天，我们说到了蔡磊被确诊为渐冻症的心路历程。面对命运的戏弄，蔡磊会如何应对呢？让我们开始今天的阅读吧！
人间地狱
2019年国庆假期后，蔡磊独自一人打车到离家40多公里的北医三院机场院区办理入院。
这时候的蔡磊与正常人无异，腿脚自如，肩能扛、手能提，他觉得没有必要让其他人搭上时间，所以没让司机送，也不让任何一个家人陪同去。
机场院区是个新院区，不仅环境好，人也更少，看起来非常亮堂。但是，几分钟后，蔡磊的心里就亮堂不起来了。
在排队缴费的时候，排在蔡磊前面的老人在包里翻找第三张银行卡，前两张都被工作人员告知余额不足，直到第三张才够。
站在老人身后，蔡磊只觉得心头发闷。做了这么多年商业，又是搞财务出身，天天和钱打交道，身边不乏身家过亿的精英才俊，看病钱不够这回事，在蔡磊周边的世界不可能存在。
可接下来发生的事，让蔡磊意识到自己感慨早了。到护士站报道后，蔡磊拿上病号服和写有名字的腕带，顺着走廊往里面走。
在他目光所及之处，都是运动神经元病患者，过道上一些患者在活动，有的人在家属的搀扶下吃力地迈步，有的人全身瘫在轮椅上。透过开着的病房门，还能瞟到有人喉部插着一根管子，一动不动地躺在病床上。
因为事先查过资料，所以蔡磊知道当渐冻症患者不能自主呼吸时，必须进行气管切开术，靠呼吸机来维持生命。
短短几步路，蔡磊的脑子里闪过四个字：人间地狱。
这不是自己该来的地方，蔡磊努力克制住想立马逃跑的冲动，不再环顾自周，快步地走到了自己的病房。
除了之前在医院陪护父亲，以及妻子生产时照顾妻子和宝宝，蔡磊的住院经验为零，周围的一切让他觉得格格不入，无所适从。
好在手机微信里从没消停的工作信息，给蔡磊无处安放的注意力找到了落脚点。那天上午，他开了两个电话会议，中间被护士打断，因为他没穿病号服，护士以为他是患者家属。
蔡磊不想穿上病号服，此时的他只有左胳膊略感没劲，其他都好好的，他觉得自己不属于这里，说不定第二天就被告知误诊，就能离开了。
但是，误诊通知没等到，第二天先等来了抽血的通知。一大早五点钟，蔡磊被护士叫醒，接连抽了十几管血。
这天起，抽血就成了家常便饭，因为需要大量的血样去化验、排查病因，这是他这次住院的核心任务。
但比起抽血，“腰穿”更加痛苦。腰穿就是通过腰椎穿刺的方式抽取脑脊液，用于发现中枢神经系统是否发生病变。
第一次腰穿经历，对于蔡磊来说可谓是刻骨铭心。20分钟后，他才被告知可以了，然后还要平躺8个小时不能动，以免漏脑脊液。
于是，蔡磊严格遵医嘱，老老实实、纹丝不动地躺了8个小时，到时间后，他准备翻身动一动的时候，感觉人几乎被分成了两截，让他头一次体会到了“腰断了”这个词的力道。
那时的蔡磊不会想到，接下来的两年里，这样的经历还要经历5次。
人生倒计时
住院一周后，蔡磊和病友慢慢熟悉起来，也了解到渐冻症的相关知识。渐冻症有不同的类型，有的人是从四肢开始发病，有的人则是从口腔肌肉发病。
渐冻症是罕见病，且不好诊断，患者从发病到确诊平均耗时13个月，平均生存期也不过2至5年，所以，确诊时人基本上就不能生活自理了。
渐冻症是因为运动神经元出现了问题，所以会导致肌肉逐渐萎缩。听起来简单的几个字，是常人难以想象的折磨和痛苦。
喝水、吃饭、穿衣 、上厕所，拿手机、打字、发声，患者只能眼睁睁看着这些轻而易举的事情变得难如登天，最后，连翻身都变成了奢望。
疾病发展到后期，人的身体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去，无法说话，也无法吞咽，吃饭要靠胃管，呼吸要靠机器维持，大小便无法自理，人活得毫无尊严可言。
而且，对于患者而言，想维持住生命并非易事。渐冻症患者的死因各种各样，有呼吸受阻、被一口痰堵住导致死亡的，有呼吸机突然断电而死亡的，也有绝食的，也有被家人放弃的。
还有一种情况是走路摔死的，这听起来简直匪夷所思。
普通人走路摔跤的时候，会本能地用手撑地，保护头部，而上肢发病的渐冻症患者，两只胳膊失去了支撑的力量，只能眼睁睁看着自己的头砸到地面，有时候就这样直接摔死了，即使没摔死，也得缝上十几针。
不管是毫无尊严地活着还是意外凶险地死去，大部分患者都无法接受，相比之下，很多人会想到安乐死，体面地结束这一切。
一个病友联系了瑞士的相关机构，被告知一个人的费用大概要三十万左右，让大部分患者望而却步，感慨想死都这么贵。
同病房的老朱坦言，自己死了就死了，但是能多撑两天就多撑两天，能多领几个月工资，妻子孩子就多一口饭吃。
还能做点什么
蔡磊明白，于渐冻症患者而言，生命已经进入了倒计时，多活一天都是赚的。
那么，剩下的日子该怎么过，还能做点什么？这些问题，真真实实地摆在了他的面前。
余下的时间多陪伴家人，享受生活，可能是大多数绝症患者的选择。但是，蔡磊更想要为渐冻症的救治做点事情，他想要帮助更多的渐冻症患者。
因为，蔡磊觉得相比其他病友，自己的身体状况要强不少，他还能正常行动，还有两三年时间可以支配，坦诚地说，在调动社会资源方面，他也更有优势，这大概是上天要交给他的使命。
2019年10月底，住院将近一个月的时间后，蔡磊的最后一份检查报告出来了，显示他可能是因为癌症，才导致的肌肉萎缩。
这对渐冻症患者来说，简直是天大的好消息，尽管同样是绝症，但毕竟癌症有治疗手段。在几乎所有病友心目中，只要不是渐冻症，得什么病都行。
这段时间里，蔡磊建了病友群，当他把报告结果发到群里的时候，群里立刻炸开了锅。病友在群里纷纷恭喜他，气氛热烈得像过年，全世界恐怕只有一个群体，会为得了癌症而开心吧。
拿到报告的第二天，医生通知蔡磊出院，因为已经做完了所有的排查项目。
终于可以回家了，踏出院门的那一刻，蔡磊决定要为渐冻人的救治而努力，他感谢老天没有赶他离场，而是扔给他一份新的考卷。
【结语】
今天，我们说到蔡磊住院的经历及心路历程，面对这个无药可医的罕见病，他做出了要为渐冻人的救治而努力的决定。
这个决定的实施是否顺利呢？让我们期待明天的阅读吧！
【今日话题】
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