本期“10天陪你读本书”，为您带来蔡磊的作品——《相信》。昨天，我们说到蔡磊面对这个无药可医的罕见病，做出了要为渐冻人的救治而努力的决定。这个决定的实施是否顺利呢？让我们开始今天的阅读吧！
近200年的谜团
渐冻症，对很多人而言是陌生的，毕竟这个疾病被发现的时间还不算久。19世纪20年代，第一次有医生发现并描述了这个病，1869年，“现代神经病学”之父、法国科学家让·马丁·沙尔科经解剖发现了该病的病理现象，分析出它跟很多其他运动神经元疾病的差异，并于1874年正式将其命名为“肌萎缩侧索硬化”。虽然，渐冻症是致命的，症状也非常严重，但放在整个人群中发病率并不高，所有除了病患及家属，社会对它几乎是陌生的。到底是什么原因导致了运动神经元的凋亡，在科学上仍然没有很好的解释，相关的疗法也鲜有突破。为了理清这其中的缘由，蔡磊出院后的第一时间找到了樊东升医生。樊东升医生解释渐冻症病因不明，主要有两个原因导致，一是因为它累及的主要器官是大脑和脊髓，这是两个非常重要的中枢神经器官，不像人体其他部位的病变可以做活检，不可能在患者生前完成这项工作；二是因为它是罕见病，发病率低，医生和科研机构能掌握的样本数据不够。蔡磊问他手上有多少个案例，樊医生回答：“从2003年到2013年，北医三院注册登记的渐冻症患者有1600多例，而2013年到2017年底，新增病例有3000多。”对于这些数据，蔡磊一度怀疑自己听错了。因为，我国每年新增渐冻症病例约2.3万人，10年就是20多万。樊医生深耕渐冻症30余年，是该领域最权威的专家之一，全国各地的患者都会慕名前来，但这么多年下来，他手头只有几千个病例。樊医生解释道，因为病人在不同的医院问诊，医疗数据不能打通。数据阻隔不仅会带来不便，更重要的是，在医疗行业，样本、病例是疾病识别、诊断以及药物研发的基础，如果没有足够的病例，其他各个环节必将是极其低效的，甚至是寸步难行。因此，医疗行业对数据的渴求是极为迫切的，尤其是对于渐冻症这种病因不明，无药可治的罕见病来说，想要更深入地了解它，收集数据可以说是最重要的一项工作。如果能有一个平台汇集大量患者的信息和数据，且是病前、病中、病后的全阶段数据，那么对于这个病的研发和突破将会意义非凡。于是，蔡磊跟樊东升医生说，要做一个这样的平台，医生团队负责专业上的支持，其他像系统开发、团队搭建、资本投入、社会资源整合都交给蔡磊，平台的数据都无偿提供做科研用。蔡磊作为一个互联网老兵，他有互联网的思维和技术能力，可以利用互联网工具把所有患者链接起来，建立一个大数据平台，为临床专家和科学家提供真实的疾病研发数据，利用互联网的力量，拼上攻克渐冻症的重要一块。樊医生听完后非常振奋，这也是他一直以来想做的事情。早在20年前，他的团队就开始有意识地持续收集数据，然而，这项工作耗时费力，且经费不足，最后由学生来帮忙做，但监控病情的变化不够精准，只能看到大致的轮廓。
从零开始
蔡磊说干就干，在出院后的第二个月，他就开始启动渐冻症患者大数据科研平台的搭建工作。虽然，他连续创业过多次，但大部分聚焦在财经领域，医疗对他来说还是一个完全空白、新鲜的领域，几乎一切从零开始。好在蔡磊对自己的学习能力一直很有信心，学习是他几十年来从未停止过的事情。多年的工作实践也练就了精准搜索的能力，他总能抓住问题的关键点，迅速突破。这次面对一个对自己有生命威胁的难题，蔡磊的投入程度更不用说，那种学习状态可以用“疯狂”来形容。起初，蔡磊看有关渐冻症的文献，很多专业术语、缩略语，根本看不明白，完全不知道什么意思，只能一个个去查，一边看论文，一边学习专业知识。蔡磊前后买了70多本专业书，相当于学完了生物医学研究生阶段的学习内容，两三个月的时间，他看了不下1000篇与渐冻症相关的核心论文。然后，蔡磊组建了科研团队，继续寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。正是这种大海捞针式的笨方法，一次次给了蔡磊启发和希望，推动了他们后续一次次的有效尝试。当然，了解专业知识只是基础，真正要做的是患者大数据科研平台。蔡磊料想搭建这个平台必然不容易，但在实际落地过程中，复杂程度还是远超他的想象。为了全面掌握患者的各种信息，每一个字段的设定，每一个问题的表述都需要反复斟酌。比如，涉及“颈部压痛”等较为专业的数据，患者自己无法测量，就需要想办法将问题变成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”等容易回答的问题。同样，不能问“用药后是否增加了排便量”而要换成“吃了药之后，排便多少次”等等。就这样，一个字段、一个字段的敲定，每个字段都要讨论很久。两个月后，他们共敲定了2000多个字段。创业不是单打独斗，一定要最大限度地整合资源，寻求体系性的力量。所以，当蔡磊准备做这件事的时候，他就开始努力在京东内部寻求支持。从2019年底到2020年初，蔡磊多次给公司写邮件，建议关注罕见病，共同投资来做渐冻症等罕见病大数据平台。如果说前者属于技术问题，消耗的是脑力，那么，把病友汇集到平台上来，并且愿意提供自己的数据，则要解决的是信任问题，依靠的是心力。病友来自天南地北，各行各业。大多数人都和蔡磊一样，正值壮年，处于事业的上升期，是家庭和社会的中坚力量，发病后对于家庭的打击无疑是毁灭性的。蔡磊只能通过微信，一个个病友去认识，去交流，增加信任度。2020年年中时，他联系的病友已经有几百位，当时患者大数据平台基本搭建完成，平台的名字是“渐愈互助之家”。到如今，经过三年多的努力，渐愈互助之家触达的渐冻症患者已达上万人，成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。蔡磊觉得能做到这个程度，总结为“天时、地利、人和”这几个因素。对多数机构来说，这或许只是一份工作，但对他们而言，这是关乎自己，关于至亲性命的大事。今天，我们说到蔡磊挑战不可能。通过努力，搭建了全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。他本人的身体状况，是否有好转呢？让我们期待明天的阅读吧！ 在旁人看来没有希望的事情，你会不顾一切去做吗？欢迎在评论区发表你的想法！如果你喜欢今天的内容，别忘了分享到朋友圈或留言，10天陪你读本书，每天打卡，不见不散！
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