中国病房的这个忌讳该被打破了：如果不能活下来，至少让我决定如何死去
来源丨武志红
中国病房有一大忌讳：不要提“死”。也许是为了鼓励病人振作；也许是觉得说了没用，徒增难过；也许是怕说出来后，晦气.......只是我们常意识不到：对死亡的避而不谈，才是对将死之人最大的残忍。
1
我人生第一次对死亡有实感的恐惧，在18岁。
那年冬天我的祖叔生了一场大病。
每天躺在床上，双腿浮肿，没有办法挪动，不时会有医生进来给他打针输液。
他脸上常是困惑。
偶尔问一下医生，我正在变好吗？
偶尔问一下周围的人：我怎么感觉越来越不对劲了？
但亲戚们每一次给他的答案都是：
别想太多，会好起来的。
他半信半疑，但也没办法再追问下去。
到某天早上，他身体突然恶化，再一次恐慌地问到自己的病情时，他的孩子才告诉他真相：
肝癌晚期，无法治疗。
祖叔听完说不出话，默默流了好久的眼泪，两个小时后离世了。
隐瞒病情的初衷，是希望祖叔多坚持几天。
但为了生存质量并不高的这几天，他在死亡之前，整整在心理上被隔离了一两个月。
直到那天早上突然被推倒了生命的尽头。
没有时间缓冲，没有心情交代后事，只能一个人带着病痛接受现实。
这种为他好，往往会把他，推向更加孤独的『绝境』。
存在主义治疗大师欧文·亚隆曾说过，
在面对死亡时，家人和朋友变得遥不可及，因为他们往往不知道该说什么。
健康的人害怕伤害临终者；临终的人害怕把所爱的人拉进那个可怕而消沉的世界。
这种不讨论的孤独感，很大程度上强化了死亡的痛苦。
2
曾看过一个临终疗养的纪录片——《生命里》。
里面有这样一个临终患者——沈和敏。
她离世前只有一个心愿：捐献眼角膜。
她想留下自己身体的一部分帮助别人，作为自己生命的延续，弥补离世的遗憾。
但这唯一的遗愿，实现起来太难了。
不是因为技术，而是，家人不同意。
器官移植，目前在国内仍需要家属签字。
老公敷衍着：这个要和医疗机构说，要先问问儿子再说......
朋友先是说：你的想法是好的，也不要多想了。然后快速把话题转移出去。
她一遍遍地提起，但周围的人始终不问她为什么想这样做，也不告诉她为什么不同意她这样做。
因为无法完整唯一的这个愿望，在离世前她越来越消沉。
连最疼爱的孙子来探望她，陪她看书的时候，她也一句话都不想说，笑不出来。
叹气、皱眉、念念不忘......直到抱憾离去。
每个人似乎都在用自己的方式为她好，敷衍、哄着、换话题、不讨论.......其实是把她推到无人支持的孤独境地。
身体一虚弱，精神上的自主也被莫名地剥夺。
我想起了巴金在离世前接受插管治疗，插上胃管每天挤压6次食物到胃部，用呼吸机维持生命。
人就像是躺在床上的机器，每次换胃管时，管子从鼻子伸进胃里，总把他呛得脸通红。
他曾表示过放弃，但大家为了留住他的生命，都不同意。
最后，他在床上痛苦地维持了6年的生命，感叹：长寿是对我的折磨。
在临终的人身上，
所谓的没有尊严，不仅仅是尿失禁、流口水，
而是每次关于死亡的交流，都无法得到有效的回应。
一个拥有独立意志的临终者，只能没有力气地躺在床上，无法得到一点点理解。
很多临终者都有自杀念头。
因为他们尚未离去，便已深陷绝境。
3
有个真相大部分人意识不到：
我们其实并不懂临终的人。
我们总在哄他们，就像小时候大人在哄我们一样。
这种【哄】在本质上，不是沟通和理解，而是忽视当事人的真实感受。
之前看过莫小米写过的《临终是一种什么样的体验》，讲到临终病人的种种真实体验。
-临终病人常处于脱水状态，吞咽困难，循环的血液量锐减，因此摸起来凉凉的，但病人实际并不觉得冷。
此时给他们加盖一点点重量的毯子，对病人的身体来讲，都是难以承受的。
-呼吸衰竭会使临终病人难以喘气，但给予氧气并无法缓解他们的呼吸困难感。
正确的做法是使用麻醉剂，打开窗户和风扇。
-吞咽困难会使病人无法进食和饮水，但濒死的人不会感到饥饿，脱水的缺乏营养的状态造成血液内的酮体积聚，产生一种止痛药的效应，让病人有一种异常的欢欣感。
此时用胃管挤压食物、灌输一点点饮料，都会抵消这种快乐的感觉，造成呕吐、抗拒、水肿、恶性和疼痛。
她说看完这些知识后，很后悔自己在父亲离世前，顺理成章做的那些决定：
怕他冷给他盖上厚毯子；
每天计算着饮料的毫升数，试着各种方式让他喝；
甚至，在父亲说最后的愿望是拔去鼻子上的氧气管时，她和弟弟一人强按住他的手，直到他无力反抗。
这些“不懂”“不问”“不听”，不仅破坏掉他们离世前的平静和愉悦，还加深了他们的痛苦。
4
欧文·亚隆在讨论死亡焦虑时曾说道：
人和人之间的链接，可以有效减轻死亡的痛苦。
上周去看了《无名之辈》，在电影院哭得一塌糊涂。
女主是一个高位截瘫，每天坐在轮椅上的暴脾气病人。
有一天两个傻劫匪无意闯入她家，想避一下风头。女主看到他们张口就骂，想激怒他们杀了自己。
劫匪怂，不愿意动手。
但是直到后面女主当众尿了，然后大哭说：你们不要看着我，你们快走！他们突然就理解她为什么想死了。
二人不顾她的骂声，用毛巾盖住她的脸，护住她的自尊心，帮她换了纸尿裤，跟她说：
我帮你死。
在正式赴死之前，女主希望能拍一组照片。
他们试了几次，女主一直站不住，绑着不稳，抱着费劲，最后两人灵机一动，让她躺在天台上，帮她完成了最后的心愿。
原来，其中一个劫匪在生活中常常被戏弄和嘲笑，他懂那种没有尊严的感觉。
因为互相理解，他们产生了更加深刻的精神链接。
最后他在女主的要求下拥抱了她，并在她入睡后，开了煤气把她毒死了，自己远走。
豆瓣上网友“怀璧不予”说：所谓“真爱”，就是深刻理解对方的痛苦。
尽管因为绑匪忘关窗户，女主还是存活了下来。
但她醒来后，笑了。
在这短短相处几天，因为有了理解，女主的生活不再只有谩骂和决绝。
英国BBC曾出过一个豆瓣9.2分的纪录片《我生命最后一个夏天》，邀请5个寿命在1年左右的临终者，拍摄他们如何度过死亡前的生活。
患了前列腺癌的朱尼尔，很幸运有一个懂他的女友。
每一次朱尼尔说的话，都被她稳稳地接住。
他身体的疼痛每次一加深了，女友就带着他去买更强劲的止痛药；
他说过，很想见到爸爸，但爸爸在异国，一趟下来太奔波也太贵了。女友便通知他父亲来探望他。
当他试图掩饰脆弱，告诉父亲自己身体健康时，女友推了他一把，让他坦诚地说出实情。
年迈的父亲哽咽了一下，忍住泪水说了句：
人类治不了这个病，但上帝可以疗愈好一切。
给了朱尼尔很大的心理安慰。
在父亲和女友的支撑下，朱尼尔满足了最想完成的3个心愿：
一家三口去旅游、逃离医生的视线办了个派对、带上呼吸机完成结婚典礼。
在完成结婚宣誓的2个小时后，他突然从病床上坐了起来，说了句“是时候走了”，平静地离开了人世。
看到这个画面，我对死亡的恐惧得到了极大的缓解。
如果说对死亡的恐慌，是每个人都逃不掉的宿命。
那么在这样或激烈或疗愈的交流中，我们会发现自己的脆弱、恐惧、孤独正在被看见。
有人在分担我们的恐慌；
有人在慰藉我们；
有人在支持我们。
这就是人与人链接的形成过程。
一个人面对死亡很可怕，
但有了交流和链接，每个临终者，不必再独身一人。
愿每个临终者，每个爱他们的人，
都能最大限度，
交流死亡，好好告别。
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