住院一周55万元！我们该如何面对那张天价自费医疗单？

登山望岳 2021-09-15

The following article is from 常识传播局 Author 里约热泪奴

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以下是今天正文

来源：常识传播局刊发经授权

一

又是西安。

当然，这一次不是指西安地铁保安拽人事件，而是指网上流传的一张自费55万元的医疗收费单据。

这是一张“陕西省医疗收费单据”，上面有西安“莲湖区”、“儿童神经康复病区”等字样，盖有“西安交通大学第二附属医院”的收费公章。

单据显示，这张单据里，床位费620元、化验费930元、治疗费157元、护理费80元、检查费1555元、诊查费120元，而西药费高达550177元，总收费553639元。其中，医保报销570元——为简洁计，后面的小数点我都省略了。

有人说，这是一个1周岁的婴儿在医院住院一周的费用。

目前，关于这张单据，尚无更多的信息流露，但没人怀疑它的真实性。也不难想像，这背后，究竟有一个怎样的悲情故事。

它是如此沉重，压得人喘不过气来。人们在网络上默默转发，其实也是在转发自己的焦虑与不安，转发自己的代入感——虽说我们的社会已全面小康，但对中国绝大多数家庭而言，55万元绝对是一个不堪重负的天文数字。

别说乡村的困境家庭，即使是一二线城市里那些看起来衣着光鲜、收入可观的中产之家，55万也是难以承受之重。住着价值千万的房子、挤着地铁上下班是他们的真实写照，他们的房贷车贷以及各种日常费用，将被这张单据所形成的飓风冲击得支离破碎。

二

突然就想起了网上看到的一个故事。

说的是，一对年轻夫妇带着患有先天性心脏病的孩子，到北京一家医院住院。期间，孩子妈妈定了一碗25元的面，孩子爸爸看到后，朝她吼道，你太奢侈了，这是孩子的救命钱，吃咸菜馒头可以吃几天。

孩子妈妈委屈地哭了——孩子吃不起奶粉，吃咸菜馒头没有奶啊。

正如网上有人评论的，这样的对话令人“肝肠寸断”。

是的，多少家庭，被“孩子的救命钱”所压垮。

关于那张网传单据，一种合理的猜测是，孩子患了某种罕见疾病，需要用天价医药治疗。如果是这样的话，这55万元很可能只是阶段性费用，它像一口深井，需要这个家庭拼尽全力不断去填充。

从单据上的“儿童神经康复病区”字样来看，不排除这个可怜的孩子患的就是媒体多次报道的脊髓性肌肉萎缩症，简称SMA。这是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病，属于基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，为罕见病之一，对患者周身上下的肌肉都会造成侵害，患者主要表现为全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能，甚至是呼吸和吞咽。

据称，SMA是2岁以下婴幼儿群体中的头号遗传病杀手，在新生儿中的患病率为1:6000-1:10000。根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。

由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，少有制药企业关注其治疗药物的研发，因此仅有的罕见病药物被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白，罕见病治疗药物基本依赖国外进口。

2020年8月，湖南怀化溆浦县一位刚满1岁的婴儿被确诊患上脊髓性肌肉萎缩症，生命垂危，家长在上网“求药”，然而他惊恐地发现，治疗该病的特效药诺西那生钠注射液十分昂贵，一针高达70万元，且为自费药。

对普通人家而言，这几乎就是一场无力面对的灾难。

随后，有网友发现该药在澳大利亚十分“便宜”，患者只需支付41澳元，约合人民币200元左右。有人质疑我们的进口药为什么如此“天价”，事实上，那是因为该药被政府纳入了药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元，患者自付费用为41澳元。

三

我由此突然想到，我们已经是世界第二大经济体，那么，能不能同样对孩子的医疗进行类似的蔸底？

今年全国两会上，全国政协委员、北京中医药大学教授张其成在提案中建议我国实施“全民免费医疗”。他说，所谓“全民免费医疗”，并不意味着是完全免费，也不意味着完全由财政负担，而是一种保障水平更高的全民医疗保险制度，一般来说个人支付比重基本上不能超过20%。

他还说，在金砖五国中，我国是综合实力最强的国家，但也是唯一一个没有实行免费医疗的国家。他在对世界各国医疗保健制度进行比较研究后发现，免费医疗不但不会造成浪费，反而会节省医疗支出，因为实行免费医疗的国家和地区有一套科学的医疗保健制度来杜绝“小病大医”。

我想到的是，如果说饭要一口一口吃，全民免费医疗难以一步到位，我们能不能首先、至少实现儿童版的全民免费医疗，即孩子不管得了什么重病、大病，都予以免费治疗？

一张总费用55万多的单据，医保报销570元，这样的比例，怎么看都像是一种讽刺。

从经济层面看，由于儿童所患天价治疗疾病基本上是罕见病，即发病人数相对稀少，因此并不会造成医保费用不堪重负。但对个人、对家庭而言，它却具有百分百的蔸底意义——谁能保证那神秘不可测的命运，就一定不会将这样的小概率摊到自己头上呢？