疫情口述史 | 高耀洁：我一年零八个月没有下楼了，这个世界像扩大版的“东周列国志”，我一天都不想多留
口 述：高耀洁，出生于1927年12月，被誉为“中国民间防艾第一人”。曾获得“全球女性领袖奖”“乔纳森.曼恩世界健康与人权奖”等奖项，被美国《时代》周刊和《商业周刊》分别评为“亚洲英雄”和“亚洲之星”，被中央电视台评为“2003年度感动中国年度人物”。2007年，国际天文联合会把38980号小行星命名为“高耀洁”。2009年移居美国。
采访整理：林世钰（《烟雨任平生：高耀洁晚年口述》作者）
时 间：2021年9月14日
地 点：纽约高耀洁寓所
我马上95岁了，疫情这么严重，我恐怕等不到结束的那一天了。
去年这个时候，我想着今年夏天情况应该会好点，没想到比去年还严重。我今天看了新闻，美国目前已经死了67万人，太可怕了！
我现在最大的愿望是，早点离开这个乱七八糟的世界，早走早清净，我一天都不想多活了！
疫情看不到头，我已安排好后事
去年春节后，疫情开始了。一开始在中国闹，美国好像没啥事，没想到3月份美国也开始了，而且后来比中国还厉害。我当时天天上网看新闻，有一个感觉：美国政府应该尽快抓预防，可是他们反应太晚了，结果死了那么多人。作为总统，川普应该负责任，可是他老推卸责任。他是美国最大的领导，这么做没法对人民交待。
看到疫情死这么多人，我心里很难过。我以前做医生的时候，每个病人都要拼命抢救，死一个都很难过。
1976年，一个叫张春月的病人住进我所在的医院，她是绒癌肺转移三期。大剂量化疗一天后，第二天病人出现闷气、恶心等情况，脉搏跳动增加，每分钟一百多次。内科大夫会诊的结果是，心力衰竭，要用强心药。用药后，第二天病情加重。我没有遇到过这样的病例，不会处理，就请外院的心血管专家会诊三次。他指示马上停止化疗药物，加大强心药剂量。我不知所措， 按专家指示给病人用强心药，毛地黄用到最大量。最后，她的心脏毛地黄化，情况还是没有好转。治疗两天后，病情加重，第四天病人死亡。
她死后，我特别难过。两年后，我到北京协和医院进修，请教宋鸿钊教授。他说那种情况下应该加大化疗药剂量，不能用强心药。我觉得张春月之死完全是医院误治的结果，现在一想起来还是很难过。
美国疫情死这么多人，好像大家都无所谓，我觉得很奇怪。
对我来说，我不害怕死亡，因为我马上95岁了，活得够久了。现在我不能动，啥也做不成，我希望早点结束人生，越早越好。
疫情看不到头了，我已经安排好自己的后事。我死后，骨灰一定要回国，撒到黄河里。我生前不能回国，死后骨灰一定要回去。老伴还在等着我呢。（落泪）
高耀洁安排后事。（林世钰 摄）
我衣柜里的衣服呢，已经和黑蛋妈说好了，到时都给她。有好几十件，有的穿过一两次，有的还是全新的，没穿过。我和黑蛋妈（上个世纪）30年代就认识了，她是我邻居。当时我只有十几岁，去市场买面，她买馍，我们就这样认识了，几十年来关系一直很好。
黑蛋河南大学外语系毕业后，来美国读书，已经二十几年了，听说在一家旅游公司工作。他们几年前来看过我。黑蛋有两个孩子，一男一女。小的那个是男孩，只有11个月，可聪明了，看到黑蛋妈抱姐姐，不乐意了，吵着要奶奶抱他。（咧嘴笑）
我的那些书，到时都给你，你要保管好，都是珍贵的历史资料。前几天，一个不认识的人给我发了一个文件，他收集了我从事艾滋病（预防）工作以来所有关于我的报道，从2000年到2021年，估计有200多篇。你和妞妞写我的文章也在其中。美联社记者在飞机上采访我的文章很难得，也收在里头。很多文章，我出版过的书里都没有。
高耀洁的书架。（林世钰 摄）
当时我看到这个，脑袋跟炸了似的，恨不得立刻离开人世，一分钟都不想多呆。我以前可以走路，可以做这么多事情，现在啥也做不成了，活着还有什么意义！（流泪）
这些资料很珍贵，我现在按照年份整理，到时都交给你，交给你我最放心。这是中国艾滋病的历史，你研究一下，没准将来可以做艾滋病研究。
这些东西本来应该传给我儿女的，这是一件光荣的事情，但他们不理解我做这些事情的意义，所以给他们也没用。（叹气）你留着吧，将来如果出版了，或许可以得奖呢。我没有力量了，能做多少算多少。
我的《行医往事》出版后，送给妞妞（林世钰女儿）十本，她写我的文章太好了，我很喜欢。另外，我要买一批书，送给美国各个图书馆。现在是疫情期间，不知道那些图书馆开不开门。我没有什么东西可以留给这个世界了，除了这些书。
《高耀洁行医往事》将于今年十月出版，可在Amazon购买。
我一生写了30多本书，其中十几本是来美国后写的，几乎一年一本。将来如果有人要研究中国艾滋病，这些书可以提供真实的资料。
这就是我所能做的了。
世界像扩大版的“东周列国志”
去年3月美国疫情爆发以来，我一直没有下过楼，只在屋里待着。最后一次出门是去年元月，到今天已经一年零八个月了。
那天护工推着我，去138街附近的店里买笔。我一口气买了十几只白色的圆珠笔，就是那边笔筒里的笔。我走不了太远，因为我需要吸氧。我平时用房间里大的制氧机，出门就戴一个小的氧气罩。
我戴氧气面罩已经三年了。2016年我咳得厉害，后来因为医生的误诊和拖延，变成了肺炎，前后复发了三次，最后肺纤维化了，一说话就闷气。一开始医院没有配制氧机，感谢哥大黎教授（哥伦比亚大学政治学教授Andrew.J.Nathan），他给西奈山医院打了电话，医院三年前才给配了这个。
高耀洁戴了三年氧气罩。（林世钰 摄）
护工不敢推我下楼，怕我体弱，染上病毒。我下楼要坐电梯，穿过走廊，会遇到很多人，不安全。现在别说下楼了，就是在家里，站都站不住，动不动就摔倒。去年以来我摔了好几次，有一次头撞到桌子上，头破血流，缝了三针。还有一次把屁股摔得淤青，疼了好几天。哎，年纪大了，不中用了！
天天在屋里呆着，太闷了。我每天起床后吃点东西，就挪到电脑前看会儿新闻。世界日报新闻网，BBC中文网，德国之声（中文网），法新社（中文网），啥都看。这个世界乱哄哄的，基本没啥好事，看得闹心。
前几天，美国从一个国家撤军，搞得乱七八糟的，听说还有恐怖分子在机场搞爆炸，美军死了十几个人。阿富汗？对，就是这个国家。美国总统叫啥？拜登。你看，我连美国总统的名字都记不住了，脑子完全坏了。
年纪大了，人就嗜睡。有时看着新闻，就在电脑前睡着了。打开书，不到五分钟，人就迷了，脑子一片空白，啥也记不住。你送给我的《圣经》，我每天看一点，看不懂，看着看着就睡着了。要是早十年开始看就好了，那时我脑子还行，能记住东西。（笑）
高耀洁在读《圣经》。（佳忆 摄）
人到90多岁，脑子一会儿清凉，一会儿糊涂。没办法！我能记得多半是以前的事情，比如小时候上私塾时背过的四书五经。“民之为道也，有恒产者有恒心，无恒产者无恒心。苟无恒心，放辟邪侈，无不为已。”，你知道这段出自哪里吗？对，《孟子》。（笑）
除了看新闻，我还花很多时间看邮件、回邮件。每天都有很多人给我写信，多的时候十几封。有的是认识的，有的是不认识的，他们都惦记我。惦记我的人有上百人，甚至上千人，这是我活着的最大安慰了。
高耀洁每天最重要的工作就是回复邮件。（林世钰 摄）
甚至还有人给我寄钱呢，大多数是我以前的病人或者他们的家属。我当初治好了他们的病，他们一直记着。听说我在美国生活困难，他们就从国内托人捎钱过来，数额从一百美元到一千美元都有，最多一次是两千。我把这些钱攒下来，出书、买书或者交房租，我自己花钱很省，因为我出不去，没有花钱的条件。除了买菜和买药，我几乎什么都不买。我90多岁了，物质上什么都不需要，买了也是浪费。
高耀洁很多衣服都打着补丁。（林世钰 摄）
其实对我来说，他们患的病大都很普通，不难治。比如不孕症，对我来说就是唾手可得。有个女人结婚三年没生娃，婆家人都嫌弃她，她活得像过街老鼠。后来我治好了她，她生了一个大胖小子，立刻被婆家捧上天。我没觉得自己做的事情有多伟大，但是他们觉得我改变了他们的命运，所以一直记着。
给我送钱的也有不认识的人。你看，我刚收到一张支票，200美元，寄钱的人我不认识，所以这钱不能要。支票只要不存到银行，过段时间钱就自动退回去了。曾经有个我不认识的女人给了我500美元，我退了。后来听说此人因为犯罪，被判了三年。
疫情期间，年轻朋友上门给高耀洁剪发。（照片提供：佳忆）
为什么不收陌生人的钱呢，因为我担心他们怀着政治目的，给我一些小恩小惠，然后让我支持他们所做的事情。比如一些政治组织反对现在的美国总统，支持川普，他们想拉我，但是被我拒绝了。我不喜欢搞政治，我这一辈子被政治运动害得很苦；我也不喜欢川普，他这人品行不好，而且把疫情搞得一团糟，无论如何我也不会支持他。
在屋里呆着挺闷的，每天除了吃饭就是睡觉。我几乎一整天都在睡觉，迷迷糊糊的。你上次走后，第二天我睡了一整天。我有时也会做梦，多半梦到以前的事情，偶尔也会梦到我老头。有一天，我梦到他了，他说他在等我呢。我想我可能快走了，等不到疫情结束的那一天了。就美国目前疫情发展的趋势，啥时是个头啊！
高耀洁和林世钰在交谈。（佳忆 摄）
我现在特别想避开现实，早点离开这个世界，真不想看下去了。十几年前我刚来美国时，觉得美国啥都好，人好，环境也好。现在我并不这么认为，待的时间长了，就会看到美国不好的方面。比如美国的医院，医生没有什么经验，什么都要靠机器诊断，把我普通的咳嗽耽误成肺炎了，我现在一说话都气闷。而且新闻说疫情期间亚裔被歧视得很厉害，在地铁里好好的就被人打。这和我以前认识的美国完全不一样！
美国现在支持拜登的和支持川普的分成两派，双方打得厉害，这不是好现象，会把国力搞坏的。光阿富汗一个小国就把美国弄得头疼，如果国内再不团结，那么这个国家就要衰败了。我觉得阿富汗撤军是不得已才撤，但是没想到弄出这么多事。哎，世界太乱了，我不想评论国家大事了。
你看过《东周列国志》吗？现在整个世界就是《东周列国志》的扩大版，今天你打我，明天我打你，今天结盟，明天又闹掰了，闹哄哄的。我看累了，一天都不想多看了。
美国疫情太严重了，这一年很少有人来看我。我年纪太大了，体弱多病，而且是过敏性体质，不敢打疫苗，护工怕我传染上病毒，所以看得很紧，不轻易让外人进来。你是来这里次数最多的人，哥大黎教授来过一次。他也是78岁的老人了，自己身体本来就不好，能来看我一次，我已经很感激了。我给他买了两罐奶粉和咖啡，他很高兴。（笑）这些年在纽约，都是他在照顾我的生活，中国有句老话，滴水之恩当以涌泉相报，但是他病了，我却没有力量为他做什么，真是令人难过。
还有一个人来看过我，她第一次来，就让护工给吵走了。我一直没向她道歉。为啥呢？因为她来了以后，让我脱鞋给她闺女看我的小脚。我觉得这样做很不尊重人。你第一次见到我的小脚，也觉得好奇吧，但你不做声，更没有让我脱鞋。我7岁缠小脚，受了很多折磨。小脚给我一生带来太多痛苦和不方便，她居然让我展示给她闺女看，这点让我很不舒服。
高耀洁一天24小时基本都待在卧室里。（林世钰 摄）
对了，今年特别高兴的是，一个学生来看过我。他叫刘宏阳，目前在美国当医生。他是河南中医学院77届学生，当时我教这个班“妇产科”。他后来到美国留学，因为中医不好找工作，所以改学西医了。他带着老婆专程来纽约看我，说十几年的心愿终于实现了。他现在是医生了，说我需要的药他满足供应。这都是你文章的功劳。（笑）
他之所以对我印象很深，是因为亲眼见过我做手术，佩服我手里的一把刀。他现在已经60多岁了，儿子都大学毕业了。
我当年作为九三学社代表，被胡耀邦和邓小平接见过，他们还敬我酒呢。为什么会被他们接见？因为我业务能力出色，不然我一个地主家庭出身的人哪有这个荣誉呢。
我当年带这个班的时候才40多岁，现在90多岁了，年纪大了，就容易怀旧，我希望在生前能和这些学生联系上。你的文章发表后，你说有好几个我的学生联系你了，但是目前我还没有收到他们的来信。也许他们有顾虑，我能理解。
没关系，我也不等了，过一天算一天吧。
最想念的人是曾孙女
对一个老人来说，疫情期间最难的事情是生病。因为疫情很严重，医院是最危险的地方，你不能去医院，只能自己想办法了。
去年以来，我一共尿血五次，血很多，可吓人了！我是医生，知道自己可以吃“诺氟沙星”，但在美国药店买不到，估计需要医生开处方。我给国内的儿女写信，但是他们没有回音，我很伤心。后来你送来了一盒“诺氟沙星”，我当成宝贝一样，舍不得用。可是有一天仔细看了一下，药今年三月就已过期了，你真糊涂啊！（笑）
你的文章写了我缺药的情况，国内《南方周末》记者柴会群看到后，托人给我捎了五盒“诺氟沙星”，现在我有药了。我放起来，有症状的时候再吃，我最近没有尿血。
这几年，臭虫的事情让我很烦恼，还好这个夏天黎教授帮我解决了这个问题。以前睡觉起来，发现身上有红色的包，这一块那一块的，很痒，抓几下就破了。这严重影响了我的睡眠，我每天要吃一片安定才能睡好一点。今年夏天，你和黎教授说了这件事情后，他就和楼里的管理部门联系，他们第二周就派人来打臭虫。他们往我床下放了一点药，然后臭虫就没了。我自己之前花了几百块钱买药，天天打都没用。臭虫的问题解决了，这对我来说是件大事！（笑）
柜子上放着从国内寄来的药。（林世钰 摄）
去年还发生了一件可怕的事情——我的一个护工（注：高耀洁一共有三个护工轮班照顾她）的三个家人得新冠去世了：一个是她丈夫，一个是她大姑姐，另一个是她婆婆。因为护工24小时照顾我，当时我觉得自己肯定也被传染上新冠了，只能等死了。没想到她自己没事。后来护士上门给我做了检测，阴性，说明我也没事。哎，我都不相信自己还能没事。听说疫情中很多老人去世了，我还好好活着，这可能是上天不让我死吧。
实话告诉你，有好几次，我都想拉开窗户，跳下去一死了之，因为活着实在太痛苦了。我天天关在屋里，身体多病，啥也做不了，活着还有什么意义？可是我不能动了，没法爬上窗台。（流泪）
窗台上的绿植。（林世钰 摄）
2009年我来美国的时候，只想着把手里的资料整理出书，把中国艾滋病的真相告诉世界，让那些可怜的艾滋病人得到帮助。我当时没想太多，想太多可能就出不来了。现在，我想做的事情基本完成了，我也老了，对这个世界无能为力了。
我当然想回国。我原先的房子现在是儿子和媳妇住着，不知道现在是啥样了。我想念中国的传统节日，热热闹闹的，有意思。美国对我不错，把我照顾得挺好，可我还是想念中国。但我回不去了，我的身体已经不允许了。我有肺炎，需要24小时戴氧气罩，根本坐不了飞机。
这些年，也有国内来的人劝我回国，说不用担心生活上的事情，会有人照顾我。我不知道他们的背景和用意，所以一直没有答应。不过，即便答应了，我也回不去。我准备就死在美国了，到时骨灰回国，老头还在等着我呢。（流泪）
我最想念的人是我曾孙女，她今年四岁了，非常可爱。（打开电脑上的视频）你看，这个小妮子伶俐吧？我知道她在唱歌，但我耳朵不好，不知道她在唱什么？喔，“小鸭子”。（笑）她可聪明了，会唱歌会跳舞。我喜欢孩子，可惜我见不到她，她也见不到我了。（惆怅）
高耀洁在看曾孙女视频。（林世钰 摄）
疫情期间，儿女都有和我通信，但是不多。我二女儿在加拿大，她已是肺癌晚期，现在肺纤维化了。她前两年来过，说这是她最后一次和我见面。当年我做艾滋病（预防）工作，连累了她，她在医院的工作因此丢了，后来和我女婿去了加拿大。一想起她，我心里就难受。她生活很困难，一开始都是在二手店里买旧衣服穿，我很难过，就把2014年收到的“刘bin yan良知奖”奖金都给她了。我和她，还不知道将来谁先死呢？（流泪）
我做艾滋病（预防）工作，确实付出了很大代价，82岁还被迫一个人出国，但是我从不后悔。我想告诉年轻人的是，人活着不能光为自己，那样没啥意思，应该帮助别人。如果每个人都这么做，这个世界就太平了。我从小受的是儒家教育，修齐治平，觉得自己吃饱饭的同时，也要让别人吃上饭。我们是人类，应该互相关心。
为什么我离开中国十几年了，现在还有这么多人惦记我，就是因为我当年干活卖力，不管是当医生还是做艾滋病（预防）工作，都把别人的事情放在心上。我从来不想和任何人争名望，因为名望不是争来的，而是做出来的。你踏踏实实做事，名望自然就来了。
还有一点很重要，那就是人要积累经验和阅历。“舜之相尧，禹之相舜也，历年多，施泽于民久。启贤，能敬承继禹之道。益之相禹也，历年少，施泽于民未久。（注：出自《孟子·万章上》，意即“舜辅佐尧，禹辅佐舜，历练多，对百姓的恩惠时间也久。启很贤明，能恭敬地继承禹的道统。伯益辅佐禹，历练少，给予百姓的恩惠也不久。”）
这是我十岁左右背的，现在还记得很清楚。人老了以后，过去的事情记得很清楚，现在的事情反而迷糊了。（笑）
人生自古谁无死？我不怕死，我只希望走的时候，能给这个世界留下一点什么。我最开心的事情就是，听到当初救助过的艾滋孤儿考上大学了，有出息了，成家了，生娃了。他们有的现在还给我写信。他们小时候太惨了，馍都吃不上，现在生活慢慢变好了。
你看到我窗台上的花没有？现在是秋天，它长得不好，春天时长得可旺了，花开得一团一团。你今天又给我带土啦？太好了，我待会放进盆里。等明年春天它长好了，你剪几枝走，随便插在盆里都能活。（完）
明年春天，这些花草就长好了。（林世钰 摄）
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【作者简介】：林世钰，媒体人，作家。曾出版《美国岁月：华裔移民口述实录》《烟雨任平生：高耀洁晚年口述》《美丽与哀愁：一个中国媒体人眼中的美国日常》《潮平两岸阔：15位中国留美学生口述实录》等书籍。其中《烟雨任平生》被香港“亚洲周刊”评为“2019年度十大中文好书（非虚构类）”。喜欢旅行、摄影、收集民间手工艺品。