关注｜2024年世界地贫日主题宣传走进湖南活动在郴州启动

世界地贫日

5月8日，2024年世界地贫日主题宣传暨“爱心传递 防治出生缺陷”公益行走进湖南活动启动仪式在郴州市第一人民医院举行。本次活动由国家卫生健康委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会、湖南省卫生健康委主办，郴州市人民政府、郴州市卫生健康委、郴州市第一人民医院承办，旨在广泛普及地中海贫血防治知识，引导社会公众关注、重视出生缺陷和地中海贫血防治工作。

地中海贫血是危害严重的出生缺陷疾病，也是病因明确的遗传病。对重型地中海贫血患者而言，需终身治疗或造血干细胞移植，给家庭和社会带来沉重经济负担。地中海贫血虽然难治，但可通过开展婚前、孕前和产前地贫筛查、诊断和干预，有效减少重型地贫发生。

郴州市副市长杨平介绍了郴州“预防、筛查、诊断、治疗、救助”一体化的地贫防控模式和出生缺陷防治成效。近年来，郴州市高度重视出生缺陷疾病防治工作，通过政府主导，在全省率先将孕产妇地贫基因筛查纳入民生实事项目，大力推进民生可感行动，实施孕产妇免费产前筛查和新生儿疾病免费筛查等惠民工程，累计投入经费7055.5万元，受益群众44.5万人，避免了3500余例严重致残致愚缺陷孩子的出生。全市完成地贫基因筛查近7万例，有效阻断了151例中重型地贫胎儿的出生。通过推动社会参与，为郴州市及周边地区重型地贫患者提供造血干细胞移植公益救助，大大减轻地贫家庭经济负担。通过健全防治体系，依托郴州市地中海贫血防控中心建立了市级统筹、县级为主、乡镇（社区）管理、村级配合的四级出生缺陷防治网络，打造覆盖地贫全周期、全过程的医防协同机制。

湖南省卫生健康委副主任

易露茜指出

湖南是人口大省，也是出生缺陷高发省份。我省率先在全国出台《湖南省出生缺陷防治办法》，布局政府部门、医疗机构、服务对象“三大战线”，走出了一条法治与行政相互推进、相得益彰的统筹解决出生缺陷防治问题的发展道路，出生缺陷发生率连续8年下降，重型地中海贫血防治也取得积极进展。然而，出生缺陷防治仍然面临诸多挑战，迫切需要凝聚全社会的力量，久久为功、驰而不息，进一步提高出生缺陷防治能力。

国家卫生健康委妇幼司一级巡视员

王巧梅说

要努力把宣传工作做实，帮助群众特别是准备生育的夫妇，提高认识，掌握知识，主动接受地贫筛查诊断。要继续把防控服务做细，总结好地贫防控基本公共卫生服务项目实施的有效经验，进一步完善科学可行的服务模式，强化防控体系和服务能力。要持续做好患儿治疗工作，不断提升服务质量，提高医疗保障水平。要全面推进出生缺陷综合防治，进一步巩固政府主导、部门协作、社会支持、群众参与的工作机制，争取各部门、全行业继续关注和支持地贫防治工作。

现场观众共同观看《不可忽视的地中海贫血》公益宣传片、地中海贫血防治科普剧、公益表演《天之大》，传递了“爱心传递·防治出生缺陷”公益行活动旗帜，为地中海贫血患儿小朋友们发放公益救助金。

当天还举行了出生缺陷防治专题培训讲座、专家义诊咨询、出生缺陷防治及地贫防治工作调研、座谈及看望地贫患儿等活动。

（通讯员：吴蕾）

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来源：新湖南

编辑：湖南卫生健康委宣传处