妈妈为9个月婴儿割肝续命，爸爸：我决定放弃孩子，包括你
“再苦再累再难，我绝不放弃可怜的孩子，我要尽我最大的力气。”25岁的葛牵云说这番话时，语气坚定。
她口中“可怜的孩子”小雨才9个月大，却患了“先天性胆管闭锁”，胆汁无法流进胆囊，全部淤积在肝脏，解决的办法只有换肝。本来两个人面对这么大的事情，还能互相鼓励互相支撑，但让葛牵云无助的是，她和孩子的爸爸张东虽然举办了婚礼，但由于张东未达到法定婚龄，两人并未领证。现在张东面对孩子的病情退缩了，这一切只能由她独自承受。
虽然无助，但葛牵云还是决定割肝救子。
12月7日，小葛接到上海医院通知，下周将去医院“过伦理”，这是换肝手术前患者主要家庭成员签字通过的必要程序。
两个打工青年牵手“结婚”
却没有领到结婚证
葛牵云所住的江阳佳园小区，远离扬州市区，位于四楼的房子是她的爸爸葛祥和妈妈辜书兰，靠辛苦打工的钱购买的。葛祥是镇江丹徒人，辜书兰来自淮安涟水，两个人在扬州打工相识后结合，葛牵云是他们唯一的孩子。
葛牵云告诉记者，前年，自己在扬州一家电子厂上班时，认识了同在厂里上班的张东。张东（化名）是连云港农村人，比她小3岁，人长得帅气，和她也谈得来，两人很快就确定了男女朋友关系。
葛牵云和张东拍婚纱照时拍的“结婚照”，准备领结婚证时用的。受访者供图
但辜书兰对张东却不太中意，这倒不是连云港距离扬州比较远的原因，“远一点没关系，家里经济条件怎么样也不重要，只要两个人好好的，大家勤快点，以后日子会好起来，我和孩子的爸爸也都是打工的，这没有什么。我反对的原因，一个是张东比牵云小3岁，年龄太小；还有一个是他脾气不太好，任性。”
反对归反对，最终辜书兰和丈夫还是没有拗得过宝贝女儿。葛牵云决定嫁给张东，去年8月，和他回连云港农村老家举办了婚礼，辜书兰和丈夫葛祥也去了。从连云港回到扬州后，辜书兰还按照当地习俗，为女儿操办了“回门酒”。
结婚的仪式都履行了，但两个人的结婚证却没有领，原因是张东太小，达不到法定结婚年龄。“他是1996年12月出生的，要到今年12月满22周岁时才能领证。”葛牵云说。
至今仍放在葛家客厅里的婚礼喜庆照。受访者供图
领到结婚证只是时间问题，大家并未十分在意。今年3月5日，儿子小雨的降临，为张家和葛家增添了欢乐。孩子出生后要上户口，上户口需要父母的结婚证，葛牵云和张东一起赶到属地扬州市公安局蜀冈-瘦西湖风景名胜区分局平山派出所，说明已经举办过婚礼，没有领证是因为一方年龄没到的特殊情况，并在派出所做了笔录文字材料，凭这个材料为孩子上了户口。
常规体检“击碎”家庭平静
也“击退”了初为人父的“丈夫”
葛牵云、张东，以及双方的父母做梦也没有想到，全家人都十分疼爱，活泼讨喜的小雨，竟然会查出犹如“天塌下来”一般的重症。
孩子出生第42天时，一家人高高兴兴地带着小雨去扬州苏北人民医院例行体检。医生仔细观察了孩子的脸色后，让孩子做个黄疸指数检查，结果孩子黄疸指数离奇偏高，医院建议他们到南京的大医院再做检查。一家人带着小雨赶到南京的医院，小雨被诊断为“先天性胆管闭锁”。先天性胆道闭锁，那可是了不得的大病，系肝内外胆管出现阻塞，肝内产生的胆汁不能排入肠道，会导致肝功能衰竭。
“医生说，如果不治，孩子活不过一周岁。我又查了资料，情况和医生说的一样，我一下子懵了，眼泪止不住地朝下掉。”葛牵云告诉记者，当时大家还有幻想，是不是弄错了呢？孩子这么健康，活蹦乱跳的，应该没问题呀。
他们又赶到上海仁济医院，经确诊为“胆管闭锁”，一家人哭成一片。4月28号，在医院ICU，小雨进行了“葛西手术”，接受这种手术的患者，一般都已经出现明显肝硬化症状，如果不实施手术，患者很快会因为肝功能衰竭而死亡。
上海仁济医院出院小结。受访者供图
扬州苏北人民医院儿科主任医师朱玲玲告诉记者，儿童“先天性胆管闭锁”患病率大约万分之一左右，临床上患病率不算太低，不属于罕见病症。
“孩子当时来医院检查时，目测脸色比较灰暗，属于那种黄得发绿发黑的阴黄，感觉就有问题。结果检查后，孩子黄疸指数离奇偏高，我们建议赶紧去更大的医院进一步检查。”朱玲玲说，“先天性胆管闭锁”没有药物可以治愈，不治会危及生命，一般也就一年左右的时间。”“葛西手术”只是“胆管闭锁”的一种过渡性治疗手术，只是帮助疏通胆管，是为了救命的手术，术后还要进行肝移植，这样才能彻底治愈。
“医生告诉我，做肝移植手术前，可以先等外源，但不排除在等到外源之前孩子会出现紧急情况，就必须让亲体移植先‘顶’上去。我想先进行配型，如果成功了，随时准备割三分之一的肝给小雨。”葛牵云说，当自己把捐肝的决定告诉父母和张东时，遭到一致反对。
辜书兰说，就这么一个姑娘，才25岁，她哪里舍得，万一姑娘出现危险，怎么得了？葛牵云对父母说，没有孩子的时候不知道，有了孩子，小雨就成了她的心头肉，一想到小雨要离开自己，心里就会有种窒息般的疼痛。如果不割肝给小雨，自己会后悔一辈子、痛苦一辈子，“你们忍心看唯一的女儿痛苦一辈子吗？”话说到这个份上，辜书兰和葛祥强忍泪水，支持了女儿的决定。
葛牵云和孩子小雨。受访者供图
父母同意了，“老公”张东却一直反对，强烈反对。“他说他的父母劝他放弃，不但费用高，也没有百分之百的把握。他坚决地对我说，他是不会去做配型的。我10月25号做配型的那天，他打电话给我，要我放弃，开口闭口就是‘钱从哪来’。”葛牵云说，今年10月，张东离开了家。
记者了解到，换肝的费用，如果使用亲体肝源，手术费需要20多万元；如果使用外源肝，费用至少30万元，还不包括后期的费用。张家和葛家的经济条件都不好，葛家现在的房子，是葛祥和辜书兰在扬州打工多年先购得一处简易房，后简易房拆迁，换得的这套远离市区面积不大的安置房。
对话张东
“我太累了，没有办法，只能放弃”
“我太累了，从结婚到现在，我一直在迁就她，我不知道我到底是‘嫁’还是‘娶’。孩子查出这个病，跑了这么多医院，钱都花光了，以后的费用会特别高，还不能保证治好，以后复发怎么办？我不敢去赌了。”记者联系上张东，他说自己现在在苏州打工，离开的原因就是因为“太累”：“以后日子还过不过了？我不想再这样继续下去，长痛不如短痛。”
当着记者的面，葛牵云打开手机免提，和张东对话。张东问葛牵云：“你现在打算怎么办？”葛牵云回答：“我必须继续为小雨治疗。”张东：“我告诉你我决定放弃了，放弃孩子，也包括你。”
小雨安静地睡着。受访者供图
来源：扬子晚报、南方都市报
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责编：崔力文
审核：赵国辉、杜贵波、宋毅君
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