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你是否真的在爱孩子?

2016-11-22 徐海娜 另一片星空

你是否真的在爱孩子?

作者:徐海娜

 

为人父母了,是不是自然就懂得如何爱孩子呢?我们总是希望尽可能地保护他们,我们以为这就是爱;我们为了他们牺牲了许多原本属于二人世界的浪漫,我们以为这就是爱;我们为了他们殚精竭虑,承受压力,我们以为这就是爱。在育儿的道路上,因为爱,我们焦虑,我们沮丧,我们患得患失,但有没有想过,你是否真的在爱孩子?

 

这两年的业余时间里,我参加了一个文凭课程的进修。前不久,我的一位老师在课堂上讲了一个案例,这个案例象一块石头一样压在他的心上,当他讲给我们听之后,在我心里也象有一块石头一样地沉重。

 

这件事大约发生在两年前,一位妈妈带着一个之前长期生活在内地的4岁的小女孩来到香港一家公立医院求诊,接诊的正是我这位老师,他是一位听力学家兼耳鼻喉科医生。很快,这小女孩被确诊为全聋,需要植入“人工耳蜗”,才有可能挽救她尚存的听觉细胞。

 

“人工耳蜗”是一种电子装置,通过外科手术把一条电极植入到患者的耳蜗内,直接刺激内耳听觉神经。人的内耳有一种听觉毛细胞,一旦受损,就无法再生。而这种毛细胞承担着将声音传至大脑的至关重要的任务。


人工制造的电极就是用来代替受损的内耳毛细胞来运作的。这个方法为聋哑儿童患者带来了福音,在业界已成功使用二十多年。

 

尽管人类平均每一千名新生婴儿就有一至三个有显著的听力损失,但是,医生说,现代医学的发展,使得理论上可以不再有听障人士。为什么这样说呢?

 

一是新生儿的听障筛查(中国也有),能够尽可能地把听力有问题的孩子筛选出来,做进一步的诊断和治疗。(美国)幼儿听力联合筹委会(Joint Committee on Infant Hearing)认为,所有幼儿必须在出生后一个月之内进行听力问题的筛选鉴定。如果发现有永久的听力损失问题,怎么办呢?美国儿科协会的意见是,必须在三个月之前提供医疗介入和复康服务。

 

二是现代医学的发展,已经能够使几乎所有在婴儿期被查出有听力损失的人,能够重新听见这个世界的声音。除了现在已经发展的五花八门的助听器之外,“人工耳蜗”的发明是个重要的里程碑。万一有人生理构造畸形,连植入人工耳蜗的位置都没有的话,还有脑干植入体可供选择。

 


此图来自幼儿听力联合筹委会(Joint Committee on InfantHearing)网页

 

过去有太多人因聋而哑,因为听不到,所以也无法学会说话。虽然有的人并非全聋,也会因为不同程度的听力损失而引起语言发展迟缓,还有社交和情绪问题,当然也会影响学业。


还有一些不易察觉的有部分听力损失的儿童,在家庭和学校教育中,有可能成为最无辜的“惩罚”承担者,因为你说的话,他可能真没听到。

 

美国曾有一位身心障碍者,叫海伦·凯勒(HelenAdams Keller),也是一位著名的作家和教育家,激进的社会主义者。你也许读过她写的《假如给我三天光明》。她一岁零九个月的时候因为一场急性脑炎导致失明和失聪。她1904年在哈佛大学拉德克利夫学院毕业的时候,是美国有史以来第一个获得文学学士学位的又盲又聋的人。她对于自身的这些残障有着深刻的认识。


她说,“Blindness separates people fromthings.,Deafness separates people frompeople.”(失明是叫人与事物分离,失聪是叫人与人分离)。人类是一种社会动物,可想而知,听觉对人有多么重要。

 

我们再回头来看开头提到的那个4岁的全聋小女孩。为什么4岁才确诊全聋?或者她没有经过听力筛查,或者经过了,但没有被查出来。(任何一种诊断工具都有灵敏度和特异度的问题,这会导致少量的误诊或漏诊。)


人类大脑中虽然遍布神经,但是假如负责听觉的神经长期得不到应有的刺激,就会萎缩。听力学界的研究表明,六岁是一个分界线,对于全聋的人来说,基本上成长到六岁仍然得不到听觉刺激,就没有希望复听了。

 

正是基于专业的考量,这位医生和其他耳鼻喉科的同事们尽力劝说孩子的母亲同意孩子做手术,植入“人工耳蜗”。这手术有着低风险而高成功率的优点,有望令这个小女孩康复,可以使她学会说话,与人正常交流和正常上学。手术的风险与一般的外科手术风险别无二致,两三天即可出院。


但是无论医生如何坦诚的说明手术过程和手术有可能带来的好处,这位母亲还是不愿让孩子接受手术。


也不是出于经济原因,因为小女孩属于合资格的香港居民,政府免费提供“人工耳蜗”(“人工耳蜗”在私立医院据说价值16万,连带手术费应在30万以上),而他们只需支出象征性的100元左右手术费,绝大多数费用都由香港政府支付。

 

过了几天,医生接到一位社工打来的电话,说医院方面的劝说带给这位母亲极大的压力,甚至令她想要自杀。这令医生百思不得其解,手术明显利大于弊,也早已向那位母亲分析清楚,但决定权在家属。


社工慢慢才道出原委,原来小女孩的父亲之前身故,那位母亲认为这孩子是丈夫在这个世界留给自己的“唯一”,所以无法承受哪怕一点点的风险。她太爱她已故的丈夫,也太爱这个孩子了。

 

在上课的时候,我们观摩了“人工耳蜗”植入的外科手术全过程录像,确实觉得风险不大。香港公立医院近二十年来做过的“人工耳蜗”手术,还没有失败的案例。

 

如今这小女孩应该已经六岁了,不知生活的怎样。身为医生又是教授,他叙述的很专业,很克制,没有评论太多,只是说,六岁是个界限。


这是他每次讲课都一定要说的案例。我想,我既然听到了,也一定要把这个案例说出来。因为,我们虽然身为父母,但也许,我们并非能够象我们所以为的那样爱孩子呢!

 

(附:我现在在进修“特殊教育”课程,起初没有想到这课程几乎有一半的内容与医学和生理学有关。然而通过一段时间的学习,我才真正明白,原来教育学与医学和生理学有非常密切的关系。从医学和生理角度,能够令人更加深刻地理解他人。得知人类大脑和机体运作的多样性和差异性,令我更崇敬上帝。当我们懂得如何去尊重和欣赏人的差异性和多样性的时候,我们就能够更有信心和兴趣去发掘有意义的教育方法。)

 

 

 


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