照顾失智母亲23年，他说不后悔，但遗憾很多
崔红 ︱撰文
肖当当 ︱编辑
蔡代征 ︱摄影
首届“北京失智老人照护服务与管理论文大赛暨论坛”12日在广安门医院举行，60岁的病退电脑工程师魏和斩获一等奖。他97岁的母亲是最早一批确诊阿尔茨海默病的患者，他已照顾母亲23年，他自己也罹患帕金森症7年。对此，有业内人士表示，这不是个令人乐观的消息，它从一个角度佐证，北京乃至全国奇缺养老护理照顾专业人才。
当魏和颤巍巍地、神情木讷地走上广安门医院报告厅的讲台时，人们一度以为他是患者，没想到，他却说，他的母亲1986年被诊断为抑郁症，1994年出现认知功能障碍，2002年诊断阿尔茨海默病。自1994年至今，魏和已护理母亲23年有余。他认为，母亲的病情比多数病人发展要慢得多，得益于不间断地治疗、精心护理和常年认知功能训练。
魏和的这篇论文有6000余字，从衣食起居药、认知功能训练等方面详细阐述了一个家庭对失智患者的日常照顾经验，而他获得的成就是——极大延缓了母亲失智的过程。资料显示，如果没有药物干预和认知训练，一般的阿尔茨海默病患者甚至在3到5年内就不认识自己的家人了。
魏和在论文中说，每个病人的情况是不一样的，要根据病人的个性、文化，找出适合病人个体的交流方式。“母亲患病前英语水平比我好，在认知训练中我发现，中英文混合的语言方式老人更易接受，让她下楼散步，我有时就会说Tree都green了，flower也open了，我们去see see。”针对母亲不吃中医汤药，魏和会告诉她这是咖啡，“我也倒上一杯可乐，与她碰杯：‘干杯！’老太太竟然说：‘好喝！’”
本次论文大赛由阿尔茨海默病防治协会主办、北京老年痴呆防治协会承办，旨在总结提炼失智照护服务于基层与照护管理的经验，提升失智照护服务质量与管理水平。来自宣武医院、回龙观医院、安定医院、北京第一福利院、太阳城银龄公寓等多家专业机构的医护人员、护理人员参加论文大赛，主办方共收到百余篇论文作品。大赛经过现场专家评审，最终决出一等奖5名，二等奖10名，三等奖30名。
出人意料的是，魏和，这位国企副总工程师的名字排在第一位，也是第一个上台领奖的人，他从阿尔茨海默病防治协会会长王军手里拿过证书。早在2014年，宣武医院神经内科闵宝权大夫就把魏和照护母亲的经验挂在个人网站上，他还专程请魏和到宣武医院痴呆科普讲座上分享经验。
令人遗憾的是，魏和本人正饱受帕金森症的折磨，坦言也曾经治疗过抑郁症。他在论文中指出，“阿尔茨海默病的家属得不到正反馈，付出极大，但很少有成就感。有资料统计，大部分阿尔茨海默病照顾者本身也患有焦虑抑郁。”
对于魏和的获奖，业内人士并不乐观，认为专业护理人才的缺失导致社会不能很好地分担家庭养老的负担，久病床前的孝子实际上是在拷问整个社会的养老能力。魏和——这位97岁老人的照护者、这位7年的帕金森患者，他的将来该何去何从呢？
我的未来，不敢想
魏和的家毗邻公益西桥，三居室，干干净净，他、母亲、保姆一起生活。60岁的魏和是独子，有过婚姻，后来离婚，没有子嗣。他的母亲1921年出生，身体很好，能自己一骨碌从床上爬起来。保姆罗阿姨有一只眼睛残疾，一边用手机看视频，一边纳鞋底。阳台上养着十来只巴西龟，魏和说，是保姆的孩子喂着玩的。
很难看出，这是一个集合了失智患者、帕金森患者、视力残疾患者的家。我向老太太介绍来访的目的，她眨巴着眼睛听完了，问保姆：“她说什么呢？什么乱七八糟的。”魏和问老太太：“我是谁？”“你是我儿子。”仅此而已，保姆罗阿姨在这里工作了7年，老太太依然对她“不认识。”
伟瓣桔：怎么看待自己的论文获得了一等奖？
魏和：也许，获得这个奖有大家的同情和鼓励的因素在。但是，说实话，我就是奔着获奖去的。医疗专业的知识我不懂，就家庭照护而言，没有人能超过我。我手机里有30多个“海群”和“帕群”，病友们或者病友家属经常聊天，大家都撺掇我去投稿，说，“照护失智老人，我们都比不过您，估计，也没人能比得过你。”
其实，我是个极端的个案，是不具推广性的典型，别的照顾者做不到这些也没什么可指责或者内疚的。
伟瓣桔：您的家庭照护知识如何而来？
魏和：我家原来住月坛，一直在宣武医院看病，2002年老妈确诊为阿尔茨海默病，2003年，宣武医院组织了为期一年的“失智病人和家属认知功能训练班”，我带着母亲一起参加，我最初的照护知识就是来自宣武医院的医生和护士。没有他们传授知识，就没有我老妈的今天。后来听说，参加培训班的20多个家庭只有我坚持对患者进行认知训练，别的家庭都放弃了。算算我坚持有14年了。
伟瓣桔：认知训练都有哪些内容？
魏和：捡豆子、背古诗、看老照片、拼图、唱样板戏、拆织毛线……从2004年开始，我就让老妈写日记，一直坚持到2014年，后来实在写不下去了。10年的日记有28本，我都留着呢。
伟瓣桔：宣武医院怎么评价您的照护成果的？
魏和：他们看了我老妈的情况后，只说了一句话：“训练和不训练真是不一样。”
伟瓣桔：得知自己得了帕金森病什么心情？
魏和：天塌下来的感觉。怕死。怕死在老妈的前面。那一阵，我什么都干不了，一个可乐瓶子盖都拧不开。后来加入了几个“帕群”，看群里的人10年、20年都活得挺好，心情好多了。
伟瓣桔：这是人生最难的时期吧？
魏和：这还不是。人生最难的是明明知道机会来了却必须要放弃。2000年前后，老妈确诊痴呆症，89岁的老爸因膀胱癌病危住院。我接到病危通知书的当天，也接到了单位的通知，让我主持一个新产品的研发项目。当时真是想哭，想死。我通过各种关系借了一台笔记本电脑，硬是在病床上完成了产品开发。
我的工作每上一个台阶，他们的病就加重一步。后来，我只能选择放弃工作，放弃机会。
伟瓣桔：您后悔吗？
魏和：那没办法。我是家里的独子，照顾他们是我的责任。我原本有人生设想，比如读研、考博、出国留学。能力上一点问题都没有，但是路却越走离目标越远。
我老妈是协和医学院的行政干部，跟林巧稚大夫是同事，关系很好；我父亲是化学老师。文革后，我靠自学完成计算机大学学业，毕业后进入国企研发部门工作，历任软件设计工程师、研发室主任、产品部经理、副总工程师，共主持或参与了十余种型号计算机控制系统的设计开发，多次被评为先进工作者，2003年曾受到市总工会的表彰。本来有很多机会，很好的未来……
我不后悔，但是遗憾真的太多了。
伟瓣桔：未来怎么办？
魏和：这个问题太残酷。未来，不敢想，不去想。
伟瓣桔：社会组织对您的帮助多吗？
魏和：有，不多。居委会来慰问过，还推荐我当“北京孝星”。一般情况下，出了问题，都是病友互助。2015年8月，内蒙的老孙到北京看病，走失了，他的爱人在群里寻求帮助。北京的患者家属都出门去找，连301的大夫都带着自己的研究生上街了，我也去车站贴寻人启事，找了一个月，后来找到一具尸体。
我们都找到平谷、大兴了，但实际上，他死在了离旅馆不到两站地的地方。就在朝阳区，一片封闭的绿地，有遛弯的老人发现了遗体，已经跟土地融为了一体。警察提出尸检，他爱人说不用，他是中国第一个植入脑起搏器的阿尔茨海默患者，他是个“实验者”，他想傻得慢点，而那个起搏器已经暴露在泥土中。
相关数据
截至2016年年底，北京市60岁及以上户籍老年人口约329多万人，占户籍总人口的24%多。其中，失智老年人约占5%到6%。根据市民政局今年初发布的《关于加强养老服务人才队伍建设的意见》，本市共有在岗养老护理员7000人左右，缺口2.3万人。
根据北京中医药大学护理研究生王海妍在论坛上发布的《失智老人照护现状的调研报告》显示，和子女居住的失智老人占42%，独居的失智老人占41%，在养老机构居住的老年人只占1%。照顾者中只有10%像魏和一样接受过专门旳失智照护培训，照护者平均每天照顾患者10余个小时，其中15%的照顾者每天24小时照护。
关注细节、体贴入微
以吃药为例。照顾一般病人吃药的步骤是：倒好水；取出药放到病人旁边；告诉病人吃药。上述步骤对于阿尔茨海默病病人存在很多问题，比如：
答应吃药，实际上根本不动
药扔掉不吃，却告诉你已经吃了
把碗底的水碱也喝了
不知道水烫，喝了造成口腔烫伤
一杯水喝完，没吃药
药放进嘴里，不喝水
因此，照顾阿尔茨海默病病人吃药实际上应该是如下步骤：
① 准备好水温合适的水
② 沉淀水碱，倒入另一个杯子
③ 看着病人将药放入口中
④ 看着病人将药咽下
⑤ 看着病人将水喝完
观察现象，理解心理，找出规律
以如厕为例，在家可自己上厕所，但外出时不会主动提出上厕所，有时大小便失禁。
分析可能的心理状态：①不习惯外面的厕所；②认为无法找到厕所。
经过观察发现，老人要上厕所时会表现出不安（如来回走动）。照顾者马上带她上厕所，一般还来得及。在家时每隔两三小时上一次厕所，尽量减少大小便失禁。
保持良好心情
老妈有时不愿吃药，讲道理或强迫效果都不好，我就采用幽默调侃的方式。盐酸美金刚（抗痴呆药物）—— 这是让您聪明的；
氟西汀（抗抑郁药物）—— 这是您你高兴的；
中药丸干脆就说 —— 这是太上老君的仙丹，吃了长生不老；
中医汤药她不喝，告诉她是咖啡，我也倒上一杯可乐，与她碰杯：“干杯！”老太太竟然说“好喝！”。
做消化道造影时曾把放射科大夫笑的前仰后合 ---- 老娘不肯吃钡餐，我问：“你饿不饿？喝杯酸奶吧!”结果一切顺利。
想办法让病人理解你的讲话
痴呆老人常常不理人，和她讲话时，她直视前方，毫无反应。我发现，如果采用下面一些方法，效果能好些。
①先引起病人注意（如鼓掌、呼唤），再说其他内容。
②语速要慢，声音大小适中。大喊大叫她不但听不清，而且会反感。
③重复，有时要讲三遍。
第一遍根本没注意。第二遍引起了注意，知道在和她说话，但不知道说的什么。第三遍才听清。
④要求要具体，一次只讲一件事。
例如“穿衣服”不如改为“穿上衣”、“穿裤子”。而且，“穿上衣”、“穿裤子”最好分开说，一次只讲一件事。
⑤找到病人能理解接受的特有语言。
例如母亲有时对“洗脚”不理解，好像不知道脚长在身体何处。说“脱袜子、洗脚”理解更快些。还有对“洗头”比“洗澡”容易接受，说洗头把她带进洗澡间，实际上还是洗澡。
尽量保持生活环境
最好兄弟姐妹轮流到老人住处照顾老人，不要轻易改变老人的生活环境。老大、老二、老三家各住十天的方式不太好。家里的老家具，我尽可能不换，就是为了保持环境。
北京晨报都市部出品
欢迎转发至朋友圈，转载请查看菜单底部“转载须知”