“暖冰病房”让渐冻人生命之火重燃！这些暖心的服务，在这里都能享受到！
在我21岁时，我的期望值变成了零，一切都变成了额外津贴。
霍金
2018年3月14日，整个科学界为之悲痛：世界著名的物理学家、剑桥大学教授史蒂芬·霍金走完了他传奇的一生，终年76岁。
Hawking
时间过得真快
转眼间，已经一年过去了
……
这位著名的物理学家
毕生几乎都在与一种罕见的疾病
肌萎缩侧索硬化症ALS
（也就是常说的“渐冻人”）
做斗争
或许
我们对“渐冻人”的了解
也是从霍金开始的
尽管医生们曾判断
他的生命仅剩下几年
但他从未放弃过努力
渐冻人
都说“渐冻人”活不过几年
为啥霍金能坚持55年？
在霍金50多年带病生存的时间内，其护理团队的贡献功不可没。
河北医科大学
附属以岭医院肌萎缩科
专家团队表示
支配膈肌的运动神经元丧失就会导致患者出现呼吸困难、甚至呼吸衰竭，这是导致ALS患者死亡最常见的原因。
而支配咽喉部肌肉的运动神经元丧失就会引起饮水呛咳、吞咽困难，导致患者出现营养不良和脱水。因此，呼吸和营养支持很大程度上决定了患者的存活时间。
据了解，霍金有3个贴身护士，24小时不间断地护理，确保呼吸机正常运行、保证呼吸道的湿润、痰液等分泌物可以及时吸出等。
这些护理措施不仅可以确保充足的氧气供应，同时还可以降低呼吸道感染风险。
此外，霍金的护理人员还有特殊的方式将食物直接送入到他的咽喉部，确保霍金摄入足够的食物和水，有充足的能量供给。
渐冻人
走出认识的误区
超过10%的患者能存活达10年
一般的患者
在认识上
对运动神经元病（ALS）
存在3个误区
误区一
对生存期的误解
认为ALS生存期只有3-5年
治疗也无济于事
患者生存期个体差异大。有些积极治疗的患者病情稳定而且保持某一程度很长时间，相当大比例积极治疗的ALS患者病程进展比平均水平更加缓慢。
20%患者存活超过5年，超过10%的患者存活达10年，有5%患者存活达20年（而且这部分患者与正常人寿命相差无几）。
误区二
对致死原因的误解
认为患者多因呼吸衰竭死亡
以此为唯一治疗目标
忽视针对病因治疗
由于对死亡的恐惧，大部分患者和家属认为ALS的死因是呼吸衰竭，把注意力全部集中在疾病终末期的护理，而忽视了整体病程上的治疗。
早期的针对病因治疗能够推迟病人出现呼吸衰竭的时间。ALS患者死亡原因是多样化的，对于50%-70%的ALS患者来说，主要问题是吞咽困难及呛咳，可导致窒息、脱水、体重下降、流涎和吸入性肺炎。
误区三
对治疗目标的误解
认为药物治疗不能治愈就不存在治疗价值
从而拒绝用药
ALS现阶段的治疗目标很明确，就是延长生存期，提高生活质量。针对病因治疗能达到这个目的，为患者争取更长的有生活质量的时间，推迟死亡或气管切开的时间。
从我国患者疾病特质的特异性上看，中国 ALS 患者有望从积极治疗中获益更多。
渐冻人
“暖冰病房”
让渐冻人“生命之火”重燃
近日，河北医科大学附属以岭医院携手上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，专门为“渐冻人”设立了“暖冰病房”，于3月25日正式揭牌。
该病房将为“渐冻人”患者提供人性化、跨团队整合性医疗照护，精准的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备。
在集中的时间和地方，对患者提供包括疾病诊断、检查、病情评估、医疗、护理、康复锻炼、营养调配、心理干预、运动指导、困难救助、院外随访等全方位的服务。
最大程度上减轻患者的身体痛苦、心理压力和经济上的困难。并成为“渐冻人”相互交流、关怀、打气的平台。
救治案例
来自河南的李女士的父亲2016年被确诊为渐冻症，确诊的时候医生告诉他们，父亲存活时间只有3~5年，而且这期间还会慢慢失去行走能力、吞咽功能。
“家里的顶梁柱倒了，我当时感觉天都塌了！”无意中，她了解到了蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，在他们的帮助之下，李女士的父亲现在用上了呼吸机、咳痰机、制氧机、眼控等设备。
“父亲现在已经吃不下饭了，以岭医院又给我们提供了免费胃造瘘手术。真的感谢社会上的爱心组织、爱心医院，让我感觉到我们并不是一个人在战斗，还有那么多人在默默地帮助我们。”李女士感激地说。
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渐冻人
让患者少走弯路
提高生存的质量
以岭医院肌萎缩科主任李建军表示，医院二十多年来，诊疗了两万余例渐冻人患者。
在吴以岭院士的指导下，坚持从“奇经、络病”来认识和诊疗渐冻人患者，提出了“扶元起萎、养荣生肌”治疗原则，研制出了十余种专门治疗渐冻人的中药制剂，在后续的研究中又逐渐形成了“补阳络壮形、骶管疗法、蜡疗、定向疗法、经络导平疗法”等多种创治的治疗方法，对延缓患者病情发展，提高生存质量起到积极作用。
我本身是病人家属，能够体会到渐冻人家属就医的艰辛。社会上也有很多不实的广告，导致患者家庭走了很多弯路，最后家财散尽，病情也没有好转。我们希望病友们少走一些弯路，最早得到良好的救治。我们希望把这条路越走越宽，也许现在只是小小的病房的建立，以后我们能做的还有更多。希望大家相信这个团体，相信这些医护人员，相信众多企业家都在为这件事努力，给渐冻人一个很温暖的基地。
蒲公英渐冻人罕见病关爱中心
理事长李玉珠
”“暖冰病房”的设立
将收治来自全国各地的ALS患者
这次将和蒲公英关爱中心一起
救助包括李女士父亲在内的
两名ALS患者
并为他们进行胃造瘘的免费治疗
今后，还将为更多患者进行胃造瘘手术
在“暖冰病房”
患者能享受到这些服务
1、在整个病区设立“暖冰病房”，收治来自全国各地的患者。
2、为更多的“渐冻人”患者实行胃造瘘手术，并进行一定费用的减免。
3、开展相关知识的普及工作。将在每个月最后一个周三下午进行渐冻人治疗护理小讲座，原来仅在病区内开展，技术成熟后会做成网络直播，专门回答患者出现的各类问题以及注意事项，还会定期分享治疗经验和国内国际关于此类疾病的新进展。
4、为患者提供一些切实可行的方便。例如：为患者开启绿色通道；石家庄市区内免费救护车接车；住院提前预留床位；咨询服务（病情变化、国内外新技术新进展）；指导残疾证、医保手续办理；困难救助；制定家庭营养、运动方案；情绪护理指导等。
5、对患者护理中需要的各类设备，给予最大的优惠力度。
文/河北青年报记者李瑶
编辑/蒋常林