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圆梦高考!河北一“渐冻”女孩,曾被医生预言活不过3岁,她有个心愿


6月7日,

河北省衡水市武强中学

一名特殊的考生——

渐冻症女孩刘宣诺,

在多方爱心人士的帮助下,

坐着轮椅进入一个人的“战场”,

相比于其他孩子,

她参加高考的意义非同一般!


视频来源/人民网河北频道

1岁多的时候,

小宣诺被查出患渐冻症,

根据当时的医疗条件,

医生说她活不过3岁,如今她圆梦高考

因宣诺的父母要外出打挣钱养家,

从幼儿园开始,她一直由奶照顾。


这么多年来,

奶奶推着轮椅带她走过很多地方,

看过很多风景,

培养了她乐观开朗、积极向上的心态,

她的学习成绩也不负众望,

在班级始终是前三名。

今天,我们一起走进她的故事。


“不知道什么是‘渐冻症’,我得的是和霍金一样的病”



刘宣诺课桌上放着的,不是高中生们通用的大词典,而是两块词典模样的密度板,密度板被棉布包裹着,棱角分明,上面还缀着米老鼠图案。



上课的铃声响起,同桌的男学生把两块密度板塞到它们的主人——刘宣诺的大腿和肚子中间。靠着这两块坚硬的密度板,把刘宣弯着的身体硬生生撑起来,使她和其他学生一样“挺胸抬头”、正常上课。

 


同桌说,刘宣诺的手比较柔软,有点像面团,有时自己还会帮刘宣诺把课本翻到上课的页码。


铃声再次响起时,刘宣诺的奶奶张瑞欣就会在教室的门口出现,把刘宣诺推到几步远的一间心理咨询室——这是衡水武强中学专门为她们祖孙俩提供的宿舍。奶奶喂刘宣诺吃完了药、抱到便桶上方便,赶在铃声响前再把刘宣诺送回教室。


通常情况下,有多少个课间,奶奶这样的行动就要重复多少遍。



据了解,刘宣诺所得的病,是肌萎缩侧索硬化症,俗称“渐冻症”。按照医学的解释,渐冻症病人将在意识极度清醒的状态下目睹自己全身肌肉萎缩,从不能动、不能说话到最终无力呼吸窒息死亡的全过程。


但是刘宣诺很乐观,她说:“我不知道什么是‘渐冻症’,我得的是和霍金一样的病。”


“霍金除了眼睛和一个手指能动之外,身体的其他部位是不能动的。我可比他强多了。”刘宣诺笑眯眯地补充到。


被医生说活不过3岁,如今她圆梦高考



刘宣诺的“病发”是从一周多开始的。


起初,刘宣诺只是走路有些不稳,被认为是髋关节脱位。可在戴上固定髋关节的支具3个月后,病情非但没有好转,反而更加严重。这时医生考虑是神经系统出现了问题。


一年的时间里,刘宣诺一家带着她走遍了衡水、石家庄和北京等多个城市的医院。奶奶回忆道:“她很快连瘸着腿走路也不会了。刚刚从怀里跑到地上,又从地上回到了怀里。”


最后,在北京的一家医院里,刘宣诺被确诊为运动神经元损伤,按照一般的病情发展,刘宣诺会慢慢全身肌肉萎缩,最后连说话、呼吸的力气都没有。医生劝奶奶说“尽人事吧”。


奶奶问医生孩子还能活多久,医生告诉她可能活不过3岁,而且全世界都没有治愈的可能。奶奶抹了抹泪说:“我孩子才2周8个月啊。”


不过,奶奶带着刘宣诺的求医之路并没有停。干细胞移植、辅助药,奶奶不惜变卖家产也要尝试一切的可能。


哪天科技发达了、医学进步了,孩子的病是不是就有救了?奶奶始终认为,她们与病之间是一场持久战。


在奶奶的陪伴下,刘宣诺今年圆梦高考。奶奶常说只要有希望,她的脚步就不会停下来。



“奶奶是我的腿,我是奶奶的背”



而这一晃,刘宣诺也从幼儿园上到高中。


“她的身体出现了问题,但是智力没有问题。”奶奶认为,只要智力没问题,别的孩子能上学,自己的孙女就也能上学。


然而学校无法对刘宣诺提供专门的照顾就是一个现实的问题。也因着这个问题,多家幼儿园拒绝了刘宣诺的入学申请。


可能是问得多了,总能遇见好心的。一次偶然的机会,一家幼儿园同意陪读入园。这也开始了奶奶张瑞欣的陪读生涯。



生活老师、宿管阿姨、食堂员工,库房、值班室、教学楼,10余年来,奶奶变换着在学校的角色和住宿位置。她的目的只有一个——时刻陪在刘宣诺身边。


学校里,刘宣诺更用她那只柔软又有些哆嗦的手换来了不计其数的奖状。



刘宣诺的生活也不止在四墙之内。


“奶奶带我去过西安、去过三峡……不能推着走的时候,奶奶就背着我,常常一背就是半天。”刘宣诺称,“奶奶就是我的腿,我是奶奶的背。”


“我跟她是绑在一起了,将来上了大学条件允许,我也会陪她一块儿去。”奶奶对刘宣诺说:“别忘了,你奶奶我可是会开车的。”为了能方便刘宣诺外出,奶奶在59岁时去学了开车。


“苔花如米小,也学牡丹开”

未来希望成为一名教师



现在的张瑞欣已经66岁。一个老一个病,奶奶和刘宣诺偶尔也会探讨“谁会先离开这个世界”的问题。


“假如奶奶先我而去,我会难过,但不会颓废下去,一直以来‘我活着’就是她最大的心愿;假如我先奶奶而去,奶奶一定特别伤心。”刘宣诺说,“无论哪种,都不是我想看到的,现在我能做的就是坚强地活着,用灿烂的笑容回报奶奶对我的付出。


刘宣诺还跟奶奶探讨过,等自己死后,要把自己的眼角膜捐献出来,把身体有用的东西捐献给别人,“如果我的角膜能让人重见光明,那就是我的生命在延续。”


“白日不到处,青春恰自来。苔花如米小,也学牡丹开。”这首袁枚的《苔》是刘宣诺最喜欢的一首诗。


“我和苔花都是上天遗落的精灵。苔花虽然生长在阴暗潮湿的地方,但依然长得绿油油的,给无人问津的墙角增添一份绿色。它虽然渺小,却有着要向牡丹盛开一样的愿望。我生而残疾,但我却不自暴自弃。我和苔花一样有梦想。


谈及梦想,刘宣诺说:“一路走来,老师们对我帮助最大,我清楚地记得从幼儿园到高中每个老师的名字,我也希望未来能成为一名人民教师!”


在无数个因疼痛而辗转反侧的夜里,是这个梦想在支撑着她坚持下来。


加油,刘宣诺!

希望你高考顺利,考入理想大学,

让梦想照进现实!

愿小姑娘一直这么美好乐观地生活下去!













来源/人民网河北频道、河北青年报此前报道编辑/杜璐宁校对/赵润泽
责编/贾阳阳监制/寇拴民
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